View tracker

Varför jag är på väg att ge upp.

Detta är min historia. (skall försöka göra den kort,eller så kort den går)

 

Innan jag fortsätter skriva och innan media får nyss ochdenna text och innan sjukvården får se detta brev så vill jag att ni skallförstå att jag inte är deprimerad (det är verkligen inget fel med att vara det,men det är inte det jag vill få fram av detta).

Kanske texten är osammanhängande, kanske ni inte förstårallt, nej jag är inte missbrukare heller, jag har arbetat ideelt i så många årmot våld och droger, jag hatar sånt.

Det kan vara lite osammanhängande då jag nu är hemma frånjobbet för att jag varken fungerar som jag ska och för att jag kämpar för mittliv, (livet jag egentligen inte själv får bestämma över eller påverka,sjukvården får tydligen bara bestämma själv över min kropp fast jag är 29år,tillräckligt gammal för att ta egna beslut om min kropp och mitt liv). Eller?

 

Jag vänder mig till politikerna och till sjukvården, jagvänder mig till alla som känner mig, alla arbeten jag sagt upp mig ifrån, allaskolor jag har slutat pga endometriosen, jag vänder mig till er för att jagslutade inte skolan/universitetet för att det var tråkigt, jag slutade intemina heltidsjobb för att det var tråkigt, jag slutade för att jag ej villeligga samhället till lags, genom att sjukskriva mig och få ersättning, (det ärfortfarande inte fel), men jag kämpar alltid in i det sista, jag har idagsläget två jobb som jag älskar, två helt fantastiska jobb som är så olikamen som beskriver mig som person, kanske till och med tre jobb om man tänker pådet ideela.

Nej jag är inte lat när jag inte orkar ta mig upp ursängen, nej jag är inte snål för att jag inte flyttar hemifrån, nej det harinte med min kultur att göra att jag som 29år bor hemma fortfarande.

Det har med min Endometrios att göra, det har medsjukvården att göra, som tydligen inte har nog med pengar eller resurser förendometriosvården.

Jag kan inte åka utomlands varje gång för att jag måsteoperera mig, jag betalar skatt precis som alla andra och borde ha rätt att fåen slutgiltig operation här i Sverige? Eller?

Jag är född här, mina föräldrar har alltid jobbat ochbetalat skatt, jag har också alltid jobbat och betalat skatt, jag hade ett egetföretag och en egen salong, men jag var tvungen att stänga ner min dröm, inteför att jag inte hade kunder, för det hade jag, jag stängde ner för attEndometriosen stoppar mig och dödar alla drömmar jag har.

Jag har ingen partner, vet ni varför?

För att jag inte kan prestera i sängen, det gör ont,smärtan dödar mig även där, för mig är det inte njutbart alls, det gör bara såont och jag har ont i flera dagar efter ett samlag, vilken kille som helst ochvilken normal tjej som helst skulle väl tröttna på att inte kunna ha den därnärheten man vill ha när man är kär.

Jag vill väl också bilda familj och ha barn, men hur skadet gå till?

Nu öppnar jag upp mig väldigt mycket, men jag orkar intehålla inne med allt längre, jag orkar knappt med mig själv längre, det ärnästan så jag vissa dagar önskar att någon knivhögg mig nere vid livmordern ochprickade så rätt så att sjukvården gjorde något åt det snabbt.

 

Jag är 29 år idag, när jag var 12 började allt, alltså 17årav smärta.

Jag hade då en bästa vän som hade fått sin mens något årinnan mig, jag ville vara som hon, jag gick och väntade på att min menstruationskulle komma igång, en dag sitter jag på toan och ser blod, jag skriker tillmamma av lycka.. MAMMA, MAMMA, jag har fått mens, jag har fått mens, jag var såglad, det går inte ens att beskriva, jag kände mig speciell och ringde direktupp min bästa vän och sa, jag har också fått mens, vi måste handla bindor,samma som du har.

Vi gick till Vivo som affären då hette och köpte RosaLibresse, jag gömde dem inte ens, jag skämdes ej, jag var bara så glad som fåttmens, detta fick jag efter någon månad eller två äta upp då jag vid mens hadesådana fruktansvärda smärtor.

Mensen från helvetet, det gjorde så ont, jag minns attjag i 5:an fick en smärta jag aldrig varit med om, jag hade så ont att jag intekunde resa på mig, vi satt i skolcafét på Hagaskolan och vi skulle in efter attvi hade haft rast, mina vänner reste sig och sa kommer du Eve?

Jag sa jag kommer snart, dem sa ja men vi börjar ju, vifår inte komma försent, jag sa igen, jag kommer snart, stannar här lite, demgick och jag kunde inte resa mig upp på säkert en timme, så jag missade helalektionen, smärtan gjorde så ont, ni som har endometrios kommer förstå vad jagbeskriver, det gjorde ont i magen, ryggen, ändtarmen, ner i benen och när jagskulle försöka resa mig så tappade jag nästan andan och trodde jag skulle gåav, jag blev så rädd för det var första gången jag kände denna smärta, jagtrodde jag höll på att dö eller tappa ”pullan” och att tarmarna skulle ramlaut, jag kämpade mig igenom resten av skoldagen och skoldagarna resten av åren.

Smärtorna blev värre för varje menstruation skulle ha ochdem där Rosa Libresse räckte inte ens till för att blödningarna skulle stoppas,jag var tvungen att leta efter ännu tjockare grejer att ha, mensen var alltidriklig i 7 dagar och jag var både trött av smärtorna och av blödningarna.

 

När jag var runt 15år började smärtorna komma mer tätt,jag började få ont redan innan mens typ 1vecka innan, så jag gick alltså2veckor varje månad med ont varje dag, kunde knappt sova på nätterna sen vardet skola hela dagarna osv…

 

Första gången jag gick till en gynekolog var jag ca.17år.

Jag gick till en privat gynläkare, han undersökte mig,men inte vaginalt då jag fortfarande var oskuld, han såg att min högra äggstockvar svullen, han trodde att det var någon cysta som satt där i, så jag fickbörja äta p-piller, blödningarna blev ännu värre och smärtorna började bli ännumer hemska (höll på så i något år), man kan ju egentligen undra hur hemska demkan bli, men värre blev det, så jag var på återbesök och fick nya p-piller utskrivna,(pillrerna skall alltså göra så att mensen försvinner och cystan torkar ut),men dem nya hjälpte inte heller, jag fick blodproppar på benen och mensen hölli sig ca. 2 månader i streck. Jag bodde då i stockholm, det var första gången jagbodde hemifrån och hade börjat studera till Hudterapeut, men det gick baranågra månader sen var jag tvungen att åka till norrköping för att återigenbesöka gyn, denna gång besökte jag Kvinnokliniken på Vrinnevisjukhuset, cystanpå högra äggstocken var kvar, men det var inte bara en cysta längre, utan detvar flera, ännu en gång fick jag några mini-piller utskrivna och jag begav migtillbaka till Stockholm för att fortsätta studera till Hudterapeut, en utbildningsom kostar en hel del och som jag verkligen ville kämpa mig igenom, men detsket sig efter första terminen och jag var tvungen att flytta hem igen, nu stårjag där med en misslyckad salong och med 2 utbildningar som jag betalat för mensom jag hade orkat gå kvar, men ändå inte kunde jobba som, (Makeupartist ochNagelteknolog) och den tredje utbildningen som jag inte ens kunde gå klart.

Jag försökte få hjälp igen hos gyn då jag nu hoppat av enav mina första utbildningar,

Jag är lite snurrig just nu så årtal osv är lite luddigtjust nu.

 

Men 2011 fick jag min första operation-titthålsoperation, där såg dem att jag hade massor av cystor ochsammanväxningar, den högra äggstocken fungerade inte, men jag hade jufortfarande den vänstra liksom so I had to be happy, dem sa till mina föräldrarnär jag vaknat att dem inte hade velat röra något i mig, så efter förstatitthållsoperationen så hade jag lika många cystor och sammanväxningar kvar,dem ville inte röra för mycket i mig då de kunde bli ärrbildningar.

KOM IHÅG att jag fortfarande hade 50% chans att få barn.( Jag hade ingen endometrios sa dem, men i journalerna stod de, svår misstänktendometrios).

 

I alla fall!

 

2013 hade smärtorna blivit ännu värre, ja visst kan dembli det, trodde ju att min smärtgräns hade nåtts för längesedan, men icke!

Då hade jag konstant ont hela tiden, varje dag i säkert1års tid om inte mer,

Efter många om och men så fick jag en tilltitthålsoperation, Doktorn såg då att jag hade den svåraste graden Endometrios,men han kunde inte heller göra något åt det, för endometriosen var för svår fördenna Endometriosspecialist att ta hand om, så jag blev stängd igen utan attdem rörde, eller han försökte klippa i sammanväxningarna men jag började blödaväldigt mycket så han vågade inte mer då jag förlorade väldigt mycket blod.

När jag vaknade upp fick jag veta det som ingen kvinnavill veta.

Jo Evelina, det är såhär, att du har den svåraste gradenendometrios och endometriosen har även satt sig på ändtarmen, ingen av dinaäggstockar fungerar och ja, jag vet inte hur jag ska säga detta, men allt ärsom ett enda stort paket..

Dina äggstockar/äggledare sitter fast bakom och uppåt pålivmordern och likaså en bit av ändtarmen.

(DETTA VAR 2 2013, 2011 kunde JAG fortfarande få barn,kommer ni ihåg).

Jag gick därifrån med hormonmedicin och smärtstillande, ficken remiss för att komma till Uppsala där jag blev lovad en second opinion, ensecond opionon är typ som det låter, dem skall göra en andra bedömning påhuruvida det blir en till operation och hur dem skall göra.

När jag kommer in till denna Endometriosspecialist iUppsala hade han en praktikant vid sin sida, han frågade om det var okej atthon var med, självklart tänkte jag, vi behöver fler som blirendometriospecialister, så han-Doktorn, började förklara vad jag hade försymptom och jag själv fick förklara delar av min historia, han sa till hanspraktikant att detta är så klassiskt med endometrios, när han undersökt migklart säger han, Nej du Evelina.. DU HAR INGEN ENDOMETRIOS, allt ser fint ut påultraljudet. (kom ihåg nu att vid senaste titthålsoperationen hade dem sett attjag hade den svåraste graden endometrios).

 

Hur som haver, jag blev hemskickad igen och där stod jagohjälplig, tror det var under den tiden jag hade börjar studera tillArbetsterapeut på Linköpingsuniversitetet, men jag var tvungen att ta en pausfrån studierna där, sedan kom jag aldrig mer tillbaka pga, endometriosen, jagfick ju liksom ingen hjälp som jag blivit lovad, någonstans därimellan hade jagockså börjat studera till beteendevetare på universitetet i linköping men jasom ni förstår blev jag stoppad av endon där med.

 

Mamma hade haft kontakt med några tjejer på Facebook somockså har endometrios, en av dem hade varit i Grekland och opererat sig där, visåg chansen.

Såklart att jag var lite rädd för att opereras i ettannat land, men jag var så desperat på att leva, så jag kände, ANTINGEN DÖR JAGunder operationen eller så fortsätter jag leva och det kanske blir bättre.

Jag tog chansen till Lasertitthålsoperation i Greklandoch jag blev bättre ca.1år, lite mer, så jag kunde ta upp mina studier påGildaskolan till Hudterapeut, men efter några månaders boende och studerande istockholm började det gå käpprätt åt helvete och jag var i kontakt med gyn inorrköping igen, fick ännu mer smärtstillande, jag åkte även in tillhuddingesjukhuset i Stockholm ett antal gånger, fick ännu mer smärtstillandeäven där så till slut hade jag ca:6 tabletter morgon, 6 tabletter middag och 6på kvällen för att huvudtaget kunna stå, jag gick påverkad till skolan och såggröna gubbar på tavlan, gick och kräktes på toan för att jag förmodligen hadeför mycket skittabletter i kroppen, jag gjorde allt för att hålla mig kvar iskolan då jag kände att sjukdomen inte en enda gång till ska få förstöra, sedankom sommarlovet och eftersom inte norrköping kunde göra något för mig så hadejag blivit förflyttad till Linköping då min läkare sa i Norrköping, jag skainte svika dig igen evelina, vi ska samla ett team så att du kan få ditt livtillbaka.

Blev det någon op? Nej?! Samlades det något team? Nej?!

Jag hade inte heller tid att vänta för man får bara varaborta från gildaskolan max 2veckor, sedan måste man gå om hela terminen igen,vilket jag inte hade lust med för då skulle jag nog få gå om varje termin ochopereras varje år, i alla fall, så på sommarlovet på 2veckor åkte jag direkttill Grekland igen för operation, han rensade allt, då tarmen hade blivitsammanvuxen igen och cystorna var stora som apelsiner och äggstockarna varvridna upp och bakom livmodern igen, fast undersökningarna i Sverige såg alltnormalt ut, jag bad om MR i sverige där man kan se tydligare vartsammanväxningarna och cystorna sitter, det fick jag ej, så i Grekland gjordedem en sådan innan operationen, min läkare i Grekland tyckte först att det varkonstigt att jag hade så ont eftersom jag året innan varit där för OP, men närhan såg MR sa han. Lilla Evelina, jag förstår nu att du har så ont, du är heltsammanvuxen igen, det går snabbt på dig.

 

Nu har det gått ca. 1år och 6 månader och ja, nu kännsdet som att det är dags igen,

Det roligare är att jag fick åka ambulans för 2veckorsedan då hela sommaren har varit förjävlig, som tur är så syns det inte påutsidan hur dålig jag är på insidan, det kanske är tur i oturen, för hade detsynts så hade jag nog fått hjälp för längesedan.

Jag åkte i alla fall in till Linköping då dem ej tar emotmig i Norrköping längre då jag ej är skriven här,

Vid undersökningen såg de ”bra” ut, det enda hon såg varatt den högra äggstocken satt någonstans där bakom men den vänstra hängdefortfarande så fint..

NÄHÄ??? Var den högra inte på sin plats?

Vad gör vi åt det då?

Tydligen ingenting, för nu ligger jag här i sängen igensom ett paket, hon sa att det var onödigt att lägga in mig då dem ändå intekunde göra något åt mig på helgen, så på måndag ringer en gynläkare till mig,det var första dagen på mitt nya jobb också, känns underbart att inte ens vetafrån dag till dag hur det går, men jag älskar jobbet och skall kämpa, fick vetaatt jag hade lediga dagar och ta ut, så skall maila min greklands läkare idagoch hoppas kunna få komma till honom igen, nu är jag ute efter en störreoperation, en bukoperation där man tar bort livmoder, äggstockar och äggledarepå mig, jag har bett om en sådan förut här i Sverige, men dem säger att jag ärför ung, att det inte är bra för mig.

Men det är tydligen bättre för mig att ligga i sängen ochinte ha något socialt liv, inte ha en egen lägenhet, inte kunna leva som allaandra i min ålder.

Jag får ju inte bestämma över min egen kropp..

Funderar på om man kan ta dammsugaren och suga ut skiten,funderar på om jag själv ska sätta kniven i mig för att få ut skiten…

Jag är desperat…..

Jag vet inte om jag orkar mer..

Jag rasar än en gång i vikt och kan inte äta normalt,allt gör ont..

Det enda som hjälper ibland är morfintabletter, något jagegentligen hatar att ta, men vad gör man när varje minsta rörelse gör ont?????

Vad gör man???

 

Jag har aldrig bett någon att skriva ut morfin ellernågra preparat åt mig, utan det är alltid gyn som skriver ut massor, jagvägrade ta sakerna i början, men som svar fick jag av en gynekolog, tar du intedessa smärtstillande vi skriver ut åt dig så kan vi inte hjälpa dig mer…

 

NU sist när jag pratade med gynläkaren i Linköping så vardet första gången jag bad henne skriva ut morfin, första gången någonsin jagber om smärtstillande…

Då fick jag svaret, nej jag vill inte skriva ut det åtdig, vem har gett dig det innan?

Jag sa, ni har, gyn har gett mig det innan?!

Då sa hon, nej du ska prova något annat, men ja sa, jaghar provat något annat, jag har provat allt annat ni någonsin gett mig och justnu är morfin det enda som hjälper.

Hon sa, okej jag skriver ut 1 liten förpackning, men detär sista gången jag gör det, du kommer inte få mer sen..

Jag sa, det är inte så att jag är beroende, men det ärdet enda som hjälper i alla fall typ 5min, då säger hon igen, nej du får intemer morfin, bara denna gång…

SÅ bara för att jag råkade fråga så tror dem jag ärberoende…

 

I alla fall…

Det jag vill säga nu är att det har gått så många år avmitt liv med så mycket smärta att jag faktiskt inte orkar mer.

Jag har gett upp och min kropp har gett upp..

Jag vill bara må bra och jobba med mitt drömjobb, jobbadär jag jobbar nu och älska varje minut av att göra skillnad och förändring,det är allt jag vill..

 

Jag vill ha en operation där man tar bort mitt kvinnliga.

DET ÄR ALLT JAG BER OM.

Jag vet att jag kanske inte blir bättre, men jag kanskekan bli bättre eller till och med smärtfri, varför har ni mig fängslad i minegen kropp???

VARFÖR???

I så många år har jag bett er om hjälp…

I så många år har jag tagit alla preparat ni skrivit utåt mig, när ska jag få min önskan uppfylld??

NÄR??

 

KÄRA POLITIKER!!

Stick till mer pengar till GYN så det kan finnas flerresurser och till föreläsningar, material osv.

GE MER PENGAR SÅ JAG OCH MÅNGA FLER KAN FÅ LEVA ETTNORMALT LIV….

Det är vår tur nu….

 

Jag vill inte vara en levande död.

Jag vill leva och vara smärtfri, hur svårt kan det vara.

JAG BEHÖVER HJÄLP!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

View tracker

Men jag kanske ska vänta tills måndag då de är fredag idag och det är svårt att få behandling under helgen.



Likes

Comments

View tracker

Är det såhär livet skall vara?

Sängliggandes med smärta, inte kunna njuta, inte kunna umgås, inte kunna ha ett eget liv?

Ibland undrar jag hur mitt liv skulle sett ut om jag kunde leva normalt. Om jag hade fått chansen att vara som alla andra, undra om jag hade hittat mannen i mitt liv?

Jag hade nog varit en impulsmänniska, hade nog riskerat mer saker i livet, jag hade förmlodlingen inte förlorat så många vänner eftersom jag inte ens kan planera saker då smärtorna kan komma precis när som.

Nu har jag gått med ca .1 månads smärta, sista veckan har jag varit hemma från jobbet med massor smärtstillande, igår orkade jag inte mer, igår trodde jag smärtan på riktigt skulle ta mitt liv så jag fick åka ambulansbil, fick mer smärtstillande oxi träffa en gynläkare som gav mig mer smärtamedicin, helst hade jag velat bli inlagd så dem kunde ha mig hos dem och kunna ha mer koll på smärtan, men fick åka hem igen då det tydligen inte kunde göras något under helgen.

Jag förstår inte. Vissa kan åka in o få smärtstillande även på helgen och andra inte.

Detta är faktiskt andra ggn jag bad om det och blev nekad eftersom det var helg? Nästa gång ska jag be smärtan bli värre på en måndag.

Mvh. E

Likes

Comments

jag är så jävla fångad i min egen kropp, proppad med smärtstillande som absolut inte hjälper mer än i 30min.
mindre roligt och mer stressande är att man inte kunnat gå till jobbet på hela veckan.
nästa vecka börjar jag på nya jobbet, samma jobb men ny arbetsplats.
jag hatar min kropp när den gör såhär mot mig, förmodligen hatar den mig med eftersom den totalt slår ut mig.
hela veckan är som en dimma, smärtan sätter sig inte bara på ett ställe utan hjärnan blir också helt jävla smärt påverkad.
det är så svårt att förklara men det är vidrigt.

nej det är inte "bara mensvärk" .. jag har inte haft mens på flera år.

jag vill tacka min mamma som tur i oturen också har endo.
hade mamma också varit okunnig inom området hade det förmodligen knäckt mig totalt. men hon förstår mig till 1000% vilket är så skönt och pappa har ju lärt sig under alla år med mamma vad detta handlar om.

mamma brukar be mig om ursäkt för att jag lider och att jag fick det precis som hon .
men lilla mor. det är okej.

mvh. E

Likes

Comments

jag uppdaterade nyss denna blogg genom att föra över min gamla blogg från en annan bloggportal.

I den bloggen finns några inlägg med gul text, det är min mamma som skrivit. Försökte ändra texten till svart men vet ej riktigt hur man gör än då jag är rätt så ny här, så ni får ursäkta röran.

Min blogg kommer att handla om lite allt möjligt som händer och hänt i mitt liv.

Kanske kommer verka lite rörigt för vissa att jag en dag kommer ha skönhetstips och en annan dag endometrioskrig, men det är så livet ser ut.. Livet är inte perfekt och inte heller min blogg.

Jag kommer att dela med mig av allt möjligt i bloggen.

Vissa dagar njuter vi och vissa gråter vi.


Just nu är jag inne i ett Endometriosskov vilket gör att inläggen kanske blir lite mer trista än andra..


That's just Life.


Mvh. E


Likes

Comments

min fina ö kos har en liten liten ö som heter kefalos. Där finns den lilla kyrkan ni ser på bilden. När jag var typ 12 såg jag denna första gången och sa till min pappa i bilen när vi åkte förbi.. Vad heter den kyrkan? Där vill jag gifta mig..

Året därpå simmade jag och mina kusiner ut till kyrkan, den var stängd, jag har aldrig sett en mindre kyrka förut, det är typ bara jag, min framtida man och prästen som kommer få plats, gästerna får vara utanför kyrkan. Såklart att våra föräldrar får trängas där inne med oss.

Planerna är att gästerna får åka vattenscooter över. Hihi. Lite speciellt sådär.

För länge sedan fanns det som en liten väg som hade höjts upp i havet så man kunde gå till fots, så är man långt upp bland bergen kan man se den föredetta vägen. Häftigt tycker jag.

Nu väntar jag bara på att prinsen ska hitta mig..

Mvh. E

Likes

Comments

Skönhet och ungdomar är något jag brinner för.
Makeupartist, Nagelteknolog, Blomdahls Piercing, Massage, Hårstylist, Bartender, Butikssäljare, Fritidsledare, Endometrioskrigare, Flerspråkig&Mänsklig.

Mvh. E

Likes

Comments

Min man, jag och vår dotter har gjort en sjukihelskes EndometriosResa av dess like. Det stör mig att jag läser den om och om och om igen i alla sorters medier av alla oss EndometriosSystrar. Hur många har fått snabb hjälp, hur många läkare borde inte kunna koppla vid vårdbesök hos dem TYP = Kvinna-magsmärtor-kostmage-mensmage-mensverk-tarmmage-värkmage-DJÄVULSKASMÄRTORimagenitidochotid-djävulskägglossning-vidolikasortersmat-HallåååååGynmottagningin??????
Jag blir GAAAALEN på Sveriges okompetens ENDOMETRIOS. Det finns speciallistläkare vi varit med Evelinas hos, vi vart utsparkade, helt plötsligt hade hon inte endometrios tyckte han. Sedan gav vi upp Svenska ENDOMETRIOSVÅRDEN OCH LÄKARNA, SPECIALISTER ELLER INTE. Vi sökte riktig proffessionell hjälp utomlands. Snart ett år sedan gjordes där en Laserkirurgi på hennes Endometrios som denna Svenska "Endometrios-Speciallist" läkare i Uppsala sade att hon INTE HADE fast hon vart diagnostiserad under en jobbig Op här i Sverige bara 6mån innan. Usch!
Jag har ett rad till alla anhöriga, hjälp era döttrar, fruar, systrar, mammor eller vem du nu känner har ont i sin mage som kan ha med svåra mennsmärtor att göra, eller bara magsmärtor, troligtvis är det Endometrios då 5-10% av alla kvinnor i Sverige har det. Kontakta först Gyn, ju fortare desto bättre så inte Endometriosen sprider sig och blir värre. Mn kan inte alltid se vid en Gynekologisk undersökning, det krävs laproskopi.
Så stå på er för det behövs banne mig megapsyke, både för dig som har ont och för dig som är anhörig.
Jag säger samtidgit: Förlåt för läkarna som inte veta vad de göra för träffar du en som säger endometrios "Googla på det" spring fort som ögat och hitta snabbt en ny läkare och en ny igen och igen tills du får en diagnos vad det nu månne vara.

Likes

Comments