View tracker

Klockan ringde redan innan fem och vi var klara och satte oss i bilen vid halv sex. Har tid vid åtta i Mölndal för ögonkontroll och sen efter lunch på drottning Silvias för provtagning, läkarbesök och tvåårskontroll. Puhh, gillar inte att behöva åka till sjukhuset i Göteborg men det kommer gå bra, förhoppningsvis tar det inte mer än ett par timmar där och sen får vi åka hem igen.

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

View tracker

Gick ut en sväng till igårkväll en och efter en god sömn tog vi en lugn morgon med hotellfrukost och sen vidare ut på stan. Nu ska vi snart bege oss här ifrån och stannar kanske en stund på Marieberg eller Ikea innan vi åker hem.

Likes

Comments

View tracker

Pappa tyckte att han, jag och lillasyster skulle hitta på något och föreslog en tripp till Örebro. Det tyckte vi lät som en bra idé och inget vi tackade nej till! Hade inget planerat när vi åkte utan vi har strosat runt på stan och varit ute och ätit. Just nu landar vi en stund på hotellrummet så får vi se om vi hittar på något mer senare ikväll.

Likes

Comments

Är idag 2år sedan jag fick mina nya celler, så ja, idag fyller jag två!
Föredrar att fira min "riktiga födelsedag" i oktober som vanligt, men allt som går att fira ska firas, eller hur?

Jag är så glad över att jag bor där jag bor och att jag har haft tillgång till den sjukvård som vi faktiskt har här. Det har varit fruktansvärt vissa stunder men som tur är har jag värdens bästa personer runt omkring mig och det har betytt massor. Tacksam till tusen över den osjälviska människa som först anmälde sig i tobiasregistret och sen valde att ge mig en andra chans genom att dela med sig av sina stamceller.

Likes

Comments

Var på mysigt 3årskalas igår med ballonger, girlander i taket, paket innehållande mycket maskiner och traktorer och grön/rosa marsipantårta allt efter Franks önskemål. Var väldigt skönt och behövligt med en pluggfri dag.
Ska snart stiga upp och göra mig iordning för att sedan gå några lektioner i skolan. Yes, och idag har jag faktiskt namnsdag.

En tillbakablick till Stockholmsbesöket i somras. Övernattning på Görvälns Slott med Lisa, redo för Rihanna.

Likes

Comments

Godmorgon. Har precis kollat på första avsnittet av julkalendern på tv,n och nu tycker jag att nedräkningen till julafton börjar på riktigt! Det är ju så himla mysigt med julen och jag har redan börjat köpa och spekulera kring julklappar. Lite julgodis och julkakor har jag också redan hunnit med och det kommer garanterat bli mer de närmaste veckorna. Nu frukost och sen iväg till skolan.

Likes

Comments

Klockan ringde tidigt i morse och jag hade ingen lust alls att gå upp ur sängen. En gång i månaden tar de koncentrationen på en av mina mediciner och det var det dags för idag. Behöver då vara på sjukhuset tidigt och passar då även på att ta alla grundliga kontroller och prover. En del rekommenderas att ta på morgonen för att få ett bra resultat som möjligt och så att man sen kan jämföra de med varandra och se tydligare skillnader. Vikten hade sjunkit ytterligare liite men fick också reda på provsvar som visade att min tillväxt är något försämrad på grund av att jag tagit kortison under en lång tid. (ja höga doser till och från i över två år) Kortisonet gör också att min muskelmassa försvinner och att jag blir benskör, sen att jag har minskad produktion av tillväxthormoner gör det antagligen också svårare för kroppen att ta upp den näringen jag får i mig. Det går att medicinera det med, men nu när jag fortfarande äter kortison är det ingen idé och sen kommer det förhoppningsvis att gå tillbaka till normalt igen.

Den tidigare nedtrappningen har nu börjat komma ikapp och jag känner hur jag blir tröttare, på något sätt känslosamt stressad och får det svårare att ta beslut. Jag känner ju igen det och får bara försöka göra det jag kan för att undvika situationerna som är jobbiga. Menmen, kanske avluta detta inlägg med något positivt? Vet inte vad, men har börjat försöka läsa lite på samhällsprovet jag har nästa vecka. Det går sådär då allt känns väldigt oklart plus att jag inte är intresserad alls, yey, glädjerop och tjoho.

Imorgon väntas fika med vänner och kalas för minsta lillebrorsan som fyller tre år idag! Hipp hurra på Franks dag!

Likes

Comments

Har varit skönt med två extra lediga dagar såhär i början av veckan.
Igår var en lugn dag, hälsade på mormor och morfar på kvällen men annars pysslade jag med lite saker här hemma.
Idag hade jag bestämt med Ida i klassen att vi skulle träffas och baka pepparkakshus. Efter x-antal timmar i hennes kök stod vi där med en pepparkaksrobot, fråga mig inte hur det blev så men vi hade det iallafall väldigt trevligt och vi blev nöjda med resultatet.
För mig blir det antagligen ingen skola imorgon heller då jag ska till sjukhuset redan tidigt på morgonen och jag vet att det är flera saker inplanerat.

Likes

Comments