Sommaren börjar ta slut. Eller har den ens börjat? Som den halvskumma holländska kanotuthyraren sa till oss, ”vi går hela sommaren och väntar på det fina vädret, sen är sommaren slut”. Efter regn kommer solsken brukar man säga. Men min sommar har fan skinit trots det svenska regnet.

Det har spruckit upp nu. Äntligen. Kanske på grund av x antal glas öl på semestern, x antal timmar serier i soffan, x antal skratt med dom finaste av vänner. Det känns som jag har landat. Jag hoppas iallafall att det fortsätter.

Har även hittat ett litet solsken som skiner med dom största av solstrålar utifrån. Du är bäst.

Jag har märkt att folk gärna vill berätta för mig vad jag ska och inte ska göra, vad jag borde eller inte borde. För jag är ju sjuk. Det talas om för mig hur jag borde tänka kring utbildning, framtida jobb, träning.. Jag vill bara säga att jag inte gillar det. Inte alls faktiskt. Dock står jag där, nickar och ler samtidigt som jag på insidan skriker likt John Locke i serien Lost att INGEN kan säga åt mig vad jag INTE kan göra. Men det är inte värt att slösa den energin. Hoppas ingen tar illa upp nu. Men det är väl inte så konstigt att jag vill göra saker. Leva mitt liv. Leva som någon som inte har ett sovande monster i kroppen. ”Men du är ju…” ssshh! Tro mig, om det är någon som aldrig kommer glömma att jag är sjuk så är det nog jag.

Jag har MS, jag är inte MS.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Kanske har jag bara varit bortskämd. Kanske bara blind.
Men att göra saker och hela tiden tänka att jag är glad att det går. Att jag står. Det är nytt för mig.
Har varit på Bråvalla i fyra dagar. Sett band jag drömt om att se nästan så länge jag kan minnas.

Det känns väldigt orättvist dock. Att i samma publik stå med dessa vidriga snubbar som tar sig den totala friheten och förstör oskyldiga tjejers liv. Tjejer som står där och är minst lika glada och lyckliga som jag. Varför är det inte sånna som får MS?
Ni förtjänar det mer än någon..

Men att stå där och behöva tänka att.. fan jag kan ju faktiskt göra det här. Det känns konstigt, men det känns bra. Jag känner mig mer närvarande. Verkligheten blir mer verklig. Jag blir varm. Kanske var det bara ölen som gjorde mig varm. Men det får duga.

"Somehow the the wonder of life prevails"

Likes

Comments

Det blir inget långt inlägg. Jag tänkte bara berätta att igår för första gången sedan diagnosen kände jag att jag hade ett litet övertag. Att det faktiskt är jag som äger min kropp. Jag som styr. Jag har MS. Men genom att hoppa ut från ett flygplan på 3000 meters höjd. Slog jag min MS. Mina tankar. Mitt monster. Rakt i ansiktet.

Jag känner att jag har vunnit den här ronden. Nu ska jag fortsätta glida på den känslan och lägga mig i solen. Om det finns nån.

Likes

Comments

Jag känner mig frisk. Men jag vet att jag inte är det.
Tänk er ett brus. Eller en tickande klocka i natten.
Råkar man höra det kan man inte sluta.
När man tror att man äntligen tar ett steg åt rätt håll pickar det på axeln.
"Psst! Glöm inte.."
Hur ska jag kunna glömma? Du förstörde ju mitt liv.
Monstret någonstans i min kropp. Som ligger och väntar som en slug orm att få slå till igen.
Trots mitt svarta bälte i Kung Fu. Kan jag inte kontra.
Trots mitt lugn. Kan jag inte finna ro.
Trots min envishet. Kan jag inte acceptera.
Trots min styrka. Är jag rädd.
Att jag inte kan vinna.
Och jag hatar att förlora.


Jag ser frisk ut. Men jag är sjuk.
Jag är sjuk. Men jag känner mig frisk.


Likes

Comments

Det händer inte alltid jättemycket i mitt liv, därför skriver jag inte superofta. Tentor kan också vara en orsak. Men en sak som händer ganska ofta är att jag blir trött. Jag tänkte försöka förklara..

Jag tror att jag har varit tillsynes en ganska trött människa. Iallafall i tonåren och fram till nu. Men om jag visste då hur trött jag skulle vara nu hade jag skrattat åt tröttheten jag kände förr. Jag vet vad ni tänker.. "jag brukar också vara trött". Jag hade tänkt exakt lika om jag läste det här och var någon annan än mig själv. Någon utan ett MS-monster i kroppen.

Tröttheten kan komma som en blixt från klar himmel. Monstret äter upp all energi. Enligt energiprincipen kan ju inte energi förstöras. Men jag har fan motbevis. En osläckbar törst. En akut känsla som lägger sig över allt annat. Behovet att bara få lägga sig ner. Blunda. Och somna. Sen vaknar jag lika trött. Jag har nog tur dock. För jag upplever inte det här exakt varje dag. Det kommer i omgångar. Tänkte ge något exempel.

Jag hade varit i skolan en förmiddag, 9-12 ungefär. Det här var efter en helt vanlig god natts sömn. Två redbull och två stora koppar kaffe intogs inte långt innan jag åkte hem. Det kunde lika gärna varit vatten. Väl hemma går jag direkt till soffan. Drar filten över mig. Och somnar. Jag vaknar till för att jag fryser om fötterna då filten inte riktigt hamnat som jag vill. Men jag orkar inte. Alltså.. jag orkar INTE sparka till filten så den täcker fötterna. Jag tänker på det ett tag men somnar om. Jag vaknar igen. Kollar på klockan. 19.00. Tvingar mig själv upp. Jag måste ju ändå äta. Kanske är det därför jag är trött. Kollar några serieavsnitt i sängen och sover sedan en hel natt till.

Vissa gånger kan det ta nästan en timme innan jag orkar kliva ur bilen. Jag kan dock kliva ur bilen. Gå upp för trapporna och in i mitt eget hus. Gå vidare upp på övervåningen. Byta kläder. Gå ner igen. Ut till bilen och till gymmet. Jag kanske har tur som får vara trött. Bara trött.
__________________________________

I fredags var jag på min andra MRT. Magnetröntgen. Eller magnetkameraundersökning/magnetresonanstomografi som vi måste säga enligt våra lärare. Detta för att se om monstret håller sig i skinnet. Jag hoppas verkligen det.

Likes

Comments

Tankar. Tankar.. Tankar? Diagnosen var satt. Hoppet var borta. Det var inte längre kanske MS. Det var och kommer alltid att vara MS. Det är MS. Jag kommer leva med den här mystiska inkräktaren i min kropp resten av livet. Aldrig veta när, hur eller vart den kommer slå till nästa gång. Det känns som ett övergrepp. Jag fick aldrig välja. Ingen chans att säga nej.

Varför just jag? Varför just nu? Varför någonsin?

Den har ingen form så det är svårt att veta vad jag ska fokusera mitt hat på. Något att måla upp på en måltavla för att sedan skjuta ner. Slå sönder. Jag har nog skjutit ner mig själv istället. Ståndigt snurrar tankarna runt vad jag kan ha gjort för fel för att bli sjuk. Tränade jag för lite halvåret innan diagnosen kanske. Har jag tillåtit mig själv att vara deppig för länge så inkräktaren fick chans att ta sig in. Åt jag för onyttigt. Körde bil till jobbet några gånger för mycket.. jag har skyllt på mina föräldrar. Att jag skulle fått dåliga gener. Men ingen av dom har MS. Kanske måste jag bara acceptera att saker händer. Utan någon jävla anledning. Förr eller senare ser någon alltid en öppning och tar chansen att slå. Kanske är det jag själv och mina tankar som är monstret just nu. Bara jag. Men vet man sin fiendes taktik kan man spöa skiten ur den. Det är för sent att ge upp.

Rond 1 börjar nog nu.

Likes

Comments

Att säga att tiden då man inte vet är värst känns inte helt rätt. Även fast minuterna kändes som veckor. Timmarna som år där jag låg och väntade på min dom så fanns det ju ändå hopp. En chans att det faktiskt inte var nåt dom var fel. Att det skulle gå över. Att monstret i min kropp inte hade kommit för att stanna. Fast någonstans visste jag nog redan hur det låg till. Innan jag fick det svart på vitt kunde jag iallafall fortfarande le för att få dig att le..

Skiten började iallafall. Vare sig jag ville eller inte. Kanske inte ska kalla det skit dock, vem vill leva med skit resten av livet. Innan jag ens hade kommit hem kände jag huvudvärken. Den andra saken jag hoppades aldrig få uppleva. En komplikation av sticken i ryggen. En obeskrivlig huvudvärk till följd av att min hjärna inte pallade tryckförändringen som kan bli när man tappas på ryggmärgsvätska. Och vad hjälper mot detta? Jo, att ligga plant. Och dricka kaffe. Det är dom enda, verkligen, enda tipsen som gick att hitta. Så planläget var ett faktum. Jag blev även en Moccamaster rikare. Ska man nu börja dricka kaffe kan man väl göra det med stil. Och alla vet väl att inget gör en så glad som materiella ting. Eller jo, en sak gjorde mig gladare. Vetskapen om att underbara du fanns vid min sida. Då skulle jag klara allt.

Och det var inte såhär jag trodde att jag skulle lära mig dricka kaffe.

Min plan var vakna varje dag. Slå min MS på käften. Falla och resa mig igen. Igen, igen och igen..

Men eftersom det här är livet så vet vi ju att det aldrig blir som man tänkt sig. Livet var en jävel på att kontra med dubbelt så hårda slag.

"If I forget your eyes, your laugh, your smile.. I'll be just fine."
- från min underbara vän Petters låt. (Se länken)

Likes

Comments


Jag sitter på ett café med en kanelkringla i ena handen och en hallon och blåbärssmoothie i den andra, jag tänkte ta kaffe men en smoothie kändes "nyttigare". Som om det spelar nån roll när jag samtidigt trycker i mig en sockrig bulle.. Jag har varit på sjukhuset hela förmiddagen och fyllt på med superkrafter, inte riktiga då jag inte är någon superhjälte, men det är fan superkrafter om dom håller min sjukdom i schack. Det var ett halvår sedan jag fick min senaste infusion och jag tänkte berätta hur det allt började.. Ni ska få höra.

Det var en söndag, jag åkte in till akuten. Mina ben hade domnat, fötterna, hela benen, enda upp till naveln. Vid min sida hade jag hon, den underbara, som jag då delade mitt liv med. Hälsocentralen hade konstaterat några dagar tidigare att det var ett diskbråck, men röntgen visade inga nerver inblandade. Tänk om det ändå hade varit ett diskbråck. På akuten blev jag undersökt både neurologiskt, ortopediskt och medicinskt men ingen kunde bestämma sig. Så jag blev inlagd på sjukhusets slaskavdelning, AVA, i väntan på en mer noggrann undersökning hos en neurolog. Jag har alltid känt mig trygg på sjukhus, kanske för att det är och kommer vara min arbetsplats så länge jag kan jobba. Men det här var första gången jag spenderade en natt på sjukhus som patient. Allt kändes äckligt. Jag täckte allt från besticken jag skulle äta med till skåpet jag hängde mina kläder i med sprit. Sen kände jag mig hyfsat lugn.

Andra dagen som patient börjar med ett besök hos neurologen. Hon undersöker noga min neurologiska status, konstaterar att jag är bortdomnad men kan inte säga mer. Hon säger till mig att hon behöver göra en LP, Lumbalpunktion. Detta innebär att man genom ryggen för in en lång nål tills man når ryggmärgen. Det är ryggmärgsvätskan man vill åt. Nålrädd som jag är har just detta varit en mardröm ganska länge. Men klart hon ska få sticka. Jag vill ju veta vad som är fel på mig. Efter många om och men, några svimningar och vad som kändes som en månad med nål i ryggen fick hon sin ryggmärgsvätska.. Min ryggmärgsvätska. Hon beställde en ny magnetröntgen med kontrast sedan va besöket klart.
Jag fick åka iväg till min magnetröntgen samma dag. Att ligga helt stilla i vad som kändes som ännu en evighet var ganska skönt ändå, då ryggen kändes ganska mörbultad efter morgonens nålattack.
Mamma och pappa kom på besök, även hon som då hade mitt hjärta. Lite tryckt stämning. Många frågor. Samtal utan innehåll.
På kvällen fick jag en orolig granne i sängen bredvid den jag låg i. Grannen vankade nervöst fram och tillbaka, ut och in från rummet halva natten. Förutom vetskapen om att jag har något i min kropp som trollar bort mina ben så sjöng inte grannen någon godnattvisa direkt. Slumrade tillslut till.

Vaknade tidigt. Idag va det dagen D, diagnos-dagen, dagen då jag skulle få veta vad som delvis tagit över halva min kropp. En klasskompis som hade praktik kom in tidigt och kollade mitt blodtryck, min temp, min puls och min saturation. Allt va topp, som vanligt. Jag var redan vaken. Det oroliga vankandet från grannen hade nu bytts ut mot en ny konstform. Snarkning.
Jag fick veta att röntgensvaren hade kommit men att jag skulle få komma upp på neurologmottagningen och prata med hon som skulle bli min läkare. JAG skulle få en läkare, varför?
Timmarna gick. Lunchen kom. Jag låg i fosterställning och tittade på pyttipannan. Jag kunde inte äta. Så jävla nervös, på ett dåligt sätt. En nära jobbarkompis kom förbi och tittade till mig. Jag minns inte vad vi pratade om men jag fick choklad. Marabou schweizernöt om jag minns rätt. Han stannade inte så länge då schemat ofta är ganska pressat på Centraloperation där vi jobbar. Jag bad en undersköterska ta undan maten, sedan blev det dags att få min dom. Jag gick själv upp till mottagningen. Jag ville inte se sjuk ut. Jag kan själv.
Fick komma in till min blivande läkare ganska snabbt. Hon lindade inte in beskedet, det gillar jag.
"Det var som jag trodde, du har MS" sa hon.
"Jag har MS" sa jag, tyst för mig själv.
Jag har MS. Multipel skleros. Jag som alltid, ALLTID, har varit frisk. Var och kommer nu förbli sjuk..

Sjukdomen är inte dödlig, men en del av mig dog den dagen.

Likes

Comments