Hej Kära Ni som läser,

Eller läser ni fortfarande? jo, det tror jag. Tack för all Ni som sänder mig mail och berättar om era upplevelser. Det värmer att ni vill vända er till mig, att ni känner det förtroendet. Samtidigt så känner jag mig så ledsen för er skull för det är så många som skriver och berättar om kränkningar och nonchalans i vården idag. Varför måste det vara så? Förstår de inte att man bara genom att kliva över tröskeln till sjukvården, så krymper man och blir ordentligt utsatt. Många känner sig som offer. Man känner sig ynklig och utpekad. 

Jag har varit med i den här "sjukvårdskarusellen" i över 10 år. Och jag är inte längre den där ynkliga patienten som sitter och låter mig trampas på. Det har tagit tid, och många samtal med olika människor men det är framförallt en person som har kommit att stå mig väldigt nära, som hela tiden finns där och puttar upp mig på vägen då jag ramlat ner i diket. Som fått mig att förstå att det är jag och ingen annan som har ansvar för mitt liv, och jag bestämmer hur min vård ska se ut, och ska ställa krav på sjukvården och fråga dom "vad kan ni erbjuda mig", och sedan är det upp till mig om jag godtar det eller inte.

Eller som jag fick höra då jag var hos en Terapeut som jobbar med andevärlden, " du är på rätt väg, men ibland trillar du ner några steg på trappan - gör inte det, stå kvar när det är lite ostadigt och fortsätt sedan uppåt...du är på rätt väg"

Jag sitter inte längre och tar emot skit från sjukvården, alla dessa år med olika mer eller mindre roliga upplevelser, samt stöd av min kära "M" har fått mig att säga ifrån. Det är MIN vård det handlar om. MITT liv som JAG och ingen annan bestämmer över. Nu vågar jag ställa krav, det är inte alltid populärt, det kan jag säga. Men det bryr jag mig inte om. Om jag känner att något inte är till gagn för mig så ställer jag inte upp på det. Det är mina pengar det handlar om och så länge som jag själv får betala för min vård så är det jag som avgör hur den vården ska se ut. Och som jag skrev, det är inte särskilt populärt, men dock väldigt nödvändigt.

Det jag tycker är så sorgligt är att jag får så mycket mail från andra i min situation, med min diagnos och som varit till Smärtrehab. Som åker dit med ett hopp om att få stöd, att få någon som äntligen tar deras problem och smärta på allvar, men som får åka därifrån med tårar som rinner och en självkänsla som fått sig en rejäl törn. Jag tycker denna instans är smått patetisk. Det kostar en hel del pengar att gå på dessa möten med deras team. Men kompetensen verkar obefintlig. Hur kan det komma sig att en instans som ska ta hand om och samla upp personer med kronisk värk, har så otroligt dålig kompetens?

De säger själva att de anser sig ha goda kunskaper och lång erfarenhet av smärta och olika typer av smärta samt hur man kommer vidare och lär sig leva med sin smärta. Men hur kan det då komma sig att så många människor kommer därifrån och känner sig trampade på, nonchalerade, kränkta. Varför får de så många människor att bryta ihop?

Det är en sak att anse att man inte bör ta starka opiater mot kronisk värk, men man måste ändå ta hand om personens känslor, respektera och känna empati och erbjuda en annan lösning. Ibland kan man få akuta smärtor som är så olidliga att man lider, och när man inte själv har insikten hur man ska hantera detta så anser jag att man bör få hjälp att få bli av med smärtorna för en tid. Ibland kan man behöva hjälp akut med att bryta ett skov. Och min erfarenhet är att det är bättre att smärtlindra först och sen prata om långsiktiga lösningar istället för att låta smärtan härja hos en kropp där personen som bär smärtan inte har kunskap eller insikt att själv hantera det på det sätt man faktiskt kan hantera en smärta på. Då är det bättre att gå in och bryta smärtan. Men det är MIN erfarenhet och min åsikt.

Det känns lite som att Smärtrehab förmodligen har goda avsikter, tanken är god, på vissa sätt. Men deras bemötande av personer i svåra situationer är förfärlig.
De pratar mycket om att man måste lära sig leva med sin smärta. Och jag håller med i det. Men att lära sig leva med sin smärta kräver att man måste våga släppa allt det man tidigare hållit fast vid. Man måste våga släppa taget om både tanken om sig själv som ett offer, som sjuk, och om sin smärta. Det är ingen lätt sak. Och det gör man inte genom att känna sig nonchalerad och kränkt. Snarare så stöter man iväg personer ännu längre ifrån en lösning. Man får personen att tappa hoppet. Och tappar man hoppet så tappar man fotfästet och vad har man då?

Och de vet själva och har sagt till mig många gånger att om man går med långvarig smärta så kan hela smärtsystemet bli förstört. Man får en "centraliserad" smärta. Så man måste väl hjälpa personen att för en tid få hjälp med smärtan, för att sedan få en sportslig chans att dels orka tänka på en annan lösning än läkemedel, dels orka börja träna kroppen och dels orka sitta och lyssna och lära sig om hur man lär sig leva med och bemästra sin egen smärta. Lära sig ta kontrollen över något som styr över hela ens väsen.

Jag vet detta för jag har och befinner mig i precis just denna situation. Och jag har fått så många insikter den senaste tiden, men det har krävt massor med tid, tårar, ilska, glädje. Jag har pendlat mellan hopp och förtvivlan. Rasat ihop för att sedan inse att den ENDA som kan förändra mitt liv är JAG. Och då har jag fått samla ihop alla trasiga bitar av mig själv och sen försöka sätta ihop den till en tillfällig varelse som ska representera mitt jag för en tid. Tills jag blivit starkare och kan flytta om vissa pusselbitar som hamnat lite fel... och så håller jag på..

Jag har starka smärtstillande mediciner, men har även själv bestämt mig för att pröva att trappa ur dessa starka mediciner för att se om min starka tro och mina kunskaper som jag fått genom utbildningar i yoga, healing, meditation, andning, mindfulness kan ge mig styrkan att faktiskt bemästra min egen smärta och om jag kan ta kontrollen över min situation och få mig att läka.

Jag har MASSOR att skriva om. Men var sak har sin tid. Det viktigaste just nu är att jag har bestämt mig för att bli frisk. Och ja, jag vet att jag har en diagnos, en genetisk försvagning i min bindväv. Men att bli frisk i mina ögon innebär inte att fokusera mig på att läka mig från EDS, det innebär för mig att bli av med smärtan som plågar mig. Jag VET att tanken har en otrolig kraft. Jag har lärt mig så mycket genom allt jag förkovrat mig i så att bli FRISK för mig innebär att få tillbaka kontrollen över mitt liv. Smärtan ska inte få ta kontrollen över mitt liv. Den kanske alltid kommer att finnas där som en del. Men det gäller att istället för att se den som min fiende, som förstör mitt liv, istället se den som en del av mig som finns där, men jag omfamnar den och säger till den att "va där du, men du kan inte styra mig. Det är jag som bestämmer över mitt liv, vi ska samarbeta du och jag".

Fortsättning följer..... :-)

En av mina fina malor 
som är tillverkade av Maja Tellegård
Här på min sons nattduksbord intill en Buddafigur. 
Stenar ger ifrån sig energier, de läker och stäker. 

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Hej,

Helgen är över och i måndag är det ny vecka. Skönt att få lägga denna vecka bakom sig, för den har bara varit rent ut sagt.....skit. Har aldrig haft ett sådant jobbigt smärtskov i ländryggen. Aldrig så svårt att häva smärtorna heller.
Men jag är tacksam och glad att jag får lindring, att jag har de goa och proffsiga sköterskorna från AHS (Avancerad Hemsjukvård) som hjälper till då det bli jobbigt och som alltid har tid att lyssna.

Att ha tillgång till AHS och Vårdsamordnare är toppen. Jag har en egen kontaktperson som sköter allt som jag inte har ork till. Kontakt med läkare ex, får jag smärtgenombrott men inte får tag i min läkare (hur lätt är det liksom) så fixar min kontaktperson det. Nu har jag dessutom fått remiss till deras läkare, så blir jag dålig på kvällstid och helger och behöver smärtlindring så kan deras läkare gå in och ordinera.

Det här med vårdsamordnare är nog det bästa projektet som landstinget någonsin satsat pengar på.

Har en tid med min husdoktor på tisdag, då ska vi gå igenom vad som händer framöver. Jag har alltid hävdat att jag har två olika slags problem med smärta. Dels EDS problemen och den smärtan som kommer till följd av den, som kan yttra sig på flera olika sätt. Men sen det andra problemet - mina smärtor i ländryggen, som jag hela tiden pratat om som "det lilla diskbråcket"... nu har jag börjat inse att det med 110% säkerhet rör sig om Bechterews sjukdom. Eller jag vet ju inte det, är ju ingen läkare och det behöver ju inte vara det, men jag har lärt mig att när jag är så säker på en sak och när det känns så rätt, ja då brukar det vara så. Och det skulle isf förklara allting som varit ett stort frågetecken och som inte platsat in för en typisk EDS diagnos. Men å andra sida så är EDS en sådan komplex diagnos att det finns otroligt många olika sätt man kan uppleva den på.

Bechterews är en kronisk inflammation i ryggen. En reumatisk ryggsjukdom. Och det känns verkligen så. Helt plötsligt så trillar en miljon poletter ner och jag får förklaring till allt som varit frågetecken gällande min EDS. Ja, helt enkelt därför att det inte berott på EDS!!

Känslan att läsa dokument efter dokument på nätet om denna ryggsjukdom känns precis som första gången jag läste om EDS. Det är en enorm lättnad och jag känner bara en sak. "jag visste det!!! jag hade rätt hela tiden!!!

Det ger mig oxå den sista lilla styrkan att skriva klart min anmälan mot ortopedläkarna, och tack vare att de vägrade mig hjälp då jag troligtvis drabbats av ett Bechterews skov, så är min rygg förstörd idag och jag har fått så mycket kroniska symtom att jag kanske  aldrig mer kommer att kunna arbeta. Min tanke är väl att kunna göra nåt slags arbete, för att må bra inuti. Men att jobba heltid och känna att jag kan tjäna pengar på det och komma nånstans i livet, ja det känns inte ens lönt att fundera på. Min träning tar så mkt energi just nu och skulle jag arbetsträna så skulle jag tvingas sluta med träningen. Jag har inte ork att fixa båda. Och utan träning så blir jag sämre och det vinner ingen på. Inte jag och inte försäkringskassan heller. 

Krigarhatten är på och jag kommer inte att ge mig förrän den dagen jag fått en ursäkt personligen av Ortopedläkare Mats Lundmark på Norrlands Universitetssjukhus. ( och det fattar ni ju själv aldrig kommer att hända, så jag lär viga mitt liv åt att kämpa för att vi smärtpatienter ska få ett bättre bemötande.

Eller vad anser Ni? skriv gärna och berätta!

Kram och Godnatt!!!

Ps. Lämna gärna en rad då nu går, eller en fråga! Svarar på allt!

Likes

Comments

Hej Kära ni,

Det är fredag och det är en vecka ni som jag legat i extremt mycket smärta. Vill bara få det att vända så jag kan börja träna.

Som vanligt är det inget som går smidigt när jag får problem med smärtskov eller när ländryggen pajjar ihop. Det har tagit nästan en vecka att få ordning på ordinationen. I morse bokade AHS en ambulans transport som hämtade mig och körde mig till Vårdcentralen. Jättebra bemötande och en manlig sköterska som ställde tusen frågor om hur det är att leva med EDS. Riktigt roligt då sjukvårdspersonal visar intresse att lära sig nya saker. Han sa att jag var så stark och tyckte att jag skulle skriva en artikel. Och det har jag oxå tänkt på. Det kan aldrig vara tänkt att man ska måsta lida så mycket som jag gör utan att det finns en mening med det. Så visst vill jag använda min erfarenhet till någonting som kan vara till hjälp för andra.

Men nu skulle min läkare skicka remissen idag till läkarna på AHS så jag hoppas att jag kan få adekvat hjälp nu i helgen så jag kommer på benen så fort som möjligt. Dock är det nånting i mig som tvivlar och jag kan inte slappna av än. Det som inte fungerar på en fredag kommer definitivt inte att fungra på helgen heller.

Jag är heller inte överens med min läkare om allting. Särskilt inte när det gäller denna MR. Jag tycker det är helt vansinnigt att gå med såna här problem efter ett fall och inte få göra en MR. Medan hon visserligen verkar hålla med mig men säger att de aldrig kommer att godkänna en MR eftersom ortopeden tydligen är de som granskar remisserna och ska de granska min remiss och ha åsikter om den så vet man ju vad som blir svaret. Ett stort fett NEJ och inget mer.

 Ortopeden har redan gjort klart vad de har för åsikt om oss kroniska smärtpatienter. Det är inget man ska lägga ner vare sig pengar eller energi på och vi ska inte ens söka hjälp inom sjukvården. Och det spelar ingen roll hur stora smärtor vi än har så ska vi inte behandlas med smärtlindring. Punkt.

Detta är något jag reagerat väldigt starkt på, och jag vet ju att det skrivits protestlistor runt om i landet om hur vi blir bemötta och jag kommer inte att ge mig förrän jag fått klarhet i hur man som överläkare kan ha en sådan skev uppfattning och hur man får ha en legitimation när man bemöter sina patienter genom att dra alla över en och samma kam.

Har en vän som jobbat på samma avdelning jag låg på 2010. Det är alltså ortopedavdelningen som tar emot akutfall. På NUS.
 I vilket fall som helst så bekräftade hon det jag fick höra då jag låg där. Det finns en policy eller "lag" som de själva bestämt ska gälla hos dom. Och det är att ryggpatienter ska inte få morfin som smärtlindring. Oavsett vilken bakgrund, smärtproblem, no merci. Den typen av smärta ska ej behandlas med opioider. Men sen har jag också hört väldigt många berättelser, den ena värre än den andra. Om patienter som opererats men fått så dålig smärtlindring att de fått söva ner patienten igen för att kunna bryta smärtan. Det verkar vara många som lider i tysthet på ortopeden i Umeå. Och det verkar vara något typiskt för ortopedläkare att ha problem med empati och hur man behöver patienter med smärta.

Visst finns det en klick som missbrukar morfin och annat, som säkert skulle kunna göra vad som helst för att simulera en ryggsmärta för att få sig en spruta Ketogan eller morfin. Men man kan inte dra alla över en kam. Och det finns stora risker med att neka folk smärtlindring då de behöver.

Det finns en DVD, som heter "Biomekaniska villkor", jag beställde den på Ågrenska.
 Där beskriver iaf läkaren om att när en muskel väl blivit överansträngd och krampar så måste man behandla bort krampen. Den kan inte vilas bort. Det man själv kan göra i en sådan situation är att behandla med värme och ex TENS. Eller få massage. Fungerar inte det så återstår bara smärtlindring.
Och eftersom musklerna inte är inflammerade utan överansträngda så hjälper inte antiinflammatoriska.  Tar man muskelavslappnande så är risken stor att man luxerar. Så om läkaren inte vill behandla med smärtlindrande så hon han/hon dig sämre, inte bättre. Värt att tänka på kanske?

Vad har Ni för erfarenheter av att ligga på sjukhus? fler som varit i kontakt med ortoped?
Vad har ni för erfarenhet av bemötande vid ev smärtgenombrott?
Maila mig gärna eller lämna kommentar.

Likes

Comments

Hej Kära Ni,

Jag känner mig ynklig och utsatt. Ledsen, besviken, arg och rent ut sagt förbannad. Är arg på min kropp som sviker mig. Är arg på mig själv för att jag sviker min kropp. Tänker en massa "om".
"om jag hade varit mer diciplinerad i min träning.." "om jag inte hade ramlat omkull i skidspåret..." "om jag ringt AHS direkt då inflammationen i ryggen började märkas..." Om OM oM om OM om.... listan som ligger i "Arkiv Bitterhet" kan göras lång. Kilometerlång.

Men för att ta det från början,  Förra veckan fick vi influensan i familjen, en efter en började vi hosta och kraxa. Det blev som att vi stod på löpande band för att kolla tempen och det blev en tävling mellan barnen om vem som hade "högst" temp. Inte för att 6-åringen visste vad det betydde då hans temp "bara" visade 38,5. Lucas tog ledningen med en temp på 40,7 och en skällande krupphosta. I torsdags förra veckan kom iaf turen till mig. Jag började huttra och frysa, tempen gick upp och jag fick vansinnigt ont i lungorna. Ingen snuva. Bara smärtor som var så outhärdliga att jag mest låt och "gnuggade" fötter i sängen och jag sov med armèns långkalsonger, huvtröja och halsduk. Så ont jag hade. Usch usch.

Och det blir så tokigt då jag blir sjuk, dels ökar smärtorna och jag får kraftiga smärtgenombrott, jag blir så trött och matt i kroppen att jag bara vill sova sova sova vilket är svårt då det gör så ont. Och ligger jag för mycket i sängen så brakar ryggen ihop. Har nåt i ländryggen som inte är bra. Något som visar sig som en liten förändring på MR.

Så torsdagen fick jag feber, och jätteont i kropp lungor och stel i nacken och huvudvärk. Fredagen låg jag mest. Kunde bara sitta uppe korta stunder då det gjorde så ont i lungorna. Dessutom hade jag världens låsning i ländryggen och smärtorna var inte att leka med. Lördagen blev det ännu värre med ländryggen och musklerna krampade hela tiden och hur jag än låg och avlastade ryggen så hade jag en sjukt jobbig trötthetskänsla och kramp i hela ryggen plus enorma smärtor i ländryggen, kan tänka mig att det liknar ryggskott. Har ju aldrig haft det själv men ja, jag föreställer mig det så.

C ringde då AHS, som kom hit nästan omgående och de satte nål och började med Toradolbehandlingen direkt. Senare på dagen kom de tillbaka och gav morfin och toradol men smärtorna har inte gått att bryta och det är först i dag som jag kan bära min egen kaffekopp från köket till vardagsrummet. Jag hade alltså så ont i ländryggen att jag inte kunde böja mig lite fram och inte ens lyfta nåt så lätt som en kaffekopp.

Why??? vad har hänt i min rygg? Min osteopat som jag gick till i höstas såg ju att det är nervpåverkan och det bekräftades även om min beskrivning på de strålande ilande smärtorna som går som trådar från ländryggen och ut mot knäna och nu ända ner i foten stundvis.

Så det har varit en jobbig helg. Jag vill ha till en ny MR för att se vad som hänt i ryggen sen sist eftersom jag upplever att smärtorna och ländryggsproblemen kommer allt oftare och det blir svårare att få bukt på dom.  Igårkväll fick jag sista dosen Toradol, som höjts till max samt morfin, och sen drogs nålen. I vanliga fall märker jag effekt av Toradolen redan från början det är ytterst sällan jag behövt morfin IV för att häva smärtor... det här oroar mig.

Tyvärr anser min läkare, utan att ha träffat mig att det inte dagsläget inte är nog belägg för att skicka akutremiss för ny MR, då det togs en MR 2011. Tack och lov är ssk på AHS på min sida och min käre make är en tapper krigare som gör allt för att fixa saker åt mig. Hoppas kunna få henne att förstå hur illa det är då jag får komma dit på en läkartid. Tyvärr är det ont om tider och hon är alltid överbokad.

Hade jag inte haft AHS nu vet jag inte hur jag orkat med det här. Dessutom gör influensan inte saken bättre, kanske har den nåt med saken att göra med varför det blivit så extra smärtsamt denna gången. Rosslar fortfarande i lungorna och hostar upp saker som inte smakar precis jordgubb.

Jag söker nu ALLA tips jag kan få på duktiga eds läkare, i Umeå och övriga landet, som kan sjukdomen och gärna duktig på ryggar. Tips på hur vi kan gå vidare, finns det nån annan eds:are därute som har liknande erfarenhet, gått igenom liknande och som vill dela med sig av sina erfarenheter?

Snälla, skriv till mig!
Maila mig på:
 
 
 
Jag vill bara bli bra, så jag får svida om till träningskläder
och hoppa på skidorna raka vägen ut i spåret!
Pappa som tillverkat oss en egen "spårkalle" och allt...
 Och en helt ny skidutrustning som jag bara hunnit använda några gånger,
 och nu kan jag inte ens ta en promenad.
Men jag ska banne mig bli bra nu! Har träningsabstinens :-)
 

Likes

Comments

Hej Kära du,

Det blir ett tag mellan blogginläggen. Lusten att skriva finns, men inte alltid den fysiska orken.

Som säkert är normalt då man går och dras med en sjukdom eller tillstånd i kroppen, som man inte riktigt accepterat, så är man ibland i fas men ibland inte. Då kommer de där dalarna. De tillfällen då man pendlar mellan hopp och förtvivlan, mellan ork och trötthet, mellan lust och apati.

Jag vet inte om jag någonsin kommer att acceptera min diagnos fullt ut. Troligen kommer det att bli en jämnare kurva mellan de perioder då jag känner att jag är stark, trots EDS och då jag känner att jag är bitter och vill vara som alla andra. (hur nu det verkligen är med "alla andra")

Eftersom jag ändå har så bra smärtlindring så vet jag inte riktigt hur jag mår. Vet inte riktigt hur intensiv värken är. Känner ju inte som jag skulle ha gjort om jag inte var så bedövad som jag är.

Visst finns det fortfarande läkare som tycker att det är vansinnigt att jag i min ålder går på så tunga mediciner. Men så finns de där läkarna som lyssnar, som förstår att det finns en person bakom diagnosen. En person som har drömmar, tankar, vilja, familj, barn som ännu är små, vänner som man gärna vill behålla osv.
Jag har tur som har en riktigt bra läkare. Har även träffat riktigt bra läkare på klinisk genetik så visst finns dom.

För att vara en riktigt bra EDS läkare så måste man ha ett visst intresse i att ta reda på, jämföra och kunna sätta sig in i hur det är att leva med något som inte syns utanpå. Och man måste kunna ha förståelse, kunna känna empati, och framförallt tro på det patienten säger.

Bara för att några patienter har hamnat i ett missbruksberoende, observera "missbruksberoende", och inte beroende. Man måste skilja dessa två benämningar åt. Beroende kan man vara, men för den skulle innebär det inte att man "missbrukar" något. En diabetiker är beroende av sitt insulin, det innebär inte automatiskt att han/hon ( är det nu jag ska / borde använda ordet "HEN"?) missbrukar insulinet, eller hur? Likväl är jag beroende av min medicin, som för oss med EDS ofta handlar om symtomlindrande mediciner. För mig är det smärtlindring. Att lindra och tona ner smärtorna för att de inte ska ta över mitt liv, mitt sätt att röra min kropp, mina tankar osv.

Utåt sett tycker många att jag numera ser väldigt pigg och fräsch ut. Och ja, jag känner mig betydligt piggare och fräschare än jag gjorde hösten 2010. Men frisk känner jag mig inte. Absolut inte. I dag, efter år av olika preparat hit och dit, har jag enbart morfinplåster kvar. Det funkar bäst på mig. Inte på alla, men på mig.

Plåstret tar bort smärtorna så pass mycket och så pass effektivt att jag kan fungera som en nästintill normal mamma. Jag orkar leka, läsa, baka, skjutsa, busa, hjälpa. I stort sett allt kan jag göra, bara det att jag har mindre proportioner av alla dessa saker. Och jag måste planera mer än en frisk mamma, planera in vila och tid för återhämtning. Jag är ingen Duracellkanin som jag var då min tonårsdotter var liten. Men jag är heller inte det "paket" som jag var 2010 då jag bara låg i sängen och inte ens orkade läsa en sagobok för mina barn.

Min medicin är jag beroende av. Jag är beroende av den på det sättet att om jag inte tar den så blir jag sjuk, smärtorna bryter igenom och jag blir sängliggande vilket i sin tur sätter igång en hel rad med andra problem, förstoppning, stela leder, ännu mer smärta, värk i ryggen mm. Så precis som en diabetiker, eller hjärtpatient, eller cancerpatient så är jag beroende av min medicin för att må bra.

Känns viktigt att ta upp det här för många säger, och då faktiskt mest läkare, att morfin mot kronisk smärta inte alls är bra för att man blir beroende, kroppen vänjer sig... jo, visst är man beroende. Men det innebär inte automatiskt att man blir missbrukare. Jag missbrukar inte min medicn. Missbruk är en sjukdom, jag har inte den sjukdomen.

 Och jag har alltid undrat, som en följdfråga till det här med missbruk och beroende om missbrukare som har smärta automatiskt mister rätten till smärtlindring om man hamnar i ett missbruk? För det kan ju inte vara rätt och riktigt, kanske behöver patienten för sin egen skull hjälp att tillhandahålla och förhålla sig till sina mediciner, men är det rätt att man då inte ska ha rätt till smärtlindring?

Om jag INTE skulle få den smärtlindring som jag idag behöver, så skulle mina smärtor göra mig väldigt passiv, min sömn skulle försämras avsevärt. Jag skulle ha svårt att slappna av, svårt att tänka på något annat än hur ont det gör, hur jobbigt det är att leva och det enda som skulle cirkulera i mitt huvud skulle nog vara  "hur ska jag få ett slut på det här?". Jag har varit i den sitsen, då jag låg inne på ortopedavdelning E43 (om jag minns rätt) på Norrlands Universitetssjukhus. 

Om jag INTE skulle få adekvat smärtlindring skulle min kropp och min hälsa fara illa. Jag skulle ha svårt att röra mig, skulle mest ligga stilla, avlasta kroppen med diverse kuddar, har TENS, värmedynor, få massage av vänliga nära och kära. Och musklerna skulle förtvina, stelna, orken skulle minskas och tillslut försvinna. Magen skulle stanna av. Mina ögon skulle tappa sin glans, mina drömmar skulle blekna och tillslut glömmas bort. Mina barn skulle få sår i sin själ, sår som skulle ta väldigt lång tid att läka, de skulle känna att något fattades. Även om jag skulle finnas där fysiskt, så skulle jag samtidigt inte finnas där mentalt... Jag vet, för jag har varit där en gång. Och jag vill absolut inte dit igen.

Anar ni hur otroligt viktigt det är hur vi med kroniska osynliga sjukdomar bemöts?
Och varför ska man ens behöva ta upp såna här frågor? är det inte självklart att man bemöter sina medmänniskor med ett öppet sinne, medkänsla och kanske en vänlig blick eller ett ödmjukt leende. Motsatsen kan göra så mycket skada. Ta så mycket energi. Jag vet, och det ska jag berätta mer om i ett annat inlägg.

Bemötandet är så avgörande för hur man som EDSare kan leva sitt liv. Finner man ingen förståelse kan livet se ut som ett stort enda mörker. Vissa menar att man ska lära sig leva med kronisk värk. Men till vilket pris? Ska man måsta kämpa så mycket  med att lära sig acceptera det som gör så ont, så att det enda man orkar göra är att ligga ner i en säng. Kanske hasa sig till toaletten med hjälp av rullator, gåbord, kryckor eller genom att i sakta mak hålla sig nära väggar och möbler för att ha ett stöd när man ska ta sig fram.

Är det så det tvunget måste se ut då man i dagens Sverige råkar ha en kronisk genetisk bindvävsdefekt som faktiskt kan göra riktigt riktigt ont?

Varför är ordet smärtlindring ett sådant laddat ord och varför kopplat man automatiskt ihop det med ordet missbruk?

Hur tänker du kring det här med smärtlindring?

Kram P
Jag & Isaac utanför Olovsfors byggnadsvårdsbutik sommaren 2012



Likes

Comments

Tjo hej!

Jodå, vaknade i går morse med hemska bäckensmärtor, kunde inte röra mig, Min man kom in till mig och gav mig morgonmedicinerna och vi hoppades att det skullle lindra och att smärtan skulle ebba ut.

Men så blev det inte, Jag ömsom grät, ömsom ojjade mig, För om jag grät för mycket så gjorde det på något sätt ändå ondare, Till slut kom jag o mannen fram till att vi skulle ringa hit goa svärmor, jag ringde ambulansen och mannen ringde planeraren från Hemtjänsten. Så det var en hel hög med människor här hemmma i vårt sovrum. 

Precis en sån dag då man inte känner att påslakanen riktigt kändes så där fräscha och barnen har kladdat med choklad på kuddarna.

Å där låg jag typ utan kläde. I mina Tina

Jag fick morfin och stesolid intravenöst. Blev väl omhändertagen, även om det fortfarande gjorde jäkligt ont. Men de fick mig iaf på den där ryggbrädan som de sedan bar ner mig på. Sen fick jag ligga på en vanlig bår med lite lätt upphöjda knän, och jag hade så himla ont.

Det är svårt att beskriva, men kort beskrivet känns det som att hela mitt bäcken är krossat och att det utgår från en speciell punkt. Tydligen enligt röntgen så har jag en liten kotkompression just där men att den ska vara så obetydlig att det inte kan kallas för diskbråck, men nånting är det ju med just den där punken.

På akuten tänkte de först lägga in mig men det var överbelagt överallt och eftersom de gett mig Toradol IV så mådde jag ju mkt bättre. Toradol är ett väldigt starkt antiinflammatoriskt läkemedel som bara kan ges var 8:e timme i 2 dygn. Och jag har fått detta i 2 omgångar så läkaren vara skeptisk till att ge mig fler injektioner, hon ville inte att mina njurar skulle sluta fungera.

Idag är jag drogad och trött. Jättejobbigt,  Bittert..... Kommer att sova bort hela kvällen och inte kunna vara med mina barn. Men som ortopedläkaren Mats sa till mig "brinner det så springer du",.

Vad menade han med det?
Det här ska anmälas.

Punkt!

Likes

Comments

Jag sov tydligen huuuuuuuur länge som helst, helt sjukt. Men jag känner mig fortfarande trött och slut. MR röntgen visade ingenting, konstigt. Jag trodde  att det skulle ta rätt så lång tid att gå igenom.

Så nu är det ju KADen som är problemet, tack vare den så har jag egensal och egen toa, på grund av ESBL bakterien som jag lyckats få via katetern. Skönt tänker många men för mig blev det helt uoppånervänt, Jag har legat på ortopeden i 4 veckor och haft samma personal, som jag lärt känna och känner  mig trygg med.

KAOS kan man sammanfatta det hela med, För mig blev det så, Att ligga med så mycket smärta så otroligt länge ger ångest. Så istället för att smärtlindra mig mig, (jag har ju mina egna mediciner, rätt mkt) så ger dom mig lugnande. Vart går det ihop?

När jag gjorde MR röntgen så sa läkarna att den´PÅ GRUND AV MINA SMÄRTOR skulle sövas under tiden....

Dom talar emot sig själva hela tiden. Vi har gett dom ett nr till en doktor i Nässjö, men fick inget gehör. Min man kallar det  "revirpinkeri" jag vet inte Ni kallar det....

Så nu tar vi själva tag i det hela. Vad har vi för val. Har jag tur skrivs jag ut i morgon redan eller så väntar vi tills på måndag och ser hur kisseriet fungerar...

Vänta tills i morgon och hoppas att jag inte har så ont i natt!

Puss

Likes

Comments

Mycket har hänt de sista 3 veckorna. Jag har blivit sämre. Åkt in på akuten. Blivit inlagd.... och sen har personalen på ortopeden här på NUS försökt göra allt för att få mig piggare. Men jag har ömsom varit jätte tacksam och ömsom jättearg eller jätteledsen. Kanske ganska mycket av det sistnämnda.

Jag har ju hela tiden tyckt att de måste ge mig mer smärtstillande, vilket dom gjorde 2 ggr men de andra ggr har dom tagit sig tid att prata med mig istället och få mig att slappna av på andra sätt, tex värmedynor. 

Kan säga att deras värmedynor är av gele och dom värms i nåt slags vattenbad och de är varm nästan hela natten. Jag har flitigt använt min nya TENS som skrevs ut av deras fantastiskt fina sjukgymnast P. Hon tog sig tid flera ggr om dagen ibland och prata lite och sätta plattor och försöka hitta nåt slags triggerpunkter.  Och TENS hjälper mig jättebra.

Men hur som haver så var det lite halvjobbigt att bli utskriven idag. Det vattnades i ögonen och någon tår trillade när det skulle kramas och alla som ville komma in och säga hej då och lycka till. Man lär känna personer rätt bra under 3 veckor och de känner ju verkligen till ALLT om mig nu.  Men skit samma.

Det jag skulle komma till, som jag aldrig verkar komma till... är att vårt liv, mitt liv inte kommer att bli som förut igen. Nu se vi framåt och att allt ska blir så bra som möjligt.

Ni med eds som sitter inne med en massa ångest, ledsamhet eller bara vill prata av dig så  maila mig gärna. Jag svarar alltid på alla mail.

Det som hänt nu är att jag dels fått bassängträning 2 ggr per vecka och beviljat sjukresor. Det är sökt om färdtjänst och får veta nu i mitten på veckan. Rullstol är beställd och kring rullator är det ett frågetecken... det belastar ju mina händer på ett dåligt sätt så då är nog kanske gå bordet är bättre... får kanske fifilura på ngt....

Just det här med rullstolen känns lite halvjobbigt måste jag erkänna. Det ligger ju lite av en skam i oss svenska att vi allt som är nytt "he käst vi te sopen"........  men vi har nått botten och har INSETT att vi  måste bli bättre  på att be om hjälp.

Jag är så sjukt trött av mina mediciner att detta inlägget har tagit nästan 45 min att skriva för att jag somnar av med datorn i kmäm... suck.

Får berätta nästa gång hur allting har varit och vad dom planerat.

Har lite planer på att göra om den här bloggen helt och hållet, har ní synpunkter så säg gärna till.

Sov gott, D ska jag. Bassängträning väntar!!!!

Pöss på je!!

Likes

Comments

Nu anser de (alltså läkarna här på ortopeden) att de inte kan göra mer för mig. De anser sig ha prövat alla vägar som går att gå. Den enda vägen de inte testat är ju att smärtlindra mig, utan i stället har jag haft sån otroligt smärta ibland och gråtit mig igenom dagar och nätter. Sköterskerna har nog känt sig lite maktlösa, de vill hjälpa med kan inte.

Läkarna är stenhårda, de behandlar inte kronisk smärta med opiater utan det är träning, träning och åter träning. Jag har visserligen fått utskrivet citodon så att jag ska ta 1 upprepar EN tablett innan bassängträningen. De tänker onte på att smärtan kommer efteråt... Den kommer VÄÄÄÄÄLDIGT MYCKET efteråt.

Men nej, de förstår inte... Jag åker alltså hem i morgon, känns skönt och nervöst på samma gång. Jag har ju nämligen KAD fortfarande.... och det måste jag ju ha eftersom jag har för ont för att kissa eftersom mina muskler i bäckenet krampar..... men inte att dom smärtlindrar inte... så att jag kan slippa katetern...
Så nu har jag fått en redig UVI på köpet och problem med ångest pga smärtan.

Ångesten har kommit de nätter jag legat med sådan smärta att jag bönat och bett om hjälp med inte fått nån. Nämn nån som inte skulle få ångest av det.

Så jag kom in med ett problem, kommer ut med samma problem plus 2 till.

Sjukvården för oss med kronisk smärta och sällsynta sjukdomar är förjävliga.

Eller vad tycker ni?

Likes

Comments

Dagarna blandas i hop med varandra här på sjukhuset. Inne på min tredje vecka. Känns helt sjukt. Ingen har pratat om hemgång. Smärtlindringen fungerar inte så bra, eftersom dom är väldigt restriktiva med opiater så försöker de hitta andra metoder. Inget illa om det, men det är jag - människan bakom alla försök, som far illa. Det är enormt psykiskt påfrestande att ligga och ha såna smärtor som man ibland kan få av EDS.

Och eftersom jag nu legat mest i 3 veckor så är jag väldigt svag på benen. Men det som oroat mig mest är mitt bäcken och min rygg. Ryggen håller inte, inte ens då jag går med gåbordet. Jag tar mig fram en tio meter kanske sen är ryggen så trött att alla muskler krampar.

Eftersom mina bäckenbesvär inte är bättre så har de beställt en magnetröntgen. Det berättade de på ronden iförrgår och jag kände direkt vilken panik jag fick. Hur f:n ska jag kunna ligga blixt stilla (eller heter det blickstilla... ja så heter det nog... jaja) under en hel timma på en plan madrass. Jag som ligger nu på en slags luftmadrass som är enormt avlastande för kroppen....

I går efter lunch kom min läkare och berättade att de skulle söva ner mig. För annars skulle det inte fungera trodde hon. Så det kändes skönt.

Tror att jag fått min sista injektion av toradolet, och inte vet jag om det har gett nån slags effekt. Jag har lika ont ändå... fast personalen tycker att jag är bättre nu än förra veckan, att jag haft några dagar som varit riktigt bra och då jag sett rätt pigg ut. Men såna dagar kan man ju ha... för nu känner jag míg sämre än jag gjorde igår.

Bassängträning stod på schemat igår.... och det gick åt skogen. Jag skjutsades dit av sjukgymnasten i rullstol sittandes på min specieldyna som jag fått av arbetsterapeuten här på sjukhuset. Kom dit,bytte om med katetern hängandes mellan benen i duschen. Gissa om folk tittade.... fast dom sket jag i. Orkade inte bry mig, hade rätt ont.och jag var i vattnet, försökte göra rörelserna fast jag tog inte ut mig alls. För ryggen krampade hela tiden och då blev det nästan jobbigare att vara i vattnet än uppe "på land". Kan inte fatta hur det kan vara så?

Efter passet hade jag så ont att jag med nöd och näppe tog mig uppför trappen i bassängen. Sjukgymnasten var med mig hela tiden och hade gåbordet redo. Problemet vara bara att jag hade såna kramper i ryggen, den var sååå trött så jag kunde inte hålla tårarna tillbaka... det slutade med att jag fick åka rullstol tillbaka till avdelningen. I bikini, inlindad i flera handukar, gråtandes av smärta.

Väl uppe på avdelningen fick jag hjälp att duscha av mig allt klor, av med bikini och på med landstingstrosor och tröja.... såååå skönt. Fick Toradolet tidigare och även en stesolid och jag la mig sängen och försökte slappna av. Jättesvårt då man har skitont!!

Fick besök av både Mli och svärmor, o jag var så trött att jag knappt kunde fokusera på en enda punkt. Jag är iaf jätteglad över alla besök jag får, fast jag är så sjukt trött jämt att det är bra att jag får rätt mkt tid själv.
Jag orkar inte så mkt besök, bara om de är väldigt korta.. typ 10 minuter eller en kvart eller nåt, sen är jag så trött att jag inte vet vart jag ska ta vägen.

Min man skulle få barnvakt av älskade vännen Mli o R så att han skulle få komma upp till mig på sjukhuset. Men jag var så trött att jag tydligen var nästintill okontaktbar. Så läkare från neurokirurgen var hit och kolla till mig och de gjorde lite kontroller... men jag var helt väck!! så mysko, de har inget svar på varför. Men jag är heeeeeelt säker på att det blev alldeles för mkt för mig med bassängträning med mina smärtor: Om de hade smärtlindrat mig mer hade jag klarat det bättre. Men jag tror att jag är för dålig..... och vad jag ska göra åt det är inte lätt.

Dessutom ligger jag på en ortopedavdelning, och dom är inte så bra på just EDS, även om de försöker allt de bara kan. Dom är helt underbara och det absolut enda som vi är oense om är min smärtlindring.

Ska förklara det sen, är för trött. NU vila.

Pöss!!!

Likes

Comments