View tracker

​Så fyller man 31 och det känns som om tiden bara rinner iväg numera. Tycker det var inte så länge sedan som en firade midsommar, men det är ju redan nästan 4 månader sedan! 

Har inga direkta planer för dagen faktiskt. Blir ingen fest eller så för sådant är jag inte så förtjust i och tycker egentligen inte om att bli firad och liksom stå i centrum. Redan i mellanstadiet så började jag säga ifrån i skolan att jag inte ville att klassen skulle sjunga, för det var så himla pinsamt. 

Det enda jag vet att jag ska göra är att jag och mamma ska åka och få lite konstgjort solljus på oss en stund på eftermiddagen, bara råkade bli just idag när mamma bokade, men det är ju inte fel att få slappa i ett varmt rum som ger hela dagsbehovet av vitamin D på 70 minuter just på ens födelsedag, speciellt med tanke på hur mycket min rygg och nacke bråkat ett tag och jag har ont utav alla väderomslag och det kalla vädret ute. Själv har jag inte ont utav höstmörkret, men mamma har ont utav det. Jag följer mest med som chaufför eftersom mamma inte kör bil, plus att jag mår bättre av värme så då passar det att jag hänger med så pappa slipper åka fram och tillbaka då han inte har något intresse i att sitta i det rummet. 

Efter solljuset så blir det lite tårta hos mina föräldrar, bara jag och mina föräldrar, såvida det inte råkar dyka upp någon oväntat vilket det ibland gör. Sådär lugnt och skönt som det ska vara liksom. 

Börjar få allt mer svårt att vara kring mycket folk eller ens i en grupp av människor för jag blir så hjärntrött av sorl eller att det pratas för mycket runt om, så brukar undvika fester och folksamlingar så mycket som möjligt. Drar mig ofta undan även när det bara handlar om ett fåtal personer omkring mig, som till exempel när man hälsar på hos familjevänner eller familjevänner är på besök och det pratas mycket om ditten och datten omkring. Tyvärr går detta även ut över vänner jag känt i stort sett i hela mitt liv, har antingen inte hunnit eller inte orkat (eller både och) umgås med vänner på väldigt länge nu, lite trist men ja, så ligger det till. Inget personligt mot någon, jag klarar bara inte av det just nu då jag mår som jag gör. 


Nä, nu ska denna tant sova. Är förvisso född nattuggla (02:40) men känner att nej, orkar inte vara uppe tills 02:40 avsiktligt denna gång, sov alldeles för lite föregående natt, eller rättare sagt, jag somnade inte förrän kring 07:30 på morgonen och var vaken för dagen vid 12 tiden igen, och så har min sömn sett ut många dagar den senaste tiden. Häromdagen så sov jag bara 1.5 timma totalt, och det tar ut sin rätt till slut. Om ungefär 12 timmar så måste jag vara i skick till att köra bil och det är jag inte om jag inte får sova väldigt snart. Fast det finns såklart andra faktorer än sömnen som gör att jag väljer bort att köra bil med, bara att hoppas på att jag är i skick i eftermiddag, som det känns nu så ska det nog gå, speciellt med tanke på att det inte ens är någon lång sträcka utan bara ett par mil. Skulle nog inte ge mig ut på någon längre körning som typ en timma eller mer. 

God natt.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Nu har jag återigen inte skrivit något sedan tidernas begynnelse typ. Våren har passerat i sommar och sommar har i det närmaste blivit höst sedan jag senast skrev något.

Kort sagt, jag har inte orkat. Har haft det, och har det rätt kämpigt på flera plan. Jag har inte orkat vara social på länge nu, undantaget är en liten grupp nära vänner som jag lärt känna genom ett online spel jag spelar för att fördriva tiden. De har snabbt blivit mina närmaste vänner, och då speciellt en som är så nära själslig tvilling man kan bli! Vi tycker lika om väldigt mycket, säger och gör samma saker samtidigt, inte bara en gång utan ofta, som om vi läste varandras tankar. Verklig långdistans telepati i så fall då han bor över 700 mil från mig med 3 timmars tidsskillnad framåt, men ja, det är nog min absolut finaste vän!
Folk som känner mig i verkliga livet vet att jag inte har mycket till övers för telefoner och absolut inte pratar mycket, men med min "tvilling" och några till så kan jag lätt vara i flera timmar långa telefonsamtal över messenger. Senast förra natten så var vi några som pratade i runt 7 timmar för att min "tvilling" och jag inte kunde sova av ett eller annat skäl och några andra befinner sig flera tidszoner bakom så det bara var kväll hos dom. Vi kan verkligen prata om allt, även om mycket är relaterat till spelet som vi alla spelar. Det är så himla skönt att ha funnit sådana vänner! Så synd bara att alla är så långt bort, den vän som är närmast geografiskt är 23 mil bort, ett annat par bor i Danmark, men ja annars är det Asien och USA/Kanada.

Under sommaren har jag försökt ladda mig själv både fysiskt och mentalt inför aktiviteter som sker under hösten. Känner mig väl inte riktigt redo ännu för något, men det är bara bita i det sura äpplet och hoppas på att det inte innehåller otillåtna mängder gift typ. Till helgen blir det Stockholm med mamma, nästa vecka ska jag stå på en mässa några timmar och två veckor efter kommande Stockholmsresa så bär det troligtvis av till Stockholm igen, fast denna gång för ett möte. Jag bara hoppas på att kroppen kommer hålla för två resor till och från Stockholm på såpass kort tid. Jag blir ändå riktigt risig av att åka tåg även om jag bara åker de typer av tåg som jag alls kan hantera (MTR Express eller SJ2000). Det sliter rejält att det skakar eller svajar och att man inte kan justera sätet ordentligt. I bil kan jag i alla fall få rätt tilt på sitsen samt rätt lutning på ryggen, speciellt i familjens nya bil som vi haft sedan Mars. Tågsäten är även allt för hårda för mig, det är såpass illa att jag bokstavligt talat inte känner min rumpa efter en stund, och utöver det så får jag fruktansvärt ont i både bäcken och rygg.

Jag hade egentligen tänkt sova för en bra stund sedan och inte blogga något, men när jag gjorde mig klar för natten så började ryggen göra så ont att jag nära på skrek rakt ut, så att skriva här nu är ett sätt att försöka att inte tänka på ryggen så mycket. Försöker andas igenom smärtan, men får nog ändå ta medicin innan jag somnar för att förhoppningsvis undvika att hela dagen blir förstörd av smärtskov. Måste bryta smärtan i tid annars kan det ta dagar att bryta den.
Just nu har jag en rätt konstig känsla i kroppen, misstänker att det är ryggen som ligger bakom då det kommer från det området och går ner i nedre delen av kroppen. En slags kall, lite stickande känsla, nästan lite som när man blivit kall ute på vintern och kommer in och blir varmare igen, riktigt svårt att förklara med det är det närmaste jag kan komma. Är glad för att jag inte behöver gå upp nu i alla fall för det känns som om benen inte skulle bära alls om jag försöker ställa mig upp, faktum är att benen känns konstiga med, de är men ändå inte. Kan röra dom, men känner inte vart jag har dom liksom. Svårt att förklara, men ja, jag skulle inte alls lita på dom just nu och jag litar inte på dom mycket annars heller. Hoppas bara ryggen ger med sig medan jag sover eller åtminstone innan Fredag för annars blir resan till Stockholm värre än vanligt.

Nä, dags att sova, betydligt senare än tänkt.

Likes

Comments

View tracker

Har inte skrivit här på evigheter nu typ. Faktum är att jag är allt mindre på sociala medier, förutom ett spel som jag fördriver tiden med när jag ligger hemma i sängen, vilket jag gör det mesta av tiden. Många dagar är jag sängliggande uppåt 23 timmar per dygn på grund av smärtor och extrem trötthet, måste, för att alls klara av det lilla jag gör hemifrån...

Jag har inte orkat skriva helt enkelt, orkar inte att ständigt vara nåbar eller alla notiser, orkar inte... Orkar heller inte vara bland folk mycket, alla ljud och förväntan på en blir bara för mycket. Orkar inte umgås med vänner och ens bara se en film, för då har man ju den där förväntan över sig att vara social och hålla sig vaken och man kan inte bara "stänga ner" när man känner att man behöver vila. Det är inte det att jag inte vill umgås med vänner, jag orkar bara inte när jag mår som jag gör. Kan bli så fruktansvärt hjärntrött av att föra ett samtal.

Är inne i en period utav försämring igen, leder som tidigare inte ställt till med mycket problem har börjat bli mer opålitliga. Häromveckan så satt jag på sängkanten och skulle bara svänga upp benen i sängen för att lägga mig för natten när vänster ben låser sig i böjt läge och inte går att räta ut, fruktansvärd smärta och kramp ända ner i foten, sen PANG och benet rätas ut igen. Hela knäleden som delvis luxerat, av inget trauma alls! Kan lova att jag svor igenom hela SAOL i det läget...

Ryggen värre med, så till den grad att jag har visst känselbortfall i vänster ben och fot. Har inga reflexer i vänster fot förrän framme vid tårna. Beröring mot vänster ben känns annorlunda, typ avlägset... Bästa sättet jag kan beskriva det på. Av förklarliga skäl går jag således allt sämre med, tappar kontrollen oftare, tappar balansen mer. Det är på nåder att jag kan ta mig runt gående hemma. Har även allt svårare att köra manuellt växlad bil, det är svårare för mig att trycka ner och hålla ner kopplingen. Tack och lov så har vi ny bil nu sedan Mars, en automatväxlad kombi, den kör jag utan problem.

Har i alla fall hittat en aktivitet som jag klarar av med måtta, rullstolshandboll! Vet att det låter otroligt konstigt i och med min problematik, men det fungerar faktiskt över förväntan, så länge jag tejpar handlederna för ökad stabilitet. Just att köra rullstol är något som jag klarar väldigt bra, och jag har reaktionsförmåga som en oljad blixt, så rullstolshandboll passar mig bra. Imorgon är sista träningspasset innan sommaren. Tänker åka även om jag är i såpass risigt skick att jag borde stanna i sängen. Behöver ju inte köra på så mycket utan kan ta det lugnt. Men vill verkligen vara med eftersom det dröjer länge tills nästa gång.


Det är mycket jag skulle kunna skriva nu eftersom det var så länge sedan senaste inlägget. Men jag orkar verkligen inte mer än såhär nu. Bara denna lilla text har tagit mig ca. 2 timmar med flera pauser. Nu ska jag sova, känner mig som döden själv. 

Likes

Comments

Idag hände det så, det fenomen som jag tidigare bara hört talas om men tack och lov sluppit erfara själv.
Den där smått berömda glasspengen från en välmenande, normfungerande medborgare med kommentaren "för att du är så duktig!"

Ja, idag hände det alltså. Hade precis kommit ut från affären efter att ha handlat lite och höll precis på att låsa upp bilen när någon påkallade min uppmärksamhet och sedan försökte ge mig en 50-lapp bara sådär "för att du är så duktig" Sa åt personen att det inte alls var nödvändigt och att behålla sin 50-lapp, hade det inte regnat så ute så hade jag kanske gett en snabb lektion i att vi rullstolsburna är precis som alla andra och inte alls speciellt duktiga, men då jag bara ville komma in i bilen och komma hem så fick jag spara det till detta inlägg istället.

Jag måste dock erkänna att jag kände mig lite duktig idag som trotsade vädret och mitt fysiska mående och gick ut trots att kroppen bara skriker åt mig att stanna i sängen, men det hör inte till saken, alla kan ha en dålig dag och tvinga sig själv att göra något ändå, bara att jag råkar ha väldigt många sådana dagar och har haft några riktigt eländiga dagar denna veckan som nära på blev till en sväng till sjukhus igår.

Men men, nu till saken. Vi som lever med ett funktionshinder är inte duktiga, eller i alla fall inte duktigare än någon annan. Vi lever våra liv precis som alla andra med vardagsbestyr, fritidsintressen och umgänge, den enda skillnaden mellan mig som rullstolsburen och dig som gående är att jag lever mitt liv i en rullstol när jag är ute och därför möter en del hinder som du inte märker av, jag har dock funnit vägar runt de flesta av dessa hinder och funnit sätt att klara saker själv trots rullstolen. I det fåtal tillfällen då jag inte klarar av något själv så ber jag dig kanske om hjälp, men frågar jag inte så betyder det att jag har situationen under kontroll oavsett om det handlar om att ta mig fram någonstans eller nå en vara i en butik.

Jag behöver inte höra att jag är duktig för att jag handlar själv, handla gör ju alla människor, det är inget konstigt eller speciellt med det. En del når allt i affären, andra gör det inte och den som inte gör det måste inte nödvändigtvis vara rullstolsburen utan det kan lika gärna vara någon som bara är kort utan att för den delen vara kortvuxen. Jag känner många gående som inte når varorna i frysen på Ica för att de bara är kring 150cm långa och frysboxarna är både djupa och breda. Själv når jag alldeles utmärkt om jag ställer mig upp då jag ståtar med 173cm, min längd gör även att jag får en mycket bra räckvidd när jag ska ta ner något från en hylla, jag når högt utan att ställa mig upp eller be om hjälp. Framförallt har jag lyxen att kunna ställa mig upp vid behov även om jag föredrar att inte göra det mer än nödvändigt då det påfrestar mycket och jag lätt blir dålig av att ställa mig upp.

Jag behöver heller inte beröm för att jag rör mig ute i samhället, för även det är något som alla gör! Den enda skillnaden är att jag gör det i en rullstol och ibland får ta till alternativa lösningar för att ta mig dit jag ska, och ibland får göra "trick" som kan se lite häftiga ut för att ta mig förbi ett hinder, men annars är jag som vem som helst: en samhällsmedborgare som är på väg någonstans.

Är det någon gång som man kan uppskatta att få beröm för att man är duktig så är det om man faktiskt gör något som är värt att berömma, som att sätta ett snyggt mål i någon idrott eller få en bra tid på en distans tillexempel. Själv tog jag till mig lite beröm i December då jag tog ett varv runt Globen och Tele 2 arena på väg till hotellet för att jag ville se arenorna på lite avstånd, kände inte till området och hamnade i en lång uppförsbacke för att ta mig till hotellet och klarade så denna backe utan hjälp och med en kabinväska på fotbågen och en ryggsäck på ryggstödet, DÅ gjorde jag något speciellt som var lite värt att uppmärksamma även om nu personen som sa att jag var grym som klarade det själv inte visste att jag även har försvårande omständigheter i form av lösa leder. Att klara den backen under de omständigheterna kan väl i det närmaste jämföras med att klara backen med en tungt lastad cykel utan växlar, utan att behöva kliva av cykeln och leda den, lägg så till ömma knän också.

Men att vi funktionshindrade handlar eller är ute och rör oss i samhället, det är inget konstigt eller speciellt alls. Som sagt, vi är som alla andra, bara att vi ibland gör saker på annat sätt än dig som är gående. Vi behöver inte några "glasspengar" för att vi gör självklara saker, vill du absolut ge pengar till någon så ge den där pengen till någon som verkligen behöver, som tiggaren utanför affären, någon hemlös, eller till någon biståndsorganisation som UNHCR som jobbar hårt med alldeles för lite medel för att flyktingar i läger i Syriens grannländer ska få det mest grundläggande som rent vatten, mat, medicin, sanitet och tak över huvudet och kläder på kroppen.

Är det just funktionshinder som intresserar dig så engagera dig i tillgänglighetsfrågor i din kommun och bli vår allierade i kampen för ett samhälle där alla får plats på lika villkor och ingen ska behöva ta bakvägar eller välja bort vissa platser på grund av bristande tillgänglighet. Påpeka i affärer om gångarna är för trånga, har du svårt att komma emellan med en kundvagn så är det även svårt för en rörelsehindrad med rullstol eller rullator.
Men vad du än gör, ge oss inte "glasspengar" eller kalla oss duktiga när vi gör något självklart!
Vi behöver ett tillgängligt samhälle, inte en klapp på huvudet.

Likes

Comments

Återigen så har vintern Sverige i ett järngrepp, precis som alla andra år vid den här tiden. Ändå verkar det vart eviga år komma som en total överraskning för många personer i samhället, och för att inte tala om samhället i stort!

Vart år måste tidningar, radio och TV gå ut med varningar var och varannan minut om att det ÄR eller kan vara halt på vägarna och att man bör ta det försiktigt. Detta är något som borde vara så urbota självklart för alla som fått sitt körkort igenom Vägverket eller numera Trafikverket! Ändå är det samma historia vart år "Halt väglag, 20 bilar i diken runt om i länet!" OJ FAN! VAR DET VINTER UTE?! Typ...

Det säger sig självt att är det kallt ute så KAN det vara halt på vägen, och kan det vara halt på vägen så ska man anpassa hastigheten efter det och planera sin körning bättre, köra en stund tidigare för att ha bättre tid på sig än vanligt om man har en tid att passa och tänka på att kanske inte alla har samma vana och trygghet som du själv har när det kommer till att köra under dåliga förhållanden. Många kan känna sig osäkra i halt väglag, och då ska man absolut inte ligga i röven på den bilen och stressa upp föraren, man ska heller inte ligga i röven på framförvarande bil ens på sommaren för rätt som det är så kan bilen framför behöva göra en hastig inbromsning eller sänka hastigheten på grund av något som du inte ser på vägen, och då är det fruktansvärt onödigt att besöka någons bagagelucka!

Är det snö på och kring vägen så kan det även vara bra att tänka på att snömodd försvårar körningen och det blir gärna snömodd i vänsterfilen på en motorväg eller ute i vägrenen även om körbanan annars är bra, så man måste vara extra försiktig vid filbyte om man ska köra om någon, eller om man själv kör ut lite mot vägrenen för att släppa förbi någon.

Vinterdäck och saltade vägar innebär inte att det blir sommarväglag! Tvärt om så kan det inge en falsk känsla av trygghet som gör att vissa individer helt tappar omdömet och blir totalt dumma i huvudet och gasar på som om de bodde i Spanien och/eller kör ett STCC lopp mot Prinsen. Ett mönster jag märkt är att de värsta trafiksyndarna på vägarna kör BMW, Audi eller SUV, det är främst dessa typer av bilar som ligger i röven, kör för fort, gör farliga omkörningar eller totalt onödiga och olagliga omkörningar som när någon kör om precis innan avfarten från motorvägen så att hen får snika in precis framför den omkörda bilen för att direkt ta sig till avfarten innan avfarten tar slut. Varför i helvete ligger du inte bara bakom den där bilen i typ 30 sekunder till innan du bara blinkar åt höger och svänger av på din avfart?!

Gällande hastigheter så är det hastigheten som står på skyltarna som gäller som maxhastighet. Maxhastigheten finns där av en anledning även fast man ibland kan tycka att den är för låg om det är bra körförhållanden och lite trafik, men gränsen ska alltid respekteras och följas, du kommer inte fram snabbare bara för att du ligger i 110-120 på en 100 väg!

Och ska vi återgå till fenomenet med rövkörning så är även lastbilar otroligt bra på att inte hålla avstånd till framförvarande fordon. Stundtals kan det se ut som om man i sin personbil ligger och drar en gigantisk parodi av husvagn med motor! HÅLL AVSTÅND FÖR FAN! En lastbil har betydligt längre bromssträcka än en personbil, speciellt om lastbilen i fråga har ett släp som är tungt lastat! Får man en lastbil i bagaget så är det troligtvis inte bara adjöss med bilen man kör, utan livet självt med, det blir bara mos av både bil och folk.

Jag skiter högaktligen i om lastbilens hastighetsmätare visar att den ligger i 80km/t på en 80 väg, kommer lastbilen upp i röven på en personbil som ligger 80km/t enligt SIN hastighetsmätare så får bakomvarande fordon anpassa sig efter det istället för att tvinga framförvarande att höja hastigheten eller ligga och dra i röven eller göra en livsfarlig omkörning, och tro mig, jag har sett mycket under mina över 11 år som bilförare! Jag har nära på blivit prejad av vägen utav en långtradare på en plats där det var ytterst olämpligt att alls köra om, jag har blivit omkörd av en långtradare på annan olämplig plats där långtradaren nyttjade ett spärrområde med fil för vänstersväng för att köra om mig, jag har sett långtradare köra om på sätt så att det bara varit få meter från att bli en frontalkrock med mötande trafik. Ja, listan kan göras lång på yrkeschaufförer som verkar fått sitt körkort i Cornflakespaketet och det är både Svenska och utländska förare som syndar, det är ingen skillnad där! Och det sker även sommar som vinter.

Så kommer vi då till det där som kallas att anpassa hastigheten efter rådande förhållanden. Är det vinter ute och halt eller kan vara halt så gör man bäst i att som jag nämnde ovan, köra tidigare så att man har mer tid på sig om man har en tid att passa, man bör även sänka sin hastighet, själv sänker jag min med runt 10-20km/t beroende på väg och väglag, är det riktigt dåliga förhållanden så sänker jag än mer. Det kan tyckas som en rätt så liten skillnad, men skulle något ske så kan den lägre hastigheten rädda liv jämfört med om jag kört som om det vore sommar. Då är jag ändå en mycket trygg person när det kommer till att köra under dåliga förhållanden, faktum är att jag älskar att köra på vintervägar och är en ypperlig förare under sådana förhållanden. Ungdomarna som kör runt i sina A-traktorer skulle nog skita på sig om de åkte med mig när jag släpper loss på en tom parkering eller tom väg där jag inte är fara för annan vintertid, gudarna ska veta att jag kan sladda om jag vill! Men jag kan också häva sladden på nolltid och är alltid i total kontroll över fordonet jag kör! Jag sladdar heller aldrig oavsiktligen, just för att jag har den vanan, tryggheten och kunskapen som jag har vad gäller vinterväglag.

Nu den senaste veckan verkar dock folk tack och lov ha lärt sig köra på vinterväglag något bättre, för trots att jag legat kring 80km/t på en motorväg med 100km/t som maxgräns, så har det varit ovanligt få bilar som kört om och det har hållits bättre avstånd med. Det finns såklart undantag, men rent generellt har det varit ganska bra. Kanske att den synliga snön vid vägkanterna och i vänsterfilen har hjälpt en del med.

Men jag fattar verkligen inte varför vintern kommer som en överraskning för så många vart eviga år! Vi bor i Sverige, Sverige har fyra årstider och vinter är en utav dom, på vintern är det ofta kallt och kan komma snö, oavsett om man bor i Ystad eller Luleå!

Gällande samhället i stort så även där fattar jag inte varför snö kommer som en överraskning vart år! Se till att det finns förberedelser för en större snömängd som den som föll i Göteborg natten till i Tisdags, så mycket snö var det inte ens och lägre norrut i landet så hade det hört till det normala, men Göteborg blev insnöat!

Och när det plogas, se till att gång och cykelbanor plogas ordentligt och att det inte är snövallar precis vid övergångsställen! Det är svårt att ta sig fram med något med hjul på när hjulen ifråga sjunker ner i flera centimeter snö för att det inte är plogat eller väldigt dåligt plogat. Det spelar ingen roll om det är en rullstol, rullator eller barnvagn, det är svårt eller omöjligt att ta sig fram när det är dåligt plogat och stora snövallar där man ska över vägen! Som rullstolsbrukare har jag varit tvungen att få bilen körd till dörren när jag ska iväg någonstans och sedan bilen hämtad vid dörren när jag kommit hem, på grund av hur dåligt plogat det är där jag bor, kan helt enkelt inte ta mig till parkeringen utan att delvis luxera flera leder och småben i händer och armar. Det är först nu som jag kan ta mig runt inom kvarteret igen, flera dagar efter det senaste snöfallet för nu har snön blivit såpass packad av att folk kört och gått på den så att rullstolen inte sjunker ner lika illa. Men jag kan inte ta mig till affären utan bil, för det är för dåligt plogat och stora snövallar lite här och var, och då har jag det ändå rätt bra eftersom jag alls kan ta mig ut nu. Jag har rullstolsburna vänner i Göteborg vars bovärdar inte alls varit ute och skottat än, trots att snön föll för flera dagar sedan, och gatorna omkring är så dåligt plogade att det inte alls går att ta sig fram. Ja, det är mycket snö för Göteborg, men med lite framförhållning och insikten att vintern kommer vart år så hade det inte varit något problem.

Nu ska jag snart ge mig ut på vägarna igen, till Göteborg faktiskt. Vi ska ha pyssel under eftermiddagen och det börjar klockan 13:00 och jag behöver vara där kring 12:30 för att vara med och förbereda. Jag kommer köra hemifrån kring 10:30 för att vara säker på att komma fram i tid utan stress även om vägarna kan vara hala, plus att jag ska hämta upp två rullstolsburna vänner på vägen med och det tar ett par minuter att svänga förbi på vart ställe, och packa i och ur rullstolar i bilen. Kanske rent av åker redan klockan 10 och äter brunch på vägen någonstans. Räknar med att inte kunna ligga i 100km/t då temperaturen ska ligga kring 0 vilket är det allra mest förädiska speciellt vid fuktigt väder, just nu är det dimma utanför där jag bor, isdimma till och med.

Nu måste jag sova några timmar! Och nej, jag kommer inte vara för trött för att köra om några timmar, och skulle jag vara för trött så är jag inte så urbota dum att jag sätter mig bakom ratten!


Ta det försiktigt där ute på vägarna!

Likes

Comments

Har inte skrivit alls på en månad nu. Har inte varken orkat eller hunnit med det helt enkelt. Julen var fullt upp med att köpa julklappar några dagar innan Julafton, sedan vart det ett till möte innan Julafton och så pynta och uppesittarkväll, själva Julafton och på Juldagen var jag och mina föräldrar iväg till en av mammas barndomskompisar för lite typ Julfest tillsammans med barndomsvännens bror, hans fru/sambo och barndomsvännens dotter som är några år yngre än mig. Mellandagarna bara rusade iväg och innan man visste ordet av så var det Nyårsafton och vi hade Nyårsfirande hos mina föräldrar med mammas barndomsvän, brodern och hans fru/sambo. Dottern var dessvärre sjuk så hon kunde inte följa med på Nyårsafton så vi blev "bara" 6 personer som firade in 2016 tillsammans med trerätters meny bestående utav räkcocktail till förrätt, helstekt oxfilé med hasselbackspotatis och rödvinssås till varmrätt och vitlöksbröd som tilltugg till både förrätt och varmrätt, och glassbomb till efterrätt.

Hade en riktigt bra både Jul och Nyår! Mycket mys, umgänge med familjen osv, sådant som betyder otroligt mycket för mig!

2016 har dock haft en mycket tuff start... Inte nog med att jag förlorade en vän till cancer precis innan Jul, nu i år så har det varit alldeles för många som strukit med i sviterna utav cancer... David Bowie, Alan Rickman, Celine Dion's make och bara ett par dagar senare, hennes bror, och detta är bara den senaste veckan! Sedan har det varit fler bortfall i kändisvärlden med, allt för många de senaste veckorna. Nu senast för några timmar sedan så förlorade världen ännu en av de stora i och med att Glenn Frey från Eagles somnade in i sviterna av allvarlig Reumatoid Artrit, akut Ulcerös Colit och lunginflammation...

Det är knappt jag vågar öppna sociala medier eller nyheter längre, rädd för fler dåliga nyheter. Det räcker nu! Inga fler dödsfall nu tack, varken bland kändisar eller familj eller vänkretsen! Det räcker nu!


Så till ett av skälen att jag inte skrivit på länge... Dels har jag ju haft en hel del att göra med att vara social, men har även varit inne i en något sämre period, skov som jag kallar det ibland då jag ofta inte kommer tillbaka till den nivå jag hade innan, utan det blir en viss, permanent försämring fysiskt. Ändå räknas inte Ehlers-Danlos Syndrom som skovsjukdom. Har helt enkelt inte orkat blogga, all energi har gått åt när jag varit social. Men är i alla fall såpass nu att jag klarat av de två möten jag haft inplanerade de senaste dagarna, och det var skönt att få komma hemifrån någon timma och umgås med mina underbara vänner i Göteborg i styrelsen! Vi har alltid så roligt på våra möten och det blir många gapskratt trots att vi får en hel del gjort var gång! Om ett par veckor bär det iväg till Stockholm igen för mig och en vän från styrelsen i Göteborg då vi båda sitter i förbundsstyrelsen. Ska bli roligt att träffa de andra igen i FS! Det är ett riktigt härligt gäng med en härlig humor och dynamik, så även om FS helgen kör slut på mig totat för en vecka eller två efteråt, så är det så värt det för det ger så otroligt mycket för själen att få utlopp för de idéer som jag har, och vara en del utav något!

Just nu väntar jag även på tid till hjälpmedelscentralen för utprovning utav ny manuell rullstol, äntligen! Är fortfarande inne på att det blir en Quickie Helium med Spinergy hjul och J3 Carbon ryggstöd, men är givetvis öppen för andra möjligheter också. Något som är säkert i alla fall är att jag vill ha och behöver en mycket aktiv rullstol med insvängd front för en aktivare körställning, och ett betydligt lägre ryggstöd än jag har idag. Är öppen för Panthera U3, helst U3 Light med, U3 Light för att jag har absolut noll behov utav tippskydd och körhandtag så behöver inte ens ha en rullstol där de tillbehören går att sätta på, men de har ju mer rör under sitsen än en Quickie Helium, jag kommer dock att välja det som jag sitter bäst i och vill väldigt gärna ha representant både från Sunrise Medical och Panthera närvarande vid utprovningen då de verkligen KAN produkterna och kanske kan hjälpa mig att argumentera för något som arbetsterapeuten inte vill höra talas om trots att det kan vara något som passar mig bäst.

Elrullstol har jag helt lagt på is nu, helt enkelt för att paragrafryttarna i regionen inte låter mig ens prova den variant som skulle passa mig bäst, utan det finns bara en eller två modeller som jag KAN få med joystick, och som jag inte alls tycker ser ut som något som passar mina behov varken vad gäller köregenskap eller komfort så jag tänker inte ens prova dom, ser direkt att nej, ingen av dom är något för mig! Det får nog bli att typ söka fonder eller så för att köpa en Bead istället så att jag kan komma ut även när det är snö på marken, och kan komma ut på längre turer i terräng jag inte klarar manuellt! Eftersom jag känner personen som tillverkar Bead så vet jag att individuella anpassningar kan göras vid behov eftersom han en gång hållit på mycket med bilanpassningar och sådant med. Det finns liksom inget som är omöjligt, utan det finns lösningar på allt i hans värld! Jag har till exempel svårt för att sitta och gasa som man gör med en moped, alltså det där att man måste vrida på handtaget för att gasa. Det gör ont i handleden på mig även efter bara en kort stund (vilket är ett av många skäl att en scooter inte är ett alternativ för mig alls) men med en Bead så skulle man kunna anpassa det så det inte gör ont. Men jag får se vad som händer. Jag måste ha något eldrivet för dåliga dagar och dåligt väder, eller om jag vill bara vara ute. Regionen har satt mig i husarrest nu genom att ge avslag på den typen av elrullstol jag behöver, nämligen en Permobil med alla elinställningar för tilt och sånt. Det jag kunde få var någon klump från Invacare som bara hade tilt men inte de andra elfunktionerna. Dessutom bakhjulsdriven och jag vill ha framhjul eller mitthjul för att kunna komma runt i små utrymmen lättare. Behöver även Corpus 3G sitsen från Permobil för att den är såpass anpassningsbar och har bra ergonomi. Har nog aldrig suttit bättre än när jag provkörde en Permobil F5 på Leva och Fungera mässan i April förra året, DET är min dröm elrullstol för himmel vad skön och smidig den var, plus att den har fjädring i alla hjulen för att ge en väldigt mjuk åktur, något som passar mig perfekt som är känslig för stötar och vibrationer... Permobil M400 är ett annat alternativ som skulle passa mig perfekt, men nähä, Invacare klumpeduns var allt jag kunde få... Nä, då får det vara! Ska det vara så ska det vara något som passar MIG så att det faktiskt är ett hjälpmedel som blir använt med, speciellt med tanke på att det skulle kosta mig 150kr i månaden för Permobilgaraget då det inte går att dra ström direkt från min lägenhet utan jag hade fått dra ström från kommunen vilket har ett fastpris på 150kr i månaden. Tänker inte ha en massa bostadsanpassningar och extra utgifter för något som jag inte använder. Nej, då är det bättre att ha en helt optimerad manuell rullstol med Spinergy hjul och så ergonomiskt korrekt och anpassad det bara går, och så lätt det bara går. Och så får jag bli hemma när det är minsta lilla snö ute!

Dessutom om jag hade skaffat en elrullstol, så hade jag inte fått behålla mitt FreeWheel, för regionen fattar inte att det ena inte ersätter det andra! Vad så om jag är på annan ort med den manuella och ska ut på gräs eller grus? Det går inte utan FreeWheel! ​

Likes

Comments

​Börjar känna mig rätt så stressad just nu. Det är snart Julafton och jag har inte ens börjat handla julklappar än, jag och mina föräldrar ska åka iväg på Söndag och handla. Hade kunnat åka imorgon om jag inte hade haft middag och bowling med några kamrater imorgon eftermiddag och måste fixa några ärenden ute på samhället innan dess och hinna vila med. Lördag hade vi kunnat åka med om vi inte skulle varit hos en familjevän och hämta bröd mitt i eftermiddagen på en tid som gör att vi inte hinner åka och handla på annan ort. Så Söndag blir det! 

Den gångna helgen så var jag i Stockholm på möten, så denna vecka har mest gått åt till att vila upp mig igen efter helgen i Stockholm samt förbereda mig fysiskt för de kommande dagarna fram till Jul. 

Förutom julklappsinköp, brödhämtning och bowling så har jag ett möte på Måndag och innan dess ska jag hinna koka knäck och så måste jag och mamma baka upp resten av pepparkaksdegen helst under helgen. 

Helst ska jag hinna med att få håret fixat innan Julafton med, ska se om min vanliga salong har några tider, fråga imorgon när jag ändå är ute på ärenden. Hoppas på att salongen har någon drop in tid redan imorgon, eller på Måndag innan jag ska iväg. Eller i alla fall har någon tid innan Julafton, annars får jag försöka få en tid i mellandagarna. Mitt hår ser inte allt för illa ut, men jag brukar vilja klippa mig kring Jul, det hör liksom till att klippa sig vid Jul och kring Midsommar någon gång, i somras blev det dock i slutet av Juli istället. 


Stockholm var både roligt och givande förra helgen, om än väldigt fysiskt jobbigt för mig som har svårigheter med att resa och vara uppe så mycket, men eftersom det inte är ofta det handlar om så går det. Fick provat något nytt med när hissen var ur funktion när jag skulle tillbaka till hotellet i Lördags eftermiddag, trött som jag var och inte litade på mina ben, så åkte jag upp i rulltrappan sittandes i min rullstol! Jag vet att det går att åka rulltrappa i rullstol, och jag kan teorin men hade aldrig testat innan, men i Lördags så testade jag och det gick bra. Man får vara försiktig bara och ha koll så att inte trappan och ledstången går i olika hastighet, annars är det bara att hålla i och luta sig framåt så mycket man kan i stort sett. 


Nu hoppas jag på att få sova i några timmar, velat sova länge men ryggen har satt stopp för de planerna. Men får jag inte sova snart så kommer jag nog börja gråta istället för jag ska upp hyfsat tidigt och har mycket mer än jag klarar av de kommande dagarna. 

Likes

Comments

​Inte skrivit på ett tag igen, har faktiskt varken orkat eller hunnit. Eller jag har väl varit hemma så, men har gjort annat då som typ att titta på film eller på annat sätt bara vilat. Har varit mycket trött ett tag nu, tror dock inte det beror på vintermörkret då jag inte har ont av mörker alls utan faktiskt tycker det är skönare för ögonen när det inte är bländande ljust. Känns bara som om jag är inne i en typ av försämringsskov igen, även om nu inte EDS går i skov som till exempel MS gör. Men jag har perioder då jag blir sämre, och efter de perioderna så blir jag aldrig såpass bra som jag var innan, utan det nya normala är sämre än mitt normala innan försämringen, därav att jag alls använder ordet skov, för då är det lättare för folk att sätta sig in i situationen lite bättre, tror jag. 

Ett problemområde just nu är mina knän, häromveckan höll jag på att ramla handlöst och jag har stundtals haft mycket smärtor kring mina knäskålar, och jag brukar inte ha så mycket bekymmer med just knäskålarna utan det är mer hela knäleden som brukar bråka för mig. Av både smärta och utseende att döma så har mina knäskålar, åtminstone den vänstra, börjat subluxera mer än innan. Innan har det kunnat ske om jag typ stått på knä i sängen för att nå att vika lakanet under i hörnet eller så, men inte så mycket annars, nu har knäskålen börjat halka på snedden lite utan någon som helst anledning och för ett par veckor sedan ungefär så var det såpass att det syntes på bild att knäskålen inte helt satt där den skulle. 

Ryggen är även den ett stort problemområde, har förvisso alltid ont i ryggen, men en tid nu så har smärtan varit värre än vanligt och stundtals har jag haft mer känselbortfall i ben och/eller fötter vilket helt klart komplicerar situationen när jag försöker vara uppe på benen lite eller måste göra något som kräver att jag står upp en stund. Ryggen har även knakat och smällt en del, vilket händer rätt som det är, men kanske inte fullt så mycket som den senaste tiden och jag har även tvingats till att vara sängliggande mer än vanligt just på grund av ryggen. Har jag varit iväg någonstans i någon timma så är det extra medicin och sängen som gäller när jag kommer hem, och gärna ha min korsett på om jag står ut med att den trycker mot revbenen. 

Måste verkligen ta tag i att ringa ortopedtekniska snart och försöka få komma intill för att prova ut en annan korsett än den jag har, den jag har gör stundtals väldigt ont att ha på sig, samtidigt som den inte ger tillräckligt med stöd eller lindring det mesta av tiden, jag behöver nog något mer robust än en tygkorsett med några skenor i. Kanske blir någon Aspen Vista LSO eller något sådant. Jag får så fruktansvärt ont i ryggen när jag sitter eller står upp! Är mer död än levande när jag kommer hem efter att ha varit ute, och när jag kör bil så måste jag sitta väldigt specifikt och med extra kuddar omkring mig för att inte sitta lutad över växelspaken som annars lätt blir. Behöver nog även få någon mjuk ortos till knäna som fokuserar på att stabilisera knäskålarna och som går att ha på sig dygnet runt vid behov. I dagsläget har jag tagit fram ett par mjuka knäortoser som jag köpte genom min tidigare arbetsplats precis innan jag slutade där, de ortoserna gör ont stundtals då de har sömmar som trycker, men det är bättre än inget och hjälper något för knäna så jag försöker hålla ut och jag kan sova med dom på. Att sova med mina vanliga knäortoser är ingen höjdare då de ortoserna är rigida knäortoser som är lite som en byggnadsställning runt benen. Ortoserna jag köpt själv kan jag till och med ha under vanliga jeans för att de är såpass tunna. Silikonpelotten i de mjuka ortoserna är det som hjälper knäskålarna att glappa mindre, oavsett om jag sover eller sitter i min rullstol så har det gjort positiv skillnad med ortoser jämfört med utan, men ja, de jag har gör ont stundtals på grund utav sömmarna som trycker, speciellt i området kring knävecket så kan det göra fruktansvärt ont. 

Jag brukar i vanliga fall undvika att ha ortoser på mig, troligtvis använder jag mindre ortoser än jag borde, och mindre ofta än jag borde, men så är jag ju också för envis för mitt eget bästa många gånger, gör mer än jag klarar av och envisas med att inte se ut som Robocop trots att jag egentligen borde. Men nu har kanske till och med jag insett att det är dags för mer ortosbruk, åtminstone för knän och rygg, och rygg då speciellt när jag ska sitta stilla en längre stund som under möte, seminarie eller bilkörning. 

I övrigt väntar jag fortfarande på att min arbetsterapeut ska höra av sig angående utprovning utav ny manuell rullstol, och hurvida min ansökan om Permobil blivit beviljad eller ej. Utprovningen av manuella får väldigt gärna skynda på nu då jag verkligen sitter illa i min nuvarande rullstol och förutom några få meter om dagen inom min lägenhet eller hos mina föräldrar, så är jag heltidsbrukare av rullstol så jag använder min rullstol mycket, och jag är en mycket aktiv brukare så behöver sitta bättre än jag gör idag, på flera sätt. Som jag kanske nämnt tidigare så tror jag det blir en Quickie Helium och med Jay J3 Carbon rygg, åtminstone om jag får bestämma, och det är ju faktiskt jag och inte arbetsterapeuten eller regionbyråkraterna som ska sitta i rullstolen och använda den var dag! Jag måste ha en mer aktiv körställning och med bättre stöd för hela kroppen. Allra helst vill jag kunna nå navet på drivhjulen med, och det kan jag inte idag för att jag sitter för högt! Har aldrig kunnat nå navet med fingertopparna ens när jag hade en lägre dyna än min nuvarande, så det är inte dynan det är fel på, det är själva rullstolen. Vill att nästa rullstol är lägre rent generellt om det går, så att det blir lättare att nå saker på golvet med, men framför allt att kunna få mer kraft i vart tag på drivringarna vilket man får om man når navet med fingertopparna jämfört med om man inte når. 

Annars vilar jag mest nu, försöker återhämta mig efter ett par aktiviteter, och förbereder mig fysiskt för en helg i Stockholm som innebär 2.5 timmas tågresa på Fredag och Söndag och möten och seminarier på Lördag och Söndag. Min rygg kommer hata mig när jag kommer hem igen på Söndag, men det är väl bara att ta på korsetten under helgen och försöka härda ut, och självklart ta mer smärtstillande! Det ska gå, för att jag är för envis för mitt eget bästa och kan sedan vila fram tills Fredag i alla fall! Men det ska bli roligt att åka upp med, ser fram emot att träffa alla igen! Men det är tur att det mesta sköts på distans och att man själv väljer hur mycket ansvar man tar på sig, annars hade jag fysiskt aldrig klarat av att ta detta uppdrag eftersom jag alltid blir så dålig efter en aktivitet, oavsett om det handlar om ett möte eller bara ta sig till affären för att handla, allt kräver vila före och efter och vissa dagar krävs extra smärtlindring med. 

Nä, nu orkar jag inte skriva mer, får se när jag uppdaterar nästa gång. Kanske blir det från Stockholm?

Likes

Comments

​Tycker det var inte länge sedan som jag satt utanför husbilen på Läckö Camping under midsommarhelgen, och på skämt sa till mina föräldrar att "innan vi vet ordet av så sätter vi upp adventsljusstakarna igen!" och nu sitter man här, natten till Första Advent, ljusstakarna står i fönstret både hos mig och mina föräldrar och gardinerna är bytta så julgardiner sitter uppe, och så sitter man här och frågar sig: Vart sjutton tog 2015 vägen egentligen?! 

Detta året har bara rusat iväg! Men så har jag också haft rätt mycket på gång för att vara mig, så jag har antingen varit upptagen med ett event, eller upptagen med att vila inför eller efter något jag varit ute på, även om det bara handlar om någon timma hemifrån så kan det krävas en veckas vila både före och efter. Denna vecka har gått i vilans tecken mestadels. Förutom att jag gjorde pepparkaksdeg förra Fredagen och bakade pepparkakor och lussebullar i Söndags, så har jag knappt lämnat sängen eller soffan på hela veckan. Skulle egentligen åkt till Göteborg i Tisdags för ett planeringsmöte inför ett event nästa Söndag, men jag kände mig inte i körbart skick och hade en bråkig nacke så kunde inte åka ner. Däremot imorgon, eller ja, idag egentligen eftersom det är mitt i natten, så ska jag ner till Göteborg på KlimatmaniFESTation då jag blivit tillfrågad att köra en BEAD under manifestationen. BEAD är en elcykel för rullstolsbrukare, man kör helt enkelt upp för en liten ramp in i själva cykeln med sin manuella rullstol, hissar upp chassit som även är rampen med ett knapptryck och så kör man iväg! Det fiffiga med BEAD är just att den är otroligt skön att köra, rolig att köra, den går som cykel i lagens ögon och man räknas även som gångtrafikant om man kör högst 6km/t så med andra ord så får man framföra en BEAD på väldigt många platser och som rullstolsburen kan man med en BEAD komma fram i stort sett vart som helst då den även är terränggående (det är nog egentligen bara en Zoom som tar sig fram än mer) och klarar rätt rejäla backar samt många olika underlag och har bra fjädring för en behaglig åktur. 

Har kört BEAD vid ett par tillfällen tidigare, första gången för mig var under höstlägret på Bosön förra året, då körde vi BEAD inne på konstgräset i Vinnarhallen, andra gången jag körde BEAD var i Slottsskogen nu i September och där i Slottsskogen fick jag verkligen prova BEADen i sin rätta miljö mer! Körde både på grus, gräs och asfalt och uppför och nedför backar, fick se delar av Slottsskogen som annars är omöjliga att komma till som rullstolsburen och som jag inte sett sedan jag kunde gå relativt obehindrat. Hade vi inte varit såpass många som skulle provköra den dagen så hade jag nog gett mig upp till observatoriet också, bara för att och vikit av in på mindre vägar uppe på berget med, bara för att BEAD kan. Men ja, vi var ett gäng den dagen så jag höll mig till de större vägarna bara. 

Nä, nu måste jag ta och sova, annars kommer jag kanske vara för trött för att köra till Göteborg. Beroende på om jag ska stanna och hämta någon på vägen eller inte så behöver jag åka hemifrån någon gång mellan 10 och 11 för jag tänkte vara framme vid 12 på parkeringen så att jag i lugn och ro kan ta mig till Gustav Adolfs Torg. Samling för manifestationen sker mellan 13-14 men jag hatar att komma i sista minuten eller känna stress så jag kommer helst i god tid. 

Likes

Comments

Det har idag gått 24 år sedan Freddie Mercury somnade in till följd av komplikationer från AIDS. 24 år sedan ett föräldrapar förlorade en son, en syster förlorade sin bror, många förlorade en vän, Queen förlorade en vän och sångare och världen förlorade en av de allra främsta inom musikvärlden!

Än idag sörjer vi fans, och jag vet att även Freddie's vänner sörjer. Brian skickade en tweet tidigare idag om att han denna dag sitter tyst och minns Freddie. Freddie's bortgång tog väldigt hårt på Brian, men även på Roger och John.

Själv var jag bara 6 år gammal när Freddie dog, jag fick med andra ord aldrig möjlighet att se honom uppträda live då jag inte ens hade hunnit fylla 1 år när Queen gjorde sin sista turné med Freddie 1986. Men jag har haft äran att få see Brian och Roger på scen live, som Queen+Adam Lambert, och nu kommande sommar så ska jag se dom live igen, denna gång utan att behöva flyga till Polen för en konsert eftersom de kommer till Sweden Rock Festival!

Ikväll lyser ett rött ljus här hemma för Freddie, rött ljus för att röd är färgen för HIV/AIDS awareness. Ligger just nu och lyssnar på albumet Made In Heaven som Queen satte samman utav material som spelats in innan Freddie dog. Blir nog till att se någon dokumentär om Queen och Freddie sedan också.

Men jag känner mig tung i hjärtat idag. Många "varför" i tankarna liksom. Samtidigt som jag känner en sorg över att HIV/AIDS än idag inte har något bot, och än idag kräver människoliv runt om i världen och då speciellt i fattiga delar utav världen där tillgången på medicin är begränsad och de allra senaste, mest effektiva medicinerna inte ens går att få tag på.

Och även om HIV inte längre är en dödsdom som det var på den tiden då Freddie fick sin smitta, så är det fortfarande en allvarlig kronisk sjukdom som kräver total diciplin med mediciner, mediciner som kan ha svåra biverkningar. Och tyvärr råder det fortfarande viss stigmatisering kring HIV, folk är fortfarande rädda trots att det är känt sedan länge att det inte är en luftburen smitta utan bara smittar genom blod eller kroppsvätskor och då pratar jag inte om typ en nysning.

Det sägs att Freddie blev smittad redan kring 1982 eller 1983 någon gång, troligtvis i New York, och att han 1987 fick diagnosen AIDS, alltså inte "bara" HIV utan fullt utvecklad AIDS, ändå kämpade han i fyra år och fortsatte spela in musik ända tills kroppen inte bar längre strax innan han dog. Har dock hört ryktesvägen att han själv visste om att han var HIV+ redan 1985 och att det rent av var hans HIV läkare som sa att han inte skulle sjunga på Live Aid på grund av halsen. Men jag vet inte säkert, annat än att läkare avrådde honom från att sjunga på Live Aid men att han sjöng ändå och Queen ägde showen!

Det förundrar mig än idag att det ville sig så väl att fyra av sin tids absolut bästa musiker i hela världen, råkade vara i samma stad, träffades och bildade ett band, det band som kallas Queen!

Adam Lambert sjunger fantastiskt bra med Queen och har en liknande utstrålning som Freddie, och en röst som kan hantera sångerna som Freddie en gång sjöng. Det kommer alltid bara finnas en Freddie Mercury, men jag är otroligt tacksam för att Brian och Roger fortfarande orkar och vill spela, och att de hittat en så fantastisk sångare som Adam är!

Så länge musiken lever vidare, så lever Freddie vidare. Legender dör aldrig även om de lämnat det jordiska!

Queen kommer alltid finnas med mig och deras musik har räddat mitt liv, eller i alla fall räddat mig från en djup depression. Jag fann styrka i deras musik och fann lyckan i livet igen för fem år sedan när jag gick igenom en svår period av separation och skiljsmässa samt att kroppen snabbt var på väg utför i min EDS. Det var som att bli född på nytt när jag började lyssna på Queen på allvar och jag är för alltid tacksam gentemot Freddie, Brian, Roger och John för allt de gjort och gör!

Jag önskar såklart att Freddie fortfarande var med oss här på jorden fysiskt, och hade jag kunnat så hade jag rest tillbaka i tiden med modern medicin för att rädda honom från det fruktansvärda öde han mötte. Men samtidigt så blev hans död kanske det uppvaknande som världen behövde för att verkligen ta sig an AIDS epidemin och samla in pengar till forskningen för att komma dit vi är idag vad gäller både mediciner och allmän kunskap om HIV/AIDS. 

Men än är vi inte i mål! Människor dör än idag och det finns inget botemedel, bara behandling som även den kan innebära stora hälsorisker och det finns multiresistenta virus som inga mediciner biter på. Det håller inte! HIV/AIDS måste få ett botemedel! 

Likes

Comments