Mycket har hänt de sista 3 veckorna. Jag har blivit sämre. Åkt in på akuten. Blivit inlagd.... och sen har personalen på ortopeden här på NUS försökt göra allt för att få mig piggare. Men jag har ömsom varit jätte tacksam och ömsom jättearg eller jätteledsen. Kanske ganska mycket av det sistnämnda.

Jag har ju hela tiden tyckt att de måste ge mig mer smärtstillande, vilket dom gjorde 2 ggr men de andra ggr har dom tagit sig tid att prata med mig istället och få mig att slappna av på andra sätt, tex värmedynor. 

Kan säga att deras värmedynor är av gele och dom värms i nåt slags vattenbad och de är varm nästan hela natten. Jag har flitigt använt min nya TENS som skrevs ut av deras fantastiskt fina sjukgymnast P. Hon tog sig tid flera ggr om dagen ibland och prata lite och sätta plattor och försöka hitta nåt slags triggerpunkter.  Och TENS hjälper mig jättebra.

Men hur som haver så var det lite halvjobbigt att bli utskriven idag. Det vattnades i ögonen och någon tår trillade när det skulle kramas och alla som ville komma in och säga hej då och lycka till. Man lär känna personer rätt bra under 3 veckor och de känner ju verkligen till ALLT om mig nu.  Men skit samma.

Det jag skulle komma till, som jag aldrig verkar komma till... är att vårt liv, mitt liv inte kommer att bli som förut igen. Nu se vi framåt och att allt ska blir så bra som möjligt.

Ni med eds som sitter inne med en massa ångest, ledsamhet eller bara vill prata av dig så  maila mig gärna. Jag svarar alltid på alla mail.

Det som hänt nu är att jag dels fått bassängträning 2 ggr per vecka och beviljat sjukresor. Det är sökt om färdtjänst och får veta nu i mitten på veckan. Rullstol är beställd och kring rullator är det ett frågetecken... det belastar ju mina händer på ett dåligt sätt så då är nog kanske gå bordet är bättre... får kanske fifilura på ngt....

Just det här med rullstolen känns lite halvjobbigt måste jag erkänna. Det ligger ju lite av en skam i oss svenska att vi allt som är nytt "he käst vi te sopen"........  men vi har nått botten och har INSETT att vi  måste bli bättre  på att be om hjälp.

Jag är så sjukt trött av mina mediciner att detta inlägget har tagit nästan 45 min att skriva för att jag somnar av med datorn i kmäm... suck.

Får berätta nästa gång hur allting har varit och vad dom planerat.

Har lite planer på att göra om den här bloggen helt och hållet, har ní synpunkter så säg gärna till.

Sov gott, D ska jag. Bassängträning väntar!!!!

Pöss på je!!

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Nu anser de (alltså läkarna här på ortopeden) att de inte kan göra mer för mig. De anser sig ha prövat alla vägar som går att gå. Den enda vägen de inte testat är ju att smärtlindra mig, utan i stället har jag haft sån otroligt smärta ibland och gråtit mig igenom dagar och nätter. Sköterskerna har nog känt sig lite maktlösa, de vill hjälpa med kan inte.

Läkarna är stenhårda, de behandlar inte kronisk smärta med opiater utan det är träning, träning och åter träning. Jag har visserligen fått utskrivet citodon så att jag ska ta 1 upprepar EN tablett innan bassängträningen. De tänker onte på att smärtan kommer efteråt... Den kommer VÄÄÄÄÄLDIGT MYCKET efteråt.

Men nej, de förstår inte... Jag åker alltså hem i morgon, känns skönt och nervöst på samma gång. Jag har ju nämligen KAD fortfarande.... och det måste jag ju ha eftersom jag har för ont för att kissa eftersom mina muskler i bäckenet krampar..... men inte att dom smärtlindrar inte... så att jag kan slippa katetern...
Så nu har jag fått en redig UVI på köpet och problem med ångest pga smärtan.

Ångesten har kommit de nätter jag legat med sådan smärta att jag bönat och bett om hjälp med inte fått nån. Nämn nån som inte skulle få ångest av det.

Så jag kom in med ett problem, kommer ut med samma problem plus 2 till.

Sjukvården för oss med kronisk smärta och sällsynta sjukdomar är förjävliga.

Eller vad tycker ni?

Likes

Comments

Lucas på sjörövarkalas!

Det var ett lyckat besök hos sjukgymnasten igår. Fick med mig ett "verktyg" hem, en slags avslappningsövning som jag ska göra flera ggr per dag. Hon tror på förändringar i små steg. Blir det för stort så slutar det ofta med att man inte gör sin övning eller vad det nu kan tänkas vara.

Och jag kan inte annat än hålla med.

Nu ska jag förändra mitt liv. Med små små steg.


Likes

Comments

Idag ska jag träffa min sjukgymnast för allra första gången. Äntligen! känner jag. Är inne i en period just nu som allt annat än trevlig. I gårkväll innan jag skulle somna så kändes det helt outhärdligt. Försökte ligga i sängen och tänka på nåt annat och låtsas som att smärtan inte fanns... Det fungerade inte. Försökte "stå mitt i smärtan", leva "i den" och acceptera att "ja ha, nu gör det så här jäkla ont. Behöver jag ens säga att det inte heller fungerade.

Va med finaste Mli igårkväll så jag fick iaf somna glad och lycklig i själen. Det gjorde Lucas med. Han är rolig han. Det enda han pratar om nu är "Emle".

Du betyder väldigt mycket för honom vännen min och för mig med såklart :-)

Nu kommer mannen min och hämtar mig, so long friends!

Likes

Comments