Har länge velat ha en piercing i conch och äntligen sitter den där! 😍 Jag är verkligen så nöjd!

Likes

Comments

Det är nu åtta dagar sedan jag började den nya smärtbehandlingen med Saroten och Arcoxia i kombination med Alvedon 665 mg och jag har faktiskt märkt av både biverkningar och en viss effekt.

Vanliga biverkningar på Saroten är att många känner sig enormt trött, att man får huvudvärk och blir muntorr och dom biverkningarna kom direkt som ett brev på posten. Redan första morgonen när jag vaknade kände jag framför allt en enorm trötthet och lite muntorrhet. Huvudvärken har kommit främst fram mot eftermiddagarna och vissa dagar har biverkningarna varit värre än andra. Jag som alltid varit morgonpigg, nästan inte behövt sova mer än 5-6 timmar/natt har handlöst kunnat sova 8-9 timmar/natt i veckan och jag som tidigare studsat upp ur sängen hyfsat tidigt på mornarna har sovit betydligt längre än jag brukar och då jag har en känsla av att vara riktigt bakfull när jag vaknar så tar det oftast några minuter, ibland upp mot 10 minuter innan jag över huvud taget orkar masa mig ur sängen. Har även upplevt mig väldigt trött på dagtid och vissa dagar har jag varit så trött att närminnet sviktat en aning. Folk i min omgivning säger saker som jag inte kommer ihåg och har förlagt saker, som till exempel mina nycklar och kan för mitt liv inte minnas vars och så får jag vända upp och ner på hemmet innan jag slutligen kommer ihåg vars jag la dom sist... Vissa dagar har jag även haft riktigt mycket huvudvärk och både tröttheten och huvudvärken har gjort att både humöret och känslorna åkt berg-och dalbana hela veckan. Jag har dock haft några bättre dagar där jag inte känt av muntorrheten och huvudvärken lika mycket, tröttheten har dock mer eller mindre hängt med varje dag. Har verkligen varit ruggigt trött.

Men jag har faktiskt börjat känna av en del effekt, främst i fötterna och händerna men vissa dagar känner jag mig också relativt smärtlindrad i höfterna och jag tycker inte att smärtan från inflammationen i vänster höft är lika intensiv sen jag blev insatt på nya medicineringen. Jag har fortfarande bättre och sämre dagar, vissa dagar har jag så ont att inga ord kan beskriva! Oftast beror det bara på dagsformen men ibland är smärtan också väldigt lättprovocerad. Om jag till exempel suttit lite för mycket när jag jobbat (just nu jobbar jag bara ibland då jag pluggar på heltid fram till i juni) så kan jag ha mer ont i höfterna och har jag gått eller stått mycket så har jag mer ont i fötterna. Många gånger räcker det med en kortare promenad för att provocera fram den mer intensiva smärtan i fötterna. Jag vet att jag aldrig kommer bli 100 %-igt smärtlindrad och att jag kommer ha bättre och sämre dagar. Jag vet att jag kommer ha dagar när smärtan helt tar överhand och sjukdomen vinner över mig både kroppsligt och mentalt, men jag hoppas att den nya medicineringen ska ge mig fler bättre än sämre dagar där smärtlindringen fungerar och kan dämpa den värsta smärtan där jag känner att jag har övertaget och att smärtan blir lättare att hantera.

Igår gjorde jag första dosökningen av Saroten. Jag började med en lägsta dos på 10 mg/kväll och ska nu höja veckovis till maxdos fem tabletter på kvällen så igår höjde jag och tog mina första 20 mg. Kände mig lite mer bakfull och en aning tröttare i morse än jag gjort tidigare i veckan men i övrigt idag har det känts riktigt bra med biverkningarna efter första dosökningen. Jag får nog räkna med att biverkningarna kan hålla i sig några veckor till då jag lär känna av dom en del inför varje dosökning men när sista dosökningen är gjord om några veckor så borde biverkningarna klinga av allt mer.

På onsdag ska jag tillbaka till sjukgymnasten för uppföljning av rehabövningen jag fick för höften när jag var där för cirka tre veckor sedan samt diskutera och planera hur sjukgymnastiken ska läggas upp fortsättningsvis (eller egentligen är det han som planerar och diskuterar med mig, jag håller bara med eller sätter avigsidan till, haha). Ibland är vi inte alls överens och det handlar nog mest om att jag vill leva mitt liv som att jag vore 100 %-igt frisk i kroppen och sjukgymnasten hela tiden får dra i bromsen... Men innerst inne så vet jag ju att han har rätt och jag gör mitt bästa för att göra som han säger, även om det är svårt ibland. Jag vet också att han har stor betydelse i mitt HMS-liv. Utan honom, hans tålamod, engagemang, kunskap och pepp hade jag förmodligen inte haft den kunskap jag själv har om min sjukdom idag och jag hade förmodligen inte kommit såhär långt varken kroppsligt eller mentalt i min sjukdom heller. Så jag är väldigt glad att jag har honom, även om jag många gånger inte gillar dom övningar han föreslår (som motionscykel, simning och trampa vatten), hehe 😉 Blir intressant att höra vad han säger på onsdag, är första besöket hos honom sedan starten med nya smärtmedicineringen också.

Så summa summarum av första veckan: Jag har fått massor med jobbiga biverkningar som helt ärligt tar mycket tid, ork och energi men jag har samtidigt börjat känna av en viss effekt då smärtan vissa dagar faktiskt varit relativt hanterbar. Nu är det bara fortsätta med både smärtlindring och sjukgymnastik enligt plan så hoppas jag att det i kombination kommer leda mot en bättre och mer smärtfri framtid!

Likes

Comments

Mamma ringde och sa att dom lite spontant skulle fara till stan en sväng nu ikväll men att Alfred (min lillebror på snart 6 år) inte ville följa med utan hade frågat om han hellre fick stanna hos mig under tiden och vem tackar nej till att umgås med den här godingen? 😍 Vi beställde hem pizza som vi åt i soffan framför TV:n och tittade på professor Gadget! Ett perfekt avslut på helgen med andra ord!

Hoppas ni haft en bra helg och att ni får en fortsatt bra söndag!

Likes

Comments

I morse hade jag besök av småsyskonen, har städat, kört dagens yoga med lillebror (vi har hoppat på en 30 dagars utmaning á 12 minuter/dag som finns på youtube och har kört sju dagar hittills), promenerat med hunden, ätit middag hos mamma och umgåtts med familjen. Nu ikväll har jag kört igång med tvätten så nu tänkte jag parkera mig i soffan, fortsätta mitt Wallander-maraton (tur det är ljust länge på kvällarna nu, hehe), hugga in på denna supergoda, sockerfria choklad och bara mysa!

Hoppas ni alla har en trevlig kväll! ❤

Likes

Comments

Ikväll blev det middag och kvalitetstid tillsammans med min allra bästa vän! Hon fyllde år förra veckan men då vi numer bor några mil ifrån varandra, båda är studenter, båda jobbar och har mycket planerat så har vi inte hunnit ses så att jag har kunnat uppvakta henne förrän nu! Så ikväll avnjöt vi en god middag tillsammans på Vezzo för att sen gå vidare till Espresso House där vi spenderade några timmar för att dricka kaffe, bara prata och umgås! Helt klart en kväll i världsklass! ❤

Likes

Comments

Jag har länge letat ett armband som symboliserar kronisk smärta men har aldrig hittat någon svensk sida som säljer. Till slut kom jag på tanken att göra mig ett eget armband då det finns så många pärlade armband idag med egna och personliga budskap så jag beställde hem pärlor, bokstäver och smyckestråd som jag hittade väldigt billigt på fyndiq.se. Här är det första reslutatet av mitt eget armband för att symbolisera min dagliga kamp med en kronisk osynlig sjukdom 💗

Likes

Comments

Idag har jag spenderat dagen med min fina vän Monica och hennes dotter! Vi har inte setts ordentligt på flera månader så det var verkligen på tiden och riktigt välbehövligt! Vi har druckit kaffe, skrattat oss till tårar, gått runt på mässa, ätit tacobuffé, pysslat i stallet, sett när hennes dotter tränat och kört sin ponny på travbanan, pratat och bara haft en mysig dag! ❤

Likes

Comments

Smärtbehandling. Den svåraste biten med att leva med kronisk värk. På något sätt lär man sig ändå leva med smärtan. Man vet liksom att den finns där och hur mycket jag än vill så kommer den inte att försvinna. Men även om jag måste lära mig leva med smärtan och hur jag på bästa sätt kan hantera den både fysiskt och psykiskt så är det viktigt att ha en fungerande och lämplig medicinering. Jag har aldrig varit den som tagit särskilt mycket värktabletter fram till för ett halvår sedan. Tidigare var det endast någon Alvedon och Ibumetin/Ipren mot exempelvis mensvärk eller när jag upplevde riktigt svåra smärtor av min sjukdom men då jag aldrig tagit smärtlindring kontinuerligt och regelbundet så har jag aldrig heller upplevt någon riktig effekt av det.

Jag har som jag nämnt tidigare levt med kronisk värk i cirka 14 år, fick mina första symtom vid 11-års ålder och fick diagnosen hypermobilitetssyndrom 2014 då jag var 22 år gammal. Tidigare har jag upplevt att mina värsta perioder av värk kommit lite i skov då jag haft perioder med mer värk och sen har det klingat av en tid, några veckor eller månader då det varit lugnare och stabilare med värken för att sen gå in i ett skov med svårare värk igen under någon vecka. Sedan i höstas har jag dock upplevt att jag levt i ett ständigt skov med svår och jobbig värk, jag upplever fler symtom och att smärtan både flyttar runt i kroppen och dyker upp på nya ställen. Jag känner mig ständigt trött i både kroppen och knoppen, jag har humörsvängningar, är ledsen, nedstämd, arg, frustrerad, känslig etc. Listan kan göras oändligt lång. Att leva med svår, kronisk värk tär på en som människa något enormt och jag som alltid har varit aktiv, glad, positiv, pigg, alert och full med energi har känt mig som som en helt annan människa. I november gick jag till en läkare på min hälsocentral och fick av honom utskrivet full dos Alvedon, 665 mg x 6 om dagen + Diklofenak 50 mg x 3 om dagen som en grundläggande smärtbehandling då jag tidigare inte haft någon regelbunden medicinering mot värken. Jag har dock inte upplevt någon större skillnad på smärtan och då jag testat denna medicinering i ett halvår så bokade jag in en ny tid på hälsocentralen för att samtala med en läkare om annan smärtlindring.

Tidigare läkare har nämnt att man kan behandla svår sveda och värk vid hypermobilitetssyndrom med Saroten men man rekommenderas i första hand annan grundbehandling och om denna inte ger effekt (som den inte gjorde på mig) så övergår man på andra typer av smärtbehandling. Nu förstår även jag att alla läkare resonerar olika kring smärtbehandling. Vissa kanske sätter in till exempel Saroten direkt medan andra läkare vill testa annat först och vissa läkare tycker att Diklofenak är en bra antiinflammatorisk medicin medan andra tycker att den inte alls är det. Men på mig ville man i alla fall testa annat först och vid utebliven eller dålig effekt så fick man gå vidare. Eftersom tidigare läkare nämnt Saroten för mig så har jag läst på lite själv om den medicinen och jag kan erkänna att jag varit lite "motståndare" till den efter att jag läst om dess biverkningar osv, vilket också har gjort att jag själv försökt undvika den så länge det går. Men även jag har en gräns och någonstans på vägen i denna onda cirkel av smärta så har jag kommit till insikt och sagt till mig själv att jag ändå förtjänar ett så drägligt liv som är möjligt. Saroten må i grund och botten vara en antidepressiv medicin med alla typer av biverkningar som viktuppgång, trötthet, dåsighet, muntorrhet, illamående etc, men tänk om den bortsett från allt detta faktiskt är väldigt effektiv mot ledvärk? Vad har jag att förlora på att testa den? Nada! Just nu känns det som att jag förlorar mer på att inte testa den eftersom den faktiskt KAN göra underverk och faktiskt KAN vara effektiv mot min ledvärk. Jag ska därför testa den nu i någon månad då man brukar se effekt först efter 2-6 veckor och det tar ju dessutom några veckor innan biverkningarna lättar eller försvinner helt. Förutom Saroten x 1 till kvällen (med möjlighet att själv öka upp till x 5 tabletter till kvällen) så ska jag även istället för Diklofenak ta en antiinflammatorisk medicin som heter Arcoxia x 1 på morgonen samt fortsätta med full dos Alvedon 665 mg x 6 om dagen. Detta ska jag nu testa i någon månad och förhoppningen är att jag så småningom ska kunna sluta med Arcoxia och klara mig på Saroten och Alvedon och upplever jag att det ger effektiv smärtlindring så ser det även ut att kunna vara en långsiktig smärtbehandling.

Jag hoppas att denna nya smärtbehandling kombinerat med sjukgymnastik (går även regelbundet hos en sjukgymnast) ska ge mig en drägligare och mer smärtfri vardag. Jag vet att min sjukdom kommer begränsa mig då det gäller till exempel vissa träningsformer, sporter osv, men så länge jag med rätt medicinering och sjukgymnastik kan hålla smärtorna på en lägre och jämnare nivå så att jag får mer energi, blir piggare, känner mig gladare och framför allt orkar med ett vanligt vardagsliv och kan träna på en bra nivå och anpassat för min kropp så kommer jag vara mer än nöjd.

Jag ser ändå ljust på framtiden och jag hoppas att vi har hittat en bra och långsiktig smärtbehandling som ska passa mig!

Likes

Comments