Som en 8-årig liten flicka var jag väldigt avundsjuk på min bror som spelade hockey. Han fick åka på en massa roliga läger, fick utrustning och så vidare. Själv spelade jag på en hyrd fiol och tyckte inte alls att jag fick lika mycket till mitt intresse som min bror. Jag minns min mammas respons så tydligt ''Nej Ellinor, de är inte alltid rättvist'' sa hon till mig ''det är så livet fungerar. Ibland får din bror mer saker än dig, och ibland är de du som får något som han inte får.''

Jag har ju, som tidigare känt, dragit en liten nitlott gällande min genetiska situation. När jag har som mest ont brukar min fina man säga ''Jag hatar att se dig såhär, jag önska att jag kunde ta din smärta så att du slapp.'' Precis lika hjälplös och värdelös känner jag mig när han ligger där med sin fruktansvärda huvudvärk. Det är inte speciellt rättvist att vissa ska lida av sina sjukdomar och funktionsnedsättningar medan andra slipper. Det är inte speciellt rättvist att jag har betalat lika mycket hos tandläkaren detta året som jag tjänar på två månader, medan min man inte ens varit där sedan vi träffades.

Jag läste att det ska bli gratis med cellprovtagning i hela Sverige. Vissa landsting har gratis redan nu och vissa har en kostnad på 200:- Genast ser jag debatten ''Ah de är fan inte mer än rätt, vi kvinnor ska både ha mens, mamografi och cellprovtagning. Allting borde egentligen vara gratis'' eller ''Jaha, men prostatacancer då? Det är ju faktiskt fler som får de.''

Jag ska säga till er vuxna människor som min mamma lärde mig när jag bara var ett barn, livet är fan inte rättvist!

Cellprovtagning kan innebära att man förhindrar en cancer innan den ens har uppkommit. Det kan innebära att du, din syster, din flickvän eller någon annan kvinna du känner slipper genomgå tortyrliknande behandlingar i form av cytostatika och strålning. Det kan innebära att folk slipper dö!

Ser vi till bara de ekonomiska så kostar de ganska jävla mycket pengar, utöver lidande, med cancer. Medicinerna är dyra, långa sjukhusvistelser och anhöriga kanske inte heller kan arbeta och måste därför också vara sjukskrivna. Ja, jag håller med er kritiker där ute, i en perfekt värld skulle väl alla undersökningar vara gratis och cancer skulle vara ett minne blott. Kan man inte bara glädjas åt de faktum att kvinnor ute i Sverige erbjuds en undersökning som kan rädda liv istället för att skrika om hur orättvist livet är. Jag har jobbat på palliativvårdavdelning och kan säga att dö i cancer är inte speciellt glamoröst och ingenting jag önskar min värsta fiende.

Redan som tonåring tänkte jag ofta på hur lyckligt lottad jag ändå var. Tänk att de finns människor ute i världen som drömmer om att vara som jag. De finns människor som bara kan önska att dom är lika smala som mig, bor i ett land som mig, har en familj som jag har, kan ta hand om mig själv, har förmågan att bestämma över mitt eget liv trots alla problem som jag brottas med varenda dag. De finns dom som har de så mycket värre.

Ni vuxna människor som skriker högt om hur orättvist livet är, kliv ur sandlådan och granska er själva en sekund. Läs en bok, inse att ni kanske inte vet allt och se det som är positivt i livet!

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Igår kom jag hem efter en trevlig helg i London! Vi kom fram till hotellet seeeent på torsdag kväll vid 23.30 snåret. Bodde på ett litet hotell centralt i London med super nära till tunnelbanan. Vi reste jätte billigt med bonuspoäng på både tåg, flyg och hotell.

På fredagen fyllde jag år så vi började dagen med en liten shoppingtur på primark och begav oss sedan vidare mot Camden där jag käkade en peanutbutter fudge cake och drack varm choklad under ett parasoll i regent. Super gott och super mysigt! Kan varmt rekommendera en tripp till Miss poppy cakes om ni befinner er i London. Sedan strosa vi vidare genom de mysigaste området någonsin!

Köpte mig ett par nya Dr Martens skor, förvånande nog... Köpte samma lika modell 2015 men ett par som är dyrare och tillverkade i England. Nu köpte jag ett par som inte är tillverkade i England men kostar 1500kr mindre, haha! Dom jag köpte 2015 råkade vara en storlek för små så köpte rätt storlek nu iallafall... Gick över 20.000 steg och hade galet ont i höften efter de.

På lördag var de Arsenal match, där dom vann med 3-0! Vi har väntat på att köpa biljetter i 4 år men aldrig hittat ett datum som passa, så nu impulsade vi och de va väldigt trevligt. Efter matchen åkte vi till en resturang vi besökt alla tre gånger vi varit i London. Jätte god mat, gott vin, trevligt stämning. Låg dock hela natten med sura uppstötningar och längta hem tills jag inte behövde äta igen, haha!

Kom hem vid 19-tiden igår och sov som en stock! Vid 14.30 ska Douglas till veterinären på återbesök med öroninflammation och sen blir de plugg för hela slanten i två veckor!

Puss Bellie!

Likes

Comments

Jag är så jävla less på att va så duktig hela tiden. Jag är så förbannat trött på att alltid vara resonlig och fatta korrekta beslut och så vidare! Jag ställde mig på vågen efter Tyskland och den visade tre jävla kilo MER än vad jag började med i januari, de innebär att jag iår gått ner fem kilo och upp åtta. Nej vet du vad, fuck you world sa jag och gick ner 4,2kg på en vecka. Är de bra och hälsosamt? Svar nej, inte ett dugg faktiskt. Men jag har försökt sååååå många gånger att gå ner mellan 0.5-1kg i veckan och de är så tråkigt så jag orkar inte ens!

Mitt problem är att om jag bara äter när jag vill så äter jag 600-900kcal om dagen, vilket är för lite om man ska se till hälsa och så vidare. Men att sitta hemma och klämma chips och pizza och käka typ 3000kcal om dagen är fan inte heller så jävla hälsosamt när det finns hjärt- kärlsjukdom i släkten. Så nu skiter jag i vad alla andra säger och tycker, jag har inte ont i magen, inga sura uppstötningar, inte extremt svullen och jag mår bra!

Om tre veckor och en dag fyller jag 24, när jag fyller 25 börjar vi adoptionsutredningen. Vi har redan svårigheter emot oss, som alla finfina diagnoser jag har, så jag tänker inte låta vikten ses som ytterligare ett hinder så även Henrik ska sättas på diet! Min lilla dotter eller son kanske redan är född. Mitt lilla barn kanske redan ligger flera hundra mil ifrån mig och väntar lika mycket som oss på den dagen vi får åka. En förälder går genom eld för sina barn, eller hur? Då borde man väl för tusan kunna gå ner tjugo kilo åtminstone!

Likes

Comments

"Du är så himla lugn och harmonisk, hade aldrig kunnat gissa att du har ADHD" säger människorna jag möter i mitt dagliga liv. Med ett betryggande leende bemöter jag kommentarerna och försäkrar personen om att jag jobbat hårt för att komma dit jag är idag. Jag pratar tyst och lugnt samtidigt som jag ler mot mina medmänniskor som passerar. Inombords har jag panik.

Hjärtat rusar, svetten rinner längst ryggen och det känns som att någon sitter på min bröstkorg. Jag har gjort fel, jag har gjort så jävla fel. Jag repade bilen, rejält, det var ett ärligt misstag och en olycka. Det är viktigt att göra fel brukar jag säga, alla gör fel och de är okej. Alla människor är tillåtna att fela, alla utom jag.

Munnen blir torr, ögonen bränner, tårarna rinner, hjärtat slår hårt och det känns som att man sakta kvävs inifrån. Hungern försvinner och hjärnan är tom, finns ingen plats för andra känslor. Alla kommer att se vilken värdelös människa jag egentligen är.

När jag är färdig med att använda mig själv som en mental slagpåse ger jag dig de där betryggande leendet igen och säger "allt är okej".

Likes

Comments

Idag har jag bråkat med min vårdcentral. Det började med att mina receptbegäran från i fredags på något vis blivit bortglömda och hamnat utanför systemet. Pratade med världens gulligaste och mest hjälpsamma sjuksköterska som ordnade till så att läkaren skulle få min begäran. Bara 20 minuter senare får jag besked om att de skriver ut muskelavslappnande åt mig, men inget smärtstillande utan läkarbedömning. Ringer återigen vårdcentralen och får prata med en så otrevlig sjuksköterska som suckade och avbröt mig i telefonen när jag förklarade varför de va lite panik med receptförnyelse, då jag haft mer ont än vanligt och därmed tagit mer smärtlindring så att de nu bara räcker dagen ut.

2 timmar senare får jag komma och träffa en läkare som för det första inte ens visste vad jag hette! Han visste att jag hade EDS och ADHD men inte fel på blodet. Han säger att jag ska ta Ipren, trots att jag inte får ta dessa preparat. Han undersöker mig inte, frågar inte vilken typ av smärta jag har eller HUR ont det faktiskt gör. Jag försöker åter att förklara att jag inte kan ta Ipren, Alvedon hjälper inte och smärtrehab har stängt i två veckor till så han måste hjälpa mig.

Jag blir så arg och så frustrerad att jag faktiskt höjer rösten åt honom och var påväg att resa mig upp och be om att träffa en annan läkare. Han sa också att om man har ADHD och behandlar för detta ska man inte ta annat än Alvedon eller Ipren, som om jag vore en jävla missbrukare! Jag satt och skaka för att jag hade så ont. Min puls låg på 130, mitt blodtryck på 115/80, temp på 37,9 och andningsfrekvens på 28 så då kanske man kan tro att kroppen är lite påverkad?

Det slutade iallafall med att han satte sig bredvid mig, gav mig en kram och sa ''Jag ska hjälpa dig! Du pluggade till sjuksköterska va? Okej, men då litar jag på att du inte överdoserar, lovar du mig de?'' Tror fan jag ska byta vårdcentral!

Likes

Comments

5% av de som fått bältros får återfall så att säga inom 10 år. Detta innebär att 95% slipper uppleva bältros två gånger inom 10 år. Bältros drabbar vanligen personer över 50 dessutom. Så nu ligger jag här i min säng, 23 år gammal och har bältros för andra gången i mitt liv!

När jag var 14 tänkte jag att de va lika bra att jag fick de tidigt i livet så slipper jag senare. Jo tjena, sen fick jag veta att man kunde ha de hur många gånger som helst i livet. För de som inte vet så är bältros en inflammation på en nervbana där de uppstår blåsor vid nervändsslutet. Detta leder till smärta längst nerven, och då de vanligtvis sitter runt magen bildas ett ''bälte''. Det uppstår efter att vattkoppsviruset ligger vilande i kroppen och sedan bestämmer sig för att blomma ut när immunförsvaret är nedsatt, kan också uppkomma efter period med mycket stress. Bältros smittar inte, däremot kan personer som inte haft vattkoppor bli smittade och då få vattkoppor och inte bältros.

Ja vad ska man säga? För en vecka sedan fick jag migrän för första gången på typ 7 år och nu har jag fått bältros efter 9 år. Uppenbarligen är det för mycket stress i mitt liv och jag måste lära mig hantera detta. Eftersom det kan vara livsfarligt att få vattkoppor när man har väldigt försvagat immunförsvar kan jag ju inte jobba på en palliativ vårdavdelning där alla patienter är svårt sjuka. Jag får se detta som en chans att vila och ta det lugnt tills dess att jag inte är ett hot mot mina patienter längre.

Likes

Comments

Påminner mig själv hela tiden att jag inte ska stressa i onödan, typ som när jag anser att jag är "sen" till jobbet om jag stämplar in tio minuter innan jag börjar. Inte tagit någon smärtlindring alls idag så de ser jag som en stor vinst faktiskt. Har jobbat fem dagar var ledig en dag och sen jobba jag tre dagar till så nu är jag ledig fram tills torsdag eftermiddag igen. Ska passa på att ta det lugnt, färga utväxten och följa med en kompis till sjukhuset för besök.

Jag är så galet trött av att jobba så oregelbundna tider som mitt arbete kräver så jag vet inte hur det ska gå i framtiden när jag förväntas jobba så mer än några veckor i sträck, haha! I framtiden kommer jag kunna lägga eget schema på annat sätt så då kanske jag kan anpassa allt lite. Det visar sig, inte heller något att stressa över just nu.

Efter jobbet idag åkte jag och Henrik och beställde ny säng. Blev en ställbar Tempur säng, fyfan va jag ska sova! Dessutom är vi så bekväma att vi beställde varsin 105cm säng istället för 90cm som är standard. Tror de blir alldeles grymt bra för min kropp. Jobbar två dagar till denna vecka sen blir det att åka direkt till tatueraren på fredag när jag slutar för att kanske förhoppningsvis göra klart överarmen. Hoppas kunna göra klart min vänstra sleeve innan nästa sommar så man kan börja på nästa arm sen.

Nästa vecka ska jag jobba tre dagar och sen drar jag och min fina man till Berlin på roadtrip. Vi börjar resan i Vadstena och går på hospitalmuseum. Vi åker sedan vidare till Trelleborg och tar nattfärjan över till Tyskland. På vägen ner till Berlin ska vi besöka två stycken koncentrationsläger och sen blir de shopping och turista runt Alexanderplatz där vi sover två nätter. Ska bli kul, inte så mycket planerat utan tar resan lite som den kommer. Måste ständigt påminna mig själv att inte stressa, det är okej att ta det lugnt också.

Likes

Comments

Denna vecka har inte alls varit på min sida. Hade ont i höften under hela förra veckan och det följde tyvärr med när måndagens arbete började. På bussen på vägen till jobbet insåg jag att min kropp är helt slut eftersom det är svårt att hålla axeln på plats, för att den ska sitta fast måste jag koncentrera mig och spänna mig annars glider den ner en aning. Känns så absurt när man säger de högt men de är ganska vardag ändå.

I tisdags kändes axeln ungefär lika, om man ser till värken, men den ville åtminstone sitta kvar utan vidare ansträngning. Strax före lunch började jag få lite huvudvärk som var ganska påfrestande. Trodde till en början att de var sockerabstinens eftersom jag sedan ett par dagar tillbaka hade slutat med godis igen, men värken bara blev värre. Var ett tryck bakom pannan som jag tänkte kunde vara att jag inte ätit eller spände mig eller så men gick inte över efter maten heller. Började se ljusa partier i rummet när jag blinka vilket va jätte obehagligt. Huvudvärken blev plötsligt jätte markant ensidig med ett sådant tryck bakom vänster öga så jag nästan trodde de skulle ploppa ut! Så jag gick in till chefen och sa att jag måste åka hem och ser i hissen hur hela ögat rycker. Henrik kommer och hämtar mig och jag går raka vägen till sängen och total däckar. Först när jag vaknar har jag inte alls ont i huvudet och pustar ut, men så fort jag rör huvudet kom de tillbaka. Jag gick in på kontoret och la mig på soffan men är ljuskänslig så får lite medicin mot migrän och tacka gudarna vet jag för den där vidrigt intensiva smärtan försvann! Hade migrän en enda gång när jag var 16 år och har aldrig haft de efter de.

På onsdagen gick jag iallafall tillbaka till jobbet men precis innan jag skulle gå började det spänna sådär över pannan igen så tog en till migräntablett och det släppte. Vid 16 tiden på eftermiddagen var huvudvärken helt borta och jag kunde återigen känna hur jävulskt ont min stackars axel gjorde.

Idag är de då torsdag och jag har jobbat även idag. Blev satt på kökstjänst vilket var ganska skönt eftersom jag jobbat så mycket senaste tiden men när jag kom hem balla axeln ur iallafall. Har legat i soffan och kvidit medan de har strålat och pulserat ut i hela armen, inte kunnat ta någon mer smärtlindring nu fören på kvällen heller. Men nu så är det iallafall hanterbart hela situationen och det får nog bli en mitella som stöd under morgondagen.

Jag känner mig lite orolig över mig själv, I slutet av augusti ska jag på möte med min läkare på psyk. Vårdcentralen tror att min trötthet beror på ADHD medicin, men dom på psyk tror att jag kan ha gått in i väggen. Sedan morfar dog hösten 2013 har jag grävt ner mig i uppgifter hela tiden. Jag har pluggat till undersköterska, jag har tagit körkort, jag har tagit hand om cancersjuk hund, jag har pluggat matte, jag har rest en massa, jag har jobbat och jag har gift mig bland annat. Det var när jag äntligen skulle slappna av, sa jag till mig själv, när de inte fanns några fler måsten än jobb som jag krascha. Jag trodde inte man kunde bli utmattad utan en depression och jag har absolut ingen aning om hur jag ska hantera stressen som jag alltid drar på mig, vilket stressar mig ännu mer.

Jag är orolig för min framtid. Jag är rädd för hur min framtida utbildningstid kommer att se ut. Som student kan jag inte välja exakt vart jag ska vara och vårdtyngden som finns på avdelningarna. Vad ska jag jobba med nästa sommar? Om jag har gått in i väggen måste jag ha en lugn arbetsmiljö, och vart finns de? Ska jag välja smart för framtiden eller ska jag tänka på vad som är bäst just nu? Vad ska jag arbeta med fram tills den dagen jag kan söka mig till vidare utbildning och bestämma friare vilket arbete jag ska ha?

Mitt intensiva försök till att inte stressa leder till mer stress och oro. Tänk om man bara kunde få vakna en morgon och vara smärtfri.

Likes

Comments

Jag är så himla less på mig själv så jag blir galen! Hade jag kunnat skulle jag kört med ursäkten "de är inte du, de är jag" och sedan lämnat mig själv och levt lycklig och så vidare, haha!

I april kom jag på den briljanta idéen att bleka håret tre gånger på en vecka och sedan färga de rött. Tog inte ens en månad innan jag ångrade mig. Jag älskar de röda, tycker de är skitsnyggt men kände mig som en trotsig tonåring i det. Det var en pina att tvätta håret då mitt eget hår inte ville ta till sig färgen varning tvungen att planera in åtminstone två timmar hårtvätt med färgning för att behålla det snyggt. Så i onsdags, efter två nätters jobb, bestämde jag mig för att plocka ur allt löshår och färga de brunsvart. Jag kan inte hävda att jag blev förvånad egentligen av resultatet, men blev inte speciellt imponerad när jag ser mina tunna stripiga längder där jag blekt av hälften av håret. Nu är det iallafall mörkt igen och snart ska jag sätta i nytt löshår.

Trots att jag de senaste åren blekt av mitt hår 17gånger typ så sitter jag nu och planerar hur jag ska gå tillbaka till mitt rödorange hår som jag hade förr, sådär skitsnygg ginger tänkte jag. Fast bestämd att ta de låååångsamt och bleka MAX 2 nyanser var tredje månad så att håret hinner växa, vet jag ju själv hur de kommer gå...

Att ha ADHD med all energi och rastlöshet som de innebär och en kropp som ständigt sätter stopp för mina fysiska utlopp är ingen bra kombo. Medan jag planerar hur jag ska ta en promenad på en mil eller två blir jag sängliggandes i två dagar efter att ha gått en promenad på 4km. Min enda möjlighet till denna energiutsläpp är genom att planera och nästan bli besatt över att göra saker, förändra. Ifall ni inte har märkt de så byter jag såväl stil som hårfärg typ 4 gånger per år. Min garderob ser ut att tillhöra en riktig överklass brat såväl som en 15-årig skatebrud och allt däremellan typ! Skulle behöva någon som förbjuder mig från att färga håret, utom utväxten då, resten av 2017 så att de lilla fjunet som är kvar får fortsätta växa. Ska försöka lägga min energi på att gå ner i vikt istället. Så jävla fin känner jag mig med mina nya tänder så nu är de dags för kroppen. En smal blek wannabe ginger, min nya stil! Kanske borde skriva en bok, de borde kunna underhålla mig en dag eller två.

Puss Bellie!

Likes

Comments

​Problemen med mina tänder började när jag var liten. Med min EDS diagnos kommer en kollagenbrist lite var stans i kroppen och för min del är tändernas kollagen påverkade. Denna påverkan innebär att jag lätt får karies, emaljen går sönder och ibland så lossnar även tänderna från roten. Vid lagningar stimuleras kroppens egna kollagen för att få plasten att fastna, detta innebär därför att mina lagningar inte håller och trillar ur. 

När jag var typ 6 år gammal fick jag två plasttänder fram. Jag ramlade när jag var mindre och slog i tänderna, när jag sedan tappade mina mjölktänder satt där två gula stumpar med en massa små hål och gropar i. Jag blev lovad av den tandläkaren att jag skulle få porslin fram när jag blev 17 år gammal, ett löfte som de inte kunde hålla när jag väl fyllde 17. Jag fick åka till specialisten för en bedömningen men landstinget tyckte inte att det var befogat att ge mig nya tänder till billigare pris. När jag var liten sa tandläkaren "Ah, de spelar ingen större roll hur dom ser ut ny eftersom du ändå kommer få nya sen." otroligt roligt att växa upp som tonårstjej med tänder som inte stämmer överens i formen med mina egna tänder och bett. I slutet av förra sommaren tappade jag hela baksidan av en tand och då började de bli lite prio att få tänderna fixade. I november tappade jag halva framsidan av samma tand och fick en temporär fyllning och ny form på mina tänder, och bara de gjorde enorm skillnad! 

Jag skäms otroligt mycket över mina tänder och har gjort de i många många år. Jag drömmer ganska ofta mardrömmar om att jag äter något och mina tänder trillar med och tandläkaren säger att de inte kan sätta in nya. När jag gick till tandläkaren senast med en tappad tand stod jag med tårar i ögonen och en klump i halsen och fråga om de fanns något att fästa i eller om det var helt kört. Tack och lov har jag tänder överallt!

Processen med mina nya framtänder har varit en pina! De har blivit fel med avtryck så att jag har behövt ta om dom fast jag suttit och nästan hulkat, bedövning tar otroligt dåligt på mig så när de skulle slipa ner fyra tänder till små stumpar låg jag och krampaktigt höll mig i stolen och höll andan. Dessa provisoriska tänder har varit en plåga dom också! Jag har inte kunnat äta för varmt, för kallt eller någonting sött för att de ilar så att jag vill slita ut mina tänder. Jag har inte kunnat bita av ordentligt med mina framtänder för då gör de ont. De tre senaste dagarna har jag sköljt med klorhexidinlösning så att de känns som jag bränt mig ordentligt på tungspetsen och inte känner smak ordentligt. MEN på den positiva sidan har jag ju inte kunnat äta så bra så jag har gått ner 2 kg. 

Nu är det över! Nu ska jag kunna skratta utan att hålla för handen, le på bilder utan att tänka på ljussättningen och äta mat!

Puss Bellie!

Likes

Comments