Hela hösten har jag suttit med en anmälan. Tiden rinner iväg och jag känner en enorm press och stress nu då jag inser att jag verkligen måste ta mig tid att skriva färdigt.

Enda anledningen till att det tar sån evig tid för mig att färdigställa alla dokument är att det gör så ont att gå tillbaka och minnas. Tänk vad några människor kunde ställa till det för mig. Tänk så många sår som de orsakat genom deras usla bemötande. Tänk så mycket jag bär på tack vare klumpiga oproffessionella uttalanden, dömanden. Och framförallt, vad jag får lida i efterhand pågrund av deras okunskap och bristande vidsynthet. Deras oförmåga att känna empati, oförmåga att lyssna och inte bara automatiskt sätta alla värkpatienter i ett och samma fack. "De-som-bara-vill-åt-smärtstillande"facket.

 Jag vet allt det här eftersom jag hade oturen att bli misshandlad av ett fåtal läkare på ortopeden i Umeå. Misshandlad är ett starkt ord men det är faktiskt vad en av mina två läkare sa till mig.
" Låt dom inte knäcka dig Pia, det dom utsatt dig för handlar om ren och skär misshandel och är helt oacceptabelt. Du bör anmäla det här."

Nej, dom knäckte mig inte. Jag reste mig, kämpade som ett djur och även om min EDS blev betydligt värre efter deras misshandel så har jag nu efter 2 år lyckats kämpa så pass mycket att jag återigen har börjat drömma om framtiden. Om min framtid.

Och allt handlade i grund och botten om en sådan enkel sak som bemötande. Hur bemöter man en patient i en akut situation, med en akut smärta. Hur behandlar man en patient med kronisk smärta som kommer in med en "akut smärta". Det läkarna gjorde fel var dels att de gav ett minst sagt förnedrande bemötande, de dömde mig innan de lyssnat. De hade bestämt sig innan de ens visste vad det handlade om. Deras prestige gjorde att de inte agerade på ett sätt som varit rätt och riktigt.

De behandlade mig som en försökskanin, labbråtta, och lät mig lida så pass mycket att jag blev kraftigt försämrad i hela min sjukdomsbild. Jag skrevs in som fullt gående, hade börjat arbetsträna och var på väg tillbaka till arbete. Vilket jag såg fram emot efter 2 års sjukskrivning. Men jag hade fått ett akut smärtskov med smärta som bara inte gick att härda ut hemma. Och jag skrevs ut i rullstol, oförmögen att stå på mina egna ben.

Bara för att de hade en policy att inte smärtlindra patenter med kronisk smärta. Inte ens i en akut situation. Det handlade om ett tillfälligt smärtskov som enkelt hade kunnat hävas med rätt och effektiv smärtlindring som i mitt fall förmodligen i det läget hade handlat om en normaldos snabbverkande morfin. Kroppen hade fått en paus, musklerna hade fått slappna av och sluta krampa. Jag hade fått sova och efter 1-2 dygn hade jag nog kunnat skrivas ut, och jag hade kunnat återgå till min rehab plan att öka upp arbetsträningen. Och så småningom kunnat återgå till mitt jobb som undersköterska.

Istället blev det flera månader av både fysisk och psykisk misshandel och enormt kränkande. I en redan akut situation med en ohanterbar smärta som inte gick att kontrollera med min ordinarie vid behovs medicin, så halverade man min dos av smärtlindring. Varför? för att de kunde. För att de har makten att göra precis vad de vill med dig i en redan så utsatt situation.

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Hej Kära du,

Det blir ett tag mellan blogginläggen. Lusten att skriva finns, men inte alltid den fysiska orken.

Som säkert är normalt då man går och dras med en sjukdom eller tillstånd i kroppen, som man inte riktigt accepterat, så är man ibland i fas men ibland inte. Då kommer de där dalarna. De tillfällen då man pendlar mellan hopp och förtvivlan, mellan ork och trötthet, mellan lust och apati.

Jag vet inte om jag någonsin kommer att acceptera min diagnos fullt ut. Troligen kommer det att bli en jämnare kurva mellan de perioder då jag känner att jag är stark, trots EDS och då jag känner att jag är bitter och vill vara som alla andra. (hur nu det verkligen är med "alla andra")

Eftersom jag ändå har så bra smärtlindring så vet jag inte riktigt hur jag mår. Vet inte riktigt hur intensiv värken är. Känner ju inte som jag skulle ha gjort om jag inte var så bedövad som jag är.

Visst finns det fortfarande läkare som tycker att det är vansinnigt att jag i min ålder går på så tunga mediciner. Men så finns de där läkarna som lyssnar, som förstår att det finns en person bakom diagnosen. En person som har drömmar, tankar, vilja, familj, barn som ännu är små, vänner som man gärna vill behålla osv.
Jag har tur som har en riktigt bra läkare. Har även träffat riktigt bra läkare på klinisk genetik så visst finns dom.

För att vara en riktigt bra EDS läkare så måste man ha ett visst intresse i att ta reda på, jämföra och kunna sätta sig in i hur det är att leva med något som inte syns utanpå. Och man måste kunna ha förståelse, kunna känna empati, och framförallt tro på det patienten säger.

Bara för att några patienter har hamnat i ett missbruksberoende, observera "missbruksberoende", och inte beroende. Man måste skilja dessa två benämningar åt. Beroende kan man vara, men för den skulle innebär det inte att man "missbrukar" något. En diabetiker är beroende av sitt insulin, det innebär inte automatiskt att han/hon ( är det nu jag ska / borde använda ordet "HEN"?) missbrukar insulinet, eller hur? Likväl är jag beroende av min medicin, som för oss med EDS ofta handlar om symtomlindrande mediciner. För mig är det smärtlindring. Att lindra och tona ner smärtorna för att de inte ska ta över mitt liv, mitt sätt att röra min kropp, mina tankar osv.

Utåt sett tycker många att jag numera ser väldigt pigg och fräsch ut. Och ja, jag känner mig betydligt piggare och fräschare än jag gjorde hösten 2010. Men frisk känner jag mig inte. Absolut inte. I dag, efter år av olika preparat hit och dit, har jag enbart morfinplåster kvar. Det funkar bäst på mig. Inte på alla, men på mig.

Plåstret tar bort smärtorna så pass mycket och så pass effektivt att jag kan fungera som en nästintill normal mamma. Jag orkar leka, läsa, baka, skjutsa, busa, hjälpa. I stort sett allt kan jag göra, bara det att jag har mindre proportioner av alla dessa saker. Och jag måste planera mer än en frisk mamma, planera in vila och tid för återhämtning. Jag är ingen Duracellkanin som jag var då min tonårsdotter var liten. Men jag är heller inte det "paket" som jag var 2010 då jag bara låg i sängen och inte ens orkade läsa en sagobok för mina barn.

Min medicin är jag beroende av. Jag är beroende av den på det sättet att om jag inte tar den så blir jag sjuk, smärtorna bryter igenom och jag blir sängliggande vilket i sin tur sätter igång en hel rad med andra problem, förstoppning, stela leder, ännu mer smärta, värk i ryggen mm. Så precis som en diabetiker, eller hjärtpatient, eller cancerpatient så är jag beroende av min medicin för att må bra.

Känns viktigt att ta upp det här för många säger, och då faktiskt mest läkare, att morfin mot kronisk smärta inte alls är bra för att man blir beroende, kroppen vänjer sig... jo, visst är man beroende. Men det innebär inte automatiskt att man blir missbrukare. Jag missbrukar inte min medicn. Missbruk är en sjukdom, jag har inte den sjukdomen.

 Och jag har alltid undrat, som en följdfråga till det här med missbruk och beroende om missbrukare som har smärta automatiskt mister rätten till smärtlindring om man hamnar i ett missbruk? För det kan ju inte vara rätt och riktigt, kanske behöver patienten för sin egen skull hjälp att tillhandahålla och förhålla sig till sina mediciner, men är det rätt att man då inte ska ha rätt till smärtlindring?

Om jag INTE skulle få den smärtlindring som jag idag behöver, så skulle mina smärtor göra mig väldigt passiv, min sömn skulle försämras avsevärt. Jag skulle ha svårt att slappna av, svårt att tänka på något annat än hur ont det gör, hur jobbigt det är att leva och det enda som skulle cirkulera i mitt huvud skulle nog vara  "hur ska jag få ett slut på det här?". Jag har varit i den sitsen, då jag låg inne på ortopedavdelning E43 (om jag minns rätt) på Norrlands Universitetssjukhus. 

Om jag INTE skulle få adekvat smärtlindring skulle min kropp och min hälsa fara illa. Jag skulle ha svårt att röra mig, skulle mest ligga stilla, avlasta kroppen med diverse kuddar, har TENS, värmedynor, få massage av vänliga nära och kära. Och musklerna skulle förtvina, stelna, orken skulle minskas och tillslut försvinna. Magen skulle stanna av. Mina ögon skulle tappa sin glans, mina drömmar skulle blekna och tillslut glömmas bort. Mina barn skulle få sår i sin själ, sår som skulle ta väldigt lång tid att läka, de skulle känna att något fattades. Även om jag skulle finnas där fysiskt, så skulle jag samtidigt inte finnas där mentalt... Jag vet, för jag har varit där en gång. Och jag vill absolut inte dit igen.

Anar ni hur otroligt viktigt det är hur vi med kroniska osynliga sjukdomar bemöts?
Och varför ska man ens behöva ta upp såna här frågor? är det inte självklart att man bemöter sina medmänniskor med ett öppet sinne, medkänsla och kanske en vänlig blick eller ett ödmjukt leende. Motsatsen kan göra så mycket skada. Ta så mycket energi. Jag vet, och det ska jag berätta mer om i ett annat inlägg.

Bemötandet är så avgörande för hur man som EDSare kan leva sitt liv. Finner man ingen förståelse kan livet se ut som ett stort enda mörker. Vissa menar att man ska lära sig leva med kronisk värk. Men till vilket pris? Ska man måsta kämpa så mycket  med att lära sig acceptera det som gör så ont, så att det enda man orkar göra är att ligga ner i en säng. Kanske hasa sig till toaletten med hjälp av rullator, gåbord, kryckor eller genom att i sakta mak hålla sig nära väggar och möbler för att ha ett stöd när man ska ta sig fram.

Är det så det tvunget måste se ut då man i dagens Sverige råkar ha en kronisk genetisk bindvävsdefekt som faktiskt kan göra riktigt riktigt ont?

Varför är ordet smärtlindring ett sådant laddat ord och varför kopplat man automatiskt ihop det med ordet missbruk?

Hur tänker du kring det här med smärtlindring?

Kram P
Jag & Isaac utanför Olovsfors byggnadsvårdsbutik sommaren 2012



Likes

Comments

Har hamnat i ett smärtskov, med inflammation och smärta i bäcken... och nacke..

Tränade igår, blev övertalad att vara med på ett step pass. Trodde att jag skulle fixa det. Fast min sjukgymnast varit tveksam och velat att jag skulle vänta några veckor till.

Kände redan en timme efter passet hur ont det började göra i ländryggen, där jag har förändringen enligt MR.

Det hela slutade  med att vi fick ringa min kontaktperson på AHS/ vårdsamordnaren. Så igårkväll kom

Likes

Comments

Hej Kära du,

Jag känner mig lite halvdeles mör inte bara i min fysiska kropp utan oxå i mitt sinne. De tre senaste dagarna har jag och mina kära kurskamrater fått jobba hårt med att förnimma, känna, tillåta, expandera... Och det hela känns stort, mäktigt. Tänk vilken potensial till läkning varje människa har. Tänk på hur många människor som inte ens vet om det här. Alla kan. Det gäller bara att öppna upp. Tillåta. Känna. Expandera..

Magiskt.

Vill lära mig. Vill dyka in i det här med healing och Sat Nam Rasayan med hela mitt sinne.

Många insikter har kommit till mig den senaste tiden. Och jag känner mig så berörd. Vet inte riktigt hur. Men hur kan man inte bli berörd av att meditiera och jobba så hårt med att vara fullständigt närvarande under så många dagar. Det blir verkligen intensivt med de här kursdagarna. Och det känns jätteroligt att ha börjat en helt ny utbildning, som så fint vävs sammans med kundaliniyogalärarutbildningen.

Det är här jag hör hemma. Min väg att hitta allt det här har varit minst sagt brokig och svår men jag tror att allt händer av en anledning och med allt vad karma innebär så finns det en anledning till ens egna prövningar man utsätts för.

Nu väntar en intensiv helg med yoga. Och jag ska försöka hitta lite tid till vila innan dess så att jag orkar.

Jag är ju tyvärr lite begränsad i min ork. Samtidigt har kundaliniyogan och nu SNR börjat öppna upp dessa gränser och jag blir mer och mer fri. Och kanske är det så att är man fri i sinnet så kan man vara hur begränsad som helst i sin fysiska kropp. Är man däremot blockerad i sitt sinne och inte kan/vågar känna och tillåta sig att känna det man känner, ja då spelar det ingen roll hur frisk och atletisk man är. Då känner man kanske inte den här innerliga lyckan och kärleken till sig själv och andra.

Från att känna att framtiden ser mörk ut så känner jag mig mer och mer nyfiken på vad framtiden har att ge.

Likes

Comments