Så är vi inne i ett nytt år, 2017 gick väldigt fort tycker jag! Men så är det kanske för att det hände en hel del under 2017 också. Dels har jag ju åkt till Stockholm en helg ungefär varannan månad för Förbundsstyrelsesammanträde, och så har det varit Leva och Fungera mässa under våren och lite sådant. Då går tiden lite snabbare än om var dag, var vecka ser exakt likadan ut med att ligga och stirra i taket även om det är det kroppen egentligen helst skulle göra.

Det har än en gång gått några månader sedan jag skrev senast. Känns som om jag skriver allt mer sällan och det är väl egentligen inte att jag inte har något att skriva om, jag orkar bara inte skriva speciellt ofta då det tar så mycket kraft att försöka skriva en text och få den att bli på någorlunda Svenska. Jag känner mig egentligen mer bekväm med att skriva på Engelska trots att Svenska är mitt modersmål, men jag använder sällan Svenska annat än för att prata med familjen och några vänner. Mina närmaste vänner som ironiskt nog är väldigt långt bort geografiskt, pratar inte Svenska. En av dom bor i Pakistan och en annan i Kanada, samt att jag pratar en hel del med andra vänner i Kanada och USA. Engelskan blir helt enkelt mer naturlig för mig då jag använder det mer i vardagen.

Hur som, hösten var ganska händelserik. Jag har fyllt 32 och strax efter det varit på höstläger på Bosön en sista gång som aktiv i Förbundet Unga Rörelsehindrade, lägret avslutades med förbundsmöte som numera heter kongress, och där avgick jag och en styrelsekollega från Förbundsstyrelsen på grund av ålder, även om vi annars gärna fortsatt en period till. Nu funderar vi båda på vad vi ska göra i framtiden, hopp finns för att få igång något inom DHR för oss som är precis för gamla för Förbundet Unga Rörelsehindrade men vill ha liknande aktiviteter. Jag vill absolut inte försvinna från funktionshinderrörelsen även om jag blivit för gammal för en förening, men jag vill då också göra något som ligger inom fältet intressepolitik och påverkan, inte bara dricka kaffe och spela bingo även om sådant också är väldigt trevligt, men jag vill liksom inte bara hålla på med social samvaro om jag är medlem i ett intressepolitiskt förbund.

Jag brinner för tillgänglighet och rätten till rätt hjälpmedel och kunskap kring sitt hjälpmedel, hade jag bara fysiskt klarat av det så hade jag nog rent av utbildat mig till arbetsterapeut eller hjälpmedelskonsulent, men dessvärre så är jag ju nästan helt sängbunden och klarar bara att vara uppe korta stunder. Har jag varit iväg på något, som till exempel Förbundsstyrelsesammanträden, så är jag mer död än levande efteråt och det senaste året i FS så hade jag till och med en extra natt i Stockholm innan hemresan, just för att klara både sammanträdet och resorna bättre och inte vara fullt lika utmattad när jag kom hem igen, som om jag hade åkt hem på Söndagen. Jag brukade alltså vara i Stockholm Fredag-Måndag för att sitta i sammanträde på Lördagen och eventuellt en stund på Söndagen. Men även med den extra vilodagen så blev jag helt utslagen både under och efter Stockholmshelgerna och fick trots vetskapen om vila på Söndagen, gå ifrån ibland och lägga mig i vilorummet på kansliet på Lördagen för att jag bara hade alldeles för ont i nacke och rygg och hjärnan behövde en paus dessutom.

Jag har den senaste tiden blivit rejält mycket sämre i min EDS. Jag vet faktiskt inte varför jag på bara någon månad nu gått från att klara mig rätt okej och kunnat köra min manuella rullstol flera kilometer självständigt, till att nu knappt klara att ta mig till ICA runt 5 minuter hemifrån trots att både underlag och avstånd är det samma nu som för 6 månader sedan. Har dels fått svårare att ta mig runt i min manuella rullstol, och dels får jag mer ont utav stötar och gupp än innan. Det är dags nu att höra av sig till arbetsterapeuten och säga att nu finns ingen utväg, jag klarar mig inte bara med manuell rullstol längre, jag måste ha en elrullstol och det måste vara en med rejäl stötdämpning och alla möjliga stöd och inställningar. För ett par år sedan gjorde vi en ansökan och jag blev beviljad med restriktioner vilket innebar att jag bara kunde få en elrullstol av enklare modell såsom Invacare Bora eller Kite, och jag kunde se bara på bilder och beskrivningar att ingen utav dom skulle möta något som helst behov hos mig utöver att de har joystick. Men inget vad gäller sits och inställningar passade för mig. Jag behöver en Permobil F5 som har Corpus sits, alla möjliga inställningar för sitsen (tilt, lutning på ryggstöd och fotstöd, höja och sänka osv) och framför allt så har den individuell stötdämpning på alla hjulen så att körningen ska vara så mjuk det bara går, och det är något jag verkligen behöver så att jag slipper få så ont av en trottoarkant eller farthinder eller liten grop i vägen.

Jag har börjat få betydligt mer subluxationer nu än vad jag hade för ett år sedan, och det senaste halvåret eller så, så har jag inte alls kunnat vara uppe och ute utan att ha nackkrage på mig, var gång jag försökt röra mig ute utan krage så får jag ökade besvär från nacken. Ska jag bara sitta och äta eller ta en dusch så klarar jag mig dock utan krage, men just när jag ska röra mig ute så måste kragen på och trots krage så skriker min nacke efter stabilitet! Det räcker med att jag känner med fingrarna på nacken så känner jag hur kotor rör sig, har jag en kudde mot nacken på vissa sätt så känns det ibland som om kotor trycks mot baksidan av strupen. Det är fruktansvärt obehagligt och även skrämmande, speciellt när jag ännu inte har några konkreta svar på vad sjutton det är som händer i min nacke! Just nacken skrämmer mig rejält eftersom det är ett sådant känsligt område där så otroligt mycket kan gå rent ut sagt käpprakt åt helvete! Att båda mina axlar känns subluxerade just i detta ögonblick och att båda handlederna gör väldigt ont när jag skriver, det är liksom något jag lärt mig leva med någorlunda, det är ju bara obehagligt, och i jämförelse med nacken i praktiken ofarligt. Klart en nerv kan komma i kläm eller något sådant om axeln dummar sig rejält, men en subluxerad axel kan i alla fall inte orsaka totalförlamning eller sådant. Igår skulle jag bara klia mig lite på ena axeln och gjorde det med handen på samma sida, när jag rätade ut handleden igen så small det till rejält och jag nära på skrek av smärta och handen domnade en stund, men det var ju bara lokalt. Händer sådana smällar i nacken kan det påverka hela min kropp!

Jag måste verkligen ta mig till Barcelona för utredning av nacken och eventuell operation, innan det är för sent!


På en helt annan notis så höll jag på att bli kvar i 2017. Då jag är rätt så bra på att laga mat (förutom att inte fysiskt klara det längre) så tog jag på mig att steka oxfilén på Nyårsafton och göra sås. Stod i köket vid spisen en stund och när oxfilén och såsen var klar så tog jag mig knappt in i vardagsrummet igen, och väl i vardagsrummet kollapsade jag på soffan och bara grät av smärta och verkligen inte orkade mer, kroppen hade verkligen fått nog. Fick be mamma att hämta min väska där jag har mina vid behovs mediciner, tog mina tabletter i de doser jag är förskriven, men just där och då så tog det en hel del viljestyrka att inte bara ta hela skiten, för kroppen orkade inte mer för att jag hade så ont. Det var bara min katt, mina föräldrar och närmaste vänner som fick mig att finna styrkan till att fortsätta kämpa, trots allt fysiskt jävelskap jag lever med så är jag faktiskt en väldigt levnadsglad person som lever livet fullt ut inom de fysiska gränser jag har. Men ja, det höll kort sagt på att bli en Nyårsafton på akuten på grund av smärtor, eller så hade det kunnat bli min sista. Jag är enormt smärttålig så det ska mycket till innan jag bara gråter av smärtor och inte orkar mer, det var verkligen något överjävligt jag inte ens skulle önska på min värsta fiende, även om det finns ett antal här och var som skulle behöva uppleva hur otroligt jävla jobbigt det är att leva med svår smärta!
Tappade helt aptiten på grund av smärtan och fick i praktiken tvinga i mig varmrätt, varmrätten på Nyårsafton som ju är bland den lyxigaste man äter på ett år och jag hade dessutom lagat oxfilén till absolut perfektion. Sedan var det efterrätt, min hemkokta vaniljpannacotta som jag gjort tidigare på dagen. Efter efterrätten så var det bara att gå och lägga sig i sovrummet någon timma istället för att titta på TV med mina föräldrar, var tvungen att ligga ordentligt och det kan jag inte göra på soffan. Kom upp igen först strax innan tolvslaget, då hade mina tabletter börjat verka såpass att jag kunde vara uppe en stund igen och kunde klara att ligga på soffan istället för i en säng.
Egentligen skulle vi haft gäster på Nyårsafton, men en av gästerna hade blivit sjuk i mellandagarna så de fick lämna återbud. Med facit i hand så var det en himla tur att det bara var jag och mina föräldrar som firade tillsammans med tanke på hur otroligt dålig jag blev på grund av det där smärtanfallet.

Jag borde verkligen inte stå vid spisen, men jag tycker ju att det är så roligt att laga någon lyxig middag vid speciella tillfällen och som sagt, är rätt bra på att laga mat, så jag kan bara inte låta bli ibland. Och nej, det hade inte hjälpt att sitta vid spisen, resultatet i smärtväg hade sannolikt varit det samma, möjligtvis att fötterna hade varit förskonade om jag suttit istället. Men samtidigt envisas jag ju mot bättre vetande när det kommer till att stå. Jag mår bäst av att inte stå eller gå alls, men vill samtidigt bevara musklerna så jag står och går lite ändå, trots att jag alltid får sota för det efteråt och riskerar att ramla var gång. Har varit nära på att ramla flera gånger de senaste dagarna, varav senast ikväll i trappan.


Jag borde egentligen sova sedan flera timmar, sovit väldigt dåligt flera nätter nu. Det är värk som stör min sömn, har mer värk än vad som är normalt för mig. Borde väl egentligen ta vid behovs medicin, men jag är så illa envis när det kommer till mina tabletter. Tar dom inte om jag inte absolut måste liksom. Har en enorm respekt för mina mediciner. Men kanske att jag måste ta upp med läkaren snart om att öka dosen på min grundmedicinering, har ju trots allt gått på exakt samma dos i över 4.5 år nu. Nuvarande dos räcker när min baseline smärta är på mina normala nivåer, men när ena eller båda axlarna ligger något ur läge mest hela tiden och retar kringliggande vävnader, och handleder, fingrar och knän subluxerar mer än vanligt, då ökar smärtan markant och jag skulle behöva ta rätt många tabletter för att komma ner till mina normala smärtnivåer igen. Kanske att det då vore bättre att öka grundmedicinen åtminstone tillfälligt. Känner jag att jag blir "för smärtlindrad" så kan jag ju alltid gå tillbaka till nuvarande dos igen. Jag är aldrig ute efter att bli smärtfri av mina mediciner utan min enda målsättning är att ha såpass lindring att smärtan är hanterbar. Jag skulle inte kalla det hanterbart när man kollapsar på soffan och bara gråter efter en kort stund i köket, eller inte får sova ordentligt på över en vecka på grund av smärtor som stör sömnen. Men men, får se vad som händer. Måste nog i alla fall ringa sjukhuset imorgon och ställa in en undersökning på obestämd tid då jag helt enkelt känner mig i för dåligt skick för en såpass relativt krävande undersökning som det handlar om och dessutom några mil bort. Jag klarar helt enkelt inte av både bilresa och undersökning som det ser ut idag, undersökningen är dessutom bara en vidare utredning efter en annan undersökning som jag var på i November.


Nä, nog med nattflum nu. Är snart på skriknivå i smärtväg så har nog inget val än att ta tabletter nu även om jag inte vill. Kommer nog inte få sova alls utan...

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - Click here

Likes

Comments

Inget lätt inlägg att skriva, men jag har haft detta inom mig ett tag nu och har även varit öppen kring det till viss del.

Min nacke kommer att bli min död, och jag kommer nog inte att få fylla 40 år! Så enkelt är det, om jag inte snart får adekvat vård för min nacke! Jag blir 32 år om någon vecka och har nu i flera år kämpat med min nacke och får just ingen hjälp förutom krage och smärtlindring.
Jag får ingen vidare utredning varesig med nya bilder eller remiss till specialist, den operation som finns för denna typ av nackproblematik utförs inte i Sverige på EDS patienter utan vårt närmaste hopp är Barcelona, givetvis får man själv stå för kostnaden för att den svenska vården hävdar att problemet inte finns och/eller att de visst kan operera här med- men varför i helvete görs det inte då?!

Flera med nackbesvär som sett mina MR bilder från 2013 ser problemen, problem som inte ens uppmärksammades i rapporten från radiologen då hen inte visste vad hen letade efter och med andra ord inte hade kompetensen till att bedöma bilderna från första början. Jag har visat bilder för läkare i efterhand och några har bleknat när de sett dom när jag pekat ut vad radiologen inte sett, men ändå kommer jag inte vidare!

Orken är slut, jag orkar snart inte kämpa mer. Jag är fattig sjukpensionär så att själv lägga ut runt en halv miljon eller mer för behandling i Barcelona, det finns inte på kartan. Vet att jag måste starta en insamling på allvar väldigt snart men så var det den lilla detaljen med orken igen, jag har helt enkelt inte orken till att driva en sådan sak och har även väldigt svårt för att be om hjälp från totala främlingar, även om mitt liv hänger på det...

Jag har kommit till en nivå där jag inte längre kan vara uppe mer än några få minuter utan nackkrage på mig, med krage så lättar symtomen markant, utan krage får jag snabbt mer ont och kan bli yr och få huvudvärk. För en tid sedan gjorde jag misstaget att vara utan kragen när jag bara skulle ut ett snabbt ärende, just den gången lyckades jag även missbedöma en låg trottoarkant och körde emot den och fick tvärstopp på rullstolen och höll på att ramla ur, lyckades att inte ramla men nacken fick däremot ta stryk och jag ådrog mig förmodligen en lätt whiplash utöver problemen jag hade sedan innan. Ironin är att jag inte ens hade hög fart utan rullade bara emot i vanlig gånghastighet ungefär!

De senaste månaderna har jag nästan varit helt liggande, det är när jag ligger ner jag har minst besvär från nacken. Jag har inte ens fyllt 32 än och spenderar mitt liv liggande... Jag känner hur livet bara rinner ifrån mig när jag inte klarar att vara uppe och ute såpass som jag skulle vilja...

Jag känner som om kroppen snart inte orkar leva, men jag vill inte dö... Inte än!

Det är fruktansvärt att må så här när man är så här ung! Jag vill kunna vara uppe mer, orka umgås med folk och vara mer delaktig, jag vill kunna vara uppe utan en krage och utan att bli yr och få mer ont för att jag inte har kragen...

Jag är rädd, rädd för att inte få hjälp i tid, rädd för att bli allt sämre än jag är idag, rädd för att det som kan bli räddningen även kan bli slutet då det inte är ett riskfritt ingrepp att operera så högt uppe i nacken och så nära ryggmärgen... Men rädslan för en eventuell operation är mindre än rädslan för vad framtiden innebär om jag inte får hjälp och det snart!

Sverige år 2017... Man hade ju hoppats på att vi kommit längre vad gäller vården, så att folk inte tvingas söka sig utomlands! Jag måste dock erkänna att det är något lockade att åka till Clas Ohlson eller Bauhaus och köpa någon metallbit och några skruvar och fixa skiten själv...

Likes

Comments

Panik kanske inte är ett perfekt ord för situationen. Jag kan dock inte förneka att oron växer inom mig i takt med att min kropp, och då speciellt nacke blivit och blir allt sämre. För bara ett år sedan så klarade jag efter mycket vila och förberedelser av att köra till och från Blekinge och spendera en dag på Sweden Rock Festival, det blev totalt 90 mil ungefär den helgen och jag och mamma bodde på ett vandrarhem i Åhus, men det gick (och dagen efter jag och mamma kom hem igen så blev jag riktigt sjuk och var liggande i ungefär en vecka med en förkylning som inte var av denna värld!). Skulle vi åkt i år igen så vet jag inte om jag hade klarat körningen, troligtvis hade vi i så fall fått ha övernattning på vägen med för att inte ha alla milen mellan festival/vandrarhem och hem på en dag, varken före eller efter själva festivalbesöket. Idag missar jag allt fler möten och aktiviteter på grund av att jag inte känner att jag klarar att köra just då, eller inte klarar att köra såpass långt.

Jag måste allt oftare ha på min Aspen Vista MP krage för att alls kunna vara uppe, och vid mitt besök på Ortopedtekniska för ett par veckor sedan fick jag till och med titta på en Aspen Vista CTO4 som är en Aspen Vista MP med ett tillägg som man fäster kring midjan och som därmed stabiliserar och stöttar än mer än bara en krage gör. Måste erkänna att den såg himmelskt skön ut, men jag var i större behov utav stöd för ryggen vid det besöket så det blev en Aspen Vista Universal 464 TLSO då den är väldigt anpassningsbar och kan användas både som TLSO och LSO, jag har kommit fram till med lite experimenterande att på mig passar den bättre som LSO och den hjälper mig helt klart att sitta något bättre plus att den funkar när jag kör bil, det lilla jag fortfarande kör.
Men jag skulle våga gissa på att jag snart har en CTO4 också, när jag är passagerare eller bara måste vara uppe ett tag, för jag känner ofta att bara kragen inte räcker för min nacke längre, och det dröjer heller inte länge förrän smärtorna kommer i nacken, ibland tillsammans med en huvudvärk som är på nivå med migrän, men det är inte migrän utan kommer precis från skallbasen och övre delen utav nacken. Kommer ofta på mig själv med att önska att något bara kunde hålla upp mitt huvud, det känns som en pumpa på en tandpetare och jag är i dagsläget nästan helt sängbunden på grund av den problematik min nacke och rygg orsakar och det är mer än bara smärta som det ställer till med.

Värst av allt är nog ändå att jag står helt utan vård när det kommer till min nacke, förutom min krage så har jag ingen hjälp och vårdcentralen vägrar skicka mig på ny MR av nacke och rygg och de skickar mig inte ens till neurolog. Jag kan för helvete inte ens vrida huvudet utan att bli sämre, jag kan inte ha mitt hår längre än till axlarna ungefär utan att bli sämre, lägger sig min katt mellan mitt huvud och väggen måste jag flytta på honom för jag klarar inte att ha något som trycker ovanpå huvudet ens när jag ligger ner, skulle jag råka sova med nacken på fel sätt så har jag minst en dag i sängen med smärta från helvetet i nacken och en huvudvärk som gör att man bara vill dö just då.

Kort sagt så förstör nacken mitt liv, och jag får ingen hjälp utav vården trots flera år av att jag bett om hjälp. Nu måste jag söka vård privat och vidare utomlands, jag vill inte hamna i en situation där jag blir så dålig att jag måste flygas med ambulansflyg om det visar sig att min nacke måste stelopereras (för oss i Norden är Barcelona närmast för den typen av steloperation). En vän från England fick nyligen flygas till Barcelona med ambulansflyg för att hon var för dålig för att kunna flyga ner sittandes. Hon var i en liknande situation som mig, bara att hennes fall var betydligt allvarligare. Hon fick hela nacken stelopererad för några veckor sedan och operationen räddade hennes liv! Hon kan idag till och med sitta upp efter att ha varit helt sängbunden i flera år på grund av sin problematik.
Jag vill inte hamna i den situationen! Jag måste ha hjälp innan det går så långt!

Det är bara rent för jävligt att det inte finns någon hjälp att få i Sverige för denna typ av problematik när man har EDS! Och kostnaden för vård utomlands får man stå för själv, något som i mitt och många andras fall innebär att man måste starta en insamling och lägga sitt liv i välvilliga medmänniskors händer och hoppas på att man kan få in tillräckligt med pengar för att täcka kostnaderna som kan ligga på kring 600000kr eller mer.
Hur ska man orka hålla i en insamling när man knappt ens klarar att komma upp ur sängen? Och det kan ta år att få ihop tillräckligt, men frågan är hur lång tid man har på sig innan läget blir akut?

Så såg min nacke ut 2013, jag har avsaknad av lordos enligt utlåtande från radiologen, men vad hen missade och som andra med EDS nacke påpekat så har jag retroflex odontoid med pannusformation och det ser ut som om min ryggmärg är utsträckt, då är detta ändå en liggande MR i neutralt läge. Det är inte utan anledning att jag misstänker CCI/AAI samt fjättrad ryggmärg. Tecknen finns där, både på bild och symtom, om man bara vet vad man ska titta efter...

Jag skulle ha träffat ett assistansbolag i Torsdags för att på allvar prata om ansökan om personlig assistans för jag får inte livet att gå ihop längre, men ironiskt nog kunde jag inte komma iväg på grund av att jag inte har assistans och mina föräldrar inte var hemma, så ingen kunde följa med mig eller köra mig och jag kände att jag inte klarade att åka själv på grund av nacken och att jag var för trött. Har ett sista möte inför sommaren nu på Tisdag, men som jag mår nu är det ytterst osäkert om jag kan åka, speciellt med tanke på att jag ska köra ca 9 mil på Fredag för att fira midsommar (kommer sedan stanna 1-2 nätter innan jag åker hem igen) och det betyder allt för mig att åka just till den platsen och fira midsommar och bara få uppleva lite barndomsminnen igen genom att vara på en campingplats och bo i ett campingfordon. Numera har mina föräldrar husbil men när jag var liten hade vi husvagn. Inte alls samma mysfaktor i en husbil men ändå skönt att bara få komma ut sådär en gång om året när man vuxit upp med att campa...

Likes

Comments

Ringde Ortopedtekniska i slutet utav Februari då jag var i stort behov av en ny Aspen Vista MP krage till min nacke som bara verkar bli allt sämre med tiden, och jag är även i mycket stort behov av en ordentlig korsett till ryggen då mjuka stöd inte hjälper för mig, fick då veta att de skulle skicka en kallelse till mig med datum och tid. Tiden gick och vintern blev till vår och våren blev till försommar, så i Måndags efter över tre månaders väntan på att ens få en kallelse så hade jag fått nog och ringde igen för att fråga om de tappat bort mig i systemet, såpass lång väntan är inte acceptabel någonstans när man uttryckligen sagt att något är smått akut- är nästan helt sängliggande på grund av min nacke och rygg!
Sagt och gjort, jag fick en återbudstid redan imorse! Så nu har jag en ny Aspen Vista MP här hemma samt en extra uppsättning polstring till kragen, och en Aspen Vista Universal 464 TLSO korsett är beställd!
Såvida inte Post Mord, eh, Post Nord schabblar så ska jag tillbaka tillbaka Ortopedtekniska på Fredag morgon 07:30 för att få prova korsetten och få med den hem om den sitter bra. Anledningen till att jag ska dit så tidigt på Fredag (om inte Post Nord slarvar, korsetten skickades ju trots allt från Embreis precis efter att ortopedingenjören ringt och beställt den) är att jag ska med ett tåg till Stockholm strax innan 12, det är förbundsstyrelsemöte i helgen, annars brukar jag föredra senare vårdbesök om det går, och de föreslog först att jag skulle komma klockan 11 på Fredag, men det går ju inte när jag har en tågtid att passa på annan ort från Ortopedtekniska sett, inte ens en timma senare.

Har känt länge att jag behöver något stabilare för min rygg, och något som hjälper till att hålla upp mig. Har provat mjukare korsetter samt hållningsväst, men det ger inte tillräckligt med stöd och sitter inte bra heller, samtidigt orkar inte min kropp kompensera för min kyfos och skolios hela tiden heller, så det blir en ond cirkel utav felbelastningar och överbelastningar på hela kotpelaren på mig vilket resulterar i att jag får panikont i ryggen efter bara en kort stund av att sitta stilla som man gör till exempel när man äter, sitter på ett tåg, kör bil eller sitter på ett möte eller liknande situationer. Det hjälper inte alls om jag ställer mig upp när jag får sådär panikont heller, det enda som alls fungerar är att lägga mig ner och som jag brukar kalla det, plana ut. Men är jag ute någonstans, och inte bara är hemma eller hos mina föräldrar, då har jag inte möjlighet att lägga mig ner, enda undantaget är när jag är på möte i Stockholm, för på kansliet finns ett vilorum, men jag åker ju inte till Stockholm för att ligga i vilorummet! Hoppas för allt i världen att korsetten kommer fram i tid och är lika skön som den ser ut! Det skulle verkligen rädda hela min helg, och förbättra mitt liv rent allmänt på så många nivåer! Fördelen med Aspen Vista Universal 464 är att den lätt kan anpassas efter behov, utan att man behöver en massa verktyg, man kan alltså uppgradera eller nedgradera sin korsett vid behov, så om man kanske bara behöver stöd för ländryggen ena dagen, så kan man ta bort bröstplattan, behöver man sedan stöd för hela ryggen igen så kan man sätta tillbaka plattan igen. I sitt fulla utförande stabiliserar korsetten T8-S1 och det är inom det området jag har mest besvär utöver nacken.

Fick även se på en Aspen Vista MP CTO4 som är en Aspen Vista MP med fram och bakstycke för bröstryggen med, måste säga att den såg underbart skön ut, men då jag behöver stöd för ryggen även när jag kör bil, så känns det som att Universal 464 passar mina behöv bättre i nuläget då CTO4 inte kan användas utan nackkragen, däremot kan själva kragen på en CTO4 användas separat utan bröstryggsdelarna. Så där föll den lite för mig, just att den inte kan stötta bara ryggen. Ibland behöver jag bara stöd för nacken, ibland bara för ryggen, och speciellt när jag kör bil så är det ju en fördel med ett stöd som kan användas utan nackkrage. Däremot skulle jag nog kunna tänka mig att ha en CTO4 för tillfällen då jag är passagerare eller bara rent allmänt har en riktigt dålig dag eller period med nacken. Med min vanliga Aspen Vista MP kan jag faktiskt böja nacken något åt sidan, troligtvis på grund av instabilitet längre ner i nacken, kanske kring C6-C7 och T1 någonstans, så en CTO4 skulle nog hålla nacken mer stabil, men jag får se vad framtiden utvisar där. 464 korsetten är en bra start i alla fall, och jag tror den kommer göra en enorm skillnad i mitt liv och låta mig vara uppe något mer än jag klarar i dagsläget.

Har nu även bestämt mig för att söka för nacken privat då jag inte kommer vidare någonstans genom primärvården, målet är att ta mig till Spanien för att träffa en erfaren neurokirurg med erfarenhet utav EDS patienter, han och hans team är i dagsläget de enda i Europa som har kunskapen och erfarenheten att på kirurgisk väg behandla CCI och AAI hos EDS patienter, därmed har de även kunskapen och erfarenheten att ställa diagnosen. Men mitt första steg just nu är att försöka få träffa en läkare här i Sverige som är mycket duktig på nackar, han kan utreda och sätta diagnos, men han kan däremot inte göra så mycket mer utan blir diagnosen bekräftad och är på en nivå som kräver eller kan kräva operation, så är det ändå utlandet som gäller. Känner ett flertal som redan varit iväg till Spanien för operation, en vän från Storbritannien är där just nu och opererades för lite över en vecka sedan, hennes fall var så allvarligt att hon under flera års tid inte ens kunnat sitta upp, och hon fick flygas ner med ambulansflyg. Hon fick även en så kallad Halo väst applicerad när hon kommit fram för att stabilisera mer än en krage klarar och även få ett hum om i vilket läge hennes nacke behövde vara i när de väl stelopererade. Hennes fall var det värsta de någonsin sett! För er som inte vet vad en Halo väst är, så är det en sådan där väst de ibland använder för att fixera en bruten nacke och lägga den i sträck för att undvika att skadan förvärras. Kort sagt skruvas fyra skruvar in någon millimeter in i skallbenet, dessa skruvar sitter i en typ av metallgloria som i sin tur sitter på fyra metallstag som sitter på en väst, i en Halo väst kan man fixera nacken helt och även anpassa hurpass mycket nacken ligger i sträck då glorian går att höja eller sänka på metallstagen.

Nä, nu är jag alldeles för trött för att skriva mer även om jag egentligen hade mer jag tänkt skriva, får försöka komma ihåg vad jag tänkte på, så kanske jag får skriva det imorgon, eller kanske jag uppdaterar mer när jag kommit fram till Stockholm på Fredag. Nu ska jag ta och bocka till min nya krage för bättre passform, sedan blir det natten!.

Likes

Comments

Orkar egentligen inte skriva och vill bara sova, men katten har precis varit på lådan så då måste jag ligga och vakta sängen ett tag, vill inte ha upp katten i sängen när han precis varit på lådan!

Så, kan väl lika gärna skriva några rader. Mitt mående är i stort sett oförändrat sedan sist, väggen är nådd och jag orkar snart inte mer. Min kropp strejkar totalt och jag är nästan helt sängbunden, har jag varit uppe och gjort något så däckar jag totalt efteråt, förra helgen var jag på sammanträde och själva sammanträdet blev tack och lov klart snabbare än beräknat och jag hade tack och lov en extra natt på hotellet beräknat efter den ordinarie tiden som var avsatt till sammanträdet, för i Söndags kunde jag verkligen inte hålla mig vaken, och hade verkligen inte klarat av att vara på resande fot. Jag lämnade bara hotellrummet för att äta frukost på morgonen, sedan spenderades dagen i sängen med fördragna gardiner, mestadels sovande. Klarade inte ens att ta mig ut igen för att köpa något till middag trots att det ligger ett Subway och en Ica butik precis runt hörnet från hotellet jag var på, och ett McDonald's marginellt längre bort men i samma område.

Nacken har bråkat rejält under en period nu vilket inneburit mer tid med Aspen Vista kragen på, både nattetid och när jag varit uppe på dagen. Även med krage på så har jag svårt för att vara uppe mycket, och även liggande så kan jag känna av yrsel som härstammar från nacken om jag rört huvudet.

Träffade en läkare i Tisdags, inte min vanliga husläkare då han inte hade någon tid inom en snar framtid, men i alla fall en läkare på samma vårdcentral. Läkaren kunde inte göra jättemycket då jag är ett såpass komplicerat fall, men remiss ska skickas till neurolog och urolog nu, efter runt fyra års påpekande från mig att jag har besvär från nacke och rygg som inte är spänningshuvudvärk och migrän, och att jag har viss nedsatt känsel och avsaknad av reflexer under större delen av ena foten, samt har problem med att jag går på toaletten för sällan och ibland inte känner blåsan eller ens kan tömma den själv. I fyra jävla år har jag tagit upp mina besvär med blåsan när jag pratat med sjuksköterskorna på vårdcentralen, och inte ett piss har gjorts! Gällande nacken så har det även där gått över tre år sedan MR gjordes, min läkare tittade inte ens på bilderna utan baserade bara allt på en smått undermålig rapport från en radiolog som inte visste vad hen ens tittade efter, så inget mer gjordes. Förutom remisserna så ska han ta upp mitt fall med min ordinarie läkare samt klinikchefen angående ny MR då det verkligen behöver göras för att se om det skett några förändringar sedan sist, och vidare utredande läkare brukar vilja ha färska bilder att gå efter, inte bilder som är över tre år gamla!

Idag befinner jag mig i en situation där jag knappt klarar att vara i upprätt läge och inte kan lämna hemmet utan att åtminstone ha min Aspen Vista nackkrage med mig. Hade jag tagits på allvar för flera år sedan så hade jag kanske befunnit mig i en bättre situation idag och inte varit som fängslad i min säng och fått ställa in flera av de få möten och aktiviteter jag alls har. Senast nu denna helg så fick jag skippa en fikaträff för EDSare, en träff jag hade sett fram emot då det alltid är givande att få träffa andra med diagnosen eller misstanke om diagnosen och de träffarna är ett av fåtal tillfällen då jag umgås med vänner fysiskt. Men nähä, det blev ännu en dag i sängen, mestadels sovande för att kroppen totalt havererat och jag inte ens kune byta om till dagkläder utan fick behålla nattlinnet på! Väldigt värdigt liv har jag hört... Hade jag haft assistans hade jag kanske kunnat komma iväg ändå, för då hade hen kunnat hjälpa med påklädning och annat jag inte klarade själv idag, utan att mina föräldrar hade blivit mer eller mindre tvungna att åka med. Jag är 31 år, föräldraansvaret upphörde för många år sedan och jag vill att jag och mina föräldrar bara ska vara en familj, utan att de ska behöva hjälpa mig i tid och otid.

Det är nog dags att ta tag i assistansansökan igen, hur ogärna jag än vill ha främmande personer hemma hos mig, så kan jag inte leva såhär! Jag måste i alla fall kunna få duscha när jag vill och få på mig riktiga kläder var dag!

I vårdväg ser jag just inget annat alternativ än att söka vård utomlands snart. Det finns ingen kompetens i Sverige för min typ av nackproblematik, närmaste expertis finns i Spanien, annars är det USA som gäller både för diagnos och behandling. Både för Spanien och USA så får man stå för kostnaden själv, vilket innebär att man är så illa tvungen att starta en insamling då det är väldigt dyrt att både träffa och behandlas utav dessa fåtal experter som faktiskt finns i världen. Krävs steloperation där skallen sätts fast på nacken i rätt läge så blir det en än dyrare historia, men är det sådant som ska till för att jag ska få livet tillbaka så är det något som måste göras även om tanken på en operation överst i nacken skrämmer skiten ur mig! Men vetskapen om att instabilitet i nacken kan orsaka både förlamningar och stroke (i allvarliga fall) om det lämnas obehandlat, det skrämmer mig mer! Om någon inte är medveten om vilket typ av problematik man kan ha i nacken när man lever med Ehlers-Danlos Syndrom så är denna länk: http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability/ bra. Att döma av mina symtom samt vissa fynd som gjorts på min MR från 2013 så finns en risk att jag har både CCI och AAI. Tjohej liksom...

Likes

Comments

Så är vi inne i ett nytt år, och det har åter igen gått en tid sedan jag skrivit här. Hösten var som den var, och Julen var lugn, firade med mina föräldrar och somnade traditionsenligt mitt i Kalle Anka på Julafton och missade sista hälften typ, så har det sett ut de senaste åren. Nyårsafton var lugn den med, firade hos ett par familjevänner och det var ingen alkohol i sikte, och sådant är alltid skönt för jag tycker inte om när folk blir berusade omkring mig.

Men ja, nu är vi alltså inne i 2017, och jag hade hoppats på att det skulle bli ett bättre år än 2016 var, men tyvärr har det hittills varit ett mycket tufft år. Jag har under en tid nu mått väldigt dåligt, varit mycket stressad över situationer jag inte kan råda över, men som inte borde vara där. Vagt kan tyckas men jag vill inte skriva för mycket såhär på internet. Det är mycket som bidrar dock.

Att jag mår så dåligt som jag gör har gjort att jag isolerat mig från det mesta och de flesta, och det är inte något personligt om vi inte har mycket kontakt, jag mår helt enkelt bara för dåligt på alla sätt. Det fåtal personer jag orkar hålla kontakt med är personer jag har mycket gemensamt med, och de är personer som gör att jag inte känner att jag måste leva upp till något jag för stunden inte klarar av.

Det är så mycket som gör att jag känner mig så enormt stressad, och stressen gör att jag mår väldigt dåligt psykiskt och fysiskt då stress har en negativ inverkan på min EDS. Psykiskt känner jag mig som om jag sitter i en liten läckande gummibåt ute på öppet hav under full storm, och ljuset brinner i båda ändar. Jag skulle nog inte säga att jag är deprimerad, utan det handlar snarare om att jag gått in i väggen och förmodligen blivit utbränd, trots att jag är sjukpensionär. Men det går att gå in i väggen utan att vara på arbete med, en sjukpensionärs liv är inte lätt, många, jag själv inkluderad, lever på sjukersättning som ligger långt under fattigdomsgränsen i Sverige. Det finns inga marginaler eller svängrum, och dyker något upp så är det kört. Jag är nog långt ifrån ensam om att hoppa högt och bli livrädd var gång brevbäraren kommer med posten, för tänk om det kommer en utgift man inte räknat med och som gör att man får kämpa i månader för att komma på fötter igen. Sedan har man ju även den där mindre underbara tiden på året då högkostnadsskyddet löpt ut och man får betala fullpris för sina mediciner igen, med en sjukersättning som är den samma året om och knappt går att leva på ens när man kommit upp i frikort eller i alla fall nära på. Jag tror de allra flesta med sjukersättning känner igen sig här.

Förutom ständig oro och kamp med ekonomin i en sjukpensionärs liv, så har man även kampen med vården och oron över att inte få den hjälp man behöver, eller att hjälp man haft länge försvinner på grund av att en läkare kanske tvärvänder kring något, eller man får en ny läkare av ett eller annat skäl. Jag har turen att ha en fast läkare sedan flera år, men oron finns där ändå att han helt plötsligt ska tvärvända kring min medicinering, trots att det för mig är livsviktigt att ha en fungerande smärtlindring, vilket jag har i dagsläget i alla fall till en nivå där smärtan är hanterbar. Men kom inte och tro att min vårdkontakt inte är utan hinder, för medicin är ungefär det enda jag får hjälp med. Jag behöver ett flertal remisser för diverse utredningar och trots påtryckning så vägras jag ny magnetkamera undersökning, trots att mina besvär både från nacke och rygg försämrats markant under de tre år som gått sedan den förra undersökningen gjordes, och jag får heller ingen hjälp med mina autonoma besvär, eller ens remiss för utredning utav det, trots att jag vid ett flertal tillfällen nämnt POTS. Jag var nära på att svimma senast förra veckan och det var ett mirakel att jag inte föll ihop. Det tas heller inte på allvar att jag helt saknar reflex under delar utav min vänstra fot, och att det även oftast är vänster ben som inte hänger med eller viker sig när jag står eller går någon meter. Även blåsan är påverkad av antingen EDS i sig, eller ryggen eller en kombination av både och, och det tas heller inte på allvar eller utreds trots att jag nämnt det i över fyra års tid att jag har problem med att jag kissar för sällan, ofta inte känner blåsan och ibland inte kan kissa själv trots att det kan ha gått 10+ timmar sedan sist.

Jag får inte de hjälpmedel jag behöver, gällande elrullstol så kunde jag få en Invacare Bora eller något liknande, men jag vet bara genom att se en, att det skulle aldrig fungera för mig på något sätt. Jag behöver mer stöd och sittkomfort, körkomfort och bättre manövrering än en Bora kan ge. Jag behöver en Permobil, allra helst en Permobil F5 som är stötdämpad i alla hjul och därmed skulle ge den mjuka körning jag behöver utöver att möta behoven gällande stöd, komfort och manövrering. Men regionen anser mig gående trots att jag knappt tar mig från sängen till toaletten utan risk för att ramla och/eller luxera något delvis, och i och med att de felaktigt anser mig gående, så fick jag beviljat men med begränsning, vilket innebär Invacare Bora, inte någon Permobil. Jag har därför inte gått vidare med elrullstol trots att ett stort behov finns, jag vill inte ha något som inte går att använda.

Jag sitter heller inte bra i min manuella rullstol på grund av att arbetsterapeuten inte lyssnade på mig, jag var ändå väldigt tydlig med vad jag har för behov och nu måste jag kanske bråka om en ny rullstol igen, trots att den nuvarande bara är ett år gammal i Mars.

Jag måste ta tag i att få komma till Ortopedtekniska igen snart för det är ett flertal ortoser jag har som alls inte hjälper eller som blivit för stora, eller både och. I år löper min 5 års öppna remiss ut med, så givetvis finns en oro för att det framöver ska bli svårare att få de ortoser jag behöver, men jag hoppas på att läkaren bara skriver en ny likadan remiss utan att man ska behöva bråka om det.

Det är så mycket jag behöver eller måste göras, så mycket som orsakar stress i mitt liv, stressen gör att mina muskler spänns än mer än vanligt vilket i sin tur leder till att jag blir trött snabbare och inte orkar hålla emot lika bra, vilket leder till ökad risk för att leder glider ur läge helt eller delvis. Som jag nämnde högre upp gör även stressen att jag mår psykiskt dåligt och känner mig utbränd. Jag sover sämre både på grund av stressen och ökad smärta från att musklerna aldrig får vila, plus att jag blivit stadigt sämre även innan stressen blev såpass här illa. Min nacke blir allt sämre, så till den grad att jag måste släpa med mig min Aspen Vista krage om jag ska vara hemifrån någon längre stund än bara ett ärende till affären. Vissa nätter tvingas jag sova med kragen på också för att nacken är så känslig för fel läge att jag inte ens klarar att sova på sidan just då, sidan som annars fungerar väl både för min nacke och rygg. Men vissa dagar och nätter är den bara för känslig för "fel" lägen och minsta vridning.

Och där är ännu en bidragande faktor till stressen: min nacke! Jag vet inte vad jag ska göra för att få hjälp! Och jag är rädd, rädd för att jag vet att nacken inte är som den ska, och jag vet hur otroligt mycket en EDS nacke kan ställa till med om den blir allt sämre och man inte får någon hjälp. Jag är rädd för att behöva söka vård utomlands för min nacke, och fasar för hur det ska finansieras då jag inte har den ork som behövs för att driva en insamling så som vissa gjort eller gör för att söka hjälp utomlands.

En kombination utav min fysiska försämring, stressen och oron kring vården samt en känsla av att inte ha råd att leva på grund av hur låg sjukersättningen är, är orsaken till att jag känner mig utbränd och faktiskt nära på känner att jag snart inte orkar kämpa längre trots att jag är en levnadsglad person. Nej, jag är går inte i tankar på att ta mitt liv. Men jag känner en stor hopplöshet just nu på grund av allt, och jag vet just nu inte hur jag ska förbättra situationen, men med tiden och rätt stöd så ska jag klara av detta med. Får jag lagat min lilla gummibåt och stormen avtar, så ska jag hitta land igen!

Tänker ta kontakt med kyrkan trots att jag i vanliga fall inte är troende, har ändå behållt mitt medlemskap i Svenska Kyrkan. Jag behöver nog prata med en präst eller diakon, de är inte dömande och försöker heller inte kategorisera någon, utan är bara där för att lyssna och stötta. Psykologer ger jag inte mycket för, har inget förtroende för dom och blev helt avskräckt när en psykolog under min utredning av arbetsförmåga (där även min EDS fastställdes igen) försökte skylla min genetiska sjukdom och fysiska mående på trauman i barndomen, trauman som inte ens fanns för jag hade en mycket bra barndom. Jag föddes med EDS, jäkla jubelidiot! Det bemötandet från en psykolog gjorde att jag aldrig igen vill sätta min fot i samma rum som en, och förtroendet för hela yrkeskåren försvann.


Nu har jag haft ännu en sömnlös natt, har varierat mellan att gråta och skriva detta inlägg. Det har inte varit ett lätt inlägg att skriva, och för många kan det nog komma som en överaskning att jag mår såpass dåligt som jag gör, andra har nog länge vetat bara grundat på hur jag isolerat mig och vet vad det innebär.
Jag har alltid stort behov av lugn och egentid då jag är introvert, men när jag mår dåligt så isolerar jag mig än mer, och orkar inte vara bland folk nästan något alls.

Jag lever just nu mitt liv mestadels i pyjamas i ett svagt upplyst rum, mestadels i sängen för det är det enda som fungerar för min nacke. I upprätt läge tar det inte lång stund innan jag kan behöva min krage.

Hoppas på att få sova någon timma snart, är enormt trött då jag knappt sovit alls de senaste dagarna. Väggen är nådd, jag kan inte slappna av och komma till ro...

Likes

Comments

​Så fyller man 31 och det känns som om tiden bara rinner iväg numera. Tycker det var inte så länge sedan som en firade midsommar, men det är ju redan nästan 4 månader sedan! 

Har inga direkta planer för dagen faktiskt. Blir ingen fest eller så för sådant är jag inte så förtjust i och tycker egentligen inte om att bli firad och liksom stå i centrum. Redan i mellanstadiet så började jag säga ifrån i skolan att jag inte ville att klassen skulle sjunga, för det var så himla pinsamt. 

Det enda jag vet att jag ska göra är att jag och mamma ska åka och få lite konstgjort solljus på oss en stund på eftermiddagen, bara råkade bli just idag när mamma bokade, men det är ju inte fel att få slappa i ett varmt rum som ger hela dagsbehovet av vitamin D på 70 minuter just på ens födelsedag, speciellt med tanke på hur mycket min rygg och nacke bråkat ett tag och jag har ont utav alla väderomslag och det kalla vädret ute. Själv har jag inte ont utav höstmörkret, men mamma har ont utav det. Jag följer mest med som chaufför eftersom mamma inte kör bil, plus att jag mår bättre av värme så då passar det att jag hänger med så pappa slipper åka fram och tillbaka då han inte har något intresse i att sitta i det rummet. 

Efter solljuset så blir det lite tårta hos mina föräldrar, bara jag och mina föräldrar, såvida det inte råkar dyka upp någon oväntat vilket det ibland gör. Sådär lugnt och skönt som det ska vara liksom. 

Börjar få allt mer svårt att vara kring mycket folk eller ens i en grupp av människor för jag blir så hjärntrött av sorl eller att det pratas för mycket runt om, så brukar undvika fester och folksamlingar så mycket som möjligt. Drar mig ofta undan även när det bara handlar om ett fåtal personer omkring mig, som till exempel när man hälsar på hos familjevänner eller familjevänner är på besök och det pratas mycket om ditten och datten omkring. Tyvärr går detta även ut över vänner jag känt i stort sett i hela mitt liv, har antingen inte hunnit eller inte orkat (eller både och) umgås med vänner på väldigt länge nu, lite trist men ja, så ligger det till. Inget personligt mot någon, jag klarar bara inte av det just nu då jag mår som jag gör. 


Nä, nu ska denna tant sova. Är förvisso född nattuggla (02:40) men känner att nej, orkar inte vara uppe tills 02:40 avsiktligt denna gång, sov alldeles för lite föregående natt, eller rättare sagt, jag somnade inte förrän kring 07:30 på morgonen och var vaken för dagen vid 12 tiden igen, och så har min sömn sett ut många dagar den senaste tiden. Häromdagen så sov jag bara 1.5 timma totalt, och det tar ut sin rätt till slut. Om ungefär 12 timmar så måste jag vara i skick till att köra bil och det är jag inte om jag inte får sova väldigt snart. Fast det finns såklart andra faktorer än sömnen som gör att jag väljer bort att köra bil med, bara att hoppas på att jag är i skick i eftermiddag, som det känns nu så ska det nog gå, speciellt med tanke på att det inte ens är någon lång sträcka utan bara ett par mil. Skulle nog inte ge mig ut på någon längre körning som typ en timma eller mer. 

God natt.

Likes

Comments

Nu har jag återigen inte skrivit något sedan tidernas begynnelse typ. Våren har passerat i sommar och sommar har i det närmaste blivit höst sedan jag senast skrev något.

Kort sagt, jag har inte orkat. Har haft det, och har det rätt kämpigt på flera plan. Jag har inte orkat vara social på länge nu, undantaget är en liten grupp nära vänner som jag lärt känna genom ett online spel jag spelar för att fördriva tiden. De har snabbt blivit mina närmaste vänner, och då speciellt en som är så nära själslig tvilling man kan bli! Vi tycker lika om väldigt mycket, säger och gör samma saker samtidigt, inte bara en gång utan ofta, som om vi läste varandras tankar. Verklig långdistans telepati i så fall då han bor över 700 mil från mig med 3 timmars tidsskillnad framåt, men ja, det är nog min absolut finaste vän!
Folk som känner mig i verkliga livet vet att jag inte har mycket till övers för telefoner och absolut inte pratar mycket, men med min "tvilling" och några till så kan jag lätt vara i flera timmar långa telefonsamtal över messenger. Senast förra natten så var vi några som pratade i runt 7 timmar för att min "tvilling" och jag inte kunde sova av ett eller annat skäl och några andra befinner sig flera tidszoner bakom så det bara var kväll hos dom. Vi kan verkligen prata om allt, även om mycket är relaterat till spelet som vi alla spelar. Det är så himla skönt att ha funnit sådana vänner! Så synd bara att alla är så långt bort, den vän som är närmast geografiskt är 23 mil bort, ett annat par bor i Danmark, men ja annars är det Asien och USA/Kanada.

Under sommaren har jag försökt ladda mig själv både fysiskt och mentalt inför aktiviteter som sker under hösten. Känner mig väl inte riktigt redo ännu för något, men det är bara bita i det sura äpplet och hoppas på att det inte innehåller otillåtna mängder gift typ. Till helgen blir det Stockholm med mamma, nästa vecka ska jag stå på en mässa några timmar och två veckor efter kommande Stockholmsresa så bär det troligtvis av till Stockholm igen, fast denna gång för ett möte. Jag bara hoppas på att kroppen kommer hålla för två resor till och från Stockholm på såpass kort tid. Jag blir ändå riktigt risig av att åka tåg även om jag bara åker de typer av tåg som jag alls kan hantera (MTR Express eller SJ2000). Det sliter rejält att det skakar eller svajar och att man inte kan justera sätet ordentligt. I bil kan jag i alla fall få rätt tilt på sitsen samt rätt lutning på ryggen, speciellt i familjens nya bil som vi haft sedan Mars. Tågsäten är även allt för hårda för mig, det är såpass illa att jag bokstavligt talat inte känner min rumpa efter en stund, och utöver det så får jag fruktansvärt ont i både bäcken och rygg.

Jag hade egentligen tänkt sova för en bra stund sedan och inte blogga något, men när jag gjorde mig klar för natten så började ryggen göra så ont att jag nära på skrek rakt ut, så att skriva här nu är ett sätt att försöka att inte tänka på ryggen så mycket. Försöker andas igenom smärtan, men får nog ändå ta medicin innan jag somnar för att förhoppningsvis undvika att hela dagen blir förstörd av smärtskov. Måste bryta smärtan i tid annars kan det ta dagar att bryta den.
Just nu har jag en rätt konstig känsla i kroppen, misstänker att det är ryggen som ligger bakom då det kommer från det området och går ner i nedre delen av kroppen. En slags kall, lite stickande känsla, nästan lite som när man blivit kall ute på vintern och kommer in och blir varmare igen, riktigt svårt att förklara med det är det närmaste jag kan komma. Är glad för att jag inte behöver gå upp nu i alla fall för det känns som om benen inte skulle bära alls om jag försöker ställa mig upp, faktum är att benen känns konstiga med, de är men ändå inte. Kan röra dom, men känner inte vart jag har dom liksom. Svårt att förklara, men ja, jag skulle inte alls lita på dom just nu och jag litar inte på dom mycket annars heller. Hoppas bara ryggen ger med sig medan jag sover eller åtminstone innan Fredag för annars blir resan till Stockholm värre än vanligt.

Nä, dags att sova, betydligt senare än tänkt.

Likes

Comments

Har inte skrivit här på evigheter nu typ. Faktum är att jag är allt mindre på sociala medier, förutom ett spel som jag fördriver tiden med när jag ligger hemma i sängen, vilket jag gör det mesta av tiden. Många dagar är jag sängliggande uppåt 23 timmar per dygn på grund av smärtor och extrem trötthet, måste, för att alls klara av det lilla jag gör hemifrån...

Jag har inte orkat skriva helt enkelt, orkar inte att ständigt vara nåbar eller alla notiser, orkar inte... Orkar heller inte vara bland folk mycket, alla ljud och förväntan på en blir bara för mycket. Orkar inte umgås med vänner och ens bara se en film, för då har man ju den där förväntan över sig att vara social och hålla sig vaken och man kan inte bara "stänga ner" när man känner att man behöver vila. Det är inte det att jag inte vill umgås med vänner, jag orkar bara inte när jag mår som jag gör. Kan bli så fruktansvärt hjärntrött av att föra ett samtal.

Är inne i en period utav försämring igen, leder som tidigare inte ställt till med mycket problem har börjat bli mer opålitliga. Häromveckan så satt jag på sängkanten och skulle bara svänga upp benen i sängen för att lägga mig för natten när vänster ben låser sig i böjt läge och inte går att räta ut, fruktansvärd smärta och kramp ända ner i foten, sen PANG och benet rätas ut igen. Hela knäleden som delvis luxerat, av inget trauma alls! Kan lova att jag svor igenom hela SAOL i det läget...

Ryggen värre med, så till den grad att jag har visst känselbortfall i vänster ben och fot. Har inga reflexer i vänster fot förrän framme vid tårna. Beröring mot vänster ben känns annorlunda, typ avlägset... Bästa sättet jag kan beskriva det på. Av förklarliga skäl går jag således allt sämre med, tappar kontrollen oftare, tappar balansen mer. Det är på nåder att jag kan ta mig runt gående hemma. Har även allt svårare att köra manuellt växlad bil, det är svårare för mig att trycka ner och hålla ner kopplingen. Tack och lov så har vi ny bil nu sedan Mars, en automatväxlad kombi, den kör jag utan problem.

Har i alla fall hittat en aktivitet som jag klarar av med måtta, rullstolshandboll! Vet att det låter otroligt konstigt i och med min problematik, men det fungerar faktiskt över förväntan, så länge jag tejpar handlederna för ökad stabilitet. Just att köra rullstol är något som jag klarar väldigt bra, och jag har reaktionsförmåga som en oljad blixt, så rullstolshandboll passar mig bra. Imorgon är sista träningspasset innan sommaren. Tänker åka även om jag är i såpass risigt skick att jag borde stanna i sängen. Behöver ju inte köra på så mycket utan kan ta det lugnt. Men vill verkligen vara med eftersom det dröjer länge tills nästa gång.


Det är mycket jag skulle kunna skriva nu eftersom det var så länge sedan senaste inlägget. Men jag orkar verkligen inte mer än såhär nu. Bara denna lilla text har tagit mig ca. 2 timmar med flera pauser. Nu ska jag sova, känner mig som döden själv. 

Likes

Comments

Idag hände det så, det fenomen som jag tidigare bara hört talas om men tack och lov sluppit erfara själv.
Den där smått berömda glasspengen från en välmenande, normfungerande medborgare med kommentaren "för att du är så duktig!"

Ja, idag hände det alltså. Hade precis kommit ut från affären efter att ha handlat lite och höll precis på att låsa upp bilen när någon påkallade min uppmärksamhet och sedan försökte ge mig en 50-lapp bara sådär "för att du är så duktig" Sa åt personen att det inte alls var nödvändigt och att behålla sin 50-lapp, hade det inte regnat så ute så hade jag kanske gett en snabb lektion i att vi rullstolsburna är precis som alla andra och inte alls speciellt duktiga, men då jag bara ville komma in i bilen och komma hem så fick jag spara det till detta inlägg istället.

Jag måste dock erkänna att jag kände mig lite duktig idag som trotsade vädret och mitt fysiska mående och gick ut trots att kroppen bara skriker åt mig att stanna i sängen, men det hör inte till saken, alla kan ha en dålig dag och tvinga sig själv att göra något ändå, bara att jag råkar ha väldigt många sådana dagar och har haft några riktigt eländiga dagar denna veckan som nära på blev till en sväng till sjukhus igår.

Men men, nu till saken. Vi som lever med ett funktionshinder är inte duktiga, eller i alla fall inte duktigare än någon annan. Vi lever våra liv precis som alla andra med vardagsbestyr, fritidsintressen och umgänge, den enda skillnaden mellan mig som rullstolsburen och dig som gående är att jag lever mitt liv i en rullstol när jag är ute och därför möter en del hinder som du inte märker av, jag har dock funnit vägar runt de flesta av dessa hinder och funnit sätt att klara saker själv trots rullstolen. I det fåtal tillfällen då jag inte klarar av något själv så ber jag dig kanske om hjälp, men frågar jag inte så betyder det att jag har situationen under kontroll oavsett om det handlar om att ta mig fram någonstans eller nå en vara i en butik.

Jag behöver inte höra att jag är duktig för att jag handlar själv, handla gör ju alla människor, det är inget konstigt eller speciellt med det. En del når allt i affären, andra gör det inte och den som inte gör det måste inte nödvändigtvis vara rullstolsburen utan det kan lika gärna vara någon som bara är kort utan att för den delen vara kortvuxen. Jag känner många gående som inte når varorna i frysen på Ica för att de bara är kring 150cm långa och frysboxarna är både djupa och breda. Själv når jag alldeles utmärkt om jag ställer mig upp då jag ståtar med 173cm, min längd gör även att jag får en mycket bra räckvidd när jag ska ta ner något från en hylla, jag når högt utan att ställa mig upp eller be om hjälp. Framförallt har jag lyxen att kunna ställa mig upp vid behov även om jag föredrar att inte göra det mer än nödvändigt då det påfrestar mycket och jag lätt blir dålig av att ställa mig upp.

Jag behöver heller inte beröm för att jag rör mig ute i samhället, för även det är något som alla gör! Den enda skillnaden är att jag gör det i en rullstol och ibland får ta till alternativa lösningar för att ta mig dit jag ska, och ibland får göra "trick" som kan se lite häftiga ut för att ta mig förbi ett hinder, men annars är jag som vem som helst: en samhällsmedborgare som är på väg någonstans.

Är det någon gång som man kan uppskatta att få beröm för att man är duktig så är det om man faktiskt gör något som är värt att berömma, som att sätta ett snyggt mål i någon idrott eller få en bra tid på en distans tillexempel. Själv tog jag till mig lite beröm i December då jag tog ett varv runt Globen och Tele 2 arena på väg till hotellet för att jag ville se arenorna på lite avstånd, kände inte till området och hamnade i en lång uppförsbacke för att ta mig till hotellet och klarade så denna backe utan hjälp och med en kabinväska på fotbågen och en ryggsäck på ryggstödet, DÅ gjorde jag något speciellt som var lite värt att uppmärksamma även om nu personen som sa att jag var grym som klarade det själv inte visste att jag även har försvårande omständigheter i form av lösa leder. Att klara den backen under de omständigheterna kan väl i det närmaste jämföras med att klara backen med en tungt lastad cykel utan växlar, utan att behöva kliva av cykeln och leda den, lägg så till ömma knän också.

Men att vi funktionshindrade handlar eller är ute och rör oss i samhället, det är inget konstigt eller speciellt alls. Som sagt, vi är som alla andra, bara att vi ibland gör saker på annat sätt än dig som är gående. Vi behöver inte några "glasspengar" för att vi gör självklara saker, vill du absolut ge pengar till någon så ge den där pengen till någon som verkligen behöver, som tiggaren utanför affären, någon hemlös, eller till någon biståndsorganisation som UNHCR som jobbar hårt med alldeles för lite medel för att flyktingar i läger i Syriens grannländer ska få det mest grundläggande som rent vatten, mat, medicin, sanitet och tak över huvudet och kläder på kroppen.

Är det just funktionshinder som intresserar dig så engagera dig i tillgänglighetsfrågor i din kommun och bli vår allierade i kampen för ett samhälle där alla får plats på lika villkor och ingen ska behöva ta bakvägar eller välja bort vissa platser på grund av bristande tillgänglighet. Påpeka i affärer om gångarna är för trånga, har du svårt att komma emellan med en kundvagn så är det även svårt för en rörelsehindrad med rullstol eller rullator.
Men vad du än gör, ge oss inte "glasspengar" eller kalla oss duktiga när vi gör något självklart!
Vi behöver ett tillgängligt samhälle, inte en klapp på huvudet.

Likes

Comments