Ja, det kan låta knasigt för en frisk person, men det är ingen självklarhet när man har en sjukdom, eller på annat sätt inte mår bra, man vill inte må så dåligt som man gör, men det blir tillslut en identitet. Och det är så mycket känslor och tankar det handlar om. "Om jag släpper taget om min sjukdom, om jag tar det här steget, om jag gör det här... vem är jag då? kommer jag fortfarande att vara jag? " osv...

Det handlar egentligen inte om att man vill vara sjuk, utan det handlar mer om känslor. Om rädslor och behov av trygghet. Rädslan för det okända, det som väntar där framme som man inte har någon aning om. Tryggheten att man vet vad man har, men inte vad som väntar. Om man förlorar sin identitet, vem är man då?

Jag har själv gått igenom det så jag vet att det inte är lätt. Men jag vet också hur viktigt det är att få hjälp att komma ur det. Antingen via någon form av terapi, eller att man själv skaffar sig verktygen, men framförallt, att man också är öppen att ta emot hjälp. Öppen att lyssna på det som någon annan säger och inte reagera med att direkt gå i försvar.

Jag såg mig inte som sjuk när jag var yngre, jag var precis som alla andra. Förutom att jag tyckte att skoltiden var rätt tuff. Hade svårt att koncentrera mig, tyckte det kändes jobbigt i kroppen att sitta stilla på lektioner men förstod ju inte då att jag faktiskt hade en genetisk försvagning i bindväven som påverkade leder, ligament, muskler, kärl osv.

Det var egentligen inte förrän jag fött mitt första barn i samband med en del jobbiga händelser som jag började inse att det var något som inte stämde i min kropp. Jag kände tidigt att jag var annorlunda. Och det har inte bara med EDS att göra, utan även med min person, min andlighet. Men jag kunde inte separera dessa känslor då.

Det tog nästan 10 år innan jag fick ett namn på det jag så länge känt på mig. Och det var 10 år av väldigt många läkarbesök. Bytte vårdcentral minst 3 ggr. Och ännu fler läkare. Jag fick höra att jag inbillade mig, att jag borde "rycka upp mig", "börja träna", sen sa de åt mig att sluta träna.

Jag fick även höra att jag var djupt deprimerad, så många ggr att jag tillslut började tro på det. Samtidigt som jag tänkte för mig själv " undrar vad jag är deprimerad över"? Självklart var jag inte deprimerad, men det är otäckt vad man kan bli påverkad utifrån, när man hör en sak tillräckligt många gånger så börjar man bete sig så. Det kan också bli en del av ens identitet. Tankens kraft. Det man ger energi till, får man mer av.

Så när jag till slut fick min diagnos på papper var det en sådan enorm lättnad. Jag hade aldrig hört talas om den här sjukdomen förut, men jag hade en s j u k d o m!!! För mig var det en sån seger att det inte går att förklara med ord. 10 års kamp, och så mycket pengar på alla läkarbesök som inte gett någonting. Nu hade jag en diagnos och jag gick verkligen "all in" i den.

Jag började blogga och blev "EDSmamman". Minns att jag en dag fick ett meddelande av en annan eds bloggare att de hade pratat om min blogg på radion. Då och då damp det ner ett mail från personer som också hade EDS och kände igen sig i det jag skrev. Men även från föräldrar och anhöriga som behövde råd om hur de skulle gå vidare. Jag läste allt jag kunde komma över om Ehlers Danlos Syndrom och alla pusselbitarna föll en efter en, på plats.

Det var en sådan otrolig lättnad efter att ha famlat i mörker i så många år. Jag blev min sjukdom. Jag fick en identitet som jag kunde fylla ut på alla sätt. Äntligen var jag någon. Jag kände mig fylld av det. På internet upptäckte jag andra bloggare, gick med i vartenda EDS forum jag kunde hitta och spenderade oändligt många timmar med att läsa om symtom, smärta, behandlingar, mediciner osv.

Men istället för att få verktyg, råd, tips och stöd för att kunna bli friskare så sjönk jag djupare och djupare ner i offerträsket. Jag tog på mig en riktigt "stickig offerkofta" Det riktiga fallet neråt kom när jag blev inlagd på ortopeden efter en mindre olycka där jag skadade ländryggen. Jag hade oturen (eller turen så här i efterhand) att träffa fel läkare vid fel tidpunkt och en hel rad med (medicinska) övergrepp och grova felbehandlingar, kränkningar tog vid. Det var egentligen här allting tog fart. Jag blev sjukare än någonsin. Allt det här är en hel berättelse för sig så jag ska inte gå in på det just nu. Det viktiga är att det var här som jag både mådde som allra sämst, men även här som jag fann en väg ut ur det sjuka.

Det var här jag insåg att jag hade ett val. Det var leva eller dö. Och jag ville leva, och inte bara överleva. Den ortopedläkare på NUS som kränkt mig på så många olika sätt, som gick över huvudet på mig, som lät mig lida i så många månader, som verkligen missbrukade sin makt på mig, blev också den som fick mig att börja söka efter läkning på annat sätt.

Idag kan jag se att det fanns en mening med allt som jag utsattes för, utan dessa händelser hade jag inte varit den jag är idag. Idag är jag bara så oändligt tacksam. Jag har lärt mig mycket, blivit otroligt stark, mina upplevelser har både sargat mig men är även min motor och drivkraft idag.

Och jag har en berättelse som jag så gärna vill dela med mig av till andra. Den insikt jag lever med idag hade jag aldrig fått om jag levt ett enkelt och smärtfritt liv. Idag har jag ett syfte och jag vet att jag sitter på värdefull kunskap och många verktyg som kan hjälpa väldigt många människor. Och det gör att all den smärta jag fått utstå, alla övergrepp i sjukvården, all misstro och kränkningar har varit värt det. Kan jag bara vägleda en enda människa så har det varit värt det.

Visst är det svårt att leva med en diagnos som innebär smärta både fysiskt och psykiskt, men jag vet att det finns vägar ur smärtan.

Glöm aldrig att det endast är i motvind som en drake lyfter.

SatNam <3

​Bild lånad från Google 

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments