Förutom att ta mediciner för att försöka lindra min värk så går jag även regelbundet till en sjukgymnast (eller fysioterapeut heter det väl egentligen 😉). Jag har gått till samma sjukgymnast under några års tid nu och han är både väldigt engagerad och duktig när det gäller min sjukdom, hur den beter sig och hur man kan försöka lindra den. I dagsläget finns det tyvärr varken mycket fakta eller kunskaper om just hypermobilitetssyndromet (för det ÄR en helt egen diagnos) och min sjukgymnast kände att han visste för lite om den för att veta hur han skulle kunna försöka hjälpa mig på bästa sätt. Så han läste en bok om just hypermobilitetssyndrom och därefter fick sjukgymnastiken också en helt annan inriktning. För honom blev det mer uppenbart varför min kropp beter sig om den gör och nu ligger allt fokus på att i kombination med bättre smärtlindring försöka lindra min värk så att jag får en bättre livskvalitet med starkare leder och muskler, försöka bota min inflammation och undvika nya inflammationer osv. För mig med min sjukdom är kontakten med en sjukgymnast bland det viktigaste för att försöka få en bra livskvalitet och jag går verkligen till en sjukgymnast som strävar efter att ge mig det. Han kände att han inte hade tillräckligt med kunskaper om hypermobilitetssyndromet, men han såg till att han skaffade sig det och det har givit mig som patient både trygghet, glädje och hopp! Min sjukgymnast får mig att se ljusare på framtiden (även om vi är långt ifrån överens alla gånger 😁) och även om vi inte alltid är överens så vet jag att han alltid vill mitt bästa och jag litar på både honom och hans bedömningar till 110 %!

Jag minns inte riktigt vilket år jag började gå hos min sjukgymnast, men jag tror det var samma år jag fick min diagnos år 2014. Det var egentligen av en ren slump jag hamnade hos honom då det egentligen var min mamma som skulle dit men i samband med att hon skulle dit så kände hon sig bättre och frågade om jag ville ta hennes tid istället då jag hade fått väldigt ont i mitt högra knä igen (jag tror det var därför i alla fall, haha)... Därefter har kontakten fortsatt. När jag började gå hos honom hade jag ingen diagnos och drivet och engagemanget från min sjukgymnast är en av anledningarna till att jag över huvud taget lyckades få min diagnos (upplevde att jag inte blev tagen på allvar när jag var till läkare för min ledvärk så jag orkade inte riktigt fortsätta kämpa för det) och för det kommer jag vara honom evigt tacksam. Innan jag fick diagnosen hypermobilitetssyndrom så visste jag inte ens att den fanns. Att jag var hypermobil (överrörlig) var ju konstaterat sedan länge men att överrörligheten i kombination med sveda och värk var en egen diagnos var som sagt inget jag visste något om. I dagsläget ligger allt fokus, som jag nämnt ovan på att med den kunskap både han och jag skaffat oss på att ge mig en så god livskvalitet som möjligt och det är verkligen lättare sagt än gjort. Men med en engagerad och duktig sjukgymnast som alltid står bakom och puschar på, som får mig att känna mig avslappnad och trygg, som följer upp regelbundet och alltid hittar nya lösningar och vägar så blir jag också mer motiverad till att försöka förbättra min livskvalitet. Ingen är gladare än mig över slumpen som förde mig dit!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Det är nu fem veckor sedan jag började ta Saroten och därmed har jag även gjort sista dosökningen och är nu uppe i 50 mg/dag. Jag har verkligen blandade känslor till denna medicin... Samtidigt som det känns som att den ger mig hyfsad smärtlindring (är fortfarande från dag till dag) så ger den biverkningar som många dagar är riktigt jobbiga att dras med. Den värsta biverkan jag har fått är tröttheten på mornarna. Som jag skrivit i tidigare inlägg så har jag alltid varit morgonpigg, har egentligen aldrig behövt mer än 5-6 timmars sömn och har alltid kunnat ta mig upp ur sängen så fort klockan ringt. Nu kan jag handlöst sova mellan 7-9 timmar och ändå går det så fruktansvärt tungt att ta sig ur sängen på mornarna. När klockan ringer har jag ofta spänningshuvudvärk och en känsla av bakfylla. Första dagarna efter att jag dosökat har jag varit oerhört trött, slö, haft dåligt med energi, varit orkeslös och hjärntrött. De värsta symtomen brukar lätta efter några dagar tills jag dosökat igen men de symtom som ständigt följer med är tröttheten på morgonen och att jag blivit väldigt muntorr.

Nu är då sista dosökningen gjord så nu är det bara invänta och se hur kroppen svarar. Sedan jag började med Saroten för fem veckor sedan har jag många dagar ändå känt mig relativt smärtlindrad medan jag andra dagar upplever mig mindre smärtlindrad. Som jag nämnt i tidigare inlägg så upplever jag att min värk är rätt lättprovocerad och beror mycket på dagsformen. Förra veckan mådde jag till exempel rätt bra, jag hade inte så ont i varken höfter, fötter eller generellt i kroppen men i veckan då jag suttit en hel del så har jag mer ont i höfterna och har tagit fler promenader än förra veckan, vilket har gjort att smärtan i både fötter och fotleder varit värre. Just nu försöker jag leva dag för dag. Jag vet ju att jag aldrig kommer kunna vara 100 %-igt smärtlindrad och jag vet att jag kommer ha sämre och bättre dagar så det är bara försöka ta varje dag som den kommer. Jag hoppas bara att Saroten nu ska fungera i längden och att den ändå ska ge mig en relativt bra smärtlindring. I övrigt fortsätter jag kontakten och är hos min sjukgymnast med jämna mellanrum så jag hoppas ändå att kombinationen med smärtlindring och sjukgymnastik ska kunna dämpa min sveda och värk i framtiden.

Idag blir det inte mycket gjort här hemma då jag känner mig väldigt trött och orkeslös av gårdagens dosökning så jag ligger mest på soffan och tittar på serier. I morgon börjar mitt heltidsjobb och då ringer klockan 4:30 så blir hoppa i säng tidigt ikväll så att jag får dom timmar jag behöver i natt... Har även återbesök till sjukgymnasten i morgon eftermiddag så då får jag höra vad han har för fortsatta framtidsplaner.

Hoppas ni alla har en bra dag! 🌸

Likes

Comments

Inga fler tentor, inlämningsuppgifter, föreläsningar eller skoldagar.... Efter två års studier så tog jag äntligen min examen idag! 🎈🎉 Nu är jag äntligen färdigutbildad medicinsk sekreterare! Glädjen och känslan är verkligen helt obeskrivlig! På måndag börjar jag mitt heltidsjobb på onkologen och jag längtar verkligen efter att få köra igång på riktigt!

Likes

Comments

Har länge velat ha en piercing i conch och äntligen sitter den där! 😍 Jag är verkligen så nöjd!

Likes

Comments

Det är nu åtta dagar sedan jag började den nya smärtbehandlingen med Saroten och Arcoxia i kombination med Alvedon 665 mg och jag har faktiskt märkt av både biverkningar och en viss effekt.

Vanliga biverkningar på Saroten är att många känner sig enormt trött, att man får huvudvärk och blir muntorr och dom biverkningarna kom direkt som ett brev på posten. Redan första morgonen när jag vaknade kände jag framför allt en enorm trötthet och lite muntorrhet. Huvudvärken har kommit främst fram mot eftermiddagarna och vissa dagar har biverkningarna varit värre än andra. Jag som alltid varit morgonpigg, nästan inte behövt sova mer än 5-6 timmar/natt har handlöst kunnat sova 8-9 timmar/natt i veckan och jag som tidigare studsat upp ur sängen hyfsat tidigt på mornarna har sovit betydligt längre än jag brukar och då jag har en känsla av att vara riktigt bakfull när jag vaknar så tar det oftast några minuter, ibland upp mot 10 minuter innan jag över huvud taget orkar masa mig ur sängen. Har även upplevt mig väldigt trött på dagtid och vissa dagar har jag varit så trött att närminnet sviktat en aning. Folk i min omgivning säger saker som jag inte kommer ihåg och har förlagt saker, som till exempel mina nycklar och kan för mitt liv inte minnas vars och så får jag vända upp och ner på hemmet innan jag slutligen kommer ihåg vars jag la dom sist... Vissa dagar har jag även haft riktigt mycket huvudvärk och både tröttheten och huvudvärken har gjort att både humöret och känslorna åkt berg-och dalbana hela veckan. Jag har dock haft några bättre dagar där jag inte känt av muntorrheten och huvudvärken lika mycket, tröttheten har dock mer eller mindre hängt med varje dag. Har verkligen varit ruggigt trött.

Men jag har faktiskt börjat känna av en del effekt, främst i fötterna och händerna men vissa dagar känner jag mig också relativt smärtlindrad i höfterna och jag tycker inte att smärtan från inflammationen i vänster höft är lika intensiv sen jag blev insatt på nya medicineringen. Jag har fortfarande bättre och sämre dagar, vissa dagar har jag så ont att inga ord kan beskriva! Oftast beror det bara på dagsformen men ibland är smärtan också väldigt lättprovocerad. Om jag till exempel suttit lite för mycket när jag jobbat (just nu jobbar jag bara ibland då jag pluggar på heltid fram till i juni) så kan jag ha mer ont i höfterna och har jag gått eller stått mycket så har jag mer ont i fötterna. Många gånger räcker det med en kortare promenad för att provocera fram den mer intensiva smärtan i fötterna. Jag vet att jag aldrig kommer bli 100 %-igt smärtlindrad och att jag kommer ha bättre och sämre dagar. Jag vet att jag kommer ha dagar när smärtan helt tar överhand och sjukdomen vinner över mig både kroppsligt och mentalt, men jag hoppas att den nya medicineringen ska ge mig fler bättre än sämre dagar där smärtlindringen fungerar och kan dämpa den värsta smärtan där jag känner att jag har övertaget och att smärtan blir lättare att hantera.

Igår gjorde jag första dosökningen av Saroten. Jag började med en lägsta dos på 10 mg/kväll och ska nu höja veckovis till maxdos fem tabletter på kvällen så igår höjde jag och tog mina första 20 mg. Kände mig lite mer bakfull och en aning tröttare i morse än jag gjort tidigare i veckan men i övrigt idag har det känts riktigt bra med biverkningarna efter första dosökningen. Jag får nog räkna med att biverkningarna kan hålla i sig några veckor till då jag lär känna av dom en del inför varje dosökning men när sista dosökningen är gjord om några veckor så borde biverkningarna klinga av allt mer.

På onsdag ska jag tillbaka till sjukgymnasten för uppföljning av rehabövningen jag fick för höften när jag var där för cirka tre veckor sedan samt diskutera och planera hur sjukgymnastiken ska läggas upp fortsättningsvis (eller egentligen är det han som planerar och diskuterar med mig, jag håller bara med eller sätter avigsidan till, haha). Ibland är vi inte alls överens och det handlar nog mest om att jag vill leva mitt liv som att jag vore 100 %-igt frisk i kroppen och sjukgymnasten hela tiden får dra i bromsen... Men innerst inne så vet jag ju att han har rätt och jag gör mitt bästa för att göra som han säger, även om det är svårt ibland. Jag vet också att han har stor betydelse i mitt HMS-liv. Utan honom, hans tålamod, engagemang, kunskap och pepp hade jag förmodligen inte haft den kunskap jag själv har om min sjukdom idag och jag hade förmodligen inte kommit såhär långt varken kroppsligt eller mentalt i min sjukdom heller. Så jag är väldigt glad att jag har honom, även om jag många gånger inte gillar dom övningar han föreslår (som motionscykel, simning och trampa vatten), hehe 😉 Blir intressant att höra vad han säger på onsdag, är första besöket hos honom sedan starten med nya smärtmedicineringen också.

Så summa summarum av första veckan: Jag har fått massor med jobbiga biverkningar som helt ärligt tar mycket tid, ork och energi men jag har samtidigt börjat känna av en viss effekt då smärtan vissa dagar faktiskt varit relativt hanterbar. Nu är det bara fortsätta med både smärtlindring och sjukgymnastik enligt plan så hoppas jag att det i kombination kommer leda mot en bättre och mer smärtfri framtid!

Likes

Comments

Mamma ringde och sa att dom lite spontant skulle fara till stan en sväng nu ikväll men att Alfred (min lillebror på snart 6 år) inte ville följa med utan hade frågat om han hellre fick stanna hos mig under tiden och vem tackar nej till att umgås med den här godingen? 😍 Vi beställde hem pizza som vi åt i soffan framför TV:n och tittade på professor Gadget! Ett perfekt avslut på helgen med andra ord!

Hoppas ni haft en bra helg och att ni får en fortsatt bra söndag!

Likes

Comments

I morse hade jag besök av småsyskonen, har städat, kört dagens yoga med lillebror (vi har hoppat på en 30 dagars utmaning á 12 minuter/dag som finns på youtube och har kört sju dagar hittills), promenerat med hunden, ätit middag hos mamma och umgåtts med familjen. Nu ikväll har jag kört igång med tvätten så nu tänkte jag parkera mig i soffan, fortsätta mitt Wallander-maraton (tur det är ljust länge på kvällarna nu, hehe), hugga in på denna supergoda, sockerfria choklad och bara mysa!

Hoppas ni alla har en trevlig kväll! ❤

Likes

Comments

Ikväll blev det middag och kvalitetstid tillsammans med min allra bästa vän! Hon fyllde år förra veckan men då vi numer bor några mil ifrån varandra, båda är studenter, båda jobbar och har mycket planerat så har vi inte hunnit ses så att jag har kunnat uppvakta henne förrän nu! Så ikväll avnjöt vi en god middag tillsammans på Vezzo för att sen gå vidare till Espresso House där vi spenderade några timmar för att dricka kaffe, bara prata och umgås! Helt klart en kväll i världsklass! ❤

Likes

Comments