H E J igen, Im back.

Hade ett tillfälligt break där jag behövde lite egentid och samla tankarna. (Detta passade jag på att göra på Sankt Jörgen Spa Resort. Varför ligga under täcket när man kan vara på spa?) Även om min strävan är att dagligen uppdatera er, kan det bli svårt emellanåt då jag ibland har mindre motiverande dagar och andra dagar när jag helt enkelt inte orkar

Inte så mycket har hänt sedan sist, så jag går mest runt och väntar på svar och väntar på att läkare ska höra av sig. Det är så konstigt. Man åker in och ut ur sjukhus, pratar med otaliga läkare, alla verkar vara på samma sida...och ändå tar allt sådan tid, man står och stampar.

Med handen på hjärtat så hade jag inte orkat med alla olika moment utan min familj och vänner som stöd. En del av er kallar mig stark, tycker att det är bra kämpat osv - men det är tack vare de som är runt mig. Det är dem som ger mig den styrkan. Jag är bara människa och de finns de där ute som är mycket, mycket starkare än jag.

Jag tror att det är många som (som jag själv) lätt kan hamna i ett litet katastroftänk när ingenting händer och smärtan kvarstår. Man slutar socialisera sig och man gömmer sig hemma. Då är det tur att man har en mamma som kommer hem lite då och då med mat och skvaller. Eller att ha en bästavän som efter x antal veckor på båten äntligen kommer hem och sätter så otroligt mycket ljus i min tillvaro. De drar ut mig ur min håla och får mig till att uppskatta mig själv och sätter ett leende på mina läppar. Just där och då.

Jag tog upp det lite i det första inlägget - hur ens mentala hälsa kan påverkas av denna sjukdom. Det gör den, och jag tror att det viktigaste för att orka med är att öppna upp och dela med er, med de/den som står dig närmst. VÅGA be om hjälp, VÅGA gråt ut, VÅGA vara frustrerad och VÅGA vara så jäkla förbannad. Det är helt okej, för de kommer dagar då allt känns mycket bättre.

Något jag jobbar med är att förstå att det är okej att vara ledsen, men man måste fortsätta kämpa. När man har det som värst och skovet kommer utan förvarning - är jag inte stark, tvärtom, jag blir som ett barn. (Ni som sett mig, vet att det inte är en överdrift) Men när det är över och smärtan lindrat får man plocka upp bitarna av sig själv, pussla ihop dem och med ett jävlaranamma fortsätta jobba för sigsjälv, sin hälsa och framtid.

Även om det finns läkare som tar tid på sig, inte prioriterar dig, finns det folk som på olika sätt som jobbar för att sjukdomen ska bli uppmärksammad, för att just du ska få hjälp med att klara av denna sjukdom.

Tjejer vi löser detta!!

XX

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

Likes

Comments

F Ö R L Å T mina kära för den dåliga uppdateringen.

Jag har som ni nog listat ut, legat inne på Sahlgrenska den senaste veckan. Jag fick ett akut smärtskov (när du har så ont att du ligger i fosterställning, sparkar och ger ut så konstiga läten och skrik att grannarna måste undra vad för skumt jag har för mig )

Fick komma in rätt snabbt då smärtnivån var såpass hög att de var tvungna att undersöka mig asap. Oftast när jag är mitt i ett skov så brukar jag som regel inte klara av en undersökning med en gång, även med morfin i kroppen - så de lägger in mig och tar undersökningen nästkommande dag.

Ligger i ett rum med 2(!!) andra, vilket är fine men när mina mindre charmiga läten och gråt väcker dem - blir det lite småtråkig stämning. Blev sen förflyttad till ett rum där jag var själv (score)

Nästa dag får jag träffa läkaren samtidigt som jag får mina MR resultat. Nu ska jag inte gå in på allt som visades, det var inte så farligt som jag trodde men en liten endocysta och början på cellförändringar hade jag. Detta behöver inte betyda världens undergång, men man behöver ha en tät uppföljning och ta lite andra mediciner.

Veckan gick rätt snabbt ändå. Får ta igen lite läsning av det absolut bästa jag vet INREDNINGSDESIGN. Så, tiden går rätt fort när man ligger inne, blir lite bundis med sköterskorna med. Stackarna är verkligen överbelastade men de gör ett fantastiskt jobb, de på avd 67. Det ska dem ha!

MEN maten. MATEN...M A T E N, där lägger de inte mycket kärlek. (vet iof att det inte är syrrorna gör den, men ändå).


Nu ligger jag hemma i min helt magiska säng och försöker återgå till min vardag sakta men säkert. Hoppas jag håller mig undan de vackra vita skjortorna ett tag iaf.

Hoppas ni haft en stund till att njuta av detta härliga vårväder!! Om så bara 5 min så är det värt en stund för sig själv i solen.


Imorgon kommer världens finaste Nilo från Stockholm och ska hälsa på mig i ett par dagar. LYCKA!

XX D

__________________________________________________

N U hade jag börjat med mig tredje hormonbehandling (p-piller, hormonspiral) där de försatte mig ett kemiskt klimakterium. Min kropp var 26 men trodde den var 65 ( lite oklar när klimakteriet börjar) och fick alla härliga tydliga symptom som hör till. Blodvallningar, svettningar, konstig aptit, humörsvängningar...de som arbetade med mig ska ha en eloge för att det orkade med mig. Nu är det inte alla som får dessa symptom eller biverkningar, jag tar dem alla åt er.

Denna behandling pågick i ca 8 månader och hade en okej effekt på mig men kort efter avslutad behandling kom besvären tillbaka och nu började det sätta sig ordentligt psykiskt. Det var svårt att hantera att det skulle vara så svårt att få bukt på denna sjukdom. Sahlgrenska satte mig i kontakt med en smärtspsykolog och blev även remitterad till Östra Sjukhustets smärtcentrum för att få hjälp med att få bukt på själva smärtan och den mentala hälsan.

Då fick jag diagnos nr 2. Kronisk smärtsjukdom.

Heaven, Im In Heaven...


Likes

Comments


F Ö R L Å T för dålig uppdatering mina vänner.

Igår hade jag en riktigt jobbig dag och var sängliggande HELA dagen, jag vågade inte röra mig. Sängen är min absolut bästa vän dessa veckor. Så oerhört trött på detta. När man inte ens orkar se serier längre - då är man uttråkad. Försökte fixa lite med hemsidan men med tanke på de smärtstillande jag går på, gör det väldigt svårt att koncentrera sig eller fokusera. Speciellt skriva. Jag har fått nya smärtlindrande som ska vara långtidsverkande men de biter inte på mig, känner absolut ingen skillnad alls och jag behöver fortsätta med de andra preparaten för att försöka minska smärtan. Sovit har jag knappt gjort heller.

Jag skrev detta inlägget inatt och strax efter fick jag åka in till akuten. Smärtan blev outhärdlig och är nu inlagd på Sahlgrenska för fjärde gången i år.

Men ett litet ljus sken under dagen då en fantastisk vän av mig, Nilo - överraskade mig med biljetter till PHANTOM OF THE OPERA på Circus i Stockholm i Maj (Med Peter Jöback). Det är min absoluta favoritmusikal och jag har sett den både på Broadway och i London. MAGISK! Rekommenderas starkt.

Idag hoppas vi lite fler svar från läkarna. Kanske MR:en är klar?

Puss så länge.

______________________________________________

E F T E R min operation i Maj 2014 kom cystorna och sammanväxningarna sakta men säkert tillbaka. Jag pratade med läkarna och de sa att det ofta händer. Jag jobbade på som vanligt och lite för mycket - struntade helt i min kropp och dess tecken och bara körde på. Detta tror jag är en stor faktor till varför saker och ting blev värre. Stress och dålig återhämtning blev en riktigt dålig kombination. Detta ledde till att jag 4 månader senare åkte till Sydafrika för att opereras av en Endo specialist. Anledningen till att det blev Sydafrika var för att jag har familj där nere, som blev rekommenderade en läkare. Desperat som jag var, åkte jag ner och blev opererad. Denna gången fick de ta bort mer sammanväxningar och större cystor. Nu började jag mentalt ifrågasätta huruvida detta ska gå och om jag kommer kunna hantera denna sjukdom.

När jag senare kom hem - fortsatte jag jobba. Vägrade bli sjukskriven- och blev värre.

Om det är något råd jag kan ge er tjejer är att LYSSNA PÅ ER KROPP! Låt ingen annan säga er någonting annat. Sök vård, ju tidigare desto bättre. Är det så att det är Endometrios eller någonting annat är det bättre att påbörja behandling så tidigt som möjlig för att undvika problem och komplikationer i framtiden.

2 månader senare satte läkarna mig i ett tillfälligt kemiskt klimakterium.


Likes

Comments


D A G E N för min efterlängtade magnetröntgen hade äntligen kommit, men morgonen kunde startat bättre. Effekten av narkosen gav tyvärr med sig tidigare än vanligt och mina smärtor kom igång med besked. Att vakna upp med att springa för att ta sina mediciner har tyvärr börjat ske allt oftare. Jag låg i sängen fram till 12.15 och pappa skulle hämta mig 12.40. Visste inte om jag skulle lösa röntgen, men Ooh no! Det fanns ingenting på denna jord som skulle få mig till att missa denna tid.

Väl inne i väntrummet får man fint gå och byta om till en lagom mega sized sjukhusskjorta och gå igenom röntgenavdelningen. För er som inte gjort MR - är det en klaustrofobiskt liten rund tub där man körs in och får en aningen tung platta på buken så den är fixerad. KUL när man redan har värk. Sedan får du ett par hörlurar med låg musik för att inte höra det väldigt höga ljudet som kommer från röntgenmaskinen. Det låter som om du är inne i en borr. Där ligger man bekvämt i ca 30 min. Måste erkänna att jag hoppades på att få resultatet strax efter, men jag får snällt vänta i ett par dagar. Så - bare with me.

Haft lite mamma-dotter kvalitetstid nu här hemma ( läs: hon städade min lägenhet medan jag låg på soffan ). Vet inte helt vad jag hade gjort utan min familj. Ni är min styrka.

God natt kära!

__________________________________________

5 E M A J 2014  hade jag min första operation på Sahlgrenska och de skulle ta bort en chokladcysta ( för mer information om endometrios och dess olika begrepp gå in HÄR https://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Endometrios/ . Där står mycket bra info) och sammanväxningar. Detta är vanligt när man har endometrios och behandlas ofta med att man under operationen lägger in antiinflammatorisk salva som man sedan får fortsätta med i tablettform.

Har eller tror du att du har endometrios, prata med din gynekolog om vad den bästa behandlingen kan vara för DIG. Många klarar sig bra med en hormonbehandling. Dvs p-piller, hormonspiral mm. Börja med det och se vilken effekt det ger er. Cystorna lever på östrogen så därför försöker man reglera hormonerna på detta sättet. Detta hjälpe inte mig tyvärr då jag redan hade en del cystor, och fick därför genomgå en titthålsoperation. Läkarna säger att man ska till största del undvika operationer om man absolut inte måste, då problemen oftast kommer tillbaka till 80%. Jag säger inte att jag håller med dem till 100% men för mig kom problemen tillbaka. Jag blev frustrerad eftersom jag trodde att det skulle vara ett quick fix, men här är jag 2,5 år senare och kämpar mer än någonsin.

4 månader senare genomgick jag ytterligare en operation. Denna gång i Sydafrika


One and only Dad!

Likes

Comments


I D A G förmiddags hade jag min tredje infusion på Östra Sjukhuset. Har världens bästa narkossköterska som hjälper mig genom denna behandling. Jag får det via dropp i armen och man sövs mer eller mindre ner i ca 1h och därefter ligger man under observation i ytterligare en timme så man vaknar till ordentligt. Idag hallucinerade jag vid uppvaket!

Om ni någon gång sett Toy Story, känner ni till Mrs Potao head...Under några sekunder trodde jag att mina armar var dockarmar som låg vid sidan av mig. Jag skrattade så högt eftersom det inte var logiskt men mina armar och jag - till 100% kändes precis som mrs potato heads!

Efter en infusion känner jag mig super dåsig och jag behöver få hjälp hem. Resten av dagen är tröttsam men jag blir nästintill smärtfri i ett par timmar. GULD värt. Jag brukar få hjälpa till med en eller två smärtlindrande under natten då narkosen sakta börja släppa. Inatt hoppas jag få kunna sova då jag ska på Magnetröntgen på Sahlgrenska imorgon. Lite nervös inför det, då min endometrios kan ha spridit sig till insidan av livmodern och buken. Vanligtvis sätter sig cystorna på eller runt livmoder/äggstockar. MEN pappa joinar, som är lugnet personifierad så det kommer säkerligen inte vara några problem. (Hoppas jag) Hur det gick på röntgen får ni höra imorgon.

Godnatt era fina!

_____________________________________________

J A G kommer ihåg när mina smärtor först började bli så intensiva att jag förstod att det inte bara rörde sig om mensvärk. Jag gick första året på gymnasiet och hade haft en del smärtor innan relaterat till mensen men som många tjejer, trodde jag att det bara rörde sig om "nomal" värk. Jag fick tjata på lärarna att få gå hem eller till sjuksyster men många gånger fick man trotsa och gå hem även om man fick ett nej, eller så fick man ligga i ett tomt klassrum tills värken började ge med sig.

Jag jag bestämde mig för att kolla upp detta och då gick jag till en Gynekolog på Calanderska, som därefter såg eller misstänkte att jag hade endometrioshärdar. Just då gjorde man inte så mycket åt det utan jag fick smärtstillande och blev hemskickad. Jag åkte in och ur akuten som en jojo under ett par år. Men jag vägrade inse fakta och jobbade på och försökte leva mitt liv precis som vanligt. Jag skulle sökt hjälp mycket tidigare och lyssnat på min kropp. Tjejer, känner ni att värken är så besvärlig att ni i flera dagar har ont (även när ni inte har mens) eller inte kan jobba/ gå i skolan pga av det - SÖK VÅRD. Gå till en gynekolog och få en första bedömning. Gör dem ingenting åt det och värken fortsätter - sök igen! Ge inte upp.

Kroppen sa stopp först i 2014 då jag fick bli akut inlagd och opererad.


Likes

Comments


2 0 0 8 Blev jag diagnostiserad med smärtsjukdomen endometrios, men det är inte förens de två sista åren som det inskränkt mitt liv till den nivå att jag knappt kan jobba och gjort mig fysiskt begränsad.

En kort beskrivning av Endometrios:

Enkelt beskrivet handlar endometrios om att man får "baklängesmens" Sjukdomen leder till att en del av blodet kommer ut i bäckenhålan och kan sedan orsaka att celler från livmoderslemhinnan börjar växa tumörartat på olika organ, vilket kan leda till kronisk smärta och svåra skador.

Detta har blivit betydligt mer uppmärksammat under de senaste sex månaderna men tyvärr saknas resurser och pengar för att utbilda läkare inom denna sjukdom.

De som blir lidande är vi. Vi som dagligen tar otaliga mängder av medicin. Morfin, lugnande, antiinflammatoriska etc, är vardagsmat. Vi som får jaga läkarna efter tider och remisser. Vi som blir sängliggande dag efter dag eftersom smärtan är ologisk och kan kicka in i stort sätt närsomhelst.

Jag har blivit diagnostiserad steg 4 av 4. Bara i år har jag legat inne tre gånger och har Sahlgrenska, Östra Sjukhuset, Calanderska och Uppsala som vårdenheter. Träffar även en smärtpsykolog.

MEN. Genom mina år har jag lärt mig systemet, blivit opererad två gånger, genomgått hormonella behandlingar och genomgått klimakteriet vid 26 års ålder. Jag har även förstått vilka man ska gå till, prata med och hur du ska gå tillväga för at få hjälp, på riktigt. Även om Endometrios inte är en dödlig sjukdom i sig, så kan den leda till det i värsta av fallen. Vid felbehandling eller mental nedbrytning.

Från att ha varit en tjej med ambitioner, glad, utåtriktad, aktiv och ständigt jaga nya mål till att vara ett skal av den jag var. Det är svårt. Vissa dagar är helt förjävliga rent ut sagt, men jag ber för varje dag att jag ska komma ur detta och lära mig hantera sjukdomen. Bara att en gång i veckan lyckas ta en promenad eller kunna vara med tjejerna på en middag är ett framsteg. Det är dem, familj, vänner som får mig att orka och blicka framåt.

Tanken med bloggen är att dagligen uppdatera er om min resa. Vart jag är på väg, vad planen är, vad jag har varit med om de senaste två åren och hur denna vidriga sjukdom påverkar de runt mig. Förhoppningsvis skapar det ökad kunskap, förståelse och motivation till de som har någon som lider av endometrios, tror de har det eller redan har fått diagnosen.


I D A G ska jag på en narkosbehandling på Östra Smärtmottagning för 3e gången. Meningen är att narkosen ( pågår i ca 1h) ska slå ut smärtsystemet och förhoppningsvis ge smärtlindring i ett par timmar eller helst en dag. Hur det gick får ni reda på i eftermiddag.


Likes

Comments

Nya inlägg