Hej Kära du,

Jag känner mig lite halvdeles mör inte bara i min fysiska kropp utan oxå i mitt sinne. De tre senaste dagarna har jag och mina kära kurskamrater fått jobba hårt med att förnimma, känna, tillåta, expandera... Och det hela känns stort, mäktigt. Tänk vilken potensial till läkning varje människa har. Tänk på hur många människor som inte ens vet om det här. Alla kan. Det gäller bara att öppna upp. Tillåta. Känna. Expandera..

Magiskt.

Vill lära mig. Vill dyka in i det här med healing och Sat Nam Rasayan med hela mitt sinne.

Många insikter har kommit till mig den senaste tiden. Och jag känner mig så berörd. Vet inte riktigt hur. Men hur kan man inte bli berörd av att meditiera och jobba så hårt med att vara fullständigt närvarande under så många dagar. Det blir verkligen intensivt med de här kursdagarna. Och det känns jätteroligt att ha börjat en helt ny utbildning, som så fint vävs sammans med kundaliniyogalärarutbildningen.

Det är här jag hör hemma. Min väg att hitta allt det här har varit minst sagt brokig och svår men jag tror att allt händer av en anledning och med allt vad karma innebär så finns det en anledning till ens egna prövningar man utsätts för.

Nu väntar en intensiv helg med yoga. Och jag ska försöka hitta lite tid till vila innan dess så att jag orkar.

Jag är ju tyvärr lite begränsad i min ork. Samtidigt har kundaliniyogan och nu SNR börjat öppna upp dessa gränser och jag blir mer och mer fri. Och kanske är det så att är man fri i sinnet så kan man vara hur begränsad som helst i sin fysiska kropp. Är man däremot blockerad i sitt sinne och inte kan/vågar känna och tillåta sig att känna det man känner, ja då spelar det ingen roll hur frisk och atletisk man är. Då känner man kanske inte den här innerliga lyckan och kärleken till sig själv och andra.

Från att känna att framtiden ser mörk ut så känner jag mig mer och mer nyfiken på vad framtiden har att ge.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Lucas på sjörövarkalas!

Det var ett lyckat besök hos sjukgymnasten igår. Fick med mig ett "verktyg" hem, en slags avslappningsövning som jag ska göra flera ggr per dag. Hon tror på förändringar i små steg. Blir det för stort så slutar det ofta med att man inte gör sin övning eller vad det nu kan tänkas vara.

Och jag kan inte annat än hålla med.

Nu ska jag förändra mitt liv. Med små små steg.


Likes

Comments

Idag ska jag träffa min sjukgymnast för allra första gången. Äntligen! känner jag. Är inne i en period just nu som allt annat än trevlig. I gårkväll innan jag skulle somna så kändes det helt outhärdligt. Försökte ligga i sängen och tänka på nåt annat och låtsas som att smärtan inte fanns... Det fungerade inte. Försökte "stå mitt i smärtan", leva "i den" och acceptera att "ja ha, nu gör det så här jäkla ont. Behöver jag ens säga att det inte heller fungerade.

Va med finaste Mli igårkväll så jag fick iaf somna glad och lycklig i själen. Det gjorde Lucas med. Han är rolig han. Det enda han pratar om nu är "Emle".

Du betyder väldigt mycket för honom vännen min och för mig med såklart :-)

Nu kommer mannen min och hämtar mig, so long friends!

Likes

Comments

Det har varit lite tyst här i bloggen ett tag... har inte haft nån ork att blogga alls. Jag är så trött och har rätt mkt värk just nu. Värst är bäckensmärtorna och ryggvärken... jag vet inte vart jag ska vägen, vill helst bara krypa ur skinnet ibland och springa fort fort fort utan att vända mig om...

Dessutom är min medicin slut och jag har inte hunnit fixa nytt recept heller. Jag missbedömde det helt, tack vare mitt dåliga minne och förvirring... Jag var helt säker på att jag hade ett uttag till på retard tabletterna.. så jag skickade mannen att hämta ut. (han har fullmakt att hämta min medicin)

Men han kom hem med vanliga tramadol..... jaja, tänkte jag. Det spelar kanske inte så stor roll... men ack vad jag bedrog mig. NU inser jag hur mycket bättre det är med retard... jag har mycket mer smärtgenombrott på dagarna. Känner på en gång då tabletterna slutar verka och smärtorna kommer tillbaka...

Har sovit jättedåligt på nätterna. Är väldigt trött på kvällarna men jag kan inte gå och lägga mig hur tidigt som helst eftersom jag inte kan ligga i sängen för många timmar i sträck.. då gör ryggen så ont att jag måste ställa mig i duschen i typ en halvtimme med kokhett vatten.... Det är typ det enda som lindrar... förutom avslappning då.. det lindrar ju oxå litegrann... men inte så mkt som värme.

Varenda natt eller tidigt på morgonen (typ vid 3 eller halv 4) har jag vaknat av värken. Och när jag väl fått ont så kan jag inte somna om, samtidigt som jag är för trött för att kliva upp, gå ner och ta smärtstillande,... fast tillslut blir jag oftast tvungen..

Med retarden så vaknar jag inte på nätterna av såna smärtor... så dom är väldigt mycket bättre.

Fick en sån längtan idag av att få börja jobba igen.... jag vill verkligen tillbaka till nåt slags arbete. Och helst som uska... Jag hoppas verkligen... innerligt!!! att kroppskännedomen, avslappning och min sjukskrivning ska leda till att jag blir så pass mycket bättre så att jag kan börja jobba igen.

Idag går mitt liv ut på att vara hemma, försöka lägga upp dagen så att jag får den vila och sömn som jag behöver för att orka, samtidigt som jag ska försöka hålla hemmet i någorlunda skick...

Det är så otroligt tröttsamt bara det här med städning. Att inte kunna städa sitt hem själv. Eller att renbädda... jag klarar inte ens att rebädda. Jag blir så slut i kroppen att den domnar bort. Som att jag får mjölksyra överallt. Och när jag sen blir trött och slut så kommer alla smärtor som ett brev på posten. Jag vill inte ha det så!

Jag vill ha ett jobb, arbetskamrater, semester, jobbfester, lön och ett socialt liv. Inte sitta hemma och känna att livet rinner iväg utan att jag kan göra nånting alls. Jag vet ju att man kan få ett lyckligt och rikt liv trots en sjukdom och trots att man inte kan bidra med nånting på arbetsmarknaden... det vet jag. För jag vet massor av människor som inte kan jobba men som har hittat ett annat sätt att leva som är lika bra.

Men jag är inte där ännu... Jag vet oxå att jag inte kan sikta på att bli som jag var förut. För det var då. Nu är det som det är, men jag vill ändå hoppas på att jag ska återhämta mig så att jag iaf kan jobba ett tag iaf.

Det är så mkt som jag vill kunna ge mina barn. Jag vill att jag och mannen ska kunna unna oss lite mer vardagslyx. Jag vill inte att min man ska se så trött och sliten ut. Jag vill inte ha dåligt samvete för allt som jag tvingas lägga över på honom... Vad har han gjort för ont?

Ibland har jag funderat på om vi inte kan ha rätt till nån slags hjälp? Fast med tanke på att detta landet inte längre har nåt skyddsnät för utsatta människor... så finns det väl knappast nån hjälp till behövande familjer heller.

Tänk om min man skulle " gå in i väggen"... vem skulle ta hand om honom, ifall jag inte orkar? vem skulle se till att familjen fungerade?

Men sen tänker jag att det är en extremt jobbig tid nu med småbarn och allt vad det innebär... och att det blir lättare ju större dom blir.

Ja, så är det nog.

Likes

Comments

Idag har jag varit inne på smärtrehab. Utskrivningsmöte med hela teamet och FK, personalspecialisten samt min arbetsgivare. Måste säga att jag ändå har en bra handläggare på FK. Och min arbetsgivare och personalspecialisten sa en massa kloka saker och det kändes att dom var på min sida.

Jag blev väl inte så mkt klokare. En i teamet pratade om "dagarna som tickar" och visst är det så. Men jag sa då att det inte spelar nån roll hur mycket åtstramningar FK än gör, jag blir inte friskare, det gör inte mindre ont att kliva ur sängen. Jag blir inte mer aktiv bara för det. Det enda som händer är ju att jag riskerar att utförsäkras.

Så jag gillar inte när dom envisas med att "påminna" mig om att FK har "sina" regler eller att "dagarna tickar". Jag vet det. Och jag skulle ljuga om jag sa att det inte stressar mig.

Ännu har jag lite tid på mig att "bli bättre" och enligt smärtrehab är förhoppningen att jag ska bli bättre och mer smärtfri. Om jag tror på det? nja, skulle nog ljuga här oxå om jag sa att jag ser ljust på just den biten.

Det är svårt att veta hur jag vill ha det. Dom ställde den frågan, "hur skulle du vilja ha det om du fick välja?". Och jag antar att svaret "blir frisk" går fetbort.

Så jag hade inget vidare bra svar på det. Jag vill ha rehabilitering. För även om det känns som att BK (basal kroppskännedom) kan hjälpa mig till en bättre och mer harmonisk vardag och att jag ser på mig själv, min kropp och mina resurser på ett annat sätt så kanske det inte kommer att göra några under som innebär att jag är arbetsför i januari. Eller vad tror ni?

Det är svårt att svara på hur länge "jag vill" vara sjukskriven... självklart vill jag inte arbeta i det skick jag är i nu, eftersom det skulle knäcka mig både fysiskt och psykiskt. Men jag vill heller inte bli sjukskriven och sen hamna mellan stolarna och inte få nån hjälp alls.

Enda sättet att få reda på min arbetsförmåga är väl att få testa. Men frågan är ju vart och hur jag ska testa detta. För som min arbetsgivare sa "är det ens lönt att testa på avdelningen?" eftersom det är en tung akutvårdsavdelning, en av de tyngsta på hela sjukhuset.

Den realistiska sidan av mig har ett enkelt svar på detta. NEJ! jag kan ju inte lyfta, jag äter mediciner som gör mig trött, som innebär att jag kanske inte är så lämpad att hålla på med alla prover. Man kanske inte tror det, men när det gäller provtagningar så är det jätteviktigt att man har huvudet på skaft, så rätt etikett hamnar på rätt rör, att rätt person får rätt prover tagna osv... Mycket kan bli fel och jag vill inte gå till ett jobb och hela tiden vara rädd att göra ett misstag som jag sen ska stå och försvara. Jag vill kunna stå för det arbete jag utför.

Och ska jag gå tillbaka till avdelningen så räknas jag. Det går liksom inte att skapa andra uppgifter åt mig utan är jag där så förväntas jag göra saker som alla andra gör.

Och enligt FK så innebär att arbetsträning att man förväntas gå tillbaka till det jobb man har. Så det verkade inte som att dom var så pigg på att jag skulle arbetsträna på jobbet.

Att blir omplacerad verkade störtomöjligt eftersom behovet är stort och många som väntar på omplacering har betydligt många mer års anställning än mig. Dessutom är det ont om såna jobb. Dom som får jobb på tex mottagningar, vårdcentraler osv stannar ofta tills pensionen... så dessa jobb är väldigt attraktiva.

Vad återstår då? Att jag söker helt annat jobb, nån helt annanstans? Men vem vill anställa nån som är sjuk? Jag tror inte att jag ligger så högt i kurs hos arbetsgivare faktiskt och sen ska jag kontakta facket för att höra om vilka rättigheter jag har som anställd.

Är inte landstinget skyldiga att omplacera mig då jag har en fast anställning (eller så fast som man kan ha idag) ?

Istället för att få svar på mina frågor så fick jag gå därifrån med en massa frågetecken kring en massa saker istället.

Vad händer med mig tex om jag fortfarande inte är arbetsför när mina dagar "tickat klart". Blir jag helt utkastad ur alla system? Utförsäkrad och helt utan inkomst? Det vore vår familjs undergång, för vem idag klarar sig på en inkomst? Vi har tre barn dessutom, hade det bara varit jag och min man hade vi kunnat sälja huset och skaffa oss en liten tvåa... Men med tre barn så är det billigast för oss att ha kvar huset.

Och varför heter det rehabiliteringskedja då det inte finns nån rehabilitering. Jag tog upp det idag på mötet, varför jag inte kan få bassängträning som rehabilitering då det ändå är det som rekommenderas för EDS patienter (bland annat). Men fick till svar från min sjukgymnast nånting i stil med att man har sett att det som lönar sig mest i rehab syfte är det som är långsiktigt, alltså kroppskännedoms övningar...

Men jag håller inte riktigt med, för jag tror att jag kanske KAAANSKE skulle må lite bättre om jag fick hjälp att stärka kroppen. Dr Ingemar Söderlund menar på att kroppens muskler förtvinas om dom inte får göra nån slags träning, men att den ska anpassas till individen. Och hur ska jag kunna veta hur jag ska stärka min kropp om jag inte får hjälp med det.

För kroppskännedom är ju nånting som tar tid att komma in i. Och det kan ta lång tid att se nåt resultat. Jag vet att många små saker kan förändra mycket med kroppen och smärtan, men nu är det ju så krasst att tiden räcker inte till för att enbart hoppas på att BK ska göra mig arbetsför. FK har sina regler och begränsade sjukdagar, och då vore det väl rimligt att man även satte in stora resurser på att försöka göra allt för att få personen bättre på riktigt! Genom anpassad individuell träning.

Smärtrehab har en förmåga att dra alla sorters smärtor över en kam och att deras metod fungerar på alla. Men är det så enkelt? EDS smärta och tröttheten är ju rätt komplex. Många faktorer spelar in och man kanske måste sätta in lite punktinsatser som tex massage för krampande muskler osv... bassängträning på väldigt basal nivå för en kropp som knappt går att röra utan att det gör ont överallt.

Om jag vill ha sån rehabilitering måste jag bekosta det själv. Och med en rätt låg sjukpenning så är inte 45 minuters massage för 550 kr det första man tänker att man ska spendera det små slantar som man varje dag får vända på. Sånt kallas LYX. Och sånt tror man inte på, eftersom det bara ger en kortsiktig effekt... medan jag menar på att det kanske inte alltid är så. Att det kanske faktiskt är nånting som kan göra en patient piggare.

Men men, det är ju bara mina tankar.

Vad hände annars på mötet då?

I december kommer jag att lämnas över helt och hållet till Hälsocentralen där jag har min husläkare. I januari kommer jag att bli kontaktad av företagshälsovården som ska planera inför nån slags arbetsförmågebedömning. Hur det går till har jag ingen aning om.

Läkaren på smärtrehab sjukskrev mig till januari och höjde min dos smärtstillande på kvällen. En ny medicin ska sättas in med förhoppning att jag ska bli mer smärtfri och kunna trappa ner på tradolanen. Såklart hoppas jag på det oxå, så vi får se hur det går.

Jag vill verkligen inte vara sjuk. Jag vill vara som "alla andra". Jag vill ha ett jobb!!! och må bra!!!

Likes

Comments

Har sovit bort hela dagen. Men vad gör man när kroppen är som en stor klump cement att släpa omkring på. Är trött i ryggen men jag ska försöka ta mig ut en stund med hundarna nu så jag inte blir så stel. Jag inbillar mig att det absolut inte blir bättre av att vara i stillhet hela dagar... man behöver ju röra på sig och man behöver frisk luft.

Har sovit väldigt dåligt nu ett par nätter, har haft svårt att somna helt enkelt, trots att jag varit trött. Jättetrött...

Och det är klart, om man vilar mycket på dagen så blir det väl automatiskt svårare att somna in på kvällen... Ryggen säger ifrån, som att den krampar hela tiden, som att jag har låsningar, spänningar och muskelknutar lite varstans.

En positiv sak finns det iaf just nu, den ständiga värken i kroppen är väldigt stabil just nu, jag får väldigt bra hjälp av retarden, och det är sååååå skönt! Visst har jag lite smärtgenombrott ibland, men det kan jag ta.

Fick visserligen höja dosen från 100 - 150 mg både igårkväll och i morse. Men ikväll ska jag testa att "bara" ta 100 igen. Tycker att retarden har gjort underverk ändå. Innan så åt jag vissa dagar maxdos tradolan (efter att ha pratat med läkaren på smärtrehab naturligtvis som sagt att jag kunde ta mer dom dagar det var sämre) och då blev det ofta ända upp till 400 mg. Nu håller jag mig oftast till 200 mg per dygn. Och det beror väl antagligen på att retarden räcker i 12 timmar, och att man då slipper alla "toppar och dalar".


När man står på Tradolan en längre period är det bättre att äta retarden än den vanliga, säger min läkare.

Mannen masserade min rygg igår kväll med massageolja och det är jätteskönt och det blir bättre. I alla fall för stunden. Kanske är det dax att jag börjar belöna honom med en stunds härlig ryggmassage... hm.....

Massage, beröring och varsamma strykningar på kroppen är bra på många olika sätt. Till exempel vid taktil massage så ökas utsöndringen av kroppens eget "må bra hormon", oxytocin. Taktil massage lindrar smärta, ångest, stress och öka kroppsmedvetenheten.

Ska ägna några minuter till lite kroppskännedomsövningar som sjukgymnasten lärt mig. Och sen en skön promenad. Efter det ska jag ta mig lite gott fika och eventuellt lyssna på mannens avspänningsskiva.

Sen ska det myyyyyysas heeeeela kvällen lång!!!

Vad ska ni göra ikväll?

Likes

Comments

Ja fy fan, vart ska man börja. Vilket jävla skitdag det blev!!! Har ju vart hemma från rehab i 2 dagar eftersom jag blev sämre och inte kände att jag orkade vara där. Men idag åkte jag iaf dit för att ha kroppskännedom tillsammans med dom andra i gruppen.

När jag kom dit så kom 2 av mina gruppkompisar och hälsade mig välkommen tillbaka och sa att dom saknat mig. Det värmde gott. Jag tycker jättemycket om min grupp.

kroppskännedomen hade vi en vikarierande sjukgymnast som jag inte minns namnet på. Hon var helgalen. Och en liten aning söt oxå. Men mest galen faktiskt.

Är det verkligen meningen att man ska vara andfådd och rufsig i håret efter ett pass med kroppskännedom?? Ja hon va det iaf. Hon gav järnet.

Jag tog det mest lugnt eftersom jag har ont. Det syntes att flera andra oxå hade värkdag. Man känner liksom igen rörelsemönster och ansiktsuttryck hos dom som lever med ständig smärta. Man blir alltså rätt bra på att läsa av folk.

Efter kroppskännedomen ville min kontaktperson ta några ord med mig eftersom jag varit borta. (antar jag)

Det blev ett jobbigt samtal. Det började med att hon informerade om vilka som kontaktats ang mitt utskrivningssamtal. Att det blivit ändrat med dagarna osv... sen kom vi in på lite mer känsliga saker... mig och min värk, mitt mående, min plan för framtiden.

Hon sa en hel del saker som jag ställer mig väldigt frågande mot. Tillslut kastade hon ur sen en fråga som fick mig att totalt bryta ihop. Jag hoppas att hon fick sig en tankeställare... för jag tycker fortfarande inte att dom har någon som helst förståelse för att man kan må som man gör. Dom har ingen förståelse för att livet kan vara ett helvet med EDS.

Bla så menade hon att det var både positivt och negativt med en diagnos. Jag vet inte riktigt vad hon ville komma fram till men jag tror att det har något att göra med att hon inte tyckte att jag skulle jämföra mig med andra som har EDS. Eftersom EDS, enligt henne inte var en sjukdom man blev sämre av. Man är överrörlig och har värk.

Egentligen tror jag att allt bottnar i att det blivit en prestige grej. Smärtrehab ställde en diagnos på mig för 2 år sedan. "" Generaliserad smärta ( centralt störd smärtmodulering)".

Och när jag så på egen väg fick en remiss till klinisk genetik och där fick diagnosen Ehlers-Danlos Syndrom så blev dom lite halvsura på smärtrehab. Dom kan alltså inte inse att dom faktiskt hade fel. Dom sa till mig att dom inte hittade nånting fel, trots att jag var överrörlig, trots all min led och muskelvärk och trots alla andra symtom som helt klart stämmer in på EDS syndromet.

Det har alltså blivit en prestigegrej av alltihopa och nu kan dom inte inse att jag faktiskt behöver en helt annan hjälp än vad dom erbjuder.

Enligt dom så verkar det som att "bara man accepterar och lär sig leva med sin smärta så ordnar sig allt"

Dom börjar väl tycka att jag är envis och osamarbetsvillig. Men vad ska jag göra?? Dom kan inte skicka mig till ett arbete som jag inte kommer att kunna utföra. Kan kan ju inte ens sköta mitt eget hem. Idag har jag varit halvdag och har sjukt ont i nacken och huvudvärk. Mitt bäcken känns som foglossning och det hugger till av smärta då jag rör mig.

Hur fan ska jag kunna gå tillbaka till jobbet.???

Jag berättade att jag dessutom var rädd att mista mitt jobb och sa att jag inte kunde ta den risken. Men hon menade på att jag isf skulle hamna hos arbetsförmedlingen och att dom var skyldig att hjälpa mig till ett nytt jobb.

"Jooo tjena" sa jag..... det där vet vi ju alla hur det är med det!!! Visst hamnar man hos arbetsförmedlingen... sen blir man tvingad att ingå i olika arbetsmarknadsåtgärder som är mer eller mindre kränkande och där man i stort sett får jobba gratis. Det är ju inte många kronor man får ut.

Och sjuk får man ju bara vara i 364 dagar oavsett om man har en kronisk sjukdom eller inte. Jag tänker INTE sätta mig i den sitsen att dom säger upp mitt jobb. Om det är helt omöjligt att bli omplacerad så måste jag gå tillbaka och då får dom höja min smärtmedicin avsevärt. Sen funkar det väl så länge det funkar. Förr eller senare så rasar jag väl ihop, men det är ju så det svenska samhället ser ut just nu.

Jag hoppas innerligt att den borgerliga regeringen röstas ut fortare än SkallePer släpper sin sista morgonfjärt!!!!!!!!!

Just nu känner jag väl väldigt låg och det känns inte som att det var nån vidare värst bra början på helgen.

Det jag blir mest arg på är att det nu tydligen inte har nån betydelse om man har diagnos eller ej. För har man fått en diagnos så tänker man bara i en nedåtgående spiral och då blir man bara sjukare...

Snacka om att känna att dom förvrider huvudet på en.

Och om någon därute tror att smärtrehab betyder "lösning" så har ni fel. Det är en rätt flummig värksamhet som egentligen innebär att man ska lära sig tänka lite annorlunda. Frisk blir man inte och särskilt mkt hjälp får man inte heller.

För hur ska jag kunna veta själv vilken hjälp jag behöver??? vad brukar man ge för hjälp till personer med EDS???

Jag ger upp snart!!!

Innan vi skildes åt min kontaktperson och jag så fick jag iaf en kram av henne. Kanske var det en kram av dåligt samvete??

Eller vad tror Ni?

Likes

Comments

Har suttit och kollat både Idol och de gamla avsnitten av Okänd diagnos på tv3play men hittade inget som handlade om EDS. Synd...

Är strax på väg i säng. Hade tänkt mig iväg på rehaben i morgon. Man saknar som gruppen, faktiskt. I morgon är det bara ett pass på schemat och det är kroppskännedom. Ser fram emot det.

Dagen har varit lugn. Har inte gjort så mkt. Känt av både huvudvärk och stelhet i lederna. Trötthet i ryggen och även instabilitet...

Lyckades iaf ta mig ut på en lugn promenad med Roffe, träffade en annan bybo som var ute med hennes 2 doggar så vi slog följe. Trevligt med sällskap på sin promenad.

Kvällen har varit lugn. Fortfarande huvudvärk, men även värk i käkarna och stelhet i hela kroppen och en ömmande trötthet i ryggen.

Känner mig lite halvless på att hela tiden blogga om alla symtom jag har. Men det är liksom mitt liv just nu. Har inte så mkt annat att skriva om. Samtidigt vill jag ju dokumentera det jag går i genom och hur mitt liv ser ut. För att kunna gå tillbaka och kanske se nån slags förändring om ett tag framöver.

Nu när jag ätit Tradolan retard ett tag, ja en hel vecka faktiskt.. så måste jag iaf säga att jag gillar den bättre än att dutta på med enstaka doser vid behov.. Kanske att jag skulle vilja ta nåt mer ibland eller höja dosen för värken slår igenom rätt mkt då och då... särskilt på eftermiddagarna. Och som idag tex så har jag haft rätt ont trots tradolanen.... Men i det stora hela så är jag nöjd. Den känns mer jämn än vanliga tradolan. Men den vanliga tradolanen så känner jag tydligt alla smärttoppar och det blir många dalar och svackor vilket inte är så trevligt.

Kommer förmodligen att träffa läkaren igen om ett tag.
Vad händer annars framöver? Lite planering inför utskrivningssamtalet. Ev kontakta min läkare och ge honom en inbjudan till utskrivningssamtalet. Kan ju vara bra att ha honom med. Men det är något som min kontaktperson får ta hand om.

Nu väntar sängen och mys med älsk. Är så glad att jag har världens finaste kille/man/sambo och världens underbaraste barn.

Sov gott alla underbara ni som lämnar så många fina kommentare och visar er omtanke! Ni behövs!!!

Likes

Comments

Har inte orkat blogga så mkt om mina senaste dagar på rehab. Har varit så trött. Det tar verkligen på att vara igång hela dagarna. Fast nu låter det ju som att vi gör saker hela tiden och så är det inte. Men om man inte är riktigt frisk så är det jobbigt bara att vara nånstans som inte är hemma. Nya ljud, nya intryck, man lyssnar på andra, pratar... väntar... är med på div aktiviteter och "möten"... Det är jobbigt helt enkelt.

En del frågar vad vi gör där på dagarna... och jag blir lika ställd varje gång frågan kommer. För helt ärligt så är det lite halvflummigt. Många kanske går dit i tron att de ska bli botad eller få nån slags utstakad plan och bli omhändertagen.. men så är det inte.

Enligt mig själv så handlar rehabprogrammet om acceptans. Och om man går dit utan förväntningar och försöker vara öppen för deras typ av tankesätt, så kan man nog oxå få med sig en del braiga saker hem.

Jag känner själv att jag fått en del "aha" tänk. Särskilt när det gäller
basal kroppskännedom
. Inte för att jag tror att det kommer att bota mina smärtor. Men förhoppningsvis kommer jag att få ett annat sätt att tänka kring kroppen, hållningen, smärtan, avslappning och pauser.

Iom att EDS är som den är så tror jag att avslappning är väldigt viktigt. För mig känns det ofta som att mina muskler krampar och hur jag än försöker så går det inte att slappna av. Men om jag då försöker lära mig avspänning, och lära mig känna en tydlig skillnad mellan spänning och avspänning så kanske jag kan lindra värken en aning. Eller iaf bygga en bra grund för framtiden.

Jag ska ju leva med min kropp för resten av mitt liv. Och det kan ju bli mer eller mindre långt. Då är det ju bara en fördel att redan nu bli mer medveten om hur min kropp fungerar.

Men som sagt, jag tror inte att det kommer att vara lösningen för att kunna jobba. Jag tror alltså inte att det här rehabprogrammet gör så att man klarar av att gå tillbaka till ett arbete som man är sjukskriven ifrån.

Utan att det mer handlar om att lära sig leva, hantera och acceptera att läget är som det är
- just nu!

Likes

Comments