View tracker

Vi har fått masse, masse snø! Det var stor stas for småttisene her i huset! Vi startet dagen med en god frokost før vi gikk ut og kosa oss i snøen. Vi tok turen til vårt gamle nabolag rett bortenfor her og akte sammen med andre. Det var en lang bakke, og barna var flinke å gå opp - med ganske masse motivasjon. Det var helt tipp topp å ake i racerfart nedover og varme oss på kakao etterpå.

Jeg var med å akte og hadde det veldig gøy. Etterpå kjente jeg at det var nødvendig å hvile litt, så Farmor var så snill å komme å hente et barn så Kai-Even kunne ta den bilen som bare har to seter med seg. Han skal ordne noe på den. Så nå er jeg hjemme alene og skal ta meg en liten hvil. Da klarer jeg kanskje å holde meg våken litt lenger enn til klokken 20.00 i kveld. Jeg kunne spart på energien og ikke vært med ut å ake, men det er godt å være med på slikt og bruke kroppen litt. Da blir en sliten på en god måte. Så får jeg heller ta en liten ekstra hvil etterpå. Frisk luft og mosjon gjør underverker for både kropp og sinn selv om man blir sliten.


Ønsker dere en finfin lørdag videre!

Camilla

Likes

Comments

I helgen blir det aking! Vi er så heldige å ha fått snø. Det har vi lengtet etter siden vi fikk en liten smakeprøve på det for litt siden. Nå håper vi at den blir liggende en stund så vi virkelig får kose oss ute i snøen! Det har snødd tett i tett siden vi sto opp i dag tidlig, så det holder egentlig nå. Vi elsker snø, men vi trenger ikke kontinuerlig påfyll så vi må måke mange ganger. Alt med måte!

<3 Et hjerte av maling i snøen <3

Tidligere i dag var jeg hos legen. Alt ser bra ut på prøvene, så jeg må bare ta tiden til hjelp for å komme i form. Å konstant være forkjølet er slitsomt, men for det meste er det virusinfeksjoner jeg pådrar meg. Nå har jeg også fått munnsår - på haka faktisk. Det var jeg aldri plaget med før, men har hatt det noen ganger, etter at jeg fikk kreft, når jeg har vært forkjølet. Jaja, det går over og er ikke noen krise. Jeg våknet med feber i dag også. Den var sikkert til stede i kroppen i går også, for jeg frøs, hadde litt småvondt i kroppen og var sliten i går ettermiddag/kveld også. Det går nok over det også. Jeg vet ikke helt hvorfor jeg gidder å nevne slikt en gang, for det hadde vært en enda mer uvanlig og spennende nyhet om jeg var frisk. Haha!

Formen er helt ok selv om jeg har litt feber, så nå skal jeg trimme litt før helgen starter. Et tips fra legen er å utnytte de gode dagene og gjøre ting som gjør meg glad istedenfor å kjede meg og være litt sur for at jeg ikke kan jobbe og ha et normalt liv. Å lage en plan for de gode dagene er lurt, for de kommer så sjelden og jeg vet aldri når. Derfor er det lurt å ha en plan på hva jeg liker å gjøre så jeg slipper å vri hjernen min hver gang jeg får en god dag. Jeg skal ta hun på ordet og trimme i dag istedenfor å trene, og bruke noen timer på å legge en plan for de gode dagene.


Dere må ha en fin dag alle sammen!

Camilla

Likes

Comments

Den siste uken har formen min vært ganske bra på en måte, men jeg har også vært veldig trett. Jeg sovner som regel når barna legger seg mellom klokken 19 og 19.30 og sover til morgenen. Det har sikkert sammenheng med at jeg har vært forkjølet i lang tid nå. Hostesaften jeg fikk hos legen virker bra så jeg kan sove, men jeg har ikke blitt kvitt hosten. Det tar ofte litt tid å komme seg etter en luftveisinfeksjon, og kroppen min trenger enda lenger tid enn før. Det som er helt sikkert er at det vil gå over på sikt. I morgen og neste uke skal jeg til legen, så da får vi se om det er noe å gjøre med formen. Det er kontroller begge to, så det er ikke noe skummelt på gang.

Det er litt vanskelig å trene siden jeg har et brukket ribbein, men jeg går turer. Kjenner at jeg er ganske motivert til å ta opp treningen igjen og komme i form, men jeg får nøye meg med museskritt til det slutter å gjøre vondt i siden. Litt dansing sammen med barna er god trening, og det gjør vi ofte. Simone sin favoritt for tiden er Marcus og Martinus og Svanesjøen - ballett. Jeg er ikke noe særlig grasiøs av meg, så jeg foretrekker Marcus og Martinus.

Til middag i går hadde vi noe veldig godt noe. Salat med nudler og reker. Det var skikkelig godt og mettet på en god måte. Restene ble til lunsj i dag. Barna var litt skeptiske, og endte opp med å spise bare nudler og litt pølse. Nathaniel liker reker, men ville ikke ha i går. De spiser godt begge to, så det gjør ingenting om de ikke spiser så mye til ett av måltidene iløpet av dagen. Det at de spiser godt og liker mye variert mat er jeg veldig takknemlig for. Det er kjekt å lage mat sammen med de og hver uke får de bestemme minst en middag på hver. De spiser mer når de får være med på å bestemme og hjelpe til med matlagingen.

I ettermiddag skal vi kose oss med å male og kanskje gå en tur. Barna har fått seg paraplyer, og da må vi gå en paraplytur!


Ha en fin ettermiddag alle sammen!

Camilla

Likes

Comments

Tusen, tusen takk for all støtte og hjelp til å dele Facebooksiden for innsamling av penger til behandling av Kai-Even. Det betyr utrolig mye! Det føles uvirkelig at det hele er i gang. Vi gleder oss til han har gjennomført behandlingen og sykdommen stoppes. Hver dag som går uten et nytt attack er fantastisk, men det er også ubehagelig å leve med vissheten om at han kan bli dårligere før han får behandling. Nå er søknadsprosessen så smått i gang. Det er mye som skal på plass og mange dokumenter som skal oversettes til engelsk, mange undersøkelser som må gjennomføres. Tålmodighet er en dyd sies det, og det har vi heldigvis nok av.

Det er mange som spør meg om hvordan det går med innsamlingen. For å være oppdatert på det så kan dere følge Facebooksiden her . Det er ikke vi selv som står for innsamlingen, så vi er ikke 100% oppdatert til enhver tid. I dag er saldoen på kontoen 39351,- Det er helt fantastisk!

Igjen ønsker jeg å si tusen hjertelig takk og håper at dere vil fortsette å like og dele Facebooksiden.


Mange klemmer fra

Camilla

Likes

Comments


Det har blitt mye og meg og mitt her på bloggen. Noe som kanskje er naturlig siden jeg startet å blogge for å vise hvordan det egentlig er å gå gjennom kreftbehandling og hvordan tiden etterpå er. Her i huset har vi ikke bare en alvorlig diagnose å skilte med, men to. Kai-Even har MS - Multipel sklerose. Det har han hatt siden 2007, og han blir stadig verre. Det finnes ingen behandling i Norge som helbreder, men man kan bremse sykdommen. I mange andre land kan man gå gjennom en stamcellebehandling, kalt HSCT, for å bli frisk. Noen opplever til og med forbedringer av symptomer, men de fleste plagene man allerede har er permanente. Det som er sikkert er at uten behandling så blir han dårligere. De aller fleste havner etter hvert i rullestol, og det ønsker vi ikke for Kai-Even. Han ønsker å ha et aktivt liv og kunne være med på aktiviteter sammen med barna. Under her har jeg skrevet litt om sykdommen og hvilke behandlinger Kai-Even har fått. Jeg har også skrevet om HSCT og hvordan dette foregår. Det er en foferdelig sykdom, så jeg håper av hele mitt hjerte at han får muligheten til å bli frisk!

Kai-Even var frisk og rask helt til han en augustdag i 2007 våknet og så i kryss. Beina virket ikke og han ramlet og sjanglet rundt i leiligheten sin. På denne tiden kjente ikke vi hverandre. Han bodde alene og skjønte raskt at det var noe veldig galt. Først tenkte han at han måtte få sjekket øynene, men optikeren fant ikke noe galt og anbefalte han å gå til legen. Etter å ha vært på legevakten 4 ganger så ble han lagt inn på sykehuset. På legevakten klødde de seg i hodet og skjønte ikke hva som var galt med han. De spurte til og med om han hadde drukket eller brukt narkotiske stoffer.

Etter mye testing så fant de ut at han har MS - Mutipel Sklerose - som betyr "mange arr". Det er en kronisk sykdom som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjernen og ryggmargen. Sykdommen opptrer i "attacker", anfall. Under disse "attackene" blir myelinet rundt nervetrådene i hjernen skadet. Symptomene viser seg ofte som lammelser, synsproblemer, kognitive problemer, kraftnedsettelse, balanseproblemer, problemer med urin og avføring, tretthet..listen er uendelig, og ingen opplever sykdommen likt. MS er en hjerterå sykdom. Man vet aldri når et attack kommer, eller hvor mye skader attacket gjør. Skadene blir ofte permanente, og mange ender opp i rullestol og uføretrygdes.



I Norge i dag får man tilbud om bremsemedisin. Disse medisinene bremser bare sykdommen, men man blir ikke frisk. Kai-Even har fått Lemtrada mot MS. Det er en av de beste bremsemedisinene, men han blir fortsatt dårligere. Noen få personer får hvert år tilbud om stamcellebehandling med egne stamceller ved Haukeland sykehus. Da er de så dårlige at de ikke har noe å tape på å ta denne behandlingen, som blir sett på som eksperimentell her i Norge. Ironisk nok så er ikke Kai-Even dårlig nok til å få denne behandlingen ennå.

Siden Kai-Even ble syk i 2007 så har han gått på 3 forskjellige medisiner mot MS.. Disse har kostet ca 100 000 kroner i året. Siste medisinen han fikk var Lemtrada. Den gis intravenøst på sykehus over fem dager. Det kostet ca 400 000 kroner og behandlingen gjentas året etter. En HSCT behandling kosterca 550 000 .kroner og er en engangs sum. Det er ganske utrolig at Norge tillater at mange mennesker blir dårligere og dårligere av denne ødeleggende sykdommen, og mange/de fleste blir uføre. Det koster staten mye mer å gi disse menneskene bremsemedisin år etter år, for så å betale for at de er uføre istedenfor å gi de den behandlingen som virker. Da hadde mange penger blitt spart hvert år.

I mange andre land har MS-pasienter fått denne behandlingen i mange år, og veldig mange har fått gode resultater. Hos noen har sykdommen stoppet helt opp, og noen har til og med merket litt forbedring av symptomer. De fleste symptomer og plager man har av sykdommen kan ikke bedres ved hjelp av denne behandlingen heller, siden myelinet er ødelagt, men at sykdommen stopper opp, og de ikke blir verre er jo fantastisk!

HSCT er en omfattende behandling. Det er stamcellebehandling med egne stamceller, mot denne sykdommen. Man må først høste stamceller, så må man få store doser med cellegift for å bryte ned immunforsvaret helt. Deretter får man ført tilbake de høstede stamcellene. Det er mange bivirkninger underveis, og det tar lang tid å komme seg etterpå. Dødeligheten er på 1%. Ikke så veldig høy, men det er en fare for at dette går galt. Man kan få infeksjoner underveis. Man er nesten garantert å få infeksjoner underveis, når man tar knekken på hele immunforsvaret. Det er en knallhard vei å gå, men premien er et liv uten frykt for et nytt attack hvert øyeblikk, som kan gjøre en invalid.

Det er ikke noe gøy for meg å skrive om dette i det hele tatt. Det er en forferdelig sykdom, og min kjære har den. Vi har hele tiden hatt som mål å få organisert HSCT behandling for han i utlandet, helst i Russland. Det var hjerteskjærende for meg å måtte "snike i køen" og sette Kai-Even sin behandling på vent da jeg fikk akutt lymfatisk leukemi for snart 3 år siden. Det føltes som om jeg tok fra han sjansen til å få behandling før han fikk flere attack og ble verre. Heldigvis er han fortsatt i grei form og jobber 100%, men det koster han mye. Han har lite energi, er ofte sliten og trett. Han har balanseproblemer og har store vanskeligheter med å holde balansen i folkemengder. Til tider sjangler han litt på grunn av manglende balanse og kraft i beina. Mange har spurt om han har drukket. Selv om det er et ubehagelig spørsmål å få, så er det også helt ok å spørre om. Dersom det hadde vært alkohol som gjorde at han sjanglet innimellom så hadde det vært bra om noen tok det opp. Da hadde jo det vært et problem som måtte gjøres noe med.

Han har falt stygt mange ganger og slått seg gul og blå. Noen ganger har det bare vært flaks at det har gått bra. Innimellom våkner han på morgenen og har ikke kontroll på kroppen sin. Han kan ikke gå, og må ha hjelp til å komme seg på badet. Å bevege seg rundt i huset er helt umulig på slike dager. Alle disse symptomene og mange flere blir verre for hver dag, og siden jeg ble syk så har han blitt en god del verre. Det er helt forferdelig å tenke på at dersom jeg ikke hadde blitt syk, så hadde han vært frisk nå. Han hadde ikke fått reparert alle skadene som var oppstått, men han hadde ihvertfall ikke blitt verre, slik han har blitt de siste 3 årene, og mange knall og fall og ubehagelige symptomer og opplevelser hadde ikke oppstått.

Nå har familie og venner, under ledelse av Ingvill, søsteren hans, startet en innsamlingsaksjon for å samle inn penger så han kan få den behandlingen han så sårt behøver. For å ha råd til alle utgiftene under behandlingen, så må det samles inn 500 000 kroner. Jeg håper av hele mitt hjerte at vi klarer det, og at vi kan sende han til Russland for å bli frisk! Det føles ubehagelig å starte en innsamling og be om penger, men det er den eneste måten å få frisk kjæresten min, samboeren min, pappaen til barna mine, kameraten i venneflokken, kollegaen, sønnen, broren, svigerbroren, svigersønnen, svogeren, nevøen, onkelen, barnebarnet...han er en viktig og uerstattelig person for så mange.

Vi har startet en gruppe på Facebook for innsamlingsaksjonen. Dere finner siden HER . Jeg vil veldig gjerne be dere om å like siden og dele den. Da blir vi kjempeglade! Det er veldig kleint å be om hjelp og penger, men vi har ikke noe valg. Kai-Even fortjener å bli frisk, og han fortjener å slippe å bekymre seg for å havne i rullestol i dag, i morgen, om en uke, om en måned, om ett år, om 3 år eller om 10 år. Det eneste som er garantert er at han blir dårligere og dårligere uten behandling.

Jeg skal gjøre alt som står i min makt til å hjelpe så Kai-Even får denne behandlingen. Dessverre fikk jeg kreft for tre år siden, og det førte med seg store økonomiske endringer for oss. Vi har ikke mulighet til å finansiere denne behandlingen selv uten hjelp. Vi har gått mange runder med oss selv, før vi valgte å bli med på innsamlingsaksjonen og brette ut våre problemer og bekymringer offentlig. Men det er dumt å være så sta og ville virke så sterke og uavhengige at det går på helsen løs. Dersom vi klarer å nå målet vårt og samle inn 500 000 kroner, så får Kai-Even behandlingen han trenger, og han slipper å bli ufør. Barna trenger at pappaen får bli frisk, og jeg ønsker av hele mitt hjerte at han skal få denne muligheten. Han stilte opp for meg under 2,5 år med behandling mot kreft og står fortsatt ved min side. Det har vært mange tøffe tak, men vi har blitt sterkere sammen. Nå er det min tur til å støtte Kai-Even.



Hjelp oss å hjelpe Kai-Even!


Camilla

Likes

Comments

Da har jeg vært hos legen på grunn av hosten min. Jeg fikk resept på Cosylan som jeg kan ta før jeg legger meg, så i natt skal jeg sove godt uten å hoste så mye! Jeg kom inn til en lege jeg ikke har vært hos før, og nok en gang var det en veldig hyggelig og flink lege. Blodprøvene var fine og lungene høres også bra ut heldigvis. Hun tok litt prøver for å sjekke hvilke virus eller bakterier det er snakk om. En langdryg bronkitt er nok grunnen til all hosten. Smertene jeg kjenner når jeg puster inn og også når jeg ligger på den ene siden er enten muskulært eller et ribbeinsbrudd. Det kan hende jeg har hostet så mye at et av ribbeina har fått et lite brudd. Uansett så er begge deler noe som går over etter hvert, og med litt hostesaft som hjelper mot hosten så blir det ikke verre.

Nå har jeg bakt rundstykker. Jeg satte deigen sent i går men sovnet fra den, så de har hevet godt og lenge. Til middag i dag skal vi ha potet og purreløksuppe med bacon og selvfølgelig rundstykker. Det er godt med litt suppe når det er kaldt ute. Akkurat denne suppen har jeg aldri laget før selv, men smakte det for noen år siden og syns det var nydelig!



Her snør det mer ute og er kaldt. Vinterstemning rett og slett. Håper at formen blir bra nok til å gå på skiturer snart. Jeg er ikke sikker på om jeg har ski faktisk, for det er så lenge siden jeg har gått på langrenn, men da får vi enten låne med noen eller kjøpe. Simone elsker å gå på ski og var på skiturer sammen med farmoren i fjor vinter. I år håper jeg at Nathaniel også vil prøve seg på ski. Han er ikke like eventyrlysten som Simone, men jeg er sikker på at han mestrer ski han også.

Ønsker dere en finfin dag!


Camilla

Likes

Comments

Når jeg nå skriver dette innlegget, så er det faktisk midt på natta. Egentlig burde jeg sove slik som man helst skal gjøre nattestid. Det er bare det at med en gang jeg legger meg i senga så hoster jeg og hoster og hoster og hoster. Til slutt vekker jeg hele huset. Jeg har hostet lenge. Siden i november en gang. Forkjølet har jeg vært veldig lenge! Jeg har vel ikke vært fri for forkjølelse eller andre luftveisinfeksjoner i mer enn to uker til sammen siden november 2013. Derfor så har jeg snart gitt opp den saken. Men nå har jeg hostet så mye så lenge sammenhengende, og jeg har veldig vondt i overkroppen av å hoste. Det er vondt å puste inn også. Det har det vært siden noen dager før julaften.

Planen var å ringe til legen i går, men da hadde barna fri fra barnehagen så jeg tenkte jeg kunne gjøre det i dag. I dag tidlig tenkte jeg at jeg sikkert bare er forkjølet og det går over snart, så da ringte jeg ikke i dag heller. I morgen skal jeg ringe! Jeg har lovet Kai-Even det. Og dessuten er det slitsomt å hoste. Kanskje kan de ikke hjelpe meg og det bare må gå over, men om de har noe lurt på lager så tar jeg imot med åpne armer! Til og med den forferdelige Cosylan hostesaften er jeg villig til å innta.

Formen er jo grei og jeg har ikke feber. Det har jeg hatt litt i ny og ne, men ikke noe særlig høy temp. Derfor har jeg ikke følt at jeg har så mye hos legen å gjøre. Dessuten har jeg to legetimer senere i januar. Det får da være grenser for hvor ofte de skal måtte se meg, tenkte jeg. Men nå blir det altså en telefon i morgen tidlig.

Vel, nok om sykdom. Resten av gjengen er friske og raske iallefall! Vi fikk snø i går! Det var utrolig gøy! Vi lagde en liten snømann - eller Simone lagde den. Flinke hun! Litt aking og snømåking ble det også. I dag har barna vært i barnehagen og kost seg. De var ute og lekte i snøen der også, men det regner litt innimellom, vekselvis med snø og hagl, så den blir nok ikke liggende lenge ser det ut til. Vi rakk en liten tur ut før leggetid i kveld også. Det er ikke så ofte snø her, så vi må utnytte den mens vi har den her!

Jeg prøvde meg på litt snømåking i dag, men det var veldig tungt. Litt fikk jeg bort, men Kai-Even tok resten da han kom hjem. Musklene mine er visst ikke så store som jeg trodde. Haha! Nå fremover skal jeg prøve å trene musklene i armene litt. Ryggen og magen har bra med muskler, selv om de er godt skjult og absolutt skulle hatt litt trening de også. Det føltes iallefall utrolig godt å ha brukt kroppen litt selv om det ikke var mange spadetakene.

Nå skal jeg prøve å sove litt igjen. Ønsker dere som er våken en god natt, og dere som sover må ha en flott dag når dere våkner!


Camilla

Likes

Comments

Det nye året har startet og vipps så var det bare 364 dager igjen. Det har vært en rolig dag for vår del. Barna og Kai-Even kom hjem i firetiden. Da hadde jeg satt en deig til heving, så vi kunne bake kanelsnurrer til kveldskos.

Hårek hadde tydeligvis savnet barna veldig i helgen, så han skyndet seg å legge seg opp på Nathaniel for litt etterlengtet kos. Det var så fint å se, for han bruker helst å foretrekke å kose med Simone. Sannsynligvis fordi at hun er eldre og litt roligere rundt han. Nathaniel ble iallefall kjempeglad!

Mens vi ventet på at deigen skulle heve så måtte vi leke med alle lekene de har savnet i helgen. Det ble mye smykkelaging og perling. Simone har fått et flott sett med perler til jul, og kan lage både ringer, armbånd og smykker. Nathaniel elsker å perle med nabbitperler så han produserte et brett med store perler og et med små perler. Det er herlig med slike aktiviteter innimellom.

Kanelsnurrene ble kjempegode og veldig store! Jeg er sjelden flink til gjærbakst, men årets nyttårsforsett er å bli flink til å bake gjærbakst. Forsøk nummer en ble iallefall spiselig. Nå håper vi på mange flere deilige bakster iløpet av året! Det aller beste var at jeg fikk veldig god hjelp av barna til å lage flotte kanelsnurrer.


Håper dere har hatt en like fin start på det nye året som vi. Nyt kvelden!

Camilla

Likes

Comments

Da er den aller siste dagen i året kommet. Jammen gikk 2016 raskt også!

Jeg vil begynne innlegget med å si at jeg er veldig overrasket og takknemlig for alle tilbakemeldingene jeg har fått på innlegget fra i går. Det er veldig kjekt at så mange leser bloggen min. Det hadde jeg ikke trodd. Alle skal få svar, men det må vente til etter feiringen.

Resten av familien har vært hos Svigers siden i går. Vi spiste deilig Kalkun middag alle sammen i går og manglet bare en for å være fulltallige. I dag blir vi nesten like mange og skal kose oss sammen. Jeg dro hjem i går for å sove her og hvile litt. det blir nok til at jeg reiser hjem etter feiringen i kveld også. Simone ville også sove hjemme så da blir vi to. Både Simone og jeg er forkjølet. Hun har ikke feber i dag men det har jeg så da tar vi det med ro.

I kveld skal vi spise "full julemiddag" med pinnekjøtt, Svineribbe, pølser, kålrabistappe, Rødkål og potet. Det er det vi bruker å spise både på julaften og på nyttårsaften. Barna gleder seg stort til fyrverkeri og stjerneskudd. Selv liker jeg ikke fyrverkeri noe særlig, men en kveld i året får gå greit.

Vi har hatt en veldig fint år og gleder oss til 2017. Det kan jo bare bli bedre og bedre! Vi er spent på hva som venter oss av opplevelser og gleder oss til å skape mange nye minnet sammen med de vi er glade vi! Årets beste minner har vi fra sommeren. Da var endelig formen min så bra at vi kunne reise på en liten ferietur til Lillehammer med mine foreldre. Der hadde vi det veldig kjekt og barna ønsker seg tilbake. Resten av sommeren ble det mange flotte turer, spesielt ved sjøen. Da storkoste vi oss veldig!

Ønsker dere alle sammen en flott og minneverdig feiring i kveld! Husk at alkohol og fyrverkeri ikke hører sammen og ikke drikk for mye rundt barna! Jeg er ikke imot alkohol til maten, bare så det er sagt, men alt med måte. Kos dere og nyt kvelden sammen!

I 2017 skal vi på enda flere turer ute sammen og barna blir 3 og 5 år iløpet av året. Det er fascinerende alt de har lært allerede og enda mer skal det bli. Begge er i ferd med å bli ganske selvstendige og klarer mer og mer selv. Jeg er takknemlig for å få være her og følge de videre gjennom oppveksten.


<3 Fine tantejenta Emilie <3

Ønsker dere alle sammen en veldig fin feiring i kveld!


Camilla

Likes

Comments

I morgen er det siste dagen i år. 2016 har vært et innholdsrikt år med mange opp og nedturer. Første halvdel av året brukte vi på å gjøre unna innspurten i behandlingen mot akutt lymfatisk leukemi. I juni kunne vi endelig feire at 2,5 år - 1314000 minutt - med inntak av cellegift var over. Jeg var kreftfri og enda et halvt år etter, er jeg fortsatt kreftfri. Det feirer vi i dag! Målet vi satte oss da jeg fikk kreft var å bli frisk. Først måtte lille Nathaniel inne i magen min klare seg gjennom 10 uker med cellegift. Han ble født 8 uker for tidlig med keisersnitt 10 uker etter at jeg fikk diagnosen. Vi var utrolig spente på hvordan dette ville gå. Han var jo så liten og alle vet at premature er skjøre. Vi ble forberedt på pusteproblemer, infeksjoner og mye annet som kunne oppstå i den første tiden. Heldige var vi som fikk en frisk og rask gutt som ikke engang trengte kuvøse. Han klarte seg utmerket med bittelitt hjelp og massevis av kos.

Barna kunne bare ikke miste mamman sin! Bare en uke etter fødselen fikk jeg operert inn Hickman-kateter og startet med høydoser med cellegift mot kreftcellene. Hittil hadde jeg unngått den sterkeste cellegiften siden babyen ikke ville overleve den. Det var harde kurer, og etter hver kur måtte jeg ha motgift for å ikke dø. Cellegiften er så sterk at man får organsvikt uten motgift. Det var mange bivirkninger underveis. Heldigvis kom jeg meg raskt etter hver runde og kroppen min skilte raskt ut cellegiften. Den gikk inn, gjorde jobben sin og ble jaget på dør igjen. Barna så jeg lite til i perioder selv om jeg var hjemme. Jeg var ofte helt utmattet og brukte rein viljestyrke til å bevege meg fra A-B. Kosen og stellet med barna ble stort sett overlatt til Kai-Even og øvrig familie, men jeg satte pris på hvert øyeblikk vi hadde sammen. De vokser jo så fort, så det var sårt å ikke få delta noe særlig i den første tiden med Nathaniel som baby, og Simone sin første tid i barnehagen ble jeg fortalt om gjennom andre.

Vi kom oss gjennom denne perioden også, og da Nathaniel var 10 måneder var jeg ferdig med høydosene. Da startet vedlikeholdsfasen. Den bestod av cellegift i tablettform. Fortsatt var jeg ganske redusert, og ofte syk. Stadige infeksjoner satte meg sterkt tilbake og jeg var stort sett kraftig forkjølet i hele perioden på 2,5 år. Men for all del! Hva er vel litt luftveisinfeksjoner å betale for å bli frisk og få fortsette å være mamma for to så fantastiske barn? Jeg ville gladelig gått gjennom alt sammen igjen om jeg måtte.



Det var tider med blemmer i munnen av enten cellegift eller bare fordi at immunforsvaret var lavt. Det var vanskelig å spise, men jeg inntok smertestillende/bedøvelse og presset ned mat med masse bra næring. Havresuppe var supert når formen var slapp. I perioder klarte jeg ikke å gå nesten på grunn av bivirkninger, hele kroppen mistet det meste av kraft og jeg klarte ikke åpne påleggspakker eller melkekartonger.

Blodprosent som dalte helt ned mot 6 tallet og mange blodoverføringer holdt meg i live. Et immunforsvar som falt ned på 0 og lot kroppen stå igjen uten muligheter til å forsvare seg mot infeksjoner. Lungebetennelse, blodforgifting og lange sykehusopphold. Isolat i 12 dager for å beskytte meg mot bakterier og virus.

Smerter i kroppen som overskygget alt annet og fikk meg til å vri meg i senga kom og gikk. Fortsatt har jeg smerter innimellom, men mye svakere heldigvis. Periodevis kastet jeg opp hver gang jeg hostet, noe som jeg gjorde stort sett hver dag siden jeg var forkjølet omtrent nonstop. Det eneste positive var at jeg gikk litt ned i vekt. Dette var ikke cellegiften alene, men en annen medisin som beskytter mot virus. Da jeg hadde gått lenge på den så begynte jeg å reagere på den. Heldigvis ble det bedre da jeg kuttet den, men innimellom måtte jeg spise de for å unngå å bli syk. Ondt skal ondt fordrive eller noe slikt.

Utallige bihulebetennelser og øreverk, dotter i ørene og hørsel som forsvant helt på det ene øret og delvis på det andre. Ukevis uten stemme i det hele tatt og konstant rennende nese og forkjølelse. Antibiotikakurene avløste hverandre tidvis og bakteriene stod i kø for å komme inn i kroppen.

I lange perioder av gangen var jeg utmattet og orket nesten ingenting. Den ukentlige turen til sykehuset for å ta blodprøver og snakke med lege kunne gjøre meg sengeliggende noen dager. Jeg var så glad hver gang jeg måtte vente lenge på legen, for da kunne jeg bare sitte og hvile og lade opp til turen hjem. I disse periodene sov jeg store deler av dagen. Jeg klarte ikke å holde meg våken selv om jeg ville. Fortsatt har jeg slike perioder, men forhåpentligvis blir de sjeldnere og sjeldnere. Hukommelsen er helt på bærtur i forhold til det den var før. Jeg husket alt mulig før uten å skrive det ned. Nå glemmer jeg små og store ting og samtale med andre der jeg har spurt om diverse går ofte rett i glemmeboken selv om jeg tror at dette skal jeg huske. Hele kroppen er tregere enn før, og hjernen likeså. Finmotorikken er ikke nevneverdig påvirket siden jeg får til det meste, men jeg merker selv at småting er vanskeligere å håndtere enn før - lego, perler, synåler osv.

Spinalhodepine - en altoverskyggende hodepine som føles lammende på hele kroppen når man sitter eller står og forsvinner helt når man ligger - hadde jeg to ganger etter innsprøyting av cellegift i spinalvæsken. Det var grusomt, og heldigvis ble det med hodepine bare de to gangene.

Steroidekurer som ga meg en enorm apetitt og oppblåst ansikt og kropp for så å oppleve at kroppen gikk helt i bakken av utmattelse. Jeg var så giret og følte meg omtrent ruset mens jeg gikk på disse kurene. Blikket ble på en måte litt sløret og jeg turte ikke kjøre bil. Smakssanser på avveie og opplevelsen av å spise søte ting som smakte utrolig salt, salte ting som ble søte og andre ting som smakte helt merkelig. Egg ble redningen. Det klarte jeg stort sett å få ned i en eller annen form. Fortsatt har jeg problemer med å spise brødskiver.

Det er mye mer som jeg har fortrengt og ikke kommer på. Likevel var jeg en av de heldige med relativt få bivirkninger og plager. Jeg tålte store doser med cellegift og kroppen var sterk og flink. Det føltes kanskje ikke slik i de verste periodene, men mange andre har det verre. Det finnes de som ikke responderer godt nok enten på behandlingen eller får tilbakefall. Noen trenger beinmargstransplantasjon og blir ikke friske da heller eller dør av komplikasjoner.

Jeg traff mange hyggelige mennesker mens jeg var på sykehus, helt fra 18 år til over 70. Noen av de har jeg fortsatt kontakt med, ei er blitt en av mine beste venninner og mange finnes ikke mer. Det er rart å tenke på at mange av de som satt rundt bordet på kjøkkenet på avdelingen er døde. Vi hadde det så gøy sammen selv om vi alle sammen var syke. De som ikke kom til å overleve var også stort sett med og drakk kaffe og utvekslet historier. De fleste av oss har nok hatt øyeblikk og perioder med sinne, fortvilelse, sorg og maktesløshet, men når vi satt sammen var vi alle sammen like og alle kunne le og ha det gøy, samtidig som vi kunne snakke om mer alvorlige ting. Vi mennesker har en utrolig evne til å ta vare på de gode øyeblikkene, finne det positive i helt forferdelige situasjoner og klamre oss til håpet. Vi var alle sammen redde for at det ikke skulle gå bra med oss men nektet fokusere på hva som kunne skje. Det viktige er hva som er her og nå!

Nå som vi snart skal avslutte enda et år så tenker jeg mye på de som ikke er her lenger og på oss som klarte oss. Skal 2017 bli et år der ingen av oss som er igjen av "gjengen" dør og alle holder seg friske og raske? Eller skal det bli enda et år med dødsannonser og tomme stoler? Hver og en har satt sitt preg her i verden og minnes hver eneste dag. Jeg håper at alle mine nære og kjære får et friskt og fint år uten for mange sorger. Jeg tenker på alle de som er under kreftbehandling og på alt de må gjennom i året som kommer. Det er ingen forunt å gå gjennom slikt og pårørende går gjennom mye av det samme. De kjenner kanskje ikke smertene, nålestikkene, operasjonene, cellegiftens ferd gjennom kroppen og bivirkninger av medisinene - men de ser smerten i sine kjære og står ved siden av kan ikke gjøre annet enn å gi sin støtte. Det er ikke enkelt å være pårørende i slike situasjoner heller, og tankene mine går til de som står på sidelinjen og så gjerne vil hjelpe men ikke kan gjøre annet enn å støtte og være til.

Ta vare på hverandre nå og i året som kommer. Husk at livet er for kort til å være sinte på hverandre for bagateller. Gi en ekstra klem når du treffer en bekjent. Kanskje gjør du dagen bedre ved å dele ut en klem. Ikke vær redd for å være der for andre. Å ta avstand når ting føles vanskelig sårer mer enn et direkte spørsmål. Vi med kreft er fortsatt mennesker med tanker og følelser. Vi merker om du unngår oss og blir lei oss når vi ikke blir invitert med på ting lenger. Vi ser når blikket ditt ikke møter vårt og du plutselig blir veldig kort i praten hver gang vi møtes. Samtidig blir vi ekstra glad for vanlig småprat og vi elsker å høre om dine små og store problemer som du tror ikke er så viktig lenger. Du er fortsatt like viktig for oss. Vi VIL høre om barna dine, bestemoren din, katten din, hunden din, jobben din og alt som livet ditt inneholder. Bare fordi at man får kreft og må bruke mye av tiden på sykdom og sykehus så slutter vi ikke å bry oss om de vanlige tingene. Vi irriterer oss fortsatt over støv på gulvet, flekker på klærne, høye bensinpriser og mange andre ting. Og vi gleder oss fortsatt over sol, babyer, bursdager, salg, sommervarme osv.

Ikke vær redd for å bry deg - vennen din som nå er en kreftpasient bryr seg fortsatt om deg og ønsker å høre om alle opp og nedturer i livet ditt. Vi fortelle gjerne hvordan det går med oss, men vil også høre hvordan DU har det.

En ekstra klem fra meg til dere i dag <3


Camilla

Likes

Comments