Ungefär så här intressant är min vardag just nu. Ibland orkar jag laga ordentlig mat. Jag försöker verkligen. Men de flesta måltider består av frukt eller yoghurt med müsli. Dels för att jag är så trött. Dels för att medicinerna tär på magen och ingenting känns tilltalande. Är rädd att rasa i vikt igen. Tycker redan att revbenen känns obehagligt mycket. Försöker göra ungefär två "nyttiga" saker varje dag för att inte bli galen av bristen på produktivitet. Typ duscha, slänga sopor, dammsuga, torka diskbänken och sådant. Försöker läsa trots att väggarna dånar större delen av dagen. De håller på och grejar någonstans i huset med vad som såg ut som tryckluftsborrar för mitt otränade öga. Låter ungefär som om någon försöker borra i ett element precis bredvid ditt öra. Det är tur jag har kvar mina ack så attraktiva hörselkåpor från traktortiden. Haha. Jag har inte på mig något annat än myskläder för det är obekvämt och gör ont. När jag går till affären eller fikar med pappa så har jag dock haft på mig faktiska vardagskläder flera gånger det senaste. Det första han sade när han hämtade mig här om dagen var "whoa, du har inte dina pandabyxor på dig". Jag färgade både hår och ögonbryn nyligen vilket gör ganska mycket för att påminna om att man fortfarande är människa under allt det grå. Om ett par veckor får jag träffa en av mina nya vänner för första gången. Jag har flera konserter inplanerade till sommaren. Det finns ljus i mörkret.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Jag har alltid haft hur många skrivböcker och listor och scheman som helst eftersom jag både behöver det för att fungera och tycker det är väldigt kul att pyssla med. Jag läste om Bullet Journaling för några år sedan och tänkte att åh, något för mig, men jag kom aldrig längre än så. Nu har jag hållit på i två veckor och jag är så glad att jag kommit igång.

Lite kort om vad det är:
En BuJo är som en kalender, dagbok och anteckningsbok i ett. Grundtanken är att man skall få plats med allt i samma bok istället för att hålla på med en massa olika (som jag tidigare gjort). Man håller sig främst till punktform eller kortare anteckningar - därav namnet då vissa punkter kallas för "bullets".
I början brukar man ha ett index (innehållsförteckning) samt en så kallad key vilket innebär att man skriver upp vilka olika symboler man kommer använda sig av och vad de symboliserar. Det finns ett gäng grundläggande sådana som man brukar använda sig av (länk) men man kan också göra egna. Allt för att kunna hålla det kort och koncist + få en bättre överblick.

Efter index och key brukar man göra en future log. Här kan man välja vilken stil man vill, men man bör få med någon slags översikt av det kommande året, indelat i månader. Jag har valt att rita upp varje månad som en kalender och lämna plats för anteckningar bredvid. Jag använder mig sedan av färgkoder för att markera olika saker som händer. Här går man inte in på detaljer. Det gör man i sina weekly spreads aka veckouppslag. Enligt min uppfattning har de flesta också monthly spreads men jag känner inte att jag har behov av det. Ett veckouppslag är precis som det låter. Två sidor av planering för varje specifik vecka. Layouten kan se u precis hur som helst och det är roligt att prova lite olika varianter och experimentera. Min variant är "kaos" än så länge haha... eftersom jag inte riktigt vet vad jag behöver få med än.

Diverse loggar brukar ta upp en del utrymme. Personligen har jag lagt till en logg för min smärta, mitt psykiska mående, böcker jag läser, filmer jag ser, serier jag ser och kommer nog även göra någon typ av sömnlogg. Hade varit bra med någon slags budgetöversikt också. Det är vanligt att föra en logg över träning, plugg, vätskeintag etc.
Sedan är det lite fritt fram. Anteckna, rita, skriv dagbok, samla fina citat, it's up to you.

Att dekorera sin BuJo är en del av grejen. Vissa väljer att hålla det simpelt medan andra går all in med washitejp och hela köret. Jag ligger nog någonstans mitt emellan. Skall bara få tummen ur att beställa lite roliga grejer...
'Boklogg' eller 'boklagg'? Vem vet... #dåligpåskrivstil

Likes

Comments

Don't get me wrong, jag har försökt gå upp i vikt sedan tidig tonår, och det är ju ganska kul att beställa nya kläder. Men. Ack. Min. Stackars. Plånbok. Snyft snyft över alla de fina kläder jag knappt hunnit använda och över de favoritplagg som jag måste säga farväl till. Mostly the wallet thing though. Det är som att varje gång jag känner att jag börjar få ordentligt med pengar på mitt 'sparkonto' så händer det något. Murphy's law, I guess? Denna gång tror jag att tuttarna är boven. Why are you growing NOW?
Det är tur att jag är bra på att shoppa billigt. Second hand eller halva reapriset är det som gäller, as always. Gjorde faktiskt ett par undantag denna gång pga tyckte jag förtjänade lite badass girl power-prints. Här är vad jag beställt det senaste i alla fall.

Allt är från Forever 21. Ca 1200:- totalt (scoooore).
Två av favoriterna.
Klänningar + kofta från Pull & Bear
Klänning + världens bästa tisha från Asos.

Likes

Comments

Jag skulle vilja påstå att jag är tillbaka nu. Att jag kommer bli mer aktiv igen. Men jag kan inte lova något. Jag kan inte lova saker till någon just nu för jag vet aldrig hur jag mår nästa dag eller nästa vecka. Jag tänkte uppdatera lite i alla fall:

  • Jag och Julie har inte varit ett par sedan i December förra året och vi är inte heller en del av varandras liv längre. Det var det tuffaste beslut jag tagit i mitt liv och i samband med uppbrottet gick jag igenom några väldigt tunga månader. Envis som jag är bestämde jag mig dock för att detta inte skall krossa mig och jag ska klänga fast vid minsta lilla positiva sak och växa av det här istället för tvärt om. Därmed intet sagt att det vi hade tillsammans inte var speciellt, vackert eller värdefullt. Eller att det inte är värt att sörja. Jag sörjer fortfarande på något plan, och det kommer jag kanske alltid göra. Jag känner dock att jag kan hantera tunga känslor på ett annat sätt idag än jag (inte) kunde för några år sedan. Trevligt att upptäcka att jag faktiskt utvecklats som människa och lärt mig hur jag bäst tar hand om mig själv - både kropp och knopp. Så, ja... Detta är antagligen sista gången jag nämner henne. Det betyder inte någonting mer än att hon inte är en del av mitt liv nu. Jag tillåter mig själv att må bra, vara glad, skaffa nya vänner och bekantskaper, lägga tid på mig själv och mina intressen etc. Det är jag värd.
  • Jag är fortfarande väldigt sjuk och väntar i nuläget på en underskrift från läkare så att jag kan bli heltidssjukskriven ett tag framöver. Jag vet inte hur länge. Jag ser helt ärligt inte hur jag någonsin ska kunna jobba igen. Så illa är det. Men att sjukskrivas känns ju som ett vettigt första steg, istället för att sluta jobba helt pang bom. Detta är första gången i mitt liv som jag ger upp. Jag tror inte att jag någonsin givit upp med någonting? Jag har gått från 75% till 62% till 50% anställning men ändå kämpat mer än vad jag egentligen orkat och alltid lovat att det blir bättre, jag kommer tillbaka till jobbet, jag är nog bara i en svacka etc. Jag tror att min kropp straffar mig för detta. Det är snart 4 månader sedan jag började få dagliga influensasymptom. Min kropp reagerar fortfarande likadant så fort jag gör något "ansträngande" (vilket kan vara att plocka ur diskmaskinen, göra mat eller gå upp för en trappa). Jag var på mitt återbesök på Gottfriesmottagningen och till min lättnad verkar jag inte ha något post-viralt syndrom (aka ME). Däremot bekräftades återigen min 'svåra' fibromyalgi och tilläggssymptom som tyder på någon form av utmattningssyndrom. De vet inte varför jag har så starka sjukdomskänslor men det kan helt enkelt vara kroppens svar på att jag fortsatt försöka leva "normalt" trots att jag är såpass dålig. Jag upptäckte för ett tag sedan att jag börjat tappa väldigt mycket hår, och det var en stor grej för mig. Då förstod jag att min kropp verkligen försöker tala om något för mig. Jag satt och grät på kontoret - igen - när jag bestämde mig för att ge upp. låta kroppen vinna. Inte över mitt liv men över det här. Över jobb/sysselsättning. Jag har gjort allt jag kan.
    Det tar stopp här. Om någon vill följa min vardag med Fibromyalgi så kan ni kolla in @herfoggymind på Instagram.
  • Jag försöker sysselsätta mig själv så mycket jag kan när är såpass isolerad i hemmet som jag är. Jag lär mig JavaScript, Spanska, 3D Modeling (Blender) och skapar mycket CC till Sims 4. Jag har också äntligen kommit igång med min Bullet Journal vilket är både roligt och väldigt hjälpsamt för en virrpanna som mig. Frida och jag kommer förhoppningsvis att börja rida nordsvenskar igen eftersom gården i fråga ej kommer ha turridning det här året. Alltså kan vi rida mycket mer fritt än vi kunnat göra tidigare somrar. Jag saknar hästar så himla mycket. Och djur i allmänhet.

Likes

Comments

Min fysiska hälsa har verkligen gått käpprätt åt helvete det senaste året. Min fibromyalgi har blivit mer framträdande på diverse vis, men det är något jag kan hantera. Jag kan medicinera bort en del av smärtan. Jag kan behandla många andra symptom även om det inte går att bota dem. Det som knäcker mig är min (troliga) ME. Jag vill inte skriva att jag har ME eftersom jag bara har fått ett "det är troligt" av läkarna, men jag blir mer och mer säker på det för varje dag som går. Vilket gör att jag återigen känner mig vilsen och uppgiven. Fibro var ju svaret jag ville ha, för jag var säker. Jag fick svaret. Jag hade rätt. Det skulle bli bra nu. Jag skulle veta vad som försiggår med min hälsa och kunna hantera det bättre och informera människor i min omgivning så att de ger mig mer förståelse. Visst fick jag ett svar men också en ny fråga.
Blev informerad om att det inte är någon idé att gräva vidare i det eftersom Gottfrieskliniken blir privatägd och det hade blivit fruktansvärt dyrt med en fortsatt utredning. Har i efterhand fått reda på att ett enda besök idag kostar 2000 kronor. Är det ens någon idé att vända mig någon annan stans? Har primärvården någon som helst kunskap om ME? Det enda jag vet är att det är vårt att bli lyssnad på som fibro-patient och att det många gånger är ännu svårare som ME-patient. Jag måste byta vårdcentral men jag har ingen ork till något över huvud taget. Så mycket saker som måste göras, måste fixas, måste förbättras. Samtidigt har jag svårt att gå på toaletten, äta, ta mig ur lägenheten.
Det är inte lätt att se skillnaderna mellan fibro och ME, men jag tycker mig känna av den. Fibro är något jag haft sedan tidig tonår, kanske till och med tidigare än så. Smärta, alltid slö, ofta sjuk och allergisk, svårt att reglera kroppstemperaturen, ett dåligt knä, en trasig ländrygg, stel och knakig, torra ögon, torr mun, dimsyn, regelbundna inflammationer i muskler och leder. Och så vidare. ME-symptomen är något som kommit de senaste kanske 3-4 åren. Det finns ofta något - en specifik händelse - som triggar igång sjukdomen. Eftersom jag alltid mått dåligt både fysiskt och psykiskt så har jag haft svårt att komma på ett specifikt tillfälle. Fram tills nu. När jag väl kommit på det så känns det ganska självklart. Båda mina föräldrar instämmer. Jag tänker skriva lite om det nu eftersom mitt huvud är så fullt av tankar och funderingar att jag imploderar. Let's go back to våren 2013.

Det måste vara så. Det hände något där. Kroppen - som redan var i halvkasst skick pga fibromyalgin - måste ha tagit en rejäl smäll. Allt hände liksom på en och samma gång. Jag skulle kunna fortsätta räkna upp beteendeförändringar men det känns inte nödvändigt. Och jag orkar inte. Ha-friggin-ha, ironi. I skrivande stund har jag haft influensasymptom varje dag i ungefär 2,5 månader. Det börjar alltid kännas av mellan 17:00-19:00 på em/kvällen. Om jag jobbar så kommer det tidigare. För några veckor sedan satt jag på tåget hem från Stockholm efter att jag utsatt min stackars klena kropp för en fantastisk konsertupplevelse. Fy fan. Jag har aldrig känt mig så sjuk som på det tåget. Det kom plötsligt. Jag kämpade emot tårarna. Jag önskade att mamma var där och kunde krama mig och gärna även bära mig som när jag var liten. Så dåligt mådde jag. Fick frågande blickar av medpassagerare vilket jag kan förstå för jag såg nog lite läskig ut. Blek, darrig, invirad i min för-säkerhets-skull-filt, dimmiga ögon och astmahosta. Min astma har blivit så mycket värre det här året och jag har ingen aning om det kan ha med varken fibro eller ME att göra men det är konstigt.
Jag tog mig hem på egen hand den där dagen och likaså alla andra dagar då jag haft gråten i halsen och drömt om att bara kunna lägga mig på marken en stund utan att förbipasserande undrar var det är för fel på mig.
Jag behöver skjuts för att kunna handla, gå till apoteket, få något som helst gjort. Jag kan inte planera någonting med någon. Måste ställa in hela tiden. Boka om. Har glömt min tvättid typ fyra gånger i rad. Väntar på färdtjänstintyg från en läkare som inte samarbetar. Önskar jag hade ork att städa min lägenhet så jag slipper leva i en omgivning lika kaosartad som min hjärna. Igår var första gången jag verkligen bröt ihop över allt det här. Stängde dörren om mig på kontoret, vände ryggen åt korridoren och började storlipa. Jag har försökt att vara positiv. Det blir bättre, det går över. Tänk om det inte gör det? Tänk om det här är mitt liv nu? Det finns inget botemedel. Jag tänker på alla saker jag inte kommer kunna göra.Vara med om. Jag är livrädd. Jag är bara 24 år gammal. Livrädd.

Likes

Comments

Vid mitt första besök på Gottfrieskliniken konstaterade överläkaren att hon var övertygad om att jag hade Fibromyalgi fram tills den fysiska undersökningen (då hon inte hittade tillräckligt många triggerpunkter). Hon talade om att hon ville sätta diagnosen ME/CFS (aka kroniskt utmattningssyndrom). Innan hon satte en officiell diagnos ville hon ha fler uttalanden och bokade därför in två återbesök samma dag. Jag har nu varit på båda.
Det första besöket var till en sjukgymnast. Jag tyckte inte om henne för hon kändes lite snäsig och förminskande. Det kan så klart bero på att jag läste hennes minspel och kroppsspråk på fel sätt. Aspie problems...
Hon ifrågasatte allt jag sade och kände knappt på mig vid den fysiska undersökningen. Hon skrev ner att jag hade 6 av 18 triggerpunkter (man bör ha minst 11). När jag talade om min frustration och att jag tyckte det var konstigt så sade hon att hon faktiskt måste gå efter riktlinjer och pratade som om jag gärna vill ha Fibromyalgi och de är dumma. Suck.
Som tur var så hade jag en mycket bättre upplevelse hos överläkare nummer två. Jag hade hört från andra patienter att han är lite speciell. Det var han också, men på precis rätt sätt. Han var mycket pedagogisk och tålmodig. Han förklarade massor om diagnosen, hur man har bedömt den förr och hur det håller på att utvecklas pga studier och allt möjligt. När vi pratade om att folk har svårt att hitta mina triggerpunkter så sade han att man måste trycka på precis rätt ställe och med exakt rätt styrka (han visste hur mycket styrka det representerade om man satte tummen mot en köksvåg haha). När det var dags att känna efter punkterna så hade jag redan talat om för honom att jag nog bara har ME och det knappt är någon idé att känna efter dem. Han hittade 13 stycken. Jag skrek. Han visste precis vad han gjorde. Underbara jävla människa. Det tog ungefär en minut. Sedan plockade han upp sjukgymnastens anteckningar och strök över de siffror hon angivit. Han satte diagnosen med en gång. Du har fibromyalgi. Jag ville fnissa och gråta av lättnad på samma gång. Jag kunde inte sluta le när jag kommit utanför dörren. Jag är så glad att jag litade på min magkänsla och vägrade ge mig.
Det finns ett problem, tyvärr. De är ganska säkra på att jag även har ME/CFS. För att säkerställa detta hade jag behövt komma på fler återbesök, ta fler prover etc (då många av symptomen även ingår i fibromyalgi). Detta är i nuläget inte möjligt att genomföra eftersom klinikens vårdavtal gått ut och det är en stor tvist mellan dem och regionen. Detta innebär att den - i alla fall för en tid - blir privatdriven. Vilket i sin tur innebär skyhöga priser. Jag lider med alla som fortfarande står i kö och plötsligt inte kan få den hjälp de behöver.

Likes

Comments

Minns ni hur jag blev catcallad, förföljd och spottat på när jag senast försökte gå ut i Göteborg? I lördags hade jag och wifey planerat gå ut tillsammans med min bästa vän + co på Sticky Fingers efterlängtade halloweenfest. Jag låter denna Facebookstatus tala för sig själv eftersom jag är så jävla förbannad att jag nästan är mordisk och därmed inte orkar skriva om det en gång till. (Bilder på våra utklädnader etc kommer ASAP).

Likes

Comments

Tänk, jag tog mig dit. Till slut. Trots att det krånglade till sig flera gånger under resans gång pga försenad kollektivtrafik, ombyggnad och bristfällig vägbeskrivning. När jag väl kommit fram så hittade jag inte från hållplatsen till kliniken, och när jag försökte ringa dem fick jag bara ett sådant där automatiserat svar att de skulle ringa i eftermiddag. Som tur var så ringde de upp mig efter typ fem minuter ändå och sade att de brukar göra så eftersom många har svårt att hitta. Jag ba "JAG HAR ASPERGER VART SKA JAG NÅGONSTANS AAAAAHHH!!!". Fast aningen mer sansat. Den totala bristen på lokalsinne är verkligen en av de allra svåraste sakerna med att ha Asperger. Känner mig helt jävla pantad ganska ofta. Och nervös över att inte veta vart fan jag är någonstans.
Anyhow, jag tog mig till rätt ställe! Jag fick träffa en överläkare. Hon tyckte det var bra att min egenremiss i princip inkluderade en uppsats om min hälsa från barndom till vuxen ålder. Kände mig lite sådär Hermione-mallig eftersom jag varit rätt att min remiss var lite over the top.
Hon ställde kompletterande frågor, bad mig berätta mer om specifika saker samt gav mig en fysisk undersökning. Enligt henne var hon helt säker på att jag hade Fibromyalgi fram tills vi gjorde den fysiska undersökningen. Jag reagerade nämligen inte så starkt på alla triggerpunkter (typ smärtpunkter) man skall reagera på för att få diagnosen. Jag förklarade för henne att min smärta kan variera väldigt från dag till dag och att jag för tillfället hade en ganska smärtfri sådan (vilket ju är fucking typiskt). Som när man skall till hudmottagningen och väntar på sin tid och när man väl kommer dit är utslagen nästan helt borta. Y'all know what I'm talking about.
Hon svarade att fibropatienter oftast har ont på dessa punkter hela tiden, men när jag i efterhand pratat med andra i fibrogruppen på Facebook så har de bekräftat att de har olika ont olika dagar samt kan reagera olika mycket på olika punkter vid varje undersökning. Jag tyckte också att hon vissa gånger tryckte precis bredvid mina onda punkter, vilket är konstigt då hon är specialist och reumatolog i grunden. Flera i gruppen sade dock att det är just sjukgymnaster som hittat deras punkter bäst, så jag håller tummarna inför nästa besök. Skall nämligen få komma dit igen om några veckor då hon ville ha fler utlåtanden. Skall först träffa sjukgymnast för fysisk undersökning och sedan hennes chef (om jag förstod det hela rätt).
En anledning till att det är svårt att veta om jag har Fibromyalgi är att hon satte diagnosen ME på mig nästan omedelbart. Det är väldigt vanligt att ha båda dessa diagnoser, men också svårt att skilja dem åt eftersom symptomen är så likartade.
ME kallades förr Kroniskt Trötthetssyndrom på svenska, men man använder inte denna term så mycket längre eftersom den är väldigt missvisande och förminskande. Ibland används dock förkortningen CFS som står för Chronic Fatigue Syndrome.
Tre karaktäristiska symptom är är starka utmattningskänslor som ej går att vila/sova eller träna bort, influensaliknande symptom och allmän sjukdomskänsla/feberkänsla i kroppen samt smärta i muskler och leder. Det känns ganska tungt att få en ME-diagnos, men också skönt att få bekräftelse. Kvällen efter besöket satt jag med min tekopp och min värmefilt och hörde alla kommentarer från närstående, lärare och primärvården ringa i huvudet. Alla som påstått att jag är lat eller en hypokondriker. Som sagt att jag kommer drabbas av benskörhet ha-ha. Att jag bara behöver röra på mig mer, få lite sol i ansiktet, ta mig i kragen, bita ihop. Önskar jag hade en tidsmaskin så jag kunde återbesöka alla dessa tillfällen och skrika FUCK YOUUUUuuuuuu.
Seriöst, fuck alla som inte lyssnar på en när ens sjukdom inte syns på ytan. Som förminskar en och till och med retar en. Fuck you.

TLDR; Jag har ME/CFS. Ännu oklart om jag har Fibromyalgi.

Likes

Comments