Alltså det känns som att det blivit mycket med EDS på senaste, inte mig emot men jag tänker mycket på er som måste stå ut att lyssna och alla er som inte riktigt förstår vad jag försöker berätta eller förstår min glädje/smärta/trötthet/förvirring.

Plötsligt kastades jag in i en värld där jag klassas som handikappad.
För Ehlers danlos är nämligen ingen sjukdom, det är ingenting som går att äta medicin mot, operera bort eller bota.
Det är en defekt, precis som att födas med downs eller en cpskada.
Sen är det ju en väldigt dold defekt till skillnad mot downs och cp som är väldigt synligt utåt.
Min defekt påverkar också utsidan, absolut, men framförallt på insidan.
Än så länge är det under utredning, men det är mycket möjligt att hEDS är en progressiv sjukdom.
Enligt mig har det definitivt blivit värre med åren, men mycket kan ju spela in på det, som att jag fött två barn bland annat.
Om den är progressiv eller inte återstår ju att se, jag tänker fortsätta kämpa och leva så normalt jag orkar ändå.

Nu har jag hittat ett forum på facebook för vi som har den här väldigt underliga och udda kollagendefekten iaf.

Kollagen är ju något som binder ihop alla nerver, leder, det bygger upp huden, håret, muskulaturen.
Kollagen behövs för att allt ifrån ögonens glaskroppar till att knälederna ska fungera som de ska, och jag har alltså en defekt på detta.

Anyway.. Jag hittade ett forum på facebook, och jag har typ aldrig blivit så lycklig i hela mitt liv.
Enda sen jag var liten så har jag kommit med allmänt konstiga förklaringar på smärtor som mina vänner skrattat åt och läkarna har sagt att det nog går över och viftat bort att dom inte hittat någon logisk förklaring.
Men nu helt plötsligt sitter "Emma, 34" nere i skövde(tex) och säger att hennes bakhuvud också knakar och att värmen som uppstår går att beskriva som att hjärnan kissade ner sig.
Och "Lisa, 20" i... Malmö.. Hon förstår precis vad jag menar med att ha ont i ögonhålorna och bakom ögonen.

Peter 49, i Umeå, han håller med om att man nästan somnar ståendes efter 10 minuters aktivitet för att man blir trött när muskulaturen måste jobba 200% dygnet runt för att kunna hålla ihop lederna.
och Kajsa, 64, beskriver hur lederna subluxerar hela tiden, precis som mina knän och fingrar.

Sen har vi det omtalade "triggerfinger", som är väldigt vanligt.
När man knyter handen och ett eller två fingrar plötsligt låser sig från ingenstans i avtryckarposition.
Det är då jag brukar börja asgarva och skakar på handen som en skogstok i hopp om att fingret ska lossna så fort som möjligt 😅

Sen har jag ju självklart den extrema överrörligheten, jag vrickar väldigt lätt hand och fotleder, jag har smärtan i lederna, de konstanta inflammationerna i kroppen, värken, tröttheten, de extra hjärtslagen ibland, de oregelbundna hjärtslagen, uttorkad kropp, magsmärtorna/problemen, osv.
Ja listan kan göras lång.

Även om det känns förjävligt att jag inte vet om jag kommer bli som en av de EDSare som tillslut hamnar i rullstol, eller om det kommer bli bättre med åren, så är jag fruktansvärt glad och lättad över att jag äntligen vet vad mina "småfel" beror på.
Och jag är som fan inte ensam, det finns faktiskt folk som vet vad jag går igenom, även om det är väldigt väldigt få människor..

Jag är inte sjuk, jag har hEDS.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

I över en veckas tid nu har tankarna snurrat till höger och vänster
Det är officiellt att jag nu kommer sluta på arctic thai, och nya äventyr väntar runt hörnet.
Mer om det senare.

Till att börja med vill jag säga att mitt tidigare inlägg ska få lite kritik av mig själv.
Eller en vidareutveckling kanske.

Jag har vuxit upp med män på högt uppsatta positioner, och många av dom männen har varit och är än mina förebilder.
Min pappa är en av dessa bland annat.

Dessa män har lärt mig att kämpa, de har lärt mig hur viktig en kundkontakt är, hur viktigt det är att göra ett bra jobb, att alltid göra sitt bästa och gå in i det för 110% oavsett i vilket skede jobbet är i.
Jag har sett dessa män tänka på, tro på, räkna på och förbereda jobb från morgon till kväll.
Jag har sett dem ha visioner, våga satsa för att vinna, våga kliva ut i det okända för att göra sitt bästa, lära sig nya saker och hjälpa med det dom kan.

Som jag skrev tidigare, nej jag menar inte att dom är douches.
Jag har sett många typer av företagare, försäljare och chefer och även inom "männens värld" så väljer dom vilken typ av människa dom vill vara.

Men jag har haft äran att ha de mest innovativa och arbetsamma inom familjen och som chefer genom åren och jag ser fram emot att fortsätta lära av dem.

Det är bara tråkigt att de finns så få kvinnor som vågar och KAN (!) sticka ut hakan på samma sätt, och där tänker jag kliva in.
Och jag kommer göra ett kickass-jobb.

Men hur som helst, jag har sagt upp mig från Arctic Thai.

Thai har under de senaste 10 månaderna lärt mig så fruktansvärt mycket, inte inom branschen för den delen kan jag, utan det har lärt mig människor, att kunna hitta nya  lösningar på kommunikation, att kontakten med människorna runt omkring en är viktigare inom arbetet än det praktiska för att arbetet ska gå så smidigt och bra som möjligt.
Thai har även lärt mig betydligt mycket mer, men det ovan är de viktigaste.

Så efter 10 månader så tackar jag Erik och Ann för att de valde att anställa mig och såg potentialen i mig även fast jag egentligen bara ville komma in som vikarie, för det har lärt mig fruktansvärt mycket. Men samtidigt kollegorna för att vi varit som en stor thailändsk familj i med och motgångar.

Jag har nya planer och nya äventyr runt hörnet och jag känner att min del på arctic thai är förbi.

Det krävs ingen universitetsutbildning för att stå i kassan, själv känner jag att jag har passerat det stadiet och jag kan bättre än så. Jag har haft kassatjänst och mer i 10 år, så det är dags att gå vidare.
Jag är inte den som kan stå och trampa som kassabiträde hela livet, jag vill utvecklas och gå vidare för jag är mer kompetent än så.
Bara en sån sak att vi bytte meny och kassasystem helt och jag lärde mig det på 5 minuter en morgon innan passet började.
Det var liksom månadens "utmaning"🤔

Nä tyvärr, jag blir uttråkad utan utveckling.
Så tack för den här gången.
Tills vi ses igen.

goodnight peeps.

Likes

Comments

Att ta plats i en manlig värld som en ung, företagsam kvinna.

Sen jag var liten har jag vuxit upp med dessa burdusa arbetsnarkomaner till företagare. Männen. De som får saker att hända. De som löser problemen eller sluter avtalen över ett par öl på hockeyn. De som stampar in på möten med högt uppsatta chefer inom näringskedjan iförd svetsdräkt, svarta i ansiktet och inleder konversationen med ett halvdant skämt och ger alla intrycken av att dom verkligen inte är kontorsfolk men dom får jobbet gjort, och dom är pålitliga till 110% så länge dom kan anställa någon som vet hur man startar en dator så dom själva slipper försöka.

Så.
Att ta plats.
Jag, som ung kvinna.

Vet ni hur svårt det är som kvinna idag att bli tagen på allvar?
Ja visst självfallet har det gått framåt, och tacka fan för det.
Men som jag då.
Jag har lärt mig sitta och lyssna på dessa kvinnoskämt om vilka odjur vi är, jag har lärt mig hänga med i grabbsvängarna och prata bilar, hockey, jakt, fiske och jobb och svamla över ett par öl, jag har lärt mig att efter en bra kväll med alkohol så sluter man de bästa avtalen och blir bra vän med dessa andra företagare/män.
Jag har varit med. Jag har sett.
Och sen kommer jag, och väljer jag att skämta till det eller bjuda på en öl eller vara avslappnat klädd så verkar jag vara liten, okunnig, oseriös och ung.

Kvinnor får inte ta plats, skämta till det eller bjuda på sig själv om man ska bli framgångsrik bland företagande män.
Kavaj och håret i en boll på huvudet och perfekt smink och naglar.
Ett korrekt tal och skrift, en bestämdhet, en punktlighet, en felfri person som jämnt ger ett korrekt och komplett bemötande.
Som kvinna ska man bevisa att man är punktlig och kan sin sak.
Medans männen ska bevisa att dom kan vara bra polare, fixa jobbet och är villiga att ta ett par bärs till helgen i en utebastu i fjällen eller snacka skit om folk som dom tycker står under en när dom sitter och beställer groggar och tar servitrisen på röven.

Ja, det lät som att män är en stor douche, all of them. Men det var inte riktigt så jag menade.
Det jag menade på var att vi som kvinnor, inte kan bete oss ens i närheten likadant om vi ska kunna bli tagna på allvar att vi kan utföra det jobbet som krävs..

Männen vinner på att bara vara sig själv, vi kvinnor vinner på att vara nån helt annan

But im gonna change that, för jag är den som hellre sluter ett avtal under avslappnade former än att sitta mitt emot varandra, skaka hand och vända papper.


Varför ska man behöva tappa kundkontakten när den är som viktigast bara för att man är tjej?


Ps. Bara för att förklara lite lättare. Jag vet vikten av att vara professionell på jobbet och självklart är jag det, för det mesta 😉 Ville bara poängtera hur tråkigt och hur stor skillnad det är mellan män och kvinnor inom företaganden, chefspositioner och försäljningsyrken. Ds..

Likes

Comments

godmorgon yall.
sitter ute bland "byggkaoset" och intar morgonkaffet, trät måste ändå torka innan vi kan olja det så det får se ut såhär nu ett tag.

Idag ska mamsen jobba så vi tar hand om familjen så länge. Tänkte om vi ska börja dagen med att springa över till grannen och fråga om man får köpa några färska ägg.
Än så länge vet jag åtminstone att dom har en tupp, för den galer morgon som natt 😍

Poolen lockar idag, men samtidigt känner jag för att hänga med grannarna.
Är superhärlig väder och jag skulle nog inte klaga över några soltimmar med bra sällskap 😎

Känner mer och mer för att ta vårat pick och pack och flytta hit. Det enda som krävs är egentligen bara ett jobb, och jobb borde inte vara så svårt att hitta.
Sen vill jag mer än gärna övertala Andreas att flytta ner också och lämna Norrbotten, vilket känns lite svårare än att hitta jobb. Men ja, vi får se hur han känner efter en vecka i Kalmar, skulle tro att han får lite mersmak 😁

Jag gillar avskildheten, men samtidigt närheten. Jag gillar naturen, livet, värmen.
Fan, Norrland kan slänga sig nånstans.

Likes

Comments

Sjukvårdsuppdatering.
Jag bestämde att jag skulle ringa vårdcentralen idag då jag haft så ont den senaste veckan, och när jag vaknade på morgonen så mådde jag helt förjävligt.
Det tog mig 40 minuter för att orka klämma fram ett ord, och när jag väl tog min morgoncigg då tyckte Robin att jag såg helt bäng ut.
Förstår väl jag när man har ont i hela kroppen och helst av allt bara vill hugga av allt från huvudet och ner.

Det var rätt tid för att ringa läkaren alltså.

Tog mig till jobbet iaf, här ska inte liggas på slösidan.
Så efter naproxen och Alvedonintaget tog jag mig iväg.

Läkaren sa förövrigt att då jag är under utredning är det bara att avvakta och fortsätta knapra värktabletter.
Var ju absolut inte det jag ville höra, men nåväl.

Så jag tog mig till jobbet, och där vid tre så ville jag bara sätta mig i ett hörn och grina.
Tänkte att jag skulle fortsätta kämpa på, tills jag 15.30 gick upp i personalrummet och somnade på våran stenhårda trädgårdssoffa.

När jag väl vaknade kl 18 var det dags att ta sig hemåt, två timmar på personalsoffan var inte riktigt min plan med jobbdagen..
so much för att kämpa vidare liksom.

Hemma käkade jag middag och intog allt jag hittade i värktablettform.
Nu såhär tre timmar senare kan jag konstatera att det blev bättre, men jag har ännu ont.

höfter, axeln, nacken, armbågarna, benen.
Mest benen som har molande värk, och axeln känner jag också av hela tiden.

Så mycket för värktabletter liksom.

vafan är det som är fel på mig?

Infektionskliniken på torsdag!

Jag som hatar tabletter, och nu vill dom att jag ska leva på dom jäklarna...

Likes

Comments

För att låta "en smula" bitter.

I hela mitt liv har jag intalat mig själv och andra(skulle tro att många känner igen kommande) följande-
"Det kommer bli bättre" "Det är bara tillfälligt" "efter regn kommer solsken" "drick vatten det hjälper" "jag måste bara ta tag i den där träningen nån gång" "Jag har bara ätit dåligt på senaste"

- ja.. just det. Det kommer bli bättre...
Den största lögnen jag dragit för mig själv under hela mitt liv, när verkligheten är så krass att det fan bara kommer bli sämre, och jag kan inte ens försöka bortförklara det längre utan får bara "lära mig leva med det".

Eller jag skulle väl inte kalla det för lögn, utan det är något jag försökt säga till mig själv för att lyfta min egna sinnesstämning.

För oftast så är det ju så, det blir bättre, efter regn kommer solsken, och livet är som en berg och dal - bana, and so on, you know.

Men den krassa sanningen är att det faktiskt inte kommer bli bättre.
Jag kommer få fortsätta linda mina knän, fötter och armar.
Mina fingrar kommer fortsätta låsa sig, och mina höfter och min rygg kommer fortsätta värka.
Jag kommer fortsätta vara trött,
och när jag vaknar på morgnarna får jag lov att vara mosig i kroppen.
Jag kommer fortsätta må skit i ett par dagar efter varje gång jag gjort en kraftansträngning, kommer fortsätta ha alldeles för lite ork för lekplatsen och barnen, det kommer fortsätta kännas som att mina leder går ur led ibland och jag kommer förmodligen även vela hugga bort varenda lem jag har.

Som pappa alltid sa till mig när jag var liten och alltid hade ont nånstans
-Vi får väl ta och hugga av det där benet då (eller armen, foten eller fingret).

Parodin i det hela "det kommer bli bättre.."
Nä, det kommer inte bli bättre, det kommer bara bli sämre och vet ni att det finns inte ens något jag kan göra åt saken förutom det enda jag verkligen vägrat här i livet.
Värktabletter...

Fördelen är väl dock att jag faktiskt får vara dödligt trött, och får sova mer än andra när jag känner för det, för att det faktiskt är så att jag behöver det..

Jag får enkelt lära mig leva med alla problem jag haft, som jag trodde skulle försvinna en vacker dag.

Deppigt va?

godnatt

Likes

Comments

frossa, svettas, magen bubblar, vaknar en gång i timmen, svårare att somna om.
illamåendet blir värre, bubblar lite till, kommer en frätande uppstötning.
kroppen säger åt mig att sova.
fötterna bränner, ögonen går igen, illamåendet gör sig påmint igen.

Nä skam den som ger sig.
godnatt

Likes

Comments

Jag har enda sen jag var liten fått höra att jag är överrörlig, och ledvärken kan bero på reumatiska problem för det här vi i släkten.
Vi har som aldrig gjort nån grej av det och jag har lärt mig leva med att knän, handleder, fingrar, fotleder och nu på senare år även höfter, axlar, rygg börjat värka.

ju mer små problem jag har fått på senaste, ju mer bestämde jag mig för att tillslut gå till läkaren.
Men det sista jag kunde tro var att alla småproblem kan bero på min överrörlighet.
Hade jag fått veta från början att det faktiskt inte var så vanligt och om det inte hade blivit så normaliserat att jag kunde vända ut och in på kroppen, så kanske jag hade kollat upp det tidigare...
(Jag vet att jag skriver det som att jag är helt överböjlig, men jag är inte lika extrem som snubben som var med i talang)

Jag kan alltså ha ont i muskler, vara extremt trött, ha lite ork, ha problem med magen, lätt få blåmärken, ha lågt blodtryck, and so on, på grund av min så kallade överrörlighet..

Det förklarar ju väldigt mycket genom åren..

Idag sa min läkare att hon starkt misstänker EDS, och att jag kommer få vara tvingad till att leva med mina problem då det ej går att lindra eller bota mer än tillfällig smärtlindring och sjukgymnastik.

Jag kommer alltså få leva med det här resten av livet och inte bara som jag tänkte, att det berodde på dåliga muskler och vätskebrist bland annat.
Nejdå, jag får ju ingen sjukdom som dödar, men den kommer plåga mig tills jag dör istället.

Ska jag alltså behöva leva med att vara konstant öm i muskler, att bli stel så fort jag suttit eller legat likadant mer än 20 minuter, att ha värk i fingrar, tår, rygg, höfter, knän. you name it.
Ja, alltså enligt min läkare så ja.
Det är något jag kommer vara tvungen att lära mig leva med på olika sätt.

Hur tacklar man ett sånt besked egentligen?
Jag har gått hela dagen och funderat på det, och ärligt talat så vet jag fortfarande inte om jag vill skratta eller gråta.
Jag är 25 år gammal, och har precis insett att jag kan bli förtidspensionerad innan 40 om det vill sig illa.
Ja okej det är skönt att äntligen kunna skylla min sjukdomsbild på någonting, men samtidigt ta in att min sjukdomsbild aldrig kommer försvinna.

Det känns ju inte bättre nu när jag ligger i sängen sömnlös och har ont i höger fotled, två tår, vänster vad, bägge knäna, skulderblad, höfter, axlar och bägge handlederna och ett par fingrar.
(läkaren klämde, kände och bad mig böja åt höger och vänster så det triggade igång onödigt mycket)

Så.. Hur tacklar jag att jag är dömd för resten av mitt liv?

Likes

Comments

Tänk att jag tillslut skulle bli sådär genuint lycklig, kär, förälskad.
Tänk att jag, lilla jag, fick i ordning mitt liv, mitt hem, fick och byggde en stabil grund att stå på.

självklart har jag mycket att byggare vidare på, framtidsdrömmar som väntar på att bli förverkligade och småsaker som man inte riktigt är nöjd med.
Men jag har min världens bästa Robin, och mina barn och jag blir bara lyckligare för varje dag som går.
Så jag kan nog ta mig vart jag vill här i livet just nu, för nu har jag den trygga och stabila grunden som jag tidigare aldrig trodde att jag skulle få.

kärlek när den är som renast  ❤

Likes

Comments

har just testat min nya foreo luna play.
det ser ut som en sexleksak, det låter som att det är en sexleksak, folk kan säkert använda den som en sexleksak.
MEN det är den mest magiska ansiktsrengöraren som jag varit med om.

Tvättar som vanligt med min lancome mousse, och masserar in det med denna magiska vibrerande borste.
Har aldrig varit med om att mitt ansikte känts så mjukt, lent och RENT som det gör nu.

ALLA borde köpa en såndär, och den som säger att det är slöseri med pengar borde testa den.
Ska tvinga älskling att börja använda den också, man kan inte bli missnöjd!

Alltså inte bara att den rengör på djupet utan den masserar ju ansiktet och ökar blodflödet också.

Jag är kär!
bästa inköpet för i år!

låter som billig reklam, men 300 kr för en liten vibrerande gummi (?)borste var helt klart värt det!

Likes

Comments