Idag vilar jag från träningen. Vilade igår oxå. Kände att jag började känna mig sliten och jag försöker ha min kloka eds vän Reneè's ord i åtanke. Att vara rädd om mig, inte slita ut kroppen och riskera att hela systemet går sönder.

Så idag hade vi bokat in besök med min vårdsamordnare. Vet inte om jag skrivit så mkt om just den instansen jag har tillgå g till. Men om jag har nämt nångång att ssk från AHS har varit hem till mig så är det vårdsamordnar instansen jag menar. Vet bara inte vad jag ska kalla det så AHS är enklast. Fast egentligen är det inte alls samma sak. AHS jobbar med palliativ vård alltså vård i livets slutskede. Mestadels i alla fall. Så beskriver de för mig.

Vårdsamordnare kom till som ett projekt, det är rätt nystartat och ska fånga upp patienter som har mkt täta kontakter med vårdcentral och sjukhus. Och att min läkare skickade en remiss dit är nog det bästa som hänt mig i hela den här "sjuk-svängen".

Min vårdsamordnare kom på ett hembesök. Det var nog inte tänkt att det skulle bli så långdraget som det blev men hela mitt "fall" är så komplext. Det är mkt som jag vill få fram som jag upplevt och som hänt, som känner är viktigt att min samordnare får vetskap om. För att böttre kunna förstå mig. Så på det stora hela blev det ett riktigt bra möte. Vissa saker som berörs är känsliga på grund av det trauma som jag fick utstå på ortopeden och visst trillar tårarna då och då. Men det är viktigt det också, att de får se hur mkt det här påverkat mig. Så kanske de har lättare att förstå mina reaktioner vid smärtgenombrott osv.

Så tänk på det ni som åker ut och in på sjukhus, som nästan har klippkort på vårdcentralen. Kanske kan vårdsamordare vara något för dig med? Diskutera med din läkare för kanske kan det vara en lösning som förenklar och förbättrar ditt liv?

En vårdsamordnare blir som spindeln i nätet. Den som håller i alla trådar. Som för din talan då du själv inte orkar. Som regelbundet ringer för att höra hur du mår, hur det fungerar hemma tex, är smärtan hanterbar ( i mitt fall ) eller ska det göras någon åtgärd, i mitt fall smärtlindring eller kontakt med läkare osv.

Vårdsamordnaren har ett stort kontaktnät och är ofta van att röra sig i sjukhusets korridorer och vet hur saker och ting fungerar, vet hur man går tillväga i de fall där man själv sitter och kliar huvudet och inte vet varken ut eller in.

Jag vet att det finns många fler av er EFS:are ( och andra patientgrupper oxå) som inte har någon riktig handlingsplan att ta till då livet blir jobbigt pga tillståndet i kroppen, som inte kan känna en trygghet i att veta vad som händer om man blir extra dålig i ett skov tex. Som känner att det blir övermäktigt ibland att hålla i alla trådar själv. En del beskriver det som ett heltidsjobb att vara sjuk. För det är så mkt papper som ska hållas reda på. Så mkt information som man kämpar med att försöka hålla samman så att det inte blir ett enda kaos.
Jag vet av egen erfarenhet hur jobbigt det är att ex ha tid för provtagning på lanb men inte orken att ta sig till hälsocentralen. Eller att vara tvungen att boka om ett viktigt läkarbesök för att man helt enkelt är för dålig för att sitta i bilen, men samtidigt vet man ( ofta tyvärr av erfarenhet ) att det inte tjänar något till att åka in på akuten eftersom det som kronisk smärtpatient ofta inte får någon hjälp alls och att snarare bara gör allt ännu jobbigare.

Det är precis just vid dessa tillfällen som iaf jag känt en enorm lättnad och trygghet i att min vårdsamordnare finns där för mig, och som försöker lösa allt till det allra bästa.

I mitt fall bokade de vid ett tillfälle en ambulans som hämtade mig här hemma och som körde in mig till min läkare på vårdcentralen så att jag fick träffa henne eftersom det var så pass viktigt och inget som kunde vänta tills jag hade en bättre dag.

Eller när min vårdsamordnare skickade ut en av deras ssk för att ta några blodprover som jag annars inte kunnat lämna just för att jag helt enkelt inte orkade ta mig till hälsocentralen. Vi bor ju drygt 2 mil från själva stan så självklart blir det en enorm påfrestning på kroppen att sitta upp i en bil.

Vid ett tillfälle för något år sedan då jag oxå då hade ett smärtskov och stora smärtor, stelhet och låsningar i landryggen, så ringde jag och bokade sjukresa, liggande. Något jag aldrig i hela mitt liv kommer att utsätta mig för igen. Att ligga på en plan hård bår utan kudde eller filt med en låsning och inflammation i ländryggen, upptryckt mot taket i skuffen på taxin..... Nä det var allt annat än behagligt. Och jag hade betydligt ondare så den smärtling jag fick hos min läkare sen, gjorde knappt nån verkan.

Alla vet vi nog att otrygghet skapar onödiga spänningar i kroppen så A och O tycker jag är att ha en trygg plan när det blir jobbigt med som i mitt fall smärtor.
Vem kan jag ringa?
Vad får jag för hjälp? Hur ska det hanteras på bästa möjliga sätt.

Och det är så skönt att faktiskt kunna lämna över vissa uppdrag till vårdsamordnaren, för oss har det skapat ett andrum för både mig och min man.

Jag har väldigt mycket insatser och kontakter idag. Men det har varit en lång kamp på drygt 10 år. 10 år som format mig på gott och ont men som lärt mig väldigt mycket och det än är så har hela den här "livsresan" fått mig att inse att det finns en mening med allt som händer och jag vill faktiskt inte - hur konstigt det än låter - byta bort någonting.

Det har inte alltid känts så. Under perioder har jag känt både bitterhet, nedstämdhet, hopplöshet, orättvisa - varför just jag? Och väldigt mycket ilska. Men idag ser jag det som att det här som händer mig är en del av mitt karma. Och det finns för att jag ska lära mig något i det här livet.

Den insikten jag fått genom hela den här resan, all den kunskap och erfarenhet, empatin och förmågan att kunna se saker från olika håll, det vill jag absolut inte vara utan. Jag känner snarare en enorm tacksamhet över de insikter jag fått. Och jag ser ändå ljust på livet, att vi är en del av ngt mycket större. Att vi har så oändligt stor potential. Att kroppens egen förmåga att läka är större än vi idag förstår.

Allt som vi gått igenom som familj, som man och hustru, som föräldrar, allt detta har svetsat oss samman och även om vi haft svackor som ibland gjort att hjärtat nästan gått itu, så har vi ändå rest oss och tillsammans har vi kämpat sida vid sida och min man har verkligen gjort allt han förmått för att hjälpa mig och stötta mig genom de svåra perioderna som varit.

Men det har naturligtvis varit en enorm påfrestning för honom också. En sån här sak, när en förälder eller ett barn drabbas av ohälsa på ett eller annat sätt, så drabbas hela familjen. Alla påverkas mer eller mindre.

Så återigen, att jag nu fått en vårdsamordnare, och blivit inskriven i deras projekt eller klinik eller vad man ska kalla det, är säkerligen en oerhört lättnad för min man och jag är rätt säker på att det var / är en stor lättnad även för honom.

Så säga vad man vill om dagens samhälle och om dagens landsting och primärvård, trots allt negativa finns det ljusglimtar här och var och den här satsningen med vårdsamordnare är en riktigt bra satsning.

Hoppas bara att fler i min situation får möjlighet att få hjälp av dem för att få en tryggare och mer stabil tillvaro.

Kram P

Skriv gärna till mig och berätta om dina erfanheter.

edsmamman@gmail.com





Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Hej,

Helgen är över och i måndag är det ny vecka. Skönt att få lägga denna vecka bakom sig, för den har bara varit rent ut sagt.....skit. Har aldrig haft ett sådant jobbigt smärtskov i ländryggen. Aldrig så svårt att häva smärtorna heller.
Men jag är tacksam och glad att jag får lindring, att jag har de goa och proffsiga sköterskorna från AHS (Avancerad Hemsjukvård) som hjälper till då det bli jobbigt och som alltid har tid att lyssna.

Att ha tillgång till AHS och Vårdsamordnare är toppen. Jag har en egen kontaktperson som sköter allt som jag inte har ork till. Kontakt med läkare ex, får jag smärtgenombrott men inte får tag i min läkare (hur lätt är det liksom) så fixar min kontaktperson det. Nu har jag dessutom fått remiss till deras läkare, så blir jag dålig på kvällstid och helger och behöver smärtlindring så kan deras läkare gå in och ordinera.

Det här med vårdsamordnare är nog det bästa projektet som landstinget någonsin satsat pengar på.

Har en tid med min husdoktor på tisdag, då ska vi gå igenom vad som händer framöver. Jag har alltid hävdat att jag har två olika slags problem med smärta. Dels EDS problemen och den smärtan som kommer till följd av den, som kan yttra sig på flera olika sätt. Men sen det andra problemet - mina smärtor i ländryggen, som jag hela tiden pratat om som "det lilla diskbråcket"... nu har jag börjat inse att det med 110% säkerhet rör sig om Bechterews sjukdom. Eller jag vet ju inte det, är ju ingen läkare och det behöver ju inte vara det, men jag har lärt mig att när jag är så säker på en sak och när det känns så rätt, ja då brukar det vara så. Och det skulle isf förklara allting som varit ett stort frågetecken och som inte platsat in för en typisk EDS diagnos. Men å andra sida så är EDS en sådan komplex diagnos att det finns otroligt många olika sätt man kan uppleva den på.

Bechterews är en kronisk inflammation i ryggen. En reumatisk ryggsjukdom. Och det känns verkligen så. Helt plötsligt så trillar en miljon poletter ner och jag får förklaring till allt som varit frågetecken gällande min EDS. Ja, helt enkelt därför att det inte berott på EDS!!

Känslan att läsa dokument efter dokument på nätet om denna ryggsjukdom känns precis som första gången jag läste om EDS. Det är en enorm lättnad och jag känner bara en sak. "jag visste det!!! jag hade rätt hela tiden!!!

Det ger mig oxå den sista lilla styrkan att skriva klart min anmälan mot ortopedläkarna, och tack vare att de vägrade mig hjälp då jag troligtvis drabbats av ett Bechterews skov, så är min rygg förstörd idag och jag har fått så mycket kroniska symtom att jag kanske  aldrig mer kommer att kunna arbeta. Min tanke är väl att kunna göra nåt slags arbete, för att må bra inuti. Men att jobba heltid och känna att jag kan tjäna pengar på det och komma nånstans i livet, ja det känns inte ens lönt att fundera på. Min träning tar så mkt energi just nu och skulle jag arbetsträna så skulle jag tvingas sluta med träningen. Jag har inte ork att fixa båda. Och utan träning så blir jag sämre och det vinner ingen på. Inte jag och inte försäkringskassan heller. 

Krigarhatten är på och jag kommer inte att ge mig förrän den dagen jag fått en ursäkt personligen av Ortopedläkare Mats Lundmark på Norrlands Universitetssjukhus. ( och det fattar ni ju själv aldrig kommer att hända, så jag lär viga mitt liv åt att kämpa för att vi smärtpatienter ska få ett bättre bemötande.

Eller vad anser Ni? skriv gärna och berätta!

Kram och Godnatt!!!

Ps. Lämna gärna en rad då nu går, eller en fråga! Svarar på allt!

Likes

Comments

Hej Kära ni,

Det är fredag och det är en vecka ni som jag legat i extremt mycket smärta. Vill bara få det att vända så jag kan börja träna.

Som vanligt är det inget som går smidigt när jag får problem med smärtskov eller när ländryggen pajjar ihop. Det har tagit nästan en vecka att få ordning på ordinationen. I morse bokade AHS en ambulans transport som hämtade mig och körde mig till Vårdcentralen. Jättebra bemötande och en manlig sköterska som ställde tusen frågor om hur det är att leva med EDS. Riktigt roligt då sjukvårdspersonal visar intresse att lära sig nya saker. Han sa att jag var så stark och tyckte att jag skulle skriva en artikel. Och det har jag oxå tänkt på. Det kan aldrig vara tänkt att man ska måsta lida så mycket som jag gör utan att det finns en mening med det. Så visst vill jag använda min erfarenhet till någonting som kan vara till hjälp för andra.

Men nu skulle min läkare skicka remissen idag till läkarna på AHS så jag hoppas att jag kan få adekvat hjälp nu i helgen så jag kommer på benen så fort som möjligt. Dock är det nånting i mig som tvivlar och jag kan inte slappna av än. Det som inte fungerar på en fredag kommer definitivt inte att fungra på helgen heller.

Jag är heller inte överens med min läkare om allting. Särskilt inte när det gäller denna MR. Jag tycker det är helt vansinnigt att gå med såna här problem efter ett fall och inte få göra en MR. Medan hon visserligen verkar hålla med mig men säger att de aldrig kommer att godkänna en MR eftersom ortopeden tydligen är de som granskar remisserna och ska de granska min remiss och ha åsikter om den så vet man ju vad som blir svaret. Ett stort fett NEJ och inget mer.

 Ortopeden har redan gjort klart vad de har för åsikt om oss kroniska smärtpatienter. Det är inget man ska lägga ner vare sig pengar eller energi på och vi ska inte ens söka hjälp inom sjukvården. Och det spelar ingen roll hur stora smärtor vi än har så ska vi inte behandlas med smärtlindring. Punkt.

Detta är något jag reagerat väldigt starkt på, och jag vet ju att det skrivits protestlistor runt om i landet om hur vi blir bemötta och jag kommer inte att ge mig förrän jag fått klarhet i hur man som överläkare kan ha en sådan skev uppfattning och hur man får ha en legitimation när man bemöter sina patienter genom att dra alla över en och samma kam.

Har en vän som jobbat på samma avdelning jag låg på 2010. Det är alltså ortopedavdelningen som tar emot akutfall. På NUS.
 I vilket fall som helst så bekräftade hon det jag fick höra då jag låg där. Det finns en policy eller "lag" som de själva bestämt ska gälla hos dom. Och det är att ryggpatienter ska inte få morfin som smärtlindring. Oavsett vilken bakgrund, smärtproblem, no merci. Den typen av smärta ska ej behandlas med opioider. Men sen har jag också hört väldigt många berättelser, den ena värre än den andra. Om patienter som opererats men fått så dålig smärtlindring att de fått söva ner patienten igen för att kunna bryta smärtan. Det verkar vara många som lider i tysthet på ortopeden i Umeå. Och det verkar vara något typiskt för ortopedläkare att ha problem med empati och hur man behöver patienter med smärta.

Visst finns det en klick som missbrukar morfin och annat, som säkert skulle kunna göra vad som helst för att simulera en ryggsmärta för att få sig en spruta Ketogan eller morfin. Men man kan inte dra alla över en kam. Och det finns stora risker med att neka folk smärtlindring då de behöver.

Det finns en DVD, som heter "Biomekaniska villkor", jag beställde den på Ågrenska.
 Där beskriver iaf läkaren om att när en muskel väl blivit överansträngd och krampar så måste man behandla bort krampen. Den kan inte vilas bort. Det man själv kan göra i en sådan situation är att behandla med värme och ex TENS. Eller få massage. Fungerar inte det så återstår bara smärtlindring.
Och eftersom musklerna inte är inflammerade utan överansträngda så hjälper inte antiinflammatoriska.  Tar man muskelavslappnande så är risken stor att man luxerar. Så om läkaren inte vill behandla med smärtlindrande så hon han/hon dig sämre, inte bättre. Värt att tänka på kanske?

Vad har Ni för erfarenheter av att ligga på sjukhus? fler som varit i kontakt med ortoped?
Vad har ni för erfarenhet av bemötande vid ev smärtgenombrott?
Maila mig gärna eller lämna kommentar.

Likes

Comments

Hej Kära Ni,

Jag känner mig ynklig och utsatt. Ledsen, besviken, arg och rent ut sagt förbannad. Är arg på min kropp som sviker mig. Är arg på mig själv för att jag sviker min kropp. Tänker en massa "om".
"om jag hade varit mer diciplinerad i min träning.." "om jag inte hade ramlat omkull i skidspåret..." "om jag ringt AHS direkt då inflammationen i ryggen började märkas..." Om OM oM om OM om.... listan som ligger i "Arkiv Bitterhet" kan göras lång. Kilometerlång.

Men för att ta det från början,  Förra veckan fick vi influensan i familjen, en efter en började vi hosta och kraxa. Det blev som att vi stod på löpande band för att kolla tempen och det blev en tävling mellan barnen om vem som hade "högst" temp. Inte för att 6-åringen visste vad det betydde då hans temp "bara" visade 38,5. Lucas tog ledningen med en temp på 40,7 och en skällande krupphosta. I torsdags förra veckan kom iaf turen till mig. Jag började huttra och frysa, tempen gick upp och jag fick vansinnigt ont i lungorna. Ingen snuva. Bara smärtor som var så outhärdliga att jag mest låt och "gnuggade" fötter i sängen och jag sov med armèns långkalsonger, huvtröja och halsduk. Så ont jag hade. Usch usch.

Och det blir så tokigt då jag blir sjuk, dels ökar smärtorna och jag får kraftiga smärtgenombrott, jag blir så trött och matt i kroppen att jag bara vill sova sova sova vilket är svårt då det gör så ont. Och ligger jag för mycket i sängen så brakar ryggen ihop. Har nåt i ländryggen som inte är bra. Något som visar sig som en liten förändring på MR.

Så torsdagen fick jag feber, och jätteont i kropp lungor och stel i nacken och huvudvärk. Fredagen låg jag mest. Kunde bara sitta uppe korta stunder då det gjorde så ont i lungorna. Dessutom hade jag världens låsning i ländryggen och smärtorna var inte att leka med. Lördagen blev det ännu värre med ländryggen och musklerna krampade hela tiden och hur jag än låg och avlastade ryggen så hade jag en sjukt jobbig trötthetskänsla och kramp i hela ryggen plus enorma smärtor i ländryggen, kan tänka mig att det liknar ryggskott. Har ju aldrig haft det själv men ja, jag föreställer mig det så.

C ringde då AHS, som kom hit nästan omgående och de satte nål och började med Toradolbehandlingen direkt. Senare på dagen kom de tillbaka och gav morfin och toradol men smärtorna har inte gått att bryta och det är först i dag som jag kan bära min egen kaffekopp från köket till vardagsrummet. Jag hade alltså så ont i ländryggen att jag inte kunde böja mig lite fram och inte ens lyfta nåt så lätt som en kaffekopp.

Why??? vad har hänt i min rygg? Min osteopat som jag gick till i höstas såg ju att det är nervpåverkan och det bekräftades även om min beskrivning på de strålande ilande smärtorna som går som trådar från ländryggen och ut mot knäna och nu ända ner i foten stundvis.

Så det har varit en jobbig helg. Jag vill ha till en ny MR för att se vad som hänt i ryggen sen sist eftersom jag upplever att smärtorna och ländryggsproblemen kommer allt oftare och det blir svårare att få bukt på dom.  Igårkväll fick jag sista dosen Toradol, som höjts till max samt morfin, och sen drogs nålen. I vanliga fall märker jag effekt av Toradolen redan från början det är ytterst sällan jag behövt morfin IV för att häva smärtor... det här oroar mig.

Tyvärr anser min läkare, utan att ha träffat mig att det inte dagsläget inte är nog belägg för att skicka akutremiss för ny MR, då det togs en MR 2011. Tack och lov är ssk på AHS på min sida och min käre make är en tapper krigare som gör allt för att fixa saker åt mig. Hoppas kunna få henne att förstå hur illa det är då jag får komma dit på en läkartid. Tyvärr är det ont om tider och hon är alltid överbokad.

Hade jag inte haft AHS nu vet jag inte hur jag orkat med det här. Dessutom gör influensan inte saken bättre, kanske har den nåt med saken att göra med varför det blivit så extra smärtsamt denna gången. Rosslar fortfarande i lungorna och hostar upp saker som inte smakar precis jordgubb.

Jag söker nu ALLA tips jag kan få på duktiga eds läkare, i Umeå och övriga landet, som kan sjukdomen och gärna duktig på ryggar. Tips på hur vi kan gå vidare, finns det nån annan eds:are därute som har liknande erfarenhet, gått igenom liknande och som vill dela med sig av sina erfarenheter?

Snälla, skriv till mig!
Maila mig på:
 
 
 
Jag vill bara bli bra, så jag får svida om till träningskläder
och hoppa på skidorna raka vägen ut i spåret!
Pappa som tillverkat oss en egen "spårkalle" och allt...
 Och en helt ny skidutrustning som jag bara hunnit använda några gånger,
 och nu kan jag inte ens ta en promenad.
Men jag ska banne mig bli bra nu! Har träningsabstinens :-)
 

Likes

Comments