Det senaste året har varit en enorm kamp för mig. Innan jag började med Lyrica våren 2010 så vägde jag 52-53 kg. Hade mkt värk men va inte alls i det dåliga skicket jag hamnade i pga felbehandlingen på ortopeden hösten 2010.

Jag gick upp massor i vikt av Lyrican, och i januari förra året vägde jag som mest. 78 kg. Det var en ren katastrof för min kropp och för att inte tala om mina leder. Värken i mina knän var outhärdlig. Men även bäckenet och benen värkte. Detta gjorde att det var jättesvårt för mig att röra mig.

Men i juni bestämde jag mig. Jag otrivdes i min tunga kropp och kände mig jätte deprimerad. Kände mig fången i min egen kropp. Det var ju inte bara å knyta på sig löpskorna och springa bort det precis.

Nä, jag fick dels höja min smärtlindring och träffade min läkare för att diskutera igenom hur jag skulle kunna göra det möjligt för mig att börja träna och gå ner i vikt. Så jag fick ett ok att äta smärtstillande för att orka komma igång. Det var inte så att jag proppade i mig morfin för att kunna träna, men visst fick jag ta betydligt mer än då jag mest låg i soffan och kollade på tv. Men så ville jag ju inte leva.

Min man har varit ett oerhört stöd på vägen. Han är själv väldigt vältränad och träningen är en del av hans liv. Hans intresse. Och som även är nödvändigt i hans jobb som polis. Och han har stor erfarenhet och kunskaper om både kost och träning. Så han tog med stort allvar på sig jobbet som min personlige coach.

Från början var det yoga och kortare promenader. Att ta sig runt byn, 5 km bar mitt mål just då. Vi började med 2 km. Knäna värkte så mkt efter varje promenad och ländryggen stelnade så jag nästan grät då jag sen stod i duschen och min man fick hjälpa mig ut badkaret.

Men promenaderna blev längre och längre och i juli så gick jag 8-9 km mest varje dag och smärtan i knäna började försvinna. Fick fortfarande ta extra morfin för att orka träna och vågen stod rätt still. Hade gått ner till 75 från januari till juni men sen stod det stilla. Så jag började mäta min kropp med måttband i stället. Och där hände det saker varje vecka. Vilket blev min drivkraft. Från att ha sett stor och plufsig och svälld så började fettet omfördela sig och kroppen började få tillbaka de fina formerna igen. Min kropp har alltid varit väldigt lätt tränad men det har varit många tårar, blandat med uppgivenhet men oxå glädje och en känsla av att bli starkare i både kropp och psyke.

Jag började känna mig starkare, och känslan av att vara på rätt spår var enorm.

EDS är ju en progressiv sjukdom, och känslan att faktiskt lyckats ta kontrollen över min egen kropp och känna att jag är jag. Jag är inte min sjukdom. Och en viktig del i allt det här. Förutom träningen, är kundaliniyogan och Ayurvedan som livsfilosofi. Ayurvedas grundtanke är att det i stort sett inte finns några kroniska sjukdomar. Utan det är mer eller mindre obalanser i kroppen pga att man inte gett kroppen det den vill ha under mer eller mindre lång tid. Och att se det från den vinkeln gör ju oxå att i alla fall jag blir mer positiv. Helt plötsligt öppnade sig en möjlighet att faktiskt bli lite bättre. Kanske få mindre ont. Och den känslan är fantastiskt.

Jag kämpar på med yoga, meditation och träning. Träningen består av powerwalk eller vanliga promenader, styrketräningsprogram som jag tillsammans med en sjukgymnast på gymmet ( USM i Umeå) kommit fram till. Som går ut på att jag värmer upp med cykel eller promenad och sen tränar med enbart min egen kroppsvikt för att stärka upp min "korsett", den inre muskulaturen som ska hålla ihop mage och rygg. Väldigt basala enkla övningar och jag använder mig även av en pilatesboll som jag sitter på och i och med att jag sitter på den så får rygg och mage jobba med den inre muskulaturen för att balansera. Inga konstigheter egentligen. Ett program jag likagärna kan göra hemma och som tar ca 20 min. Försöker även gå på vattenträningen som gymmet kör 4 kvällar i veckan. Men i perioder är jag för trött för att ta mig dit så då tränar jag bara hemma. Försöker sikta på 1-2 vatten pass i veckan.

Nu i vinter skaffade jag längdskidutrustning. Och det visade sig vara en väldigt skonsam träningsform som jag tror skulle passa andra med EDS. Men börja försiktigt. Kanske räcker det med en km från början. Jag och min man åker 9,5 km och det är fantastiskt roligt. Men sen gör det mycket att jag har min man som är med hela tiden. Och peppar då jag behöver, men samtidigt kan hålla mig tillbaka så jag inte tar ut mig för mycket. Det måste vara en balans hela tiden.

Och som det är nu så har jag gått ner 12 kg. Är jättenöjd med min kropp just nu och med det jag åstadkommit. Jag tar regelbundet Ayurvediska behandlingar och den senaste, Basti, hade fantastiskt god effekt. För er som vill läsa ska jag hädanefter dokumentera min resa mot en smidigare och friskare kropp. Hoppas ni vill följa mig på den resan. Den har ju bara börjat. Kanske kan jag även peppa någon annan och inspirera någon annan att testa den alternativa vägen, och gärna Kundaliniyogan. Är säker på att de allra flesta skulle känna positiv effekt.

Man måste ha lite kämparglöd, ha ett öppet sinne, vara ödmjuk mot sig själv och andra. Och gärna ha någon vid sidan som stöttar. En partner, eller en vän.

Jag kom just in från en promenad. Slagit mitt eget rekord och ligger just nu i sängen för att få mig en välbehövlig tupplur. För det tar på väldigt mycket. Mina dagar går ut på att träna och sova. Något mer orkar jag inte med. Så tyvärr är jag inte så jättesocial just nu. Men det är viktigt för mig att få gå ner i vikt. Komma i mina vanliga kläder. Få en stark musklad kropp som kan hjälpa till och hålla ihop min sköra kropp. Och jag hoppas att kag kommer att få mindre smärtor när jag nått mitt mål.

Det som känns lite jobbigt nu är att jag lämnat ett blodprov som ska visa pm jag ska utredas vidare för Bechterews eller om mina ländryggsproblem (bla) beror på min EDS. Men det lämnar jag åt min doktor och väljer att fokusera på min familj och min träning istället.

Kram P





Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Hej Kära Ni,

Jag känner mig ynklig och utsatt. Ledsen, besviken, arg och rent ut sagt förbannad. Är arg på min kropp som sviker mig. Är arg på mig själv för att jag sviker min kropp. Tänker en massa "om".
"om jag hade varit mer diciplinerad i min träning.." "om jag inte hade ramlat omkull i skidspåret..." "om jag ringt AHS direkt då inflammationen i ryggen började märkas..." Om OM oM om OM om.... listan som ligger i "Arkiv Bitterhet" kan göras lång. Kilometerlång.

Men för att ta det från början,  Förra veckan fick vi influensan i familjen, en efter en började vi hosta och kraxa. Det blev som att vi stod på löpande band för att kolla tempen och det blev en tävling mellan barnen om vem som hade "högst" temp. Inte för att 6-åringen visste vad det betydde då hans temp "bara" visade 38,5. Lucas tog ledningen med en temp på 40,7 och en skällande krupphosta. I torsdags förra veckan kom iaf turen till mig. Jag började huttra och frysa, tempen gick upp och jag fick vansinnigt ont i lungorna. Ingen snuva. Bara smärtor som var så outhärdliga att jag mest låt och "gnuggade" fötter i sängen och jag sov med armèns långkalsonger, huvtröja och halsduk. Så ont jag hade. Usch usch.

Och det blir så tokigt då jag blir sjuk, dels ökar smärtorna och jag får kraftiga smärtgenombrott, jag blir så trött och matt i kroppen att jag bara vill sova sova sova vilket är svårt då det gör så ont. Och ligger jag för mycket i sängen så brakar ryggen ihop. Har nåt i ländryggen som inte är bra. Något som visar sig som en liten förändring på MR.

Så torsdagen fick jag feber, och jätteont i kropp lungor och stel i nacken och huvudvärk. Fredagen låg jag mest. Kunde bara sitta uppe korta stunder då det gjorde så ont i lungorna. Dessutom hade jag världens låsning i ländryggen och smärtorna var inte att leka med. Lördagen blev det ännu värre med ländryggen och musklerna krampade hela tiden och hur jag än låg och avlastade ryggen så hade jag en sjukt jobbig trötthetskänsla och kramp i hela ryggen plus enorma smärtor i ländryggen, kan tänka mig att det liknar ryggskott. Har ju aldrig haft det själv men ja, jag föreställer mig det så.

C ringde då AHS, som kom hit nästan omgående och de satte nål och började med Toradolbehandlingen direkt. Senare på dagen kom de tillbaka och gav morfin och toradol men smärtorna har inte gått att bryta och det är först i dag som jag kan bära min egen kaffekopp från köket till vardagsrummet. Jag hade alltså så ont i ländryggen att jag inte kunde böja mig lite fram och inte ens lyfta nåt så lätt som en kaffekopp.

Why??? vad har hänt i min rygg? Min osteopat som jag gick till i höstas såg ju att det är nervpåverkan och det bekräftades även om min beskrivning på de strålande ilande smärtorna som går som trådar från ländryggen och ut mot knäna och nu ända ner i foten stundvis.

Så det har varit en jobbig helg. Jag vill ha till en ny MR för att se vad som hänt i ryggen sen sist eftersom jag upplever att smärtorna och ländryggsproblemen kommer allt oftare och det blir svårare att få bukt på dom.  Igårkväll fick jag sista dosen Toradol, som höjts till max samt morfin, och sen drogs nålen. I vanliga fall märker jag effekt av Toradolen redan från början det är ytterst sällan jag behövt morfin IV för att häva smärtor... det här oroar mig.

Tyvärr anser min läkare, utan att ha träffat mig att det inte dagsläget inte är nog belägg för att skicka akutremiss för ny MR, då det togs en MR 2011. Tack och lov är ssk på AHS på min sida och min käre make är en tapper krigare som gör allt för att fixa saker åt mig. Hoppas kunna få henne att förstå hur illa det är då jag får komma dit på en läkartid. Tyvärr är det ont om tider och hon är alltid överbokad.

Hade jag inte haft AHS nu vet jag inte hur jag orkat med det här. Dessutom gör influensan inte saken bättre, kanske har den nåt med saken att göra med varför det blivit så extra smärtsamt denna gången. Rosslar fortfarande i lungorna och hostar upp saker som inte smakar precis jordgubb.

Jag söker nu ALLA tips jag kan få på duktiga eds läkare, i Umeå och övriga landet, som kan sjukdomen och gärna duktig på ryggar. Tips på hur vi kan gå vidare, finns det nån annan eds:are därute som har liknande erfarenhet, gått igenom liknande och som vill dela med sig av sina erfarenheter?

Snälla, skriv till mig!
Maila mig på:
 
 
 
Jag vill bara bli bra, så jag får svida om till träningskläder
och hoppa på skidorna raka vägen ut i spåret!
Pappa som tillverkat oss en egen "spårkalle" och allt...
 Och en helt ny skidutrustning som jag bara hunnit använda några gånger,
 och nu kan jag inte ens ta en promenad.
Men jag ska banne mig bli bra nu! Har träningsabstinens :-)
 

Likes

Comments

Hej Kära Du,

Vi är i normala fall en väldigt frisk familj som sällan är sjuka. Min man har inte många vabb dagar. Men sedan Nyår har vi mest varit krassliga faktiskt. Barnen har legat med feber, upp mot 40 grader och vår äldsta son har haft en hemsk hosta.

Några dagar fick en och en vara hemma med mig, tack å lov blev de inte sjuka samtidigt. Jag tycker det är mysigt att vara själv med barnen, men resultatet blev att jag nu är helt slut. Jag märker nu hur viktigt det är för mig att få den där vilan mitt på dagen då jag får sova nån timme eller två, för som det varit de senaste dagarna har jag fått vara vaken, även om tex Isaac förstår att mamma måste vila och vi har legat i sängen å sett film. Men det blir inte samma sak. Jag kan inte slappna av på samma sätt som när jag är själv. En dag hemma med barnen här och där skadar nog inte mig men flera dagar i sträck blir för mkt för mig.

Så igår eftermiddag började jag och Isaac se en film, han ville se svenska serien "Rädda Joppe, död eller levande" (tror den heter så). Vi låg i sängen och jag slötittade och försökte vila, men när maken kom hem vid 17.30 somnade jag, orkade inte gå ner och käka middag och sov till kl 07.00 i morse. Idag känner jag mig dock lite piggare men har ont i halsen och tänker ta en mkt lugn dag och bara vila, se tv, kanske göra nåt litet pyssel eller bara åka lite skidor (tvinga mig ut) och sen lägga mig å se på Netflix.

Vad har mer hänt då? Jo Ni som följer mig på Instagram såg nog i höstas att jag vann UmeåGuidens Homemakover i samarbete med bl a Itsahouse och  EM. Nu äntligen är rummet klart och det blev så fantastiskt fint. Ni som bor i Umeå kommer att få se reportaget i UmeåGuiden. Jag ska ladda in lite bilder i datorn så kan ni som följer mig se bilderna här på bloggen.

Jag har skaffat skidutrustning, längdskidor. Och även testat på att åka lite och det är faktiskt riktigt roligt och det känns som ett bra och skonsamt sätt för oss EDS:are att träna på. Helst skulle jag vilja kunna löpträna men jag är fortfarande på tok för tung, har testat men får känningar i benhinnor direkt, plus att jag får vara försiktig med bäckenet och höften, alltså inte överanstränga mig. Men rent träningsmässigt så gillar jag löpningen och det var därför jag testade skidor, för man jobbar med kroppen på samma sätt men slipper de hårda stötarna mot knä och fotleder.

Nä, nu ska jag ut och åka i spåret en stund och sen ska jag vila vila vila hela eftermiddagen. Ta igen all förlorad vila från denna vecka.

Kram
/ P

Ps. Skulle lägga in en bild men får det inte att fungera... får jobba på det.... återkommer.

Likes

Comments