Hej kära Ni,

Vill önska er en Glad Påsk! Påsk haren kom till oss i år oxå. Med mindre onyttiga ägg. Barnen äter ju likagärna nötter och frukt och min mamma jobbar tydligen åt påskharen. Och det är ju rätt behändigt.

I år fick barnen lite godis i form av små paket russin, nötter. Lite naturgodis överdraget i choklad och en jättefin ficklampa med olika sken.

Hoppas ni får en trevlig påsk!





Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Att få en bra start på morgonen är jätteviktigt. Och när jag gått på konsultation har jag fått rådet att äta gröt. Helst dinkel men hur som helst gröt. Det är varmt. Och det är mättande, man står sig en hel förmiddag på det.

Tyvärr så gillar jag inte gröt särskilt mycket. Inte havregrynsgröt. Tills jag lyssnade på min yogalärare som sa -
Dinkelgröt!

Vi köpte hem det och O M G vad gott. Den smakar inte alls som havregrynsgröt som är som tapetklister och växer o växer i munnen. Nej, dinkelgröten är len, mild och jättegod.

Enligt Ayurveda så blandar man inte varm mat med kall så jag kokar upp mjölken och låter den svalna innan vi häller den över gröten.

Vi köper Saltås Dinkelgröt. Och det är inte Dinkelflingor som det oxå finns utan en ljusblå miljövänlig förpackning och det står Dinkelgröt på paketet. Finns i de flesta Ica butiker

Dinkelgröt kokas med lite mer vatten och lite längre tid än havregrynsgröt och i pannan tillsätter jag Ghi som är renat smör. Som jag gör själv. Finns bra recept på nätet. Jag saltar och tillsätter ekologisk mald ingefära, gurkmeja och kanel.

Äter gärna gröten med blåbär, riven cocos och lite pumpakärnor. Och ljummen mjölk.

Så det är mitt tips på en bra start på dagen!!

Kram p

Likes

Comments

Hej Kära Ni,

När man inte alltid har en hälsa som är på tiptop så är det viktigt med vänner. Inte alltid enbart tvåbenta. De fyrbenta vännerna är nog så viktiga och sprider harmoni och lugn i kroppen.

Finns det nåt mysigare än en kurrande katt som ligger tättintill. Och man för sina händer över den silkeslena pälsen...

Jag älskar djuren och de är väldigt viktiga för mig. Här presenterar jag vår Harry, som precis fyllt tre år. Han stooor. Svansen lika lång som kroppen. Kommer från hans Maincoon gener. Likaså M:et i pannan. Typiskt för Mainare. Harrys mamma är renrasig Mainare med stamtavla. Pappan 75% maincoon 25% skogskatt.

Han är helt underbar!

Kram P





Likes

Comments

Hej Kära ni,

I fredags fick jag min andra Basti, eller "Damm" som man tydligen kallar det.

En jätteskön behandling som går ut på att man gör en sorts deg av kikärtsmjöl. Degen formas sen till en damm som kan läggas på olika delar på kroppen. I mitt fall, då jag har jättestora problem med smärtor, låsning och upphakningar som ofta leder till jobbiga inflammationer i ländryggen , så läggs dammen på ländryggen, över njurtrakten. Sen penslas lite mjölvatten runt om dammen för att det ska bli så tätt som möjligt.

Sen hälls varm olja med örter i dammen. Behandlingen pågår ca 45 min vid första tillfället och tiden förlängs med ca 10 minuter vid andra och tredje tillfället.

Jag får min tredje behandling i morgonfredag och jag ser verkligen fram emot det.

I vanliga fall får jag hjälp av vårdsamordnaren och ssk vid AHS och får då en 2 dygns behandling Thoradol. Thoradol är ungefär som voltaren fast det är många gånger starkare och ges intravenöst under max 2 dygn. Detta pga av att det är så pass kraftigt. Thoradol brukar fungera rätt bra mot mina ländryggsmärtor och även smärtorna i nacken. Att ta vanliga antiinflammatoriskt hjälper ingenting. Så det visar ju på att det förmodligen är en inflammatorisk process i kroppen.

Så varför inte fortsätta med en medicin som fungerar?, tänker ni säkert.
Jo av den enkla anledningen att jag känner väldigt bra effekt av Ayurvediska åtgärder. Och särskilt Dammar. Det är väldigt avslappnande med varm olja och lugn musik i ett varmt och mysigt behandlingsrum. Och de två gånger jag fått denna behandling så har jag känt betydligt mindre stelhet, mindre smärta, magen fungerar extra bra och jag sover fantastiskt gott efteråt. I vanliga fall sover jag inte så bra, vaknar flera ggr av att jag har stelnat i ländryggen och knappt kan vända på mig.

Men dessutom därför att man tänker helt annorlunda i Ayurveda. Istället för att "lägga locket på" och lindra symtom så utgår man ifrån att symtomen kommer av obalans i doshorna och man ser klienten som om ni tänker er en lök. Man åtgärdar lager efter lager och tillslut kommer man till det innersta lagret och då har man förhoppningsvis kommit till rätta med det mesta och man är i balans. Det här är min egen beskrivning. En terapeut skulle kanske beskriva det mer detaljerat.

Och det första man åtgärdar i Ayurveda är matsmältningen. Eller man strävar efter att komma i balans där. För många av kroppens obalanser härstammar från matsmältningen.

Det finns ett ordspråk som lyder " om inte magen mår bra så mår inte kroppen bra" Det tål att tänkas på.

Och jag som har en stark morfindos mot mina grundsmärtor har även haft mycket stora problem med förstoppning. Men sen jag fick rådet att dricka kokt varm vatten , eller rumstempererat vatten samt den kända Ayurvediska örtmedicinen Triphala Rose, så fungerar min mage jättebra. Behöver inget Laktulos längre, inget mikrolax, inga bulkmedel som Movicol.

Det tycker jag är helt fantastiskt. Att en sådan enkel sak som att smutta på kokt varmt vatten kan åtgärda ett sånt stirt problem som ständiga förstoppningar.

Vattnet smaksätter jag med ingefära och gurkmeja mot inflammation och smärta.

Så mer Ayurveda åt folket!!!!!
( och främst till EDS:are)

Kram P

Likes

Comments

Idag vilar jag från träningen. Vilade igår oxå. Kände att jag började känna mig sliten och jag försöker ha min kloka eds vän Reneè's ord i åtanke. Att vara rädd om mig, inte slita ut kroppen och riskera att hela systemet går sönder.

Så idag hade vi bokat in besök med min vårdsamordnare. Vet inte om jag skrivit så mkt om just den instansen jag har tillgå g till. Men om jag har nämt nångång att ssk från AHS har varit hem till mig så är det vårdsamordnar instansen jag menar. Vet bara inte vad jag ska kalla det så AHS är enklast. Fast egentligen är det inte alls samma sak. AHS jobbar med palliativ vård alltså vård i livets slutskede. Mestadels i alla fall. Så beskriver de för mig.

Vårdsamordnare kom till som ett projekt, det är rätt nystartat och ska fånga upp patienter som har mkt täta kontakter med vårdcentral och sjukhus. Och att min läkare skickade en remiss dit är nog det bästa som hänt mig i hela den här "sjuk-svängen".

Min vårdsamordnare kom på ett hembesök. Det var nog inte tänkt att det skulle bli så långdraget som det blev men hela mitt "fall" är så komplext. Det är mkt som jag vill få fram som jag upplevt och som hänt, som känner är viktigt att min samordnare får vetskap om. För att böttre kunna förstå mig. Så på det stora hela blev det ett riktigt bra möte. Vissa saker som berörs är känsliga på grund av det trauma som jag fick utstå på ortopeden och visst trillar tårarna då och då. Men det är viktigt det också, att de får se hur mkt det här påverkat mig. Så kanske de har lättare att förstå mina reaktioner vid smärtgenombrott osv.

Så tänk på det ni som åker ut och in på sjukhus, som nästan har klippkort på vårdcentralen. Kanske kan vårdsamordare vara något för dig med? Diskutera med din läkare för kanske kan det vara en lösning som förenklar och förbättrar ditt liv?

En vårdsamordnare blir som spindeln i nätet. Den som håller i alla trådar. Som för din talan då du själv inte orkar. Som regelbundet ringer för att höra hur du mår, hur det fungerar hemma tex, är smärtan hanterbar ( i mitt fall ) eller ska det göras någon åtgärd, i mitt fall smärtlindring eller kontakt med läkare osv.

Vårdsamordnaren har ett stort kontaktnät och är ofta van att röra sig i sjukhusets korridorer och vet hur saker och ting fungerar, vet hur man går tillväga i de fall där man själv sitter och kliar huvudet och inte vet varken ut eller in.

Jag vet att det finns många fler av er EFS:are ( och andra patientgrupper oxå) som inte har någon riktig handlingsplan att ta till då livet blir jobbigt pga tillståndet i kroppen, som inte kan känna en trygghet i att veta vad som händer om man blir extra dålig i ett skov tex. Som känner att det blir övermäktigt ibland att hålla i alla trådar själv. En del beskriver det som ett heltidsjobb att vara sjuk. För det är så mkt papper som ska hållas reda på. Så mkt information som man kämpar med att försöka hålla samman så att det inte blir ett enda kaos.
Jag vet av egen erfarenhet hur jobbigt det är att ex ha tid för provtagning på lanb men inte orken att ta sig till hälsocentralen. Eller att vara tvungen att boka om ett viktigt läkarbesök för att man helt enkelt är för dålig för att sitta i bilen, men samtidigt vet man ( ofta tyvärr av erfarenhet ) att det inte tjänar något till att åka in på akuten eftersom det som kronisk smärtpatient ofta inte får någon hjälp alls och att snarare bara gör allt ännu jobbigare.

Det är precis just vid dessa tillfällen som iaf jag känt en enorm lättnad och trygghet i att min vårdsamordnare finns där för mig, och som försöker lösa allt till det allra bästa.

I mitt fall bokade de vid ett tillfälle en ambulans som hämtade mig här hemma och som körde in mig till min läkare på vårdcentralen så att jag fick träffa henne eftersom det var så pass viktigt och inget som kunde vänta tills jag hade en bättre dag.

Eller när min vårdsamordnare skickade ut en av deras ssk för att ta några blodprover som jag annars inte kunnat lämna just för att jag helt enkelt inte orkade ta mig till hälsocentralen. Vi bor ju drygt 2 mil från själva stan så självklart blir det en enorm påfrestning på kroppen att sitta upp i en bil.

Vid ett tillfälle för något år sedan då jag oxå då hade ett smärtskov och stora smärtor, stelhet och låsningar i landryggen, så ringde jag och bokade sjukresa, liggande. Något jag aldrig i hela mitt liv kommer att utsätta mig för igen. Att ligga på en plan hård bår utan kudde eller filt med en låsning och inflammation i ländryggen, upptryckt mot taket i skuffen på taxin..... Nä det var allt annat än behagligt. Och jag hade betydligt ondare så den smärtling jag fick hos min läkare sen, gjorde knappt nån verkan.

Alla vet vi nog att otrygghet skapar onödiga spänningar i kroppen så A och O tycker jag är att ha en trygg plan när det blir jobbigt med som i mitt fall smärtor.
Vem kan jag ringa?
Vad får jag för hjälp? Hur ska det hanteras på bästa möjliga sätt.

Och det är så skönt att faktiskt kunna lämna över vissa uppdrag till vårdsamordnaren, för oss har det skapat ett andrum för både mig och min man.

Jag har väldigt mycket insatser och kontakter idag. Men det har varit en lång kamp på drygt 10 år. 10 år som format mig på gott och ont men som lärt mig väldigt mycket och det än är så har hela den här "livsresan" fått mig att inse att det finns en mening med allt som händer och jag vill faktiskt inte - hur konstigt det än låter - byta bort någonting.

Det har inte alltid känts så. Under perioder har jag känt både bitterhet, nedstämdhet, hopplöshet, orättvisa - varför just jag? Och väldigt mycket ilska. Men idag ser jag det som att det här som händer mig är en del av mitt karma. Och det finns för att jag ska lära mig något i det här livet.

Den insikten jag fått genom hela den här resan, all den kunskap och erfarenhet, empatin och förmågan att kunna se saker från olika håll, det vill jag absolut inte vara utan. Jag känner snarare en enorm tacksamhet över de insikter jag fått. Och jag ser ändå ljust på livet, att vi är en del av ngt mycket större. Att vi har så oändligt stor potential. Att kroppens egen förmåga att läka är större än vi idag förstår.

Allt som vi gått igenom som familj, som man och hustru, som föräldrar, allt detta har svetsat oss samman och även om vi haft svackor som ibland gjort att hjärtat nästan gått itu, så har vi ändå rest oss och tillsammans har vi kämpat sida vid sida och min man har verkligen gjort allt han förmått för att hjälpa mig och stötta mig genom de svåra perioderna som varit.

Men det har naturligtvis varit en enorm påfrestning för honom också. En sån här sak, när en förälder eller ett barn drabbas av ohälsa på ett eller annat sätt, så drabbas hela familjen. Alla påverkas mer eller mindre.

Så återigen, att jag nu fått en vårdsamordnare, och blivit inskriven i deras projekt eller klinik eller vad man ska kalla det, är säkerligen en oerhört lättnad för min man och jag är rätt säker på att det var / är en stor lättnad även för honom.

Så säga vad man vill om dagens samhälle och om dagens landsting och primärvård, trots allt negativa finns det ljusglimtar här och var och den här satsningen med vårdsamordnare är en riktigt bra satsning.

Hoppas bara att fler i min situation får möjlighet att få hjälp av dem för att få en tryggare och mer stabil tillvaro.

Kram P

Skriv gärna till mig och berätta om dina erfanheter.

edsmamman@gmail.com





Likes

Comments

Det känns helt underbart nu när min man är pappaledig. VardagsLyx hela tiden. Pojkarna är gladare, piggare, mindre konflikter.

De är så goa på morgonen. De vaknar och så hör man Isaac ropa -paaappaaaa.... Och efter en stund kommer de intassande och egentligen vill de gå ner och se på morgontv men jag lyckades övertala dom att krypa ner i vår säng och spela lite spel på Ipaden. Finns inget mysigare än nyvakna varma små barn i sängen.

Det är verkligen en lyx, kanske är det få förunnat, jag vet inte. Men jag rekommenderar verkligen alla föräldrar att spara lite föräldradagar och vara hemma med barnen då de är som våra, 4 och 6 år.

Nu är ju jag sjukskriven och det är därför vi har så många dagar kvar, men den här tiden är så viktig, den kommer aldrig tillbaka. De växer upp alldeles för fort.

Eller vad säger Ni?

Likes

Comments

Det senaste året har varit en enorm kamp för mig. Innan jag började med Lyrica våren 2010 så vägde jag 52-53 kg. Hade mkt värk men va inte alls i det dåliga skicket jag hamnade i pga felbehandlingen på ortopeden hösten 2010.

Jag gick upp massor i vikt av Lyrican, och i januari förra året vägde jag som mest. 78 kg. Det var en ren katastrof för min kropp och för att inte tala om mina leder. Värken i mina knän var outhärdlig. Men även bäckenet och benen värkte. Detta gjorde att det var jättesvårt för mig att röra mig.

Men i juni bestämde jag mig. Jag otrivdes i min tunga kropp och kände mig jätte deprimerad. Kände mig fången i min egen kropp. Det var ju inte bara å knyta på sig löpskorna och springa bort det precis.

Nä, jag fick dels höja min smärtlindring och träffade min läkare för att diskutera igenom hur jag skulle kunna göra det möjligt för mig att börja träna och gå ner i vikt. Så jag fick ett ok att äta smärtstillande för att orka komma igång. Det var inte så att jag proppade i mig morfin för att kunna träna, men visst fick jag ta betydligt mer än då jag mest låg i soffan och kollade på tv. Men så ville jag ju inte leva.

Min man har varit ett oerhört stöd på vägen. Han är själv väldigt vältränad och träningen är en del av hans liv. Hans intresse. Och som även är nödvändigt i hans jobb som polis. Och han har stor erfarenhet och kunskaper om både kost och träning. Så han tog med stort allvar på sig jobbet som min personlige coach.

Från början var det yoga och kortare promenader. Att ta sig runt byn, 5 km bar mitt mål just då. Vi började med 2 km. Knäna värkte så mkt efter varje promenad och ländryggen stelnade så jag nästan grät då jag sen stod i duschen och min man fick hjälpa mig ut badkaret.

Men promenaderna blev längre och längre och i juli så gick jag 8-9 km mest varje dag och smärtan i knäna började försvinna. Fick fortfarande ta extra morfin för att orka träna och vågen stod rätt still. Hade gått ner till 75 från januari till juni men sen stod det stilla. Så jag började mäta min kropp med måttband i stället. Och där hände det saker varje vecka. Vilket blev min drivkraft. Från att ha sett stor och plufsig och svälld så började fettet omfördela sig och kroppen började få tillbaka de fina formerna igen. Min kropp har alltid varit väldigt lätt tränad men det har varit många tårar, blandat med uppgivenhet men oxå glädje och en känsla av att bli starkare i både kropp och psyke.

Jag började känna mig starkare, och känslan av att vara på rätt spår var enorm.

EDS är ju en progressiv sjukdom, och känslan att faktiskt lyckats ta kontrollen över min egen kropp och känna att jag är jag. Jag är inte min sjukdom. Och en viktig del i allt det här. Förutom träningen, är kundaliniyogan och Ayurvedan som livsfilosofi. Ayurvedas grundtanke är att det i stort sett inte finns några kroniska sjukdomar. Utan det är mer eller mindre obalanser i kroppen pga att man inte gett kroppen det den vill ha under mer eller mindre lång tid. Och att se det från den vinkeln gör ju oxå att i alla fall jag blir mer positiv. Helt plötsligt öppnade sig en möjlighet att faktiskt bli lite bättre. Kanske få mindre ont. Och den känslan är fantastiskt.

Jag kämpar på med yoga, meditation och träning. Träningen består av powerwalk eller vanliga promenader, styrketräningsprogram som jag tillsammans med en sjukgymnast på gymmet ( USM i Umeå) kommit fram till. Som går ut på att jag värmer upp med cykel eller promenad och sen tränar med enbart min egen kroppsvikt för att stärka upp min "korsett", den inre muskulaturen som ska hålla ihop mage och rygg. Väldigt basala enkla övningar och jag använder mig även av en pilatesboll som jag sitter på och i och med att jag sitter på den så får rygg och mage jobba med den inre muskulaturen för att balansera. Inga konstigheter egentligen. Ett program jag likagärna kan göra hemma och som tar ca 20 min. Försöker även gå på vattenträningen som gymmet kör 4 kvällar i veckan. Men i perioder är jag för trött för att ta mig dit så då tränar jag bara hemma. Försöker sikta på 1-2 vatten pass i veckan.

Nu i vinter skaffade jag längdskidutrustning. Och det visade sig vara en väldigt skonsam träningsform som jag tror skulle passa andra med EDS. Men börja försiktigt. Kanske räcker det med en km från början. Jag och min man åker 9,5 km och det är fantastiskt roligt. Men sen gör det mycket att jag har min man som är med hela tiden. Och peppar då jag behöver, men samtidigt kan hålla mig tillbaka så jag inte tar ut mig för mycket. Det måste vara en balans hela tiden.

Och som det är nu så har jag gått ner 12 kg. Är jättenöjd med min kropp just nu och med det jag åstadkommit. Jag tar regelbundet Ayurvediska behandlingar och den senaste, Basti, hade fantastiskt god effekt. För er som vill läsa ska jag hädanefter dokumentera min resa mot en smidigare och friskare kropp. Hoppas ni vill följa mig på den resan. Den har ju bara börjat. Kanske kan jag även peppa någon annan och inspirera någon annan att testa den alternativa vägen, och gärna Kundaliniyogan. Är säker på att de allra flesta skulle känna positiv effekt.

Man måste ha lite kämparglöd, ha ett öppet sinne, vara ödmjuk mot sig själv och andra. Och gärna ha någon vid sidan som stöttar. En partner, eller en vän.

Jag kom just in från en promenad. Slagit mitt eget rekord och ligger just nu i sängen för att få mig en välbehövlig tupplur. För det tar på väldigt mycket. Mina dagar går ut på att träna och sova. Något mer orkar jag inte med. Så tyvärr är jag inte så jättesocial just nu. Men det är viktigt för mig att få gå ner i vikt. Komma i mina vanliga kläder. Få en stark musklad kropp som kan hjälpa till och hålla ihop min sköra kropp. Och jag hoppas att kag kommer att få mindre smärtor när jag nått mitt mål.

Det som känns lite jobbigt nu är att jag lämnat ett blodprov som ska visa pm jag ska utredas vidare för Bechterews eller om mina ländryggsproblem (bla) beror på min EDS. Men det lämnar jag åt min doktor och väljer att fokusera på min familj och min träning istället.

Kram P





Likes

Comments