Ja, det kan låta knasigt för en frisk person, men det är ingen självklarhet när man har en sjukdom, eller på annat sätt inte mår bra, man vill inte må så dåligt som man gör, men det blir tillslut en identitet. Och det är så mycket känslor och tankar det handlar om. "Om jag släpper taget om min sjukdom, om jag tar det här steget, om jag gör det här... vem är jag då? kommer jag fortfarande att vara jag? " osv...

Det handlar egentligen inte om att man vill vara sjuk, utan det handlar mer om känslor. Om rädslor och behov av trygghet. Rädslan för det okända, det som väntar där framme som man inte har någon aning om. Tryggheten att man vet vad man har, men inte vad som väntar. Om man förlorar sin identitet, vem är man då?

Jag har själv gått igenom det så jag vet att det inte är lätt. Men jag vet också hur viktigt det är att få hjälp att komma ur det. Antingen via någon form av terapi, eller att man själv skaffar sig verktygen, men framförallt, att man också är öppen att ta emot hjälp. Öppen att lyssna på det som någon annan säger och inte reagera med att direkt gå i försvar.

Jag såg mig inte som sjuk när jag var yngre, jag var precis som alla andra. Förutom att jag tyckte att skoltiden var rätt tuff. Hade svårt att koncentrera mig, tyckte det kändes jobbigt i kroppen att sitta stilla på lektioner men förstod ju inte då att jag faktiskt hade en genetisk försvagning i bindväven som påverkade leder, ligament, muskler, kärl osv.

Det var egentligen inte förrän jag fött mitt första barn i samband med en del jobbiga händelser som jag började inse att det var något som inte stämde i min kropp. Jag kände tidigt att jag var annorlunda. Och det har inte bara med EDS att göra, utan även med min person, min andlighet. Men jag kunde inte separera dessa känslor då.

Det tog nästan 10 år innan jag fick ett namn på det jag så länge känt på mig. Och det var 10 år av väldigt många läkarbesök. Bytte vårdcentral minst 3 ggr. Och ännu fler läkare. Jag fick höra att jag inbillade mig, att jag borde "rycka upp mig", "börja träna", sen sa de åt mig att sluta träna.

Jag fick även höra att jag var djupt deprimerad, så många ggr att jag tillslut började tro på det. Samtidigt som jag tänkte för mig själv " undrar vad jag är deprimerad över"? Självklart var jag inte deprimerad, men det är otäckt vad man kan bli påverkad utifrån, när man hör en sak tillräckligt många gånger så börjar man bete sig så. Det kan också bli en del av ens identitet. Tankens kraft. Det man ger energi till, får man mer av.

Så när jag till slut fick min diagnos på papper var det en sådan enorm lättnad. Jag hade aldrig hört talas om den här sjukdomen förut, men jag hade en s j u k d o m!!! För mig var det en sån seger att det inte går att förklara med ord. 10 års kamp, och så mycket pengar på alla läkarbesök som inte gett någonting. Nu hade jag en diagnos och jag gick verkligen "all in" i den.

Jag började blogga och blev "EDSmamman". Minns att jag en dag fick ett meddelande av en annan eds bloggare att de hade pratat om min blogg på radion. Då och då damp det ner ett mail från personer som också hade EDS och kände igen sig i det jag skrev. Men även från föräldrar och anhöriga som behövde råd om hur de skulle gå vidare. Jag läste allt jag kunde komma över om Ehlers Danlos Syndrom och alla pusselbitarna föll en efter en, på plats.

Det var en sådan otrolig lättnad efter att ha famlat i mörker i så många år. Jag blev min sjukdom. Jag fick en identitet som jag kunde fylla ut på alla sätt. Äntligen var jag någon. Jag kände mig fylld av det. På internet upptäckte jag andra bloggare, gick med i vartenda EDS forum jag kunde hitta och spenderade oändligt många timmar med att läsa om symtom, smärta, behandlingar, mediciner osv.

Men istället för att få verktyg, råd, tips och stöd för att kunna bli friskare så sjönk jag djupare och djupare ner i offerträsket. Jag tog på mig en riktigt "stickig offerkofta" Det riktiga fallet neråt kom när jag blev inlagd på ortopeden efter en mindre olycka där jag skadade ländryggen. Jag hade oturen (eller turen så här i efterhand) att träffa fel läkare vid fel tidpunkt och en hel rad med (medicinska) övergrepp och grova felbehandlingar, kränkningar tog vid. Det var egentligen här allting tog fart. Jag blev sjukare än någonsin. Allt det här är en hel berättelse för sig så jag ska inte gå in på det just nu. Det viktiga är att det var här som jag både mådde som allra sämst, men även här som jag fann en väg ut ur det sjuka.

Det var här jag insåg att jag hade ett val. Det var leva eller dö. Och jag ville leva, och inte bara överleva. Den ortopedläkare på NUS som kränkt mig på så många olika sätt, som gick över huvudet på mig, som lät mig lida i så många månader, som verkligen missbrukade sin makt på mig, blev också den som fick mig att börja söka efter läkning på annat sätt.

Idag kan jag se att det fanns en mening med allt som jag utsattes för, utan dessa händelser hade jag inte varit den jag är idag. Idag är jag bara så oändligt tacksam. Jag har lärt mig mycket, blivit otroligt stark, mina upplevelser har både sargat mig men är även min motor och drivkraft idag.

Och jag har en berättelse som jag så gärna vill dela med mig av till andra. Den insikt jag lever med idag hade jag aldrig fått om jag levt ett enkelt och smärtfritt liv. Idag har jag ett syfte och jag vet att jag sitter på värdefull kunskap och många verktyg som kan hjälpa väldigt många människor. Och det gör att all den smärta jag fått utstå, alla övergrepp i sjukvården, all misstro och kränkningar har varit värt det. Kan jag bara vägleda en enda människa så har det varit värt det.

Visst är det svårt att leva med en diagnos som innebär smärta både fysiskt och psykiskt, men jag vet att det finns vägar ur smärtan.

Glöm aldrig att det endast är i motvind som en drake lyfter.

SatNam <3

​Bild lånad från Google 

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Då och då säger människor till mig " du borde skriva en bok Pia, du har varit med om så mycket mer under några få år, än en person hinner med under en hel livstid " Ja, så är det kanske. Och visst har tanken slagit mig. Tids nog kanske jag skriver en bok.

De senaste 5 åren har verkligen så mycket förändrats i våra liv. Jag var svårt sjuk, min man var nära att braka rakt in i den berömda väggen i sina försök att rodda en hel famil, aktiva småbarn, en blivande tonåring, jobb och för att inte tala om alla sjukvårdskontakter, anmälan till patientförsäkring/patientnämd med mera. Barnen reagerade på sina olika sätt när de försökte hantera att deras mamma var så sjuk. Dottern tog automatiskt på sig en mammaroll och fick ett ansvar på sina axlar som man inte ska behöva ha när man bara är 12 år. Vi lyckades hålla oss flytande tack vare att vi hade goda vänner som ställde upp och tog hand om barnen vissa helger för att vi skulle få återhämta krafterna. (ni vet vilka ni är, all kärlek till er)

När en i familjen blir sjuk, så säger många -stackars dig som måste lida så. Men det många inte tänker på är att det är inte bara den sjuke som drabbas. Hela familjen drabbas. Och man drabbas hårt. Den andra parten måste bära ett enormt ansvar på sina axlar, både psykiskt och fysiskt. Det är nästan som att vara ensamstående förälder och ha 2 heltidsjobb samtidigt. Och då tillkommer ju allt man går igenom rent känslomässigt. Hur svårt det kan vara att stå bredvid någon som försämras så kraftigt på kort tid, hur hjälplös man kan känna sig.

Dessutom bodde vi nästan 3 mil från stan vilket gjorde att det blev väldigt många bilresor fram och tillbaka. Det skulle handlas, det var möten på FK, möten på Rehab, möten på sjukhus, möten på hälsocdentral, femtioelva samtal med läkare, samordnare mfl för att styra ihop så att jag snabbt skulle få den hjälpen jag behövde.

Att detta har varit väldigt påfrestande på oss alla behöver nog inte ens understrykas. Och det går nog inte att sätta sig in i, om man inte redan suttit i samma sits, hur det är att leva så här.

Sista 2 åren var jag så dålig att jag hade Avancerad Hemsjukvård. Och samma typ av behandling som man har i livets slutskede. Bara det att det inte var något slutskede för mig/oss. Det var min vardag. Det är inte konstigt att jag, innan jag blev övertalad att testa Fitline, var på väg att ge upp.

Jag kände mig inte längre värd att finnas. Jag kände på riktigt att C och barnen skulle ha det så mycket bättre utan mig, att det skulle laga hans relation med hans familj, att han skulle kunna få tillbaka sitt eget liv, att barnen skulle slippa se mig som jag var.. Det gör ont i mig idag, när jag tänker tillbaka på hur dåligt jag mådde den hösten.

Jag tror inte att det är många som verkligen förstår vad min man gjort för mig, hur mycket han kämpat, vad han fått offra. Vissa i vår närhet vet jag har tyckt synd om honom, tyckt att han borde lämna mig, att jag försört hans liv pga min sjukdom. Vilket även gjorde att vi varit rätt ensamma i den här enormt jobbiga perioden i vårt liv.

Men han har alltid tagit hand mig, om barnen, alltid funnits där, varenda dag har han talat om hur mycket han älskat mig. Och det har gjort att jag orkat vidare. Det gjorde att jag orkade ta beslutet att inte låta min EDS diagnos ta över och kontrollera mitt liv.

När jag sen tog beslutet att börja kämpa mig tillbaka, så öppnades många nya dörrar. Men jag hade aldrig klarat det utan C, han tog sig tex tid att gå alla dessa promenader från början. Först 100 meter, och efteråt var jag totalt slut och hade helt vansinniga smärtor i höften och benen. Jag sov resten av dagen för att nästa dag ladda för en ny promenad. Och så höll vi på. Tillslut var vi uppe i 1,5 timmes promenader, lite styrketräning hemma och yogaövningar. Men allt detta var en evig kamp. Det gjorde så ont och allt var så otroligt jobbigt hela tiden. Många tårar, ännu fler sammanbrott och vissa dagar ville jag bara ge upp. Vissa dagar klev jag inte ens upp, utan låg i sängen och bad till gud att jag skulle försvinna från jordens yta. Men C tappade aldrig tron på mig, och jag lyckades alltid kravla mig upp och fortsätta kämpa.

Inte förrän jag började med Fitline började allt gå lätt. Jag fick en fantastisk återhämtning som jag aldrig tidigare känt. Jag fick en helt ny ork, blev inte längre liggande efteråt. Jag började småjogga, och under den sommaren (2014) sprang jag 5 km för första gången på väldigt många år. Det var då jag började inse vilken fantastisk potential till läkning som vi människor besitter, och att väldigt mycket sitter i våra egna tankar, men att det verkligen kan ske underverk när kroppen och våra celler får det bränslet som de behöver. Och att det är grunden för allt. Att träning utan extra tillskott kan bryta ner istället för att bygga upp.

Så för oss blev sommaren 2014 en viktig vändpunkt. Och sen dess har det bara gått framåt. Tyvärr var det inte så uppskattat av vissa i vår närhet, allt det här med tillskotten och vårt val att börja jobba med det har provocerat nåt enormt och tyvärr skadat relationer, och det har varit jobbigt såklart. Särskilt när man vet att det bara sitter i ren okunskap och missunnsamhet. Och det var en av anledningarna till att vi faktiskt tog beslutet att sälja vårt hus som vi lagt ner så mkt tid och pengar på, och flytta in till stan. Alla dessa konflikter höll på att dränera oss fullständigt. Det hjälpte inte hur mkt vi än försökte förklara. Att sälja huset vi lagt ner så mkt tid och kärlek på, var det svåraste men också det absolut bästa beslutet vi gjort. Förutom distans till allt, så har livet blivit enklare, barnen behöver inte pendla, de kan cykla till skolan, det tar 5 min att köra till träningen, och vi hinner umgås som en familj.

Ibland kommer man till ett val i livet där man ibland måste stänga vissa dörrar för att nya dörrar och möjligheter ska öppna sig. Det är så utveckling fungerar. När man vågar släppa in nya flöden i sitt liv. Och jämför jag med hur jag levde fram till hösten 2013 så är det så mkt lättare idag, tack vare tillskotten, att leva med en sådan komplex diagnos som EDS. Jag är absolut inte frisk. Jag mår bara så mycket bättre på alla sätt.

Vi valde att gå den här vägen och vi valde att göra det tillsammans. Vi ser bara ljust på framtiden och ser fram emot det som kommer. Vi längtar efter att få förverkliga våra drömmar och fortsätta jobba för hälsa och medvetenhet och fortsätta berätta vår historia i hopp om att det kanske kan vägleda någon annan i en positiv riktning.

All kärlek till er som stöttar oss i det!

Likes

Comments