Hej!

Just nu känns det som vi står lite och trampar. Lilla ja kämpar på och mår okej. Den nya respiratorn funkar jättebra. Han blir inte alls lika arg på den.
Han tar mer egna andetag med denna och i mycket längre perioder. Vilket är jättebra!
Det som är mindre bra är att han kör allt eller inget. Alltså han tar i extremt mycket när han andas och till slut blir det jobbigt och då tar han uppehåll för att sedan ta i som bara den igen. Men detta är något han tydligen kommer reda ut själv med tiden. Alltså lära sig andas lagomt hela tiden.

Det är bara två veckor kvar till jul.. känns som det blev november precis. Börjar kännas som vi aldrig kommer kunna åka hem. Januari känns så nära och extubering känns så långt bort.
Men det kan tydligen gå fort när det väl händer så hoppas på att han överraskar oss någon dag framöver.
Det vore ju en fin julklapp till mamma och pappa 🙏🏼
Men viktigast är att mini mår bra och att det inte går bakåt 💞

Han har kommit över 800gram. Så nu siktar vi mot kilot. Känns som han kommer bli superstor då helt plötsligt.. Men är så spännande att se hur han kommer se ut när han är runt 3kg sen.

Jobbigaste just nu är den extrema hemlängtan. Saknar vårt hem så fruktansvärt mycket. Speciellt nu när hela tomten är täckt med snö. Mysigaste tiden på året!

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Såg precis på tvn efter idolfinalen en reklam. Hatar vanligtvis reklam men denna fick mig att gråta.

Tydligen under en tid framöver skänker Mc Donalds 1kr för varje varmdryck och happy meal till Ronald Mcdonald hus. Vill bara tacka alla som nu köper sin kaffe där på vägen till jobbet eller köper ett happy meal till lunchen.
Så tacksam för att vi får möjligheten att bo här nära vår son. 30mil hemifrån.
Vi träffar dagligen familjer här med sjuka barn och otroliga historier. Både sorgliga och lyckliga.
Men så otroligt skönt att det finns en möjlighet för familjer att bo nära sjukhuset när hjälp behövs.

Vill också tacka alla där ute som donerar blod och mjölk. Tack för att ni hjälper vår son att överleva. Tack till alla underbara läkare/sjuksköterskor/undersköterskor som varje dag går till jobbet för att göra allt de kan för att vår son(och många andra) ska växa sig stor och stark så vi en dag kan ta med honom hem. Vet inte hur man ska kunna tacka dem nog.

Vi båda ska börja donera blod när vi kommer hem.

Alla har inte pengar att skänka till alla olika organisationer men finns annat att hjälpa till med. En kan inte göra allt, men alla kan göra något 🌟❤️

Ta hand om varandra!

Likes

Comments

Hej!

Idag har det hänt något stort. Det tycker vi iallafall. Han har gått från respiratorn han hade till en Nava-respirator. Wey!

Han har legat i den i drygt en timme och än har han inte stretat emot. Så han verkar vara nöjd!
Ska försöka förklara lite enkelt skillnaderna på de två.
Den han hade innan puffar ner luft hela tiden eftersom han inte kunde andas själv till en början. Men nu när han har blivit större och tar mer och mer egna andetag har han mer stretat emot respiratorn då de inte har ”synkat”.
Med den nya respiratorn, Nava, sitter det en sak på matsonden i magen som känner av diafragman. Så den här puffar alltså också ner luft som den tidigare. Meen, den känner av när han tar egna andetag och då slutar hjälpa honom med att puffa ner luft och sen väntar 3sekunder för att se om han fortsätter andas själv. Gör han inte det hoppar den igång och hjälper honom igen. Skulle han fortsätta andas själv så fortsätter den ha uppehåll.
På så sätt ska han inte kunna bli så ”arg” på den och vägra släppa ner luft. Sen är tanken såklart att denna ska kunna hjälpa honom/hjärnan förstå bättre att han måste lära sig andas själv.
Spännande tycker vi. Kan dock ta dygn innan han riktigt förstår/kommer in i detta.

Varför fick han inte denna respirator på en gång kan man då tänka - det är helt enkelt för att han vart för liten tidigare. Sensorn i magen skulle då känna av allt annat i kroppen också tex hjärtfrekvensen och då skulle det bli tokigt med hur den skickar ner luft.

De har också gjort ultraljud på både lungor och hjärta.
Lungorna är fortfarande rätt små och omogna. Inte så konstigt eftersom han idag skulle vart i vecka 27+1 i magen. Sen hann jag endast få första sprutan med kortison som skulle hjälpa lungorna mogna och den hann bara verka i ca tio timmar innan han ivrigt skulle ut..
Hjärtat såg bra ut. Ductusen var som tidigare så i nuläget vill de inte göra något åt det. Skönt. 🙏🏼
Vi går ju verkligen och ber för att man ska slippa göra operationer/ingrepp på honom då det drar med sig höga risker.

Igår vägde han 786gram. Går stadigt uppåt. Idag har vi inte hunnit vägt än för att de fixat med nya respiratorn. Jag hoppas på 800 🙈...

Man blir verkligen heeelt fascinerad över alla hjälpmedel/apparater som finns.

Den gamla vs. Den nya. Den nya ser lite mer modern ut 😅

Fick ett paket igår från mitt jobb. Så himla gulligt. Blir verkligen rörd av hur många det är som hör av sig och tänker på oss 💞

Likes

Comments

Idag har lilla E skött sig exemplariskt (peppar peppar).
Så nu skäms jag nästan för mitt inlägg igår.. haha. Blir helt slut i huvudet av dessa upp och ner svängar.

Idag har det iallafall inte hänt så mycket. Vi ville helt enkelt vänta och se efter gårdagen. Det blev ingen cpap igår heller med tanke på hur svajig han var. Kändes verkligen inte som vi hade gett honom rätt förutsättningar för att orka..

Så det har vart en mysig dag, vi båda har haft upp honom och han har vart jättenöjd hela dagen. Vi har till och med gått och fikat en sväng i lugn och ro. Snälla mer såna här dagar tack.
Det är verkligen tack vare dessa dagar man står ut med sämre dagar som igår.
Eventuellt ska vi sänka trycket på respiratorn igen lite senare.

Vi diskuterade imorse om han kanske skulle få ta ett mellansteg innan han får cpap ”på riktigt”. En annan typ av respirator, så han kommer fortfarande ha tub men den är mer känslig så den hjälper honom bara att andas när han behöver det, så den ska hjälpa honom förstå att han måste lära sig andas själv.
Kändes faktiskt som ett bra allternativ för honom eftersom det verkar vara ett för stort steg från tub till cpap.
Men vi skulle vänta tills imorgon för att se om han fortsätter hålla sig stabil och nöjd.

Ja det var väl typ allt från idag. Lugnt och skönt.
Lilleman är ju faktiskt en hel månad nu. Herregud va han kämpar på! Vår snutte 💞

Blir så glad när jag ser dessa jämförelse-bilder 😍

Likes

Comments

Så var det dags för ett sånt här läkarsamtal för att gå genom hur läget ser ut nu. Vid de tidigare möten har det knappt funnit något för oss att fråga om och heller inte så mycket för dem att säga..

Men idag blev det massor att prata om. Mest grejer man blev orolig för såklart.

Vi har sen redan dagen efter han kom vetat att han fick en liten blödning i lillhjärna under förlossningen. Hela han var ju täckt av blåmärken. Stackarn.
Men idag när de gjorde ultraljud för att följa upp den blödningen fick de se att han har en hjärnblödning grad 1 på vänstra sidan av hjärnan också.
Det verkar inte vara värre än ett blåmärke men de kommer ha tätare uppföljningar på den nu då de inte vet om den kommit till nu eller om de missat den efter förlossningen.
Blödningen i lillhjärnan är bättre. Jag har svårt att förklara sånt här men det ”blöder” inte längre utan de finns vätska kvar från blödningen men det håller på att torka/försvinna...
Även fast det verkar lugnt så stressar ordet hjärnblödning upp mig rejält. Frågade direkt om han kommer få skador av det här. Vilket de sa att han inte kommer få. Så får helt enkelt försöka lita på det.

Ni som läst tidigare inlägg vet att han har ”solat” för att sänka Bilirubinet i kroppen. De proverna var höga igen. Så nu börjar de försöka hitta om det finns några speciella anledningar till det.
Imorse när det kollade hjärnan med ultraljud så passade de på att kolla på levern och gallan om det fanns några missbildningar. Vilket det inte gjorde utan det såg bra ut. Så på torsdag ska det tas ett nytt prov för att se värdet då.
Det kan vara så att ämnet i kroppen gick upp när han hade infektionen förra veckan. Om det är så borde proverna gått ner igen på torsdag. Annars ska de fortsätta letandet och kolla sköldkörtlarna.

Han ska få ligga i cpap idag igen. Vilket vi inte tycker känns optimalt då han svajat massor och de har till och med fått höja trycket på respiratorn igen.
Fixar han inte att ligga längre i cpapen idag än vad han gjort tidigare så ska de undersöka hjärtat på honom för att se om hans öppna ductus stör lungorna.

Skriver med en förklaring kring ductusen-
I fosterlivet har lungorna ännu inte tagits i bruk. Blodet leds därför förbi lungorna av ett blodkärl som kallas ductus arteriosus. Det här blodkärlet sluts strax efter födseln, så att blodet kan ta rätt väg från hjärtat till lungorna och tillbaka. Om detta blodkärl inte sluts efter födseln uppkommer ett problem. Eftersom trycket i stora kroppspulsådern (aorta) är så mycket högre än det i lungkretsloppet, flödar blod från aorta in i lungkretsloppet som utsätts för en extra volym- och tryckbelastning. Blodet kan således ansamlas i lungkretsloppet och detta kan ge lungstas och bli en belastning på hjärtat (hjärtsvikt).

Persisterende ductus arteriosus är ett av de vanligaste och minst allvarliga hjärtfelen. PDA drabbar först och främst för tidigt födda barn. Hos många sluter sig blodkärlet med tiden av själv, men det finns också läkemedel som påskyndar processen. I allvarliga fall kan det vara nödvändigt med en operation.


Så ja, vi får väl vänta att se.
Kändes iallafall som vi tog femtio steg bakåt igen.
Rolig vecka, känns nu som man bara går och väntar på att få dåliga besked.
Och nej, jag är inte stark bara för jag är här och ”fixar” detta. Jag vill inget annat än att lägga mig i ett kolsvart rum och dra täcket över huvudet och vakna igen när vi kan lämna det här stället. Men det funkar inte så.

Sen mitt i allt detta sinar min mjölk också. Underbart!
Så för att försöka få igång den igen så behöver man simulera ännu mer. Vilket jag absolut inte har orken för nu. Vill heller inte ställa klockan flera gånger på natten för att pumpa. Hade från börjar bestämt mig för att jag inte skulle amma, så det var en stor grej nog att jag valde att börja pumpa. Så nu ger jag upp.

Tror nog de flesta som läser känner av mitt humör just nu.

Men för att få sluta inlägget med något positivt så är faktiskt lilla Elliot imorgon en hel månad. Dagarna går tydligen framåt. Det är ju skönt trotts allt.

Sen ska vi äta McDonalds ikväll. Fan va gött. Den va viktig att ta med.

Likes

Comments

Idag har det vart en fartfylld dag!
Vi gick som vanligt bort till sjukhuset vid halv nio ungefär. Natten hade vart lugn, lite halv svajig men inget värre.
Jag tog upp honom en kort sväng. Ellerja ca två timmar.. haha
Mysisen kikar jätteofta nu 😍

Sen var det dax för oss att åka mot Mall of Scandinavia. Julklappsshopping stod på schemat.
För att slippa springa ner på stan i Uppsala var och varannan dag så bestämde vi oss för att försöka handla så många klappar som möjligt idag. Älskar att handla och ge julklappar. Men just i år är det annat. Jobbigt att lämna sjukhuset för att gå på stan.

Christoffer hatar att gå i affärer (iallafall med mig😂) och knö på ställen där det är mycket folk men till och med han såg taggad ut idag. Vi hade iallafall tur, var inte alls farligt med folk där. Trodde det skulle vara mer nu innan jul. Men det var nog ett smart drag att åka en måndag!

Vi jobbade på riktigt bra, fick till och med springa till bilen efter en stund och lämna av lite kassar. Blev både tungt och jobbigt att bära.
Blev även en lunch på Vapiano och en kaffepaus på Espresso House. Riktigt mysig dag.

Får ju inte glömma att det blev lite mer kläder åt Elliot också. Vi har ju redan köpt endel men det är lite i storlek 50 och mer i storlek 56 och inget av det kommer han kunna ha på länge.. Så köpte lite nytt i storlek 44!
Herregud va små tycker man när man kollar på klädplaggen, men de är alldeles för stora för honom 🙈
!!Tar gärna emot tips på hemsidor med fina pojkkläder!!

Vi gjorde Solna på fem timmar. När vi kom tillbaka till Uppsala gick vi först bort en sväng och tittade till E och sen slog vi in allt vi köpt.

Imorgon ska Elliot få ligga i cpap igen om han har en bra dag. Spännande och se hur det går då. Så nu behöver mamma och pappa sova så vi är utvilade imorgon!

Förresten- Vad roligt det är att det är så många som vill följa vår resa med Elliot. Ställ så mycket frågor ni vill och kan. Tänker om både oss och Elliot. Så kan jag skriva ihop ett inlägg med svar när jag fått ihop lite funderingar. 😊 PS. Vi tar verkligen inte illa upp. Bara roligt för oss att få prata om honom och få förklara hur saker fungerar.

Såg nu att det ser ut som hans vänstra arm är amputerad på denna bild. Det är den inte. Han vek bak den bra mycket bara 😂

Likes

Comments

Hej igen,

Precis efter jag la ut det förra inlägget kom läkaren in och ville prova cpap. Det jag skrev om i förra inlägget.

Elliot var inte riktigt på hugget. Tog en stund innan han fattade att han var tvungen att hjälpa till själv. Vilket inte är helt ovanligt i början.

(Fick förklarat för mig att nu kommer man fortsätta prova detta med några dygn mellan. För ena dagen kan det vara så att såna här små bebisar bara klarar att andas själva i 20min men nästa gång de får prova så har poletten gått ner och då sitter det.)

Han orkade inte riktigt hela vägen men var ändå väldigt duktig. Syntes att han ville men kan ju inte vara mästare första gången. Tur man får smygöva lite.
Lilla ja kommer igen nästa gång 💞

Mysigaste var ju att vi fick se ansiktet på honom bättre. När han har tuben har han tejp som täcker både näsa och mun. Så vi har knappt sett hur hans ansikte ser ut.

Världens finaste Elli ❤️

Lite svullna kinder har lilla ja också efter tejpen, riktiga hamsterkinder 😍

Likes

Comments

Hellu,

Idag har vi haft besök av farmor och farfar en stund på förmiddagen. Det var trevligt. Alltid kul med besök. Det hjälper dagarna att gå lite fortare också.
Nästa helg kommer eventuellt mormor och morfar och andra dagen Elin och Micke. Kommer bli en awesome helg om lilleman sköter sig så de kan komma!

Gårdagen flöt på bra. Lite halv-svajigt men ingen utav oss fick dålig magkänsla. Infektionsprovet på morgonen visade ingenting. BÄSTA! Så han fick sluta med antibiotikan redan igår. Skönt för honom. Riktigt jobbigt för de här små att bli sjuka..
De hade även sänkt trycket på respiratorn vilket funkade bra. De pratade i veckan på att testa med cpap igen för att se hur han fixar det nu. Men har väntat med det pga infektionen så det kanske blir av nu i början på veckan istället.
Han får lite koffein varje dag vid tio (Morgonkaffet) ;). De ökade även den mängden i veckan då det är andningsstimulerande och de funkar faktiskt. Vi ser redan skillnad på att han tar mer och mer egna andetag istället för att bara låta respiratorn ”jobba åt honom”.

Så kul att se framsteg. Måste försöka fokusera på dem istället för att fastna i oron.
Just detta med andningen är det extra kul med. Inte för så länge sen kändes det som att vi aldrig kommer komma till den dagen han kan andas helt själv. Men nu börjar vi faktiskt se lite småsteg hela tiden.
Sen kommer vi ju inte få åka hem till Karlstads sjukhus förens han fixar att vara utan tuben.
Längtar verkligen tills de.

Idag vägde han 743gram och var 31cm lång. Skulle han vart kvar i magen skulle han idag vart i vecka 26+4. Snart 27 fullgångna veckor. Känns så skönt att se att vi tar oss framåt. Känns som varje dag/vecka som går ökar hans chanser att fixa detta.
Han ligger lite efter i växten nu om man ska jämför med hur de växer i magen men det gör inte så mycket. Så länge det går åt rätt håll är det bra!

Han kollar mer och mer. Nu ser han ju inte oss utan han ser bara att ljuset skiftar sig när något rör sig framför honom. Men de som börjar bli kul nu är att han börjar kolla när vi pratar med honom. (Om han är vaken såklart, rätt svårt att säga) 🙈

Imorgon ska vi åka till Mall of scandinavia. SÅ KUL är supertaggad. Ska försöka fixa de mesta julklapparna och även köpa lite saker till knoddis. De är han värd vår lilla kämpe! ❤️





​​Är han inte världens sötaste miniatyrbebis? 😍😍❤️​

Igår unnade vi oss att gå på bio. Solsidan. Riktigt bra faktiskt. Så passade på att de lite kort på Uppsala på vägen till Ronald när den var slut. En mysig stad!

Likes

Comments

Va kul att första december bjöd på snö. Mindre kul att den inte la sig utan att det bara blev blötare än det redan var..
jag skrev ju inget inlägg igår. Jag hade en fruktansvärt jobbig dag.

När vi kom till Elliot igår morse kom läkarna in ganska snabbt till salen för att prata med oss. Lilleman har fått en infektion. Med stor sannolikhet är det därför han svajat så de senaste dagarna.
Så alltså redan natten till igår satte de in antibiotika och gav han mer vätska och blod då han även var lite uttorkad.
En infektion? Hur kommer detta påverka honom?
Med tanke på alla infarter i kroppen han haft och en tub rätt ner i lungorna samt en slang rätt ner i magsäcken så finns det många ställen för bakterier att ta sig in. Så, vi fick förklarat för oss att detta är inte ovanligt och det behöver inte vara ”jävliga” bakterier som kommit in.. Vilket vi håller tummarna för!

Sköterskorna tyckte redan på förmiddagen igår att han hade blivit lite mer stabil än de hysteriska svajningarna. Vilket jag också tyckte när jag hade upp honom innan lunch. Jag blev rätt lugn då.
Vi gick och åt mat och sen var det Christoffers tur att ta upp honom. Då kom svajningarna tillbaka. De pep i maskinerna hela tiden. Siffrorna gick upp och ner hela tiden. Hörde sköterskorna säga ”oj va han går upp och ner”. Kände hur jag började få panik inombords. Tänk om han blir jättesjuk nu..

Tillslut blev det för mycket för mig så jag gick ut och satte mig i lunchrummet på avdelningen och bröt ihop.
Fyfan, är det såhär det ska vara i fyra månader till?
Redan jobbigt att vara på sjukhus hela dagarna.

Kunde inte gå in till salen på hela kvällen, blev som en spärr, fixade inte höra ett enda pip till. Så hade ständig sms-kontakt med Christoffer som var inne hos Elliot. Efter någon timme kom Chrille ut till mig och sa att vi borde gå till vårt rum och lägga oss. Då blev det jobbigt igen. Ville inte gå här ifrån samtidigt som jag inte kunde gå in till honom. Kände mig som världens sämsta mamma. Efter en stunds tvekande så gick vi till Ronald och la oss.

När jag väl vaknade idag minns jag hur lättad jag var att ingen ringt oss under natten. Då var han okej. Men efter gårdagen hade jag både huvudvärk, ont i ögonen och var jättetrött så jag frågade Chrille om vi skulle ringa salen och kolla läget och sen somna om en stund.
Det sa han inte nej till.. haha.
Vi ringde och läget var okej så vi gick inte bort till sjukhuset förens strax innan tolv idag. Välbehövligt.
Han hade vart rätt stabil under natten.
Jag valde att ta upp honom efter vi lunch. Så mysigt var det. Hade svajade knappt alls och han låg och kikade massor. Var nästan som att när vi pratade med honom så började han kolla. SÅ GULLIGT!

ÅH VAD JAG ÄLSKAR HONOM!

Tre timmar låg jag bara och njöt. Det kändes så bra. Den där oron jag hade igår var borta igen. Tänk hur upp och ner livet kan vara.

Ikväll framför idol pussar jag några extra gånger på min fina Christoffer. Tänk vilken fin liten människa vi skapat. Är så stolt som bara en nybliven förälder kan vara!

Likes

Comments

Att en sån förjävlig dag kan sluta på det absolut bästa sättet!!!

Åh haft ständig ångest hela dagen, pipljud hela tiden. Siffrorna har svajat heeeeela tiden. Så påfrestande.
-ni behöver inte blir jätterädda för att han svajar så, det gör såna här små.
Hmmmm..

MEN, dagen slutade iallafall på topp! Vi gick faktiskt tillbaka till vårt rum redan vid 17 då jag inte hade orken att ta upp honom på eftermiddagen. Men vi båda fick dåligt samvete så gick till sjukhuset igen redan efter 1,5 timme.
Så när vi väl var där igen frågade en sköterska om vi ville bada honom. Ja såklart vi ville. Speciellt efter allt positivt vi hört om det.

När han först kom ner i vattnet såg han jätteskeptisk ut. Han började till och med gråt/skrika. Han låter ju inget än pga tuben. Men av ansiktsuttrycket kan man se att han gråter vid vissa tillfällen. Men efter en stund började han slappna av mer och mer och han såg väldigt nöjd ut. Det gjorde så gott i hjärtat hos både mig och Christoffer.

Bästa lilla mini 💞

Likes

Comments