Panik kanske inte är ett perfekt ord för situationen. Jag kan dock inte förneka att oron växer inom mig i takt med att min kropp, och då speciellt nacke blivit och blir allt sämre. För bara ett år sedan så klarade jag efter mycket vila och förberedelser av att köra till och från Blekinge och spendera en dag på Sweden Rock Festival, det blev totalt 90 mil ungefär den helgen och jag och mamma bodde på ett vandrarhem i Åhus, men det gick (och dagen efter jag och mamma kom hem igen så blev jag riktigt sjuk och var liggande i ungefär en vecka med en förkylning som inte var av denna värld!). Skulle vi åkt i år igen så vet jag inte om jag hade klarat körningen, troligtvis hade vi i så fall fått ha övernattning på vägen med för att inte ha alla milen mellan festival/vandrarhem och hem på en dag, varken före eller efter själva festivalbesöket. Idag missar jag allt fler möten och aktiviteter på grund av att jag inte känner att jag klarar att köra just då, eller inte klarar att köra såpass långt.

Jag måste allt oftare ha på min Aspen Vista MP krage för att alls kunna vara uppe, och vid mitt besök på Ortopedtekniska för ett par veckor sedan fick jag till och med titta på en Aspen Vista CTO4 som är en Aspen Vista MP med ett tillägg som man fäster kring midjan och som därmed stabiliserar och stöttar än mer än bara en krage gör. Måste erkänna att den såg himmelskt skön ut, men jag var i större behov utav stöd för ryggen vid det besöket så det blev en Aspen Vista Universal 464 TLSO då den är väldigt anpassningsbar och kan användas både som TLSO och LSO, jag har kommit fram till med lite experimenterande att på mig passar den bättre som LSO och den hjälper mig helt klart att sitta något bättre plus att den funkar när jag kör bil, det lilla jag fortfarande kör.
Men jag skulle våga gissa på att jag snart har en CTO4 också, när jag är passagerare eller bara måste vara uppe ett tag, för jag känner ofta att bara kragen inte räcker för min nacke längre, och det dröjer heller inte länge förrän smärtorna kommer i nacken, ibland tillsammans med en huvudvärk som är på nivå med migrän, men det är inte migrän utan kommer precis från skallbasen och övre delen utav nacken. Kommer ofta på mig själv med att önska att något bara kunde hålla upp mitt huvud, det känns som en pumpa på en tandpetare och jag är i dagsläget nästan helt sängbunden på grund av den problematik min nacke och rygg orsakar och det är mer än bara smärta som det ställer till med.

Värst av allt är nog ändå att jag står helt utan vård när det kommer till min nacke, förutom min krage så har jag ingen hjälp och vårdcentralen vägrar skicka mig på ny MR av nacke och rygg och de skickar mig inte ens till neurolog. Jag kan för helvete inte ens vrida huvudet utan att bli sämre, jag kan inte ha mitt hår längre än till axlarna ungefär utan att bli sämre, lägger sig min katt mellan mitt huvud och väggen måste jag flytta på honom för jag klarar inte att ha något som trycker ovanpå huvudet ens när jag ligger ner, skulle jag råka sova med nacken på fel sätt så har jag minst en dag i sängen med smärta från helvetet i nacken och en huvudvärk som gör att man bara vill dö just då.

Kort sagt så förstör nacken mitt liv, och jag får ingen hjälp utav vården trots flera år av att jag bett om hjälp. Nu måste jag söka vård privat och vidare utomlands, jag vill inte hamna i en situation där jag blir så dålig att jag måste flygas med ambulansflyg om det visar sig att min nacke måste stelopereras (för oss i Norden är Barcelona närmast för den typen av steloperation). En vän från England fick nyligen flygas till Barcelona med ambulansflyg för att hon var för dålig för att kunna flyga ner sittandes. Hon var i en liknande situation som mig, bara att hennes fall var betydligt allvarligare. Hon fick hela nacken stelopererad för några veckor sedan och operationen räddade hennes liv! Hon kan idag till och med sitta upp efter att ha varit helt sängbunden i flera år på grund av sin problematik.
Jag vill inte hamna i den situationen! Jag måste ha hjälp innan det går så långt!

Det är bara rent för jävligt att det inte finns någon hjälp att få i Sverige för denna typ av problematik när man har EDS! Och kostnaden för vård utomlands får man stå för själv, något som i mitt och många andras fall innebär att man måste starta en insamling och lägga sitt liv i välvilliga medmänniskors händer och hoppas på att man kan få in tillräckligt med pengar för att täcka kostnaderna som kan ligga på kring 600000kr eller mer.
Hur ska man orka hålla i en insamling när man knappt ens klarar att komma upp ur sängen? Och det kan ta år att få ihop tillräckligt, men frågan är hur lång tid man har på sig innan läget blir akut?

Så såg min nacke ut 2013, jag har avsaknad av lordos enligt utlåtande från radiologen, men vad hen missade och som andra med EDS nacke påpekat så har jag retroflex odontoid med pannusformation och det ser ut som om min ryggmärg är utsträckt, då är detta ändå en liggande MR i neutralt läge. Det är inte utan anledning att jag misstänker CCI/AAI samt fjättrad ryggmärg. Tecknen finns där, både på bild och symtom, om man bara vet vad man ska titta efter...

Jag skulle ha träffat ett assistansbolag i Torsdags för att på allvar prata om ansökan om personlig assistans för jag får inte livet att gå ihop längre, men ironiskt nog kunde jag inte komma iväg på grund av att jag inte har assistans och mina föräldrar inte var hemma, så ingen kunde följa med mig eller köra mig och jag kände att jag inte klarade att åka själv på grund av nacken och att jag var för trött. Har ett sista möte inför sommaren nu på Tisdag, men som jag mår nu är det ytterst osäkert om jag kan åka, speciellt med tanke på att jag ska köra ca 9 mil på Fredag för att fira midsommar (kommer sedan stanna 1-2 nätter innan jag åker hem igen) och det betyder allt för mig att åka just till den platsen och fira midsommar och bara få uppleva lite barndomsminnen igen genom att vara på en campingplats och bo i ett campingfordon. Numera har mina föräldrar husbil men när jag var liten hade vi husvagn. Inte alls samma mysfaktor i en husbil men ändå skönt att bara få komma ut sådär en gång om året när man vuxit upp med att campa...

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Ringde Ortopedtekniska i slutet utav Februari då jag var i stort behov av en ny Aspen Vista MP krage till min nacke som bara verkar bli allt sämre med tiden, och jag är även i mycket stort behov av en ordentlig korsett till ryggen då mjuka stöd inte hjälper för mig, fick då veta att de skulle skicka en kallelse till mig med datum och tid. Tiden gick och vintern blev till vår och våren blev till försommar, så i Måndags efter över tre månaders väntan på att ens få en kallelse så hade jag fått nog och ringde igen för att fråga om de tappat bort mig i systemet, såpass lång väntan är inte acceptabel någonstans när man uttryckligen sagt att något är smått akut- är nästan helt sängliggande på grund av min nacke och rygg!
Sagt och gjort, jag fick en återbudstid redan imorse! Så nu har jag en ny Aspen Vista MP här hemma samt en extra uppsättning polstring till kragen, och en Aspen Vista Universal 464 TLSO korsett är beställd!
Såvida inte Post Mord, eh, Post Nord schabblar så ska jag tillbaka tillbaka Ortopedtekniska på Fredag morgon 07:30 för att få prova korsetten och få med den hem om den sitter bra. Anledningen till att jag ska dit så tidigt på Fredag (om inte Post Nord slarvar, korsetten skickades ju trots allt från Embreis precis efter att ortopedingenjören ringt och beställt den) är att jag ska med ett tåg till Stockholm strax innan 12, det är förbundsstyrelsemöte i helgen, annars brukar jag föredra senare vårdbesök om det går, och de föreslog först att jag skulle komma klockan 11 på Fredag, men det går ju inte när jag har en tågtid att passa på annan ort från Ortopedtekniska sett, inte ens en timma senare.

Har känt länge att jag behöver något stabilare för min rygg, och något som hjälper till att hålla upp mig. Har provat mjukare korsetter samt hållningsväst, men det ger inte tillräckligt med stöd och sitter inte bra heller, samtidigt orkar inte min kropp kompensera för min kyfos och skolios hela tiden heller, så det blir en ond cirkel utav felbelastningar och överbelastningar på hela kotpelaren på mig vilket resulterar i att jag får panikont i ryggen efter bara en kort stund av att sitta stilla som man gör till exempel när man äter, sitter på ett tåg, kör bil eller sitter på ett möte eller liknande situationer. Det hjälper inte alls om jag ställer mig upp när jag får sådär panikont heller, det enda som alls fungerar är att lägga mig ner och som jag brukar kalla det, plana ut. Men är jag ute någonstans, och inte bara är hemma eller hos mina föräldrar, då har jag inte möjlighet att lägga mig ner, enda undantaget är när jag är på möte i Stockholm, för på kansliet finns ett vilorum, men jag åker ju inte till Stockholm för att ligga i vilorummet! Hoppas för allt i världen att korsetten kommer fram i tid och är lika skön som den ser ut! Det skulle verkligen rädda hela min helg, och förbättra mitt liv rent allmänt på så många nivåer! Fördelen med Aspen Vista Universal 464 är att den lätt kan anpassas efter behov, utan att man behöver en massa verktyg, man kan alltså uppgradera eller nedgradera sin korsett vid behov, så om man kanske bara behöver stöd för ländryggen ena dagen, så kan man ta bort bröstplattan, behöver man sedan stöd för hela ryggen igen så kan man sätta tillbaka plattan igen. I sitt fulla utförande stabiliserar korsetten T8-S1 och det är inom det området jag har mest besvär utöver nacken.

Fick även se på en Aspen Vista MP CTO4 som är en Aspen Vista MP med fram och bakstycke för bröstryggen med, måste säga att den såg underbart skön ut, men då jag behöver stöd för ryggen även när jag kör bil, så känns det som att Universal 464 passar mina behöv bättre i nuläget då CTO4 inte kan användas utan nackkragen, däremot kan själva kragen på en CTO4 användas separat utan bröstryggsdelarna. Så där föll den lite för mig, just att den inte kan stötta bara ryggen. Ibland behöver jag bara stöd för nacken, ibland bara för ryggen, och speciellt när jag kör bil så är det ju en fördel med ett stöd som kan användas utan nackkrage. Däremot skulle jag nog kunna tänka mig att ha en CTO4 för tillfällen då jag är passagerare eller bara rent allmänt har en riktigt dålig dag eller period med nacken. Med min vanliga Aspen Vista MP kan jag faktiskt böja nacken något åt sidan, troligtvis på grund av instabilitet längre ner i nacken, kanske kring C6-C7 och T1 någonstans, så en CTO4 skulle nog hålla nacken mer stabil, men jag får se vad framtiden utvisar där. 464 korsetten är en bra start i alla fall, och jag tror den kommer göra en enorm skillnad i mitt liv och låta mig vara uppe något mer än jag klarar i dagsläget.

Har nu även bestämt mig för att söka för nacken privat då jag inte kommer vidare någonstans genom primärvården, målet är att ta mig till Spanien för att träffa en erfaren neurokirurg med erfarenhet utav EDS patienter, han och hans team är i dagsläget de enda i Europa som har kunskapen och erfarenheten att på kirurgisk väg behandla CCI och AAI hos EDS patienter, därmed har de även kunskapen och erfarenheten att ställa diagnosen. Men mitt första steg just nu är att försöka få träffa en läkare här i Sverige som är mycket duktig på nackar, han kan utreda och sätta diagnos, men han kan däremot inte göra så mycket mer utan blir diagnosen bekräftad och är på en nivå som kräver eller kan kräva operation, så är det ändå utlandet som gäller. Känner ett flertal som redan varit iväg till Spanien för operation, en vän från Storbritannien är där just nu och opererades för lite över en vecka sedan, hennes fall var så allvarligt att hon under flera års tid inte ens kunnat sitta upp, och hon fick flygas ner med ambulansflyg. Hon fick även en så kallad Halo väst applicerad när hon kommit fram för att stabilisera mer än en krage klarar och även få ett hum om i vilket läge hennes nacke behövde vara i när de väl stelopererade. Hennes fall var det värsta de någonsin sett! För er som inte vet vad en Halo väst är, så är det en sådan där väst de ibland använder för att fixera en bruten nacke och lägga den i sträck för att undvika att skadan förvärras. Kort sagt skruvas fyra skruvar in någon millimeter in i skallbenet, dessa skruvar sitter i en typ av metallgloria som i sin tur sitter på fyra metallstag som sitter på en väst, i en Halo väst kan man fixera nacken helt och även anpassa hurpass mycket nacken ligger i sträck då glorian går att höja eller sänka på metallstagen.

Nä, nu är jag alldeles för trött för att skriva mer även om jag egentligen hade mer jag tänkt skriva, får försöka komma ihåg vad jag tänkte på, så kanske jag får skriva det imorgon, eller kanske jag uppdaterar mer när jag kommit fram till Stockholm på Fredag. Nu ska jag ta och bocka till min nya krage för bättre passform, sedan blir det natten!.

Likes

Comments

Orkar egentligen inte skriva och vill bara sova, men katten har precis varit på lådan så då måste jag ligga och vakta sängen ett tag, vill inte ha upp katten i sängen när han precis varit på lådan!

Så, kan väl lika gärna skriva några rader. Mitt mående är i stort sett oförändrat sedan sist, väggen är nådd och jag orkar snart inte mer. Min kropp strejkar totalt och jag är nästan helt sängbunden, har jag varit uppe och gjort något så däckar jag totalt efteråt, förra helgen var jag på sammanträde och själva sammanträdet blev tack och lov klart snabbare än beräknat och jag hade tack och lov en extra natt på hotellet beräknat efter den ordinarie tiden som var avsatt till sammanträdet, för i Söndags kunde jag verkligen inte hålla mig vaken, och hade verkligen inte klarat av att vara på resande fot. Jag lämnade bara hotellrummet för att äta frukost på morgonen, sedan spenderades dagen i sängen med fördragna gardiner, mestadels sovande. Klarade inte ens att ta mig ut igen för att köpa något till middag trots att det ligger ett Subway och en Ica butik precis runt hörnet från hotellet jag var på, och ett McDonald's marginellt längre bort men i samma område.

Nacken har bråkat rejält under en period nu vilket inneburit mer tid med Aspen Vista kragen på, både nattetid och när jag varit uppe på dagen. Även med krage på så har jag svårt för att vara uppe mycket, och även liggande så kan jag känna av yrsel som härstammar från nacken om jag rört huvudet.

Träffade en läkare i Tisdags, inte min vanliga husläkare då han inte hade någon tid inom en snar framtid, men i alla fall en läkare på samma vårdcentral. Läkaren kunde inte göra jättemycket då jag är ett såpass komplicerat fall, men remiss ska skickas till neurolog och urolog nu, efter runt fyra års påpekande från mig att jag har besvär från nacke och rygg som inte är spänningshuvudvärk och migrän, och att jag har viss nedsatt känsel och avsaknad av reflexer under större delen av ena foten, samt har problem med att jag går på toaletten för sällan och ibland inte känner blåsan eller ens kan tömma den själv. I fyra jävla år har jag tagit upp mina besvär med blåsan när jag pratat med sjuksköterskorna på vårdcentralen, och inte ett piss har gjorts! Gällande nacken så har det även där gått över tre år sedan MR gjordes, min läkare tittade inte ens på bilderna utan baserade bara allt på en smått undermålig rapport från en radiolog som inte visste vad hen ens tittade efter, så inget mer gjordes. Förutom remisserna så ska han ta upp mitt fall med min ordinarie läkare samt klinikchefen angående ny MR då det verkligen behöver göras för att se om det skett några förändringar sedan sist, och vidare utredande läkare brukar vilja ha färska bilder att gå efter, inte bilder som är över tre år gamla!

Idag befinner jag mig i en situation där jag knappt klarar att vara i upprätt läge och inte kan lämna hemmet utan att åtminstone ha min Aspen Vista nackkrage med mig. Hade jag tagits på allvar för flera år sedan så hade jag kanske befunnit mig i en bättre situation idag och inte varit som fängslad i min säng och fått ställa in flera av de få möten och aktiviteter jag alls har. Senast nu denna helg så fick jag skippa en fikaträff för EDSare, en träff jag hade sett fram emot då det alltid är givande att få träffa andra med diagnosen eller misstanke om diagnosen och de träffarna är ett av fåtal tillfällen då jag umgås med vänner fysiskt. Men nähä, det blev ännu en dag i sängen, mestadels sovande för att kroppen totalt havererat och jag inte ens kune byta om till dagkläder utan fick behålla nattlinnet på! Väldigt värdigt liv har jag hört... Hade jag haft assistans hade jag kanske kunnat komma iväg ändå, för då hade hen kunnat hjälpa med påklädning och annat jag inte klarade själv idag, utan att mina föräldrar hade blivit mer eller mindre tvungna att åka med. Jag är 31 år, föräldraansvaret upphörde för många år sedan och jag vill att jag och mina föräldrar bara ska vara en familj, utan att de ska behöva hjälpa mig i tid och otid.

Det är nog dags att ta tag i assistansansökan igen, hur ogärna jag än vill ha främmande personer hemma hos mig, så kan jag inte leva såhär! Jag måste i alla fall kunna få duscha när jag vill och få på mig riktiga kläder var dag!

I vårdväg ser jag just inget annat alternativ än att söka vård utomlands snart. Det finns ingen kompetens i Sverige för min typ av nackproblematik, närmaste expertis finns i Spanien, annars är det USA som gäller både för diagnos och behandling. Både för Spanien och USA så får man stå för kostnaden själv, vilket innebär att man är så illa tvungen att starta en insamling då det är väldigt dyrt att både träffa och behandlas utav dessa fåtal experter som faktiskt finns i världen. Krävs steloperation där skallen sätts fast på nacken i rätt läge så blir det en än dyrare historia, men är det sådant som ska till för att jag ska få livet tillbaka så är det något som måste göras även om tanken på en operation överst i nacken skrämmer skiten ur mig! Men vetskapen om att instabilitet i nacken kan orsaka både förlamningar och stroke (i allvarliga fall) om det lämnas obehandlat, det skrämmer mig mer! Om någon inte är medveten om vilket typ av problematik man kan ha i nacken när man lever med Ehlers-Danlos Syndrom så är denna länk: http://www.thepainrelieffoundation.com/craniocervical-instability/ bra. Att döma av mina symtom samt vissa fynd som gjorts på min MR från 2013 så finns en risk att jag har både CCI och AAI. Tjohej liksom...

Likes

Comments

Så är vi inne i ett nytt år, och det har åter igen gått en tid sedan jag skrivit här. Hösten var som den var, och Julen var lugn, firade med mina föräldrar och somnade traditionsenligt mitt i Kalle Anka på Julafton och missade sista hälften typ, så har det sett ut de senaste åren. Nyårsafton var lugn den med, firade hos ett par familjevänner och det var ingen alkohol i sikte, och sådant är alltid skönt för jag tycker inte om när folk blir berusade omkring mig.

Men ja, nu är vi alltså inne i 2017, och jag hade hoppats på att det skulle bli ett bättre år än 2016 var, men tyvärr har det hittills varit ett mycket tufft år. Jag har under en tid nu mått väldigt dåligt, varit mycket stressad över situationer jag inte kan råda över, men som inte borde vara där. Vagt kan tyckas men jag vill inte skriva för mycket såhär på internet. Det är mycket som bidrar dock.

Att jag mår så dåligt som jag gör har gjort att jag isolerat mig från det mesta och de flesta, och det är inte något personligt om vi inte har mycket kontakt, jag mår helt enkelt bara för dåligt på alla sätt. Det fåtal personer jag orkar hålla kontakt med är personer jag har mycket gemensamt med, och de är personer som gör att jag inte känner att jag måste leva upp till något jag för stunden inte klarar av.

Det är så mycket som gör att jag känner mig så enormt stressad, och stressen gör att jag mår väldigt dåligt psykiskt och fysiskt då stress har en negativ inverkan på min EDS. Psykiskt känner jag mig som om jag sitter i en liten läckande gummibåt ute på öppet hav under full storm, och ljuset brinner i båda ändar. Jag skulle nog inte säga att jag är deprimerad, utan det handlar snarare om att jag gått in i väggen och förmodligen blivit utbränd, trots att jag är sjukpensionär. Men det går att gå in i väggen utan att vara på arbete med, en sjukpensionärs liv är inte lätt, många, jag själv inkluderad, lever på sjukersättning som ligger långt under fattigdomsgränsen i Sverige. Det finns inga marginaler eller svängrum, och dyker något upp så är det kört. Jag är nog långt ifrån ensam om att hoppa högt och bli livrädd var gång brevbäraren kommer med posten, för tänk om det kommer en utgift man inte räknat med och som gör att man får kämpa i månader för att komma på fötter igen. Sedan har man ju även den där mindre underbara tiden på året då högkostnadsskyddet löpt ut och man får betala fullpris för sina mediciner igen, med en sjukersättning som är den samma året om och knappt går att leva på ens när man kommit upp i frikort eller i alla fall nära på. Jag tror de allra flesta med sjukersättning känner igen sig här.

Förutom ständig oro och kamp med ekonomin i en sjukpensionärs liv, så har man även kampen med vården och oron över att inte få den hjälp man behöver, eller att hjälp man haft länge försvinner på grund av att en läkare kanske tvärvänder kring något, eller man får en ny läkare av ett eller annat skäl. Jag har turen att ha en fast läkare sedan flera år, men oron finns där ändå att han helt plötsligt ska tvärvända kring min medicinering, trots att det för mig är livsviktigt att ha en fungerande smärtlindring, vilket jag har i dagsläget i alla fall till en nivå där smärtan är hanterbar. Men kom inte och tro att min vårdkontakt inte är utan hinder, för medicin är ungefär det enda jag får hjälp med. Jag behöver ett flertal remisser för diverse utredningar och trots påtryckning så vägras jag ny magnetkamera undersökning, trots att mina besvär både från nacke och rygg försämrats markant under de tre år som gått sedan den förra undersökningen gjordes, och jag får heller ingen hjälp med mina autonoma besvär, eller ens remiss för utredning utav det, trots att jag vid ett flertal tillfällen nämnt POTS. Jag var nära på att svimma senast förra veckan och det var ett mirakel att jag inte föll ihop. Det tas heller inte på allvar att jag helt saknar reflex under delar utav min vänstra fot, och att det även oftast är vänster ben som inte hänger med eller viker sig när jag står eller går någon meter. Även blåsan är påverkad av antingen EDS i sig, eller ryggen eller en kombination av både och, och det tas heller inte på allvar eller utreds trots att jag nämnt det i över fyra års tid att jag har problem med att jag kissar för sällan, ofta inte känner blåsan och ibland inte kan kissa själv trots att det kan ha gått 10+ timmar sedan sist.

Jag får inte de hjälpmedel jag behöver, gällande elrullstol så kunde jag få en Invacare Bora eller något liknande, men jag vet bara genom att se en, att det skulle aldrig fungera för mig på något sätt. Jag behöver mer stöd och sittkomfort, körkomfort och bättre manövrering än en Bora kan ge. Jag behöver en Permobil, allra helst en Permobil F5 som är stötdämpad i alla hjul och därmed skulle ge den mjuka körning jag behöver utöver att möta behoven gällande stöd, komfort och manövrering. Men regionen anser mig gående trots att jag knappt tar mig från sängen till toaletten utan risk för att ramla och/eller luxera något delvis, och i och med att de felaktigt anser mig gående, så fick jag beviljat men med begränsning, vilket innebär Invacare Bora, inte någon Permobil. Jag har därför inte gått vidare med elrullstol trots att ett stort behov finns, jag vill inte ha något som inte går att använda.

Jag sitter heller inte bra i min manuella rullstol på grund av att arbetsterapeuten inte lyssnade på mig, jag var ändå väldigt tydlig med vad jag har för behov och nu måste jag kanske bråka om en ny rullstol igen, trots att den nuvarande bara är ett år gammal i Mars.

Jag måste ta tag i att få komma till Ortopedtekniska igen snart för det är ett flertal ortoser jag har som alls inte hjälper eller som blivit för stora, eller både och. I år löper min 5 års öppna remiss ut med, så givetvis finns en oro för att det framöver ska bli svårare att få de ortoser jag behöver, men jag hoppas på att läkaren bara skriver en ny likadan remiss utan att man ska behöva bråka om det.

Det är så mycket jag behöver eller måste göras, så mycket som orsakar stress i mitt liv, stressen gör att mina muskler spänns än mer än vanligt vilket i sin tur leder till att jag blir trött snabbare och inte orkar hålla emot lika bra, vilket leder till ökad risk för att leder glider ur läge helt eller delvis. Som jag nämnde högre upp gör även stressen att jag mår psykiskt dåligt och känner mig utbränd. Jag sover sämre både på grund av stressen och ökad smärta från att musklerna aldrig får vila, plus att jag blivit stadigt sämre även innan stressen blev såpass här illa. Min nacke blir allt sämre, så till den grad att jag måste släpa med mig min Aspen Vista krage om jag ska vara hemifrån någon längre stund än bara ett ärende till affären. Vissa nätter tvingas jag sova med kragen på också för att nacken är så känslig för fel läge att jag inte ens klarar att sova på sidan just då, sidan som annars fungerar väl både för min nacke och rygg. Men vissa dagar och nätter är den bara för känslig för "fel" lägen och minsta vridning.

Och där är ännu en bidragande faktor till stressen: min nacke! Jag vet inte vad jag ska göra för att få hjälp! Och jag är rädd, rädd för att jag vet att nacken inte är som den ska, och jag vet hur otroligt mycket en EDS nacke kan ställa till med om den blir allt sämre och man inte får någon hjälp. Jag är rädd för att behöva söka vård utomlands för min nacke, och fasar för hur det ska finansieras då jag inte har den ork som behövs för att driva en insamling så som vissa gjort eller gör för att söka hjälp utomlands.

En kombination utav min fysiska försämring, stressen och oron kring vården samt en känsla av att inte ha råd att leva på grund av hur låg sjukersättningen är, är orsaken till att jag känner mig utbränd och faktiskt nära på känner att jag snart inte orkar kämpa längre trots att jag är en levnadsglad person. Nej, jag är går inte i tankar på att ta mitt liv. Men jag känner en stor hopplöshet just nu på grund av allt, och jag vet just nu inte hur jag ska förbättra situationen, men med tiden och rätt stöd så ska jag klara av detta med. Får jag lagat min lilla gummibåt och stormen avtar, så ska jag hitta land igen!

Tänker ta kontakt med kyrkan trots att jag i vanliga fall inte är troende, har ändå behållt mitt medlemskap i Svenska Kyrkan. Jag behöver nog prata med en präst eller diakon, de är inte dömande och försöker heller inte kategorisera någon, utan är bara där för att lyssna och stötta. Psykologer ger jag inte mycket för, har inget förtroende för dom och blev helt avskräckt när en psykolog under min utredning av arbetsförmåga (där även min EDS fastställdes igen) försökte skylla min genetiska sjukdom och fysiska mående på trauman i barndomen, trauman som inte ens fanns för jag hade en mycket bra barndom. Jag föddes med EDS, jäkla jubelidiot! Det bemötandet från en psykolog gjorde att jag aldrig igen vill sätta min fot i samma rum som en, och förtroendet för hela yrkeskåren försvann.


Nu har jag haft ännu en sömnlös natt, har varierat mellan att gråta och skriva detta inlägg. Det har inte varit ett lätt inlägg att skriva, och för många kan det nog komma som en överaskning att jag mår såpass dåligt som jag gör, andra har nog länge vetat bara grundat på hur jag isolerat mig och vet vad det innebär.
Jag har alltid stort behov av lugn och egentid då jag är introvert, men när jag mår dåligt så isolerar jag mig än mer, och orkar inte vara bland folk nästan något alls.

Jag lever just nu mitt liv mestadels i pyjamas i ett svagt upplyst rum, mestadels i sängen för det är det enda som fungerar för min nacke. I upprätt läge tar det inte lång stund innan jag kan behöva min krage.

Hoppas på att få sova någon timma snart, är enormt trött då jag knappt sovit alls de senaste dagarna. Väggen är nådd, jag kan inte slappna av och komma till ro...

Likes

Comments

​Så fyller man 31 och det känns som om tiden bara rinner iväg numera. Tycker det var inte så länge sedan som en firade midsommar, men det är ju redan nästan 4 månader sedan! 

Har inga direkta planer för dagen faktiskt. Blir ingen fest eller så för sådant är jag inte så förtjust i och tycker egentligen inte om att bli firad och liksom stå i centrum. Redan i mellanstadiet så började jag säga ifrån i skolan att jag inte ville att klassen skulle sjunga, för det var så himla pinsamt. 

Det enda jag vet att jag ska göra är att jag och mamma ska åka och få lite konstgjort solljus på oss en stund på eftermiddagen, bara råkade bli just idag när mamma bokade, men det är ju inte fel att få slappa i ett varmt rum som ger hela dagsbehovet av vitamin D på 70 minuter just på ens födelsedag, speciellt med tanke på hur mycket min rygg och nacke bråkat ett tag och jag har ont utav alla väderomslag och det kalla vädret ute. Själv har jag inte ont utav höstmörkret, men mamma har ont utav det. Jag följer mest med som chaufför eftersom mamma inte kör bil, plus att jag mår bättre av värme så då passar det att jag hänger med så pappa slipper åka fram och tillbaka då han inte har något intresse i att sitta i det rummet. 

Efter solljuset så blir det lite tårta hos mina föräldrar, bara jag och mina föräldrar, såvida det inte råkar dyka upp någon oväntat vilket det ibland gör. Sådär lugnt och skönt som det ska vara liksom. 

Börjar få allt mer svårt att vara kring mycket folk eller ens i en grupp av människor för jag blir så hjärntrött av sorl eller att det pratas för mycket runt om, så brukar undvika fester och folksamlingar så mycket som möjligt. Drar mig ofta undan även när det bara handlar om ett fåtal personer omkring mig, som till exempel när man hälsar på hos familjevänner eller familjevänner är på besök och det pratas mycket om ditten och datten omkring. Tyvärr går detta även ut över vänner jag känt i stort sett i hela mitt liv, har antingen inte hunnit eller inte orkat (eller både och) umgås med vänner på väldigt länge nu, lite trist men ja, så ligger det till. Inget personligt mot någon, jag klarar bara inte av det just nu då jag mår som jag gör. 


Nä, nu ska denna tant sova. Är förvisso född nattuggla (02:40) men känner att nej, orkar inte vara uppe tills 02:40 avsiktligt denna gång, sov alldeles för lite föregående natt, eller rättare sagt, jag somnade inte förrän kring 07:30 på morgonen och var vaken för dagen vid 12 tiden igen, och så har min sömn sett ut många dagar den senaste tiden. Häromdagen så sov jag bara 1.5 timma totalt, och det tar ut sin rätt till slut. Om ungefär 12 timmar så måste jag vara i skick till att köra bil och det är jag inte om jag inte får sova väldigt snart. Fast det finns såklart andra faktorer än sömnen som gör att jag väljer bort att köra bil med, bara att hoppas på att jag är i skick i eftermiddag, som det känns nu så ska det nog gå, speciellt med tanke på att det inte ens är någon lång sträcka utan bara ett par mil. Skulle nog inte ge mig ut på någon längre körning som typ en timma eller mer. 

God natt.

Likes

Comments

Nu har jag återigen inte skrivit något sedan tidernas begynnelse typ. Våren har passerat i sommar och sommar har i det närmaste blivit höst sedan jag senast skrev något.

Kort sagt, jag har inte orkat. Har haft det, och har det rätt kämpigt på flera plan. Jag har inte orkat vara social på länge nu, undantaget är en liten grupp nära vänner som jag lärt känna genom ett online spel jag spelar för att fördriva tiden. De har snabbt blivit mina närmaste vänner, och då speciellt en som är så nära själslig tvilling man kan bli! Vi tycker lika om väldigt mycket, säger och gör samma saker samtidigt, inte bara en gång utan ofta, som om vi läste varandras tankar. Verklig långdistans telepati i så fall då han bor över 700 mil från mig med 3 timmars tidsskillnad framåt, men ja, det är nog min absolut finaste vän!
Folk som känner mig i verkliga livet vet att jag inte har mycket till övers för telefoner och absolut inte pratar mycket, men med min "tvilling" och några till så kan jag lätt vara i flera timmar långa telefonsamtal över messenger. Senast förra natten så var vi några som pratade i runt 7 timmar för att min "tvilling" och jag inte kunde sova av ett eller annat skäl och några andra befinner sig flera tidszoner bakom så det bara var kväll hos dom. Vi kan verkligen prata om allt, även om mycket är relaterat till spelet som vi alla spelar. Det är så himla skönt att ha funnit sådana vänner! Så synd bara att alla är så långt bort, den vän som är närmast geografiskt är 23 mil bort, ett annat par bor i Danmark, men ja annars är det Asien och USA/Kanada.

Under sommaren har jag försökt ladda mig själv både fysiskt och mentalt inför aktiviteter som sker under hösten. Känner mig väl inte riktigt redo ännu för något, men det är bara bita i det sura äpplet och hoppas på att det inte innehåller otillåtna mängder gift typ. Till helgen blir det Stockholm med mamma, nästa vecka ska jag stå på en mässa några timmar och två veckor efter kommande Stockholmsresa så bär det troligtvis av till Stockholm igen, fast denna gång för ett möte. Jag bara hoppas på att kroppen kommer hålla för två resor till och från Stockholm på såpass kort tid. Jag blir ändå riktigt risig av att åka tåg även om jag bara åker de typer av tåg som jag alls kan hantera (MTR Express eller SJ2000). Det sliter rejält att det skakar eller svajar och att man inte kan justera sätet ordentligt. I bil kan jag i alla fall få rätt tilt på sitsen samt rätt lutning på ryggen, speciellt i familjens nya bil som vi haft sedan Mars. Tågsäten är även allt för hårda för mig, det är såpass illa att jag bokstavligt talat inte känner min rumpa efter en stund, och utöver det så får jag fruktansvärt ont i både bäcken och rygg.

Jag hade egentligen tänkt sova för en bra stund sedan och inte blogga något, men när jag gjorde mig klar för natten så började ryggen göra så ont att jag nära på skrek rakt ut, så att skriva här nu är ett sätt att försöka att inte tänka på ryggen så mycket. Försöker andas igenom smärtan, men får nog ändå ta medicin innan jag somnar för att förhoppningsvis undvika att hela dagen blir förstörd av smärtskov. Måste bryta smärtan i tid annars kan det ta dagar att bryta den.
Just nu har jag en rätt konstig känsla i kroppen, misstänker att det är ryggen som ligger bakom då det kommer från det området och går ner i nedre delen av kroppen. En slags kall, lite stickande känsla, nästan lite som när man blivit kall ute på vintern och kommer in och blir varmare igen, riktigt svårt att förklara med det är det närmaste jag kan komma. Är glad för att jag inte behöver gå upp nu i alla fall för det känns som om benen inte skulle bära alls om jag försöker ställa mig upp, faktum är att benen känns konstiga med, de är men ändå inte. Kan röra dom, men känner inte vart jag har dom liksom. Svårt att förklara, men ja, jag skulle inte alls lita på dom just nu och jag litar inte på dom mycket annars heller. Hoppas bara ryggen ger med sig medan jag sover eller åtminstone innan Fredag för annars blir resan till Stockholm värre än vanligt.

Nä, dags att sova, betydligt senare än tänkt.

Likes

Comments

Har inte skrivit här på evigheter nu typ. Faktum är att jag är allt mindre på sociala medier, förutom ett spel som jag fördriver tiden med när jag ligger hemma i sängen, vilket jag gör det mesta av tiden. Många dagar är jag sängliggande uppåt 23 timmar per dygn på grund av smärtor och extrem trötthet, måste, för att alls klara av det lilla jag gör hemifrån...

Jag har inte orkat skriva helt enkelt, orkar inte att ständigt vara nåbar eller alla notiser, orkar inte... Orkar heller inte vara bland folk mycket, alla ljud och förväntan på en blir bara för mycket. Orkar inte umgås med vänner och ens bara se en film, för då har man ju den där förväntan över sig att vara social och hålla sig vaken och man kan inte bara "stänga ner" när man känner att man behöver vila. Det är inte det att jag inte vill umgås med vänner, jag orkar bara inte när jag mår som jag gör. Kan bli så fruktansvärt hjärntrött av att föra ett samtal.

Är inne i en period utav försämring igen, leder som tidigare inte ställt till med mycket problem har börjat bli mer opålitliga. Häromveckan så satt jag på sängkanten och skulle bara svänga upp benen i sängen för att lägga mig för natten när vänster ben låser sig i böjt läge och inte går att räta ut, fruktansvärd smärta och kramp ända ner i foten, sen PANG och benet rätas ut igen. Hela knäleden som delvis luxerat, av inget trauma alls! Kan lova att jag svor igenom hela SAOL i det läget...

Ryggen värre med, så till den grad att jag har visst känselbortfall i vänster ben och fot. Har inga reflexer i vänster fot förrän framme vid tårna. Beröring mot vänster ben känns annorlunda, typ avlägset... Bästa sättet jag kan beskriva det på. Av förklarliga skäl går jag således allt sämre med, tappar kontrollen oftare, tappar balansen mer. Det är på nåder att jag kan ta mig runt gående hemma. Har även allt svårare att köra manuellt växlad bil, det är svårare för mig att trycka ner och hålla ner kopplingen. Tack och lov så har vi ny bil nu sedan Mars, en automatväxlad kombi, den kör jag utan problem.

Har i alla fall hittat en aktivitet som jag klarar av med måtta, rullstolshandboll! Vet att det låter otroligt konstigt i och med min problematik, men det fungerar faktiskt över förväntan, så länge jag tejpar handlederna för ökad stabilitet. Just att köra rullstol är något som jag klarar väldigt bra, och jag har reaktionsförmåga som en oljad blixt, så rullstolshandboll passar mig bra. Imorgon är sista träningspasset innan sommaren. Tänker åka även om jag är i såpass risigt skick att jag borde stanna i sängen. Behöver ju inte köra på så mycket utan kan ta det lugnt. Men vill verkligen vara med eftersom det dröjer länge tills nästa gång.


Det är mycket jag skulle kunna skriva nu eftersom det var så länge sedan senaste inlägget. Men jag orkar verkligen inte mer än såhär nu. Bara denna lilla text har tagit mig ca. 2 timmar med flera pauser. Nu ska jag sova, känner mig som döden själv. 

Likes

Comments

Idag hände det så, det fenomen som jag tidigare bara hört talas om men tack och lov sluppit erfara själv.
Den där smått berömda glasspengen från en välmenande, normfungerande medborgare med kommentaren "för att du är så duktig!"

Ja, idag hände det alltså. Hade precis kommit ut från affären efter att ha handlat lite och höll precis på att låsa upp bilen när någon påkallade min uppmärksamhet och sedan försökte ge mig en 50-lapp bara sådär "för att du är så duktig" Sa åt personen att det inte alls var nödvändigt och att behålla sin 50-lapp, hade det inte regnat så ute så hade jag kanske gett en snabb lektion i att vi rullstolsburna är precis som alla andra och inte alls speciellt duktiga, men då jag bara ville komma in i bilen och komma hem så fick jag spara det till detta inlägg istället.

Jag måste dock erkänna att jag kände mig lite duktig idag som trotsade vädret och mitt fysiska mående och gick ut trots att kroppen bara skriker åt mig att stanna i sängen, men det hör inte till saken, alla kan ha en dålig dag och tvinga sig själv att göra något ändå, bara att jag råkar ha väldigt många sådana dagar och har haft några riktigt eländiga dagar denna veckan som nära på blev till en sväng till sjukhus igår.

Men men, nu till saken. Vi som lever med ett funktionshinder är inte duktiga, eller i alla fall inte duktigare än någon annan. Vi lever våra liv precis som alla andra med vardagsbestyr, fritidsintressen och umgänge, den enda skillnaden mellan mig som rullstolsburen och dig som gående är att jag lever mitt liv i en rullstol när jag är ute och därför möter en del hinder som du inte märker av, jag har dock funnit vägar runt de flesta av dessa hinder och funnit sätt att klara saker själv trots rullstolen. I det fåtal tillfällen då jag inte klarar av något själv så ber jag dig kanske om hjälp, men frågar jag inte så betyder det att jag har situationen under kontroll oavsett om det handlar om att ta mig fram någonstans eller nå en vara i en butik.

Jag behöver inte höra att jag är duktig för att jag handlar själv, handla gör ju alla människor, det är inget konstigt eller speciellt med det. En del når allt i affären, andra gör det inte och den som inte gör det måste inte nödvändigtvis vara rullstolsburen utan det kan lika gärna vara någon som bara är kort utan att för den delen vara kortvuxen. Jag känner många gående som inte når varorna i frysen på Ica för att de bara är kring 150cm långa och frysboxarna är både djupa och breda. Själv når jag alldeles utmärkt om jag ställer mig upp då jag ståtar med 173cm, min längd gör även att jag får en mycket bra räckvidd när jag ska ta ner något från en hylla, jag når högt utan att ställa mig upp eller be om hjälp. Framförallt har jag lyxen att kunna ställa mig upp vid behov även om jag föredrar att inte göra det mer än nödvändigt då det påfrestar mycket och jag lätt blir dålig av att ställa mig upp.

Jag behöver heller inte beröm för att jag rör mig ute i samhället, för även det är något som alla gör! Den enda skillnaden är att jag gör det i en rullstol och ibland får ta till alternativa lösningar för att ta mig dit jag ska, och ibland får göra "trick" som kan se lite häftiga ut för att ta mig förbi ett hinder, men annars är jag som vem som helst: en samhällsmedborgare som är på väg någonstans.

Är det någon gång som man kan uppskatta att få beröm för att man är duktig så är det om man faktiskt gör något som är värt att berömma, som att sätta ett snyggt mål i någon idrott eller få en bra tid på en distans tillexempel. Själv tog jag till mig lite beröm i December då jag tog ett varv runt Globen och Tele 2 arena på väg till hotellet för att jag ville se arenorna på lite avstånd, kände inte till området och hamnade i en lång uppförsbacke för att ta mig till hotellet och klarade så denna backe utan hjälp och med en kabinväska på fotbågen och en ryggsäck på ryggstödet, DÅ gjorde jag något speciellt som var lite värt att uppmärksamma även om nu personen som sa att jag var grym som klarade det själv inte visste att jag även har försvårande omständigheter i form av lösa leder. Att klara den backen under de omständigheterna kan väl i det närmaste jämföras med att klara backen med en tungt lastad cykel utan växlar, utan att behöva kliva av cykeln och leda den, lägg så till ömma knän också.

Men att vi funktionshindrade handlar eller är ute och rör oss i samhället, det är inget konstigt eller speciellt alls. Som sagt, vi är som alla andra, bara att vi ibland gör saker på annat sätt än dig som är gående. Vi behöver inte några "glasspengar" för att vi gör självklara saker, vill du absolut ge pengar till någon så ge den där pengen till någon som verkligen behöver, som tiggaren utanför affären, någon hemlös, eller till någon biståndsorganisation som UNHCR som jobbar hårt med alldeles för lite medel för att flyktingar i läger i Syriens grannländer ska få det mest grundläggande som rent vatten, mat, medicin, sanitet och tak över huvudet och kläder på kroppen.

Är det just funktionshinder som intresserar dig så engagera dig i tillgänglighetsfrågor i din kommun och bli vår allierade i kampen för ett samhälle där alla får plats på lika villkor och ingen ska behöva ta bakvägar eller välja bort vissa platser på grund av bristande tillgänglighet. Påpeka i affärer om gångarna är för trånga, har du svårt att komma emellan med en kundvagn så är det även svårt för en rörelsehindrad med rullstol eller rullator.
Men vad du än gör, ge oss inte "glasspengar" eller kalla oss duktiga när vi gör något självklart!
Vi behöver ett tillgängligt samhälle, inte en klapp på huvudet.

Likes

Comments

Återigen så har vintern Sverige i ett järngrepp, precis som alla andra år vid den här tiden. Ändå verkar det vart eviga år komma som en total överraskning för många personer i samhället, och för att inte tala om samhället i stort!

Vart år måste tidningar, radio och TV gå ut med varningar var och varannan minut om att det ÄR eller kan vara halt på vägarna och att man bör ta det försiktigt. Detta är något som borde vara så urbota självklart för alla som fått sitt körkort igenom Vägverket eller numera Trafikverket! Ändå är det samma historia vart år "Halt väglag, 20 bilar i diken runt om i länet!" OJ FAN! VAR DET VINTER UTE?! Typ...

Det säger sig självt att är det kallt ute så KAN det vara halt på vägen, och kan det vara halt på vägen så ska man anpassa hastigheten efter det och planera sin körning bättre, köra en stund tidigare för att ha bättre tid på sig än vanligt om man har en tid att passa och tänka på att kanske inte alla har samma vana och trygghet som du själv har när det kommer till att köra under dåliga förhållanden. Många kan känna sig osäkra i halt väglag, och då ska man absolut inte ligga i röven på den bilen och stressa upp föraren, man ska heller inte ligga i röven på framförvarande bil ens på sommaren för rätt som det är så kan bilen framför behöva göra en hastig inbromsning eller sänka hastigheten på grund av något som du inte ser på vägen, och då är det fruktansvärt onödigt att besöka någons bagagelucka!

Är det snö på och kring vägen så kan det även vara bra att tänka på att snömodd försvårar körningen och det blir gärna snömodd i vänsterfilen på en motorväg eller ute i vägrenen även om körbanan annars är bra, så man måste vara extra försiktig vid filbyte om man ska köra om någon, eller om man själv kör ut lite mot vägrenen för att släppa förbi någon.

Vinterdäck och saltade vägar innebär inte att det blir sommarväglag! Tvärt om så kan det inge en falsk känsla av trygghet som gör att vissa individer helt tappar omdömet och blir totalt dumma i huvudet och gasar på som om de bodde i Spanien och/eller kör ett STCC lopp mot Prinsen. Ett mönster jag märkt är att de värsta trafiksyndarna på vägarna kör BMW, Audi eller SUV, det är främst dessa typer av bilar som ligger i röven, kör för fort, gör farliga omkörningar eller totalt onödiga och olagliga omkörningar som när någon kör om precis innan avfarten från motorvägen så att hen får snika in precis framför den omkörda bilen för att direkt ta sig till avfarten innan avfarten tar slut. Varför i helvete ligger du inte bara bakom den där bilen i typ 30 sekunder till innan du bara blinkar åt höger och svänger av på din avfart?!

Gällande hastigheter så är det hastigheten som står på skyltarna som gäller som maxhastighet. Maxhastigheten finns där av en anledning även fast man ibland kan tycka att den är för låg om det är bra körförhållanden och lite trafik, men gränsen ska alltid respekteras och följas, du kommer inte fram snabbare bara för att du ligger i 110-120 på en 100 väg!

Och ska vi återgå till fenomenet med rövkörning så är även lastbilar otroligt bra på att inte hålla avstånd till framförvarande fordon. Stundtals kan det se ut som om man i sin personbil ligger och drar en gigantisk parodi av husvagn med motor! HÅLL AVSTÅND FÖR FAN! En lastbil har betydligt längre bromssträcka än en personbil, speciellt om lastbilen i fråga har ett släp som är tungt lastat! Får man en lastbil i bagaget så är det troligtvis inte bara adjöss med bilen man kör, utan livet självt med, det blir bara mos av både bil och folk.

Jag skiter högaktligen i om lastbilens hastighetsmätare visar att den ligger i 80km/t på en 80 väg, kommer lastbilen upp i röven på en personbil som ligger 80km/t enligt SIN hastighetsmätare så får bakomvarande fordon anpassa sig efter det istället för att tvinga framförvarande att höja hastigheten eller ligga och dra i röven eller göra en livsfarlig omkörning, och tro mig, jag har sett mycket under mina över 11 år som bilförare! Jag har nära på blivit prejad av vägen utav en långtradare på en plats där det var ytterst olämpligt att alls köra om, jag har blivit omkörd av en långtradare på annan olämplig plats där långtradaren nyttjade ett spärrområde med fil för vänstersväng för att köra om mig, jag har sett långtradare köra om på sätt så att det bara varit få meter från att bli en frontalkrock med mötande trafik. Ja, listan kan göras lång på yrkeschaufförer som verkar fått sitt körkort i Cornflakespaketet och det är både Svenska och utländska förare som syndar, det är ingen skillnad där! Och det sker även sommar som vinter.

Så kommer vi då till det där som kallas att anpassa hastigheten efter rådande förhållanden. Är det vinter ute och halt eller kan vara halt så gör man bäst i att som jag nämnde ovan, köra tidigare så att man har mer tid på sig om man har en tid att passa, man bör även sänka sin hastighet, själv sänker jag min med runt 10-20km/t beroende på väg och väglag, är det riktigt dåliga förhållanden så sänker jag än mer. Det kan tyckas som en rätt så liten skillnad, men skulle något ske så kan den lägre hastigheten rädda liv jämfört med om jag kört som om det vore sommar. Då är jag ändå en mycket trygg person när det kommer till att köra under dåliga förhållanden, faktum är att jag älskar att köra på vintervägar och är en ypperlig förare under sådana förhållanden. Ungdomarna som kör runt i sina A-traktorer skulle nog skita på sig om de åkte med mig när jag släpper loss på en tom parkering eller tom väg där jag inte är fara för annan vintertid, gudarna ska veta att jag kan sladda om jag vill! Men jag kan också häva sladden på nolltid och är alltid i total kontroll över fordonet jag kör! Jag sladdar heller aldrig oavsiktligen, just för att jag har den vanan, tryggheten och kunskapen som jag har vad gäller vinterväglag.

Nu den senaste veckan verkar dock folk tack och lov ha lärt sig köra på vinterväglag något bättre, för trots att jag legat kring 80km/t på en motorväg med 100km/t som maxgräns, så har det varit ovanligt få bilar som kört om och det har hållits bättre avstånd med. Det finns såklart undantag, men rent generellt har det varit ganska bra. Kanske att den synliga snön vid vägkanterna och i vänsterfilen har hjälpt en del med.

Men jag fattar verkligen inte varför vintern kommer som en överraskning för så många vart eviga år! Vi bor i Sverige, Sverige har fyra årstider och vinter är en utav dom, på vintern är det ofta kallt och kan komma snö, oavsett om man bor i Ystad eller Luleå!

Gällande samhället i stort så även där fattar jag inte varför snö kommer som en överraskning vart år! Se till att det finns förberedelser för en större snömängd som den som föll i Göteborg natten till i Tisdags, så mycket snö var det inte ens och lägre norrut i landet så hade det hört till det normala, men Göteborg blev insnöat!

Och när det plogas, se till att gång och cykelbanor plogas ordentligt och att det inte är snövallar precis vid övergångsställen! Det är svårt att ta sig fram med något med hjul på när hjulen ifråga sjunker ner i flera centimeter snö för att det inte är plogat eller väldigt dåligt plogat. Det spelar ingen roll om det är en rullstol, rullator eller barnvagn, det är svårt eller omöjligt att ta sig fram när det är dåligt plogat och stora snövallar där man ska över vägen! Som rullstolsbrukare har jag varit tvungen att få bilen körd till dörren när jag ska iväg någonstans och sedan bilen hämtad vid dörren när jag kommit hem, på grund av hur dåligt plogat det är där jag bor, kan helt enkelt inte ta mig till parkeringen utan att delvis luxera flera leder och småben i händer och armar. Det är först nu som jag kan ta mig runt inom kvarteret igen, flera dagar efter det senaste snöfallet för nu har snön blivit såpass packad av att folk kört och gått på den så att rullstolen inte sjunker ner lika illa. Men jag kan inte ta mig till affären utan bil, för det är för dåligt plogat och stora snövallar lite här och var, och då har jag det ändå rätt bra eftersom jag alls kan ta mig ut nu. Jag har rullstolsburna vänner i Göteborg vars bovärdar inte alls varit ute och skottat än, trots att snön föll för flera dagar sedan, och gatorna omkring är så dåligt plogade att det inte alls går att ta sig fram. Ja, det är mycket snö för Göteborg, men med lite framförhållning och insikten att vintern kommer vart år så hade det inte varit något problem.

Nu ska jag snart ge mig ut på vägarna igen, till Göteborg faktiskt. Vi ska ha pyssel under eftermiddagen och det börjar klockan 13:00 och jag behöver vara där kring 12:30 för att vara med och förbereda. Jag kommer köra hemifrån kring 10:30 för att vara säker på att komma fram i tid utan stress även om vägarna kan vara hala, plus att jag ska hämta upp två rullstolsburna vänner på vägen med och det tar ett par minuter att svänga förbi på vart ställe, och packa i och ur rullstolar i bilen. Kanske rent av åker redan klockan 10 och äter brunch på vägen någonstans. Räknar med att inte kunna ligga i 100km/t då temperaturen ska ligga kring 0 vilket är det allra mest förädiska speciellt vid fuktigt väder, just nu är det dimma utanför där jag bor, isdimma till och med.

Nu måste jag sova några timmar! Och nej, jag kommer inte vara för trött för att köra om några timmar, och skulle jag vara för trött så är jag inte så urbota dum att jag sätter mig bakom ratten!


Ta det försiktigt där ute på vägarna!

Likes

Comments

Har inte skrivit alls på en månad nu. Har inte varken orkat eller hunnit med det helt enkelt. Julen var fullt upp med att köpa julklappar några dagar innan Julafton, sedan vart det ett till möte innan Julafton och så pynta och uppesittarkväll, själva Julafton och på Juldagen var jag och mina föräldrar iväg till en av mammas barndomskompisar för lite typ Julfest tillsammans med barndomsvännens bror, hans fru/sambo och barndomsvännens dotter som är några år yngre än mig. Mellandagarna bara rusade iväg och innan man visste ordet av så var det Nyårsafton och vi hade Nyårsfirande hos mina föräldrar med mammas barndomsvän, brodern och hans fru/sambo. Dottern var dessvärre sjuk så hon kunde inte följa med på Nyårsafton så vi blev "bara" 6 personer som firade in 2016 tillsammans med trerätters meny bestående utav räkcocktail till förrätt, helstekt oxfilé med hasselbackspotatis och rödvinssås till varmrätt och vitlöksbröd som tilltugg till både förrätt och varmrätt, och glassbomb till efterrätt.

Hade en riktigt bra både Jul och Nyår! Mycket mys, umgänge med familjen osv, sådant som betyder otroligt mycket för mig!

2016 har dock haft en mycket tuff start... Inte nog med att jag förlorade en vän till cancer precis innan Jul, nu i år så har det varit alldeles för många som strukit med i sviterna utav cancer... David Bowie, Alan Rickman, Celine Dion's make och bara ett par dagar senare, hennes bror, och detta är bara den senaste veckan! Sedan har det varit fler bortfall i kändisvärlden med, allt för många de senaste veckorna. Nu senast för några timmar sedan så förlorade världen ännu en av de stora i och med att Glenn Frey från Eagles somnade in i sviterna av allvarlig Reumatoid Artrit, akut Ulcerös Colit och lunginflammation...

Det är knappt jag vågar öppna sociala medier eller nyheter längre, rädd för fler dåliga nyheter. Det räcker nu! Inga fler dödsfall nu tack, varken bland kändisar eller familj eller vänkretsen! Det räcker nu!


Så till ett av skälen att jag inte skrivit på länge... Dels har jag ju haft en hel del att göra med att vara social, men har även varit inne i en något sämre period, skov som jag kallar det ibland då jag ofta inte kommer tillbaka till den nivå jag hade innan, utan det blir en viss, permanent försämring fysiskt. Ändå räknas inte Ehlers-Danlos Syndrom som skovsjukdom. Har helt enkelt inte orkat blogga, all energi har gått åt när jag varit social. Men är i alla fall såpass nu att jag klarat av de två möten jag haft inplanerade de senaste dagarna, och det var skönt att få komma hemifrån någon timma och umgås med mina underbara vänner i Göteborg i styrelsen! Vi har alltid så roligt på våra möten och det blir många gapskratt trots att vi får en hel del gjort var gång! Om ett par veckor bär det iväg till Stockholm igen för mig och en vän från styrelsen i Göteborg då vi båda sitter i förbundsstyrelsen. Ska bli roligt att träffa de andra igen i FS! Det är ett riktigt härligt gäng med en härlig humor och dynamik, så även om FS helgen kör slut på mig totat för en vecka eller två efteråt, så är det så värt det för det ger så otroligt mycket för själen att få utlopp för de idéer som jag har, och vara en del utav något!

Just nu väntar jag även på tid till hjälpmedelscentralen för utprovning utav ny manuell rullstol, äntligen! Är fortfarande inne på att det blir en Quickie Helium med Spinergy hjul och J3 Carbon ryggstöd, men är givetvis öppen för andra möjligheter också. Något som är säkert i alla fall är att jag vill ha och behöver en mycket aktiv rullstol med insvängd front för en aktivare körställning, och ett betydligt lägre ryggstöd än jag har idag. Är öppen för Panthera U3, helst U3 Light med, U3 Light för att jag har absolut noll behov utav tippskydd och körhandtag så behöver inte ens ha en rullstol där de tillbehören går att sätta på, men de har ju mer rör under sitsen än en Quickie Helium, jag kommer dock att välja det som jag sitter bäst i och vill väldigt gärna ha representant både från Sunrise Medical och Panthera närvarande vid utprovningen då de verkligen KAN produkterna och kanske kan hjälpa mig att argumentera för något som arbetsterapeuten inte vill höra talas om trots att det kan vara något som passar mig bäst.

Elrullstol har jag helt lagt på is nu, helt enkelt för att paragrafryttarna i regionen inte låter mig ens prova den variant som skulle passa mig bäst, utan det finns bara en eller två modeller som jag KAN få med joystick, och som jag inte alls tycker ser ut som något som passar mina behov varken vad gäller köregenskap eller komfort så jag tänker inte ens prova dom, ser direkt att nej, ingen av dom är något för mig! Det får nog bli att typ söka fonder eller så för att köpa en Bead istället så att jag kan komma ut även när det är snö på marken, och kan komma ut på längre turer i terräng jag inte klarar manuellt! Eftersom jag känner personen som tillverkar Bead så vet jag att individuella anpassningar kan göras vid behov eftersom han en gång hållit på mycket med bilanpassningar och sådant med. Det finns liksom inget som är omöjligt, utan det finns lösningar på allt i hans värld! Jag har till exempel svårt för att sitta och gasa som man gör med en moped, alltså det där att man måste vrida på handtaget för att gasa. Det gör ont i handleden på mig även efter bara en kort stund (vilket är ett av många skäl att en scooter inte är ett alternativ för mig alls) men med en Bead så skulle man kunna anpassa det så det inte gör ont. Men jag får se vad som händer. Jag måste ha något eldrivet för dåliga dagar och dåligt väder, eller om jag vill bara vara ute. Regionen har satt mig i husarrest nu genom att ge avslag på den typen av elrullstol jag behöver, nämligen en Permobil med alla elinställningar för tilt och sånt. Det jag kunde få var någon klump från Invacare som bara hade tilt men inte de andra elfunktionerna. Dessutom bakhjulsdriven och jag vill ha framhjul eller mitthjul för att kunna komma runt i små utrymmen lättare. Behöver även Corpus 3G sitsen från Permobil för att den är såpass anpassningsbar och har bra ergonomi. Har nog aldrig suttit bättre än när jag provkörde en Permobil F5 på Leva och Fungera mässan i April förra året, DET är min dröm elrullstol för himmel vad skön och smidig den var, plus att den har fjädring i alla hjulen för att ge en väldigt mjuk åktur, något som passar mig perfekt som är känslig för stötar och vibrationer... Permobil M400 är ett annat alternativ som skulle passa mig perfekt, men nähä, Invacare klumpeduns var allt jag kunde få... Nä, då får det vara! Ska det vara så ska det vara något som passar MIG så att det faktiskt är ett hjälpmedel som blir använt med, speciellt med tanke på att det skulle kosta mig 150kr i månaden för Permobilgaraget då det inte går att dra ström direkt från min lägenhet utan jag hade fått dra ström från kommunen vilket har ett fastpris på 150kr i månaden. Tänker inte ha en massa bostadsanpassningar och extra utgifter för något som jag inte använder. Nej, då är det bättre att ha en helt optimerad manuell rullstol med Spinergy hjul och så ergonomiskt korrekt och anpassad det bara går, och så lätt det bara går. Och så får jag bli hemma när det är minsta lilla snö ute!

Dessutom om jag hade skaffat en elrullstol, så hade jag inte fått behålla mitt FreeWheel, för regionen fattar inte att det ena inte ersätter det andra! Vad så om jag är på annan ort med den manuella och ska ut på gräs eller grus? Det går inte utan FreeWheel! ​

Likes

Comments