Vad är egentligen Ehlers danlos sydrom?


Ehlers danlos syndom, är en ledsjukdom som förkortas med EDS. Det är en sjukdom som påverkar bindväven i kroppen,

(Bindväven, eller mer specifikt fascian, håller muskler på plats när du spänner dem och underlättar musklernas glidrörelser mot varandra.)

taget från:

http://4health.se/sa-paverkar-bindvaven-i-din-kropp-hur-du-mar


Den påverkar mina leder och muskler, jag får inflamationer hela tiden och det gäller att veta vad som överbelastar och inte, exempel hur långt jag får gå och hur länge. Jag får inte ligga i sängen för länge då det kan göra väldigt ont i ryggen och jag bör inte stå förlänge då mina höfter verkligen inte klarar av det. och sitta förlänge är jobbigt för då somnar mina ben/fötter. Så man måste dela upp dagen med alla fyra ställningar!

Jag har knäppningar i nästan varenda led i kroppen och när jag har en inflammation i kroppen påverkar det mina knäppningar, det gör väldigt ont. Jag kan inte påverka mina knäppningar för det knäpper när jag reser mig upp, när jag ska ta ut ett mjölkpaket ur kylen eller ska klia mig på ryggen m.m. Så det är svårt att påverka somsagt!

När jag får en såndär inflamation kan den sitta precis vart som helst, oftast höfterna, ryggen, SI-leden, nacken, handelerna och axlarna. Jag vet att åka till läkaren varje gång jag har en inflamation så skulle jag nog bott där eftersom dom inte kan hjälpa mig och jag har ALLTID ont någonstans i kroppen. Så när jag vaknar på morgonen så tänker jag alltid ´´ Vart har jag ont idag´´. Det är få dagar jag inte har ont någonstans.

Jag har ätit så mycket olika smärtstillanden, ibland hjälper det inte mig om jag inte tagit dom i tid. Men som dom flesta så HATAR jag att ta medecin men ibland är det outhärdligt så jag måste. Jag äter ju både för min värk och för mitt mående psykiskt OCH för att klara av min vardag.


Ha en fortsatt trevlig helg, i nästa inlgg om Ehlers danlos syndrom kommer jag att ta upp om mina hjälpmedel som jag har idag! ❤


Bild tagen av: http://www.physioanswers.com/2013/10/is-your-athlete-hypermobile.html

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - Click here

Likes

Comments

Vad är Asperger för mig?


Asperger är en diagnos som är inom Autismspektrumtillstånd, vi kallas för Aspies.

Jag tänkte berätta lite hur mitt liv ser ut med just denna diagnos. Jag ser min diagnos som en superkraft och alltid kommer det motgångar! I hela mitt liv har jag haft något emot mig men jag har alltid löst det genom min superfantastiska superkraft, familj och djur.

Alla aspies är olika vissa har ett specialintresse och vissa inte, jag har inget fast specialintresse utan jag fastnar på saker i perioder. Vill jag veta eller kunna en sak då MÅSTE jag kunna/veta det innan jag går vidare till nästa intresse, jag skulle lära mig att jonglera och jag blev arg o grät men till sist klarar jag det och då gick jag över till nästa sak. Vissa aspies har ett intresse för exempel tåg, då kan man kanske allt om tåg vilka tågtider som går och vart just det tåget går den tiden.

Jag har så fruktansvärt svårt med ändringar, men inte alla ändringar. Vet jag exempel att det står Engelska klockan 14:00 på mitt schema och det är en inställd lektion så förstår inte min hjärna det och det blir alldeles snurrigt och jag får typ panik. Eller om jag står i affären och märker att dom flyttat på tillexempel mjölken så blir jag nästan lite arg för varför måste dom flytta på allt när jag har lärt mig att det ALLTID stått så innan.

Men sen finns det bra ändringar, vi säger att jag sitter hemma och tänkt åka till min kompis också säger min moster att vi ska åka iväg till Liseberg idag då är det en bra ändrig för jag älskar Liseberg. Eller att jag käner för något jag inte tänkt att göra den dagen så som att åka och shoppa så är det en bra ändrig. Saker jag känner för går att ändra. Ja det är svårt det där med ändringar!

Det här med tonlägen egentligen, varför är det så himla svårt. Jag har ALLTID haft svårt med att veta om någon sa det på ett posetivt eller negativt sätt.. oftast innan när folk sa något till mig som var kritik både posetiv och negativ kritik så blev jag arg och smällde igen dörren och började gråta. Det är så viktigt att man säger om man ger dålig kritik till mig eller inte, för annars förstår inte jag!

En bild på mig från Lucian i Onsdags ❤

Likes

Comments

Idag vaknade jag pigg och allert men allt mer under dagen blir jag sämre och sämre.. nacken är inte med mig alls, gör bara ondare och ondare.. blir allt mer segare i kroppen 🙁 kroppen lägger ner..

sitter i skolan och kollar på sunes jul ❤

Likes

Comments

Tjena allihopa!
en fett jobbig dag idag alltså, in i ett tråkigt skov igen!!!

skov: när jag skriver att jag hamnat i ett skov menas det med att jag har smärta i en längre tid.

Iaf så är det Tisdag den 12 December, det menas med dagen innan lucia och 24 dagar kvar till julafton, fy vad tiden flyger iväg!
Imorgon så är den stora dagen kommen, jag ska gå med kronan stapplande fram till scenen. Första gången i mitt liv och detta är en av mina grejer jag har på min bucket list!

Bucket list: Det är en lista på saker man ska göra inom en viss tid.

På tal om ingenting så är jag så himla glad, jag skrev på anställningsavtal igår och har fått jobba 3h (h=timmar) idag. Jag är då timanställd/behovanställd på en daglig verksamhet, jag ingår inte i dagligverksamheten men jobbar i stallet då dom behöver mig.

Daglig verksamhet: Det är ett jobb för dom som har en funktionsvariation av något slag.

Där kommer jag få greja med hästarna för det mesta men även getterna och kaninerna när det behövs.
Och idag så behövde dom mig i 3 timmar eftersom dom har haft öppet hus från 16-19.

Färdtjänsten som oftast krånglar gjorde det idag med (PUST). 1h 30 min stod jag och väntade på min färdtjänst idag, det visade sig vara så att chauffören ljugit och sagt att han suttit fast i snön och att han inte hittar in för det är blockerat av snö osv.. detta kommer tas med chefen imorgon!

Ha en fortsatt trevlig dag ❤

Likes

Comments

Halloj mitt i natten för er som läser nu! (haha har knappt några följare, dissad)

Jag har för länge sedan skapat en youtube kanal, så för er som är intresserade får gärna prenumerera och gilla det senaste videokliooet jag länkar här nedanför 😊

Likes

Comments

Godkväll!

Alltså hur fint är inte Liseberg på vinter?

och hur fint är det inte med is show, och fyverkerier?

Hej, Jag har varit på Liseberg idag, vilket var såååå mysigt. Alla lampor och marknadsstånd var så fint, dock regnade en hel del till klockan 5 ungefär.

Jag åkte till skolan så att jag var i skolan 11:30, åt lite lunch och sen drog vi mot Göteborg runt 14. Jätte bra service för oss med en funktionsnedsättning, inga problem att få ledsagareband till våra assistenter.

Nu ligger jag under värmefilten med värk eftersom jag var dum och inte tog med mig rullstolen...!!!

Kram Ebba

Likes

Comments

FUCK ÄNDRINGAR...

Hej, seriöst jag vaknar upp till att mormor sitter på sängkanten och säger till mig att det blir ändrade planer idag.. min hjärna gick igång på högvarv direkt. JAG HATAR ÄNDRINGAR det är det värsta som kan hända mig. Min läkare hade ringt mamma och sagt att läkarbesöket är inställt idag och att jag kommer få en ny tid på posten... Jag fick hög ångest! jag ville bokstavligt talat slå sönder allt och alla men visade inte det på mitt sätt att vara utan tänkte bara det.

Jag åkte till skolan och var med på Luciaträningen iaf, sedan till stallet, och nu har jag suttit i badet en timme och njutit av värmen. Nu blir det lite kvällsmat och sen läggdags och imorgon taggar man för Liseberg :)

Ha en fortsatt trevligkväll/dag

Likes

Comments

Roligheter

Hur mår ni? Jag mår faktiskt väldigt bra idag :)

Det är så mycket roligheter som börjar närma sig, speciellt Julafton <3 Men utöver julen så kommer mycket annat att hända fram till dess och jag längtar såååå! Imorgon så ska först till ortopedmottagningen här i Borås för att kolla upp min axel som har krånglat en del det senaste, alltid när jag vaknar på morgonen så har jag haft en väldigt skarp smärta och svullnad runt mitt nyckelben och axel, och ibland släpper det inte under dagen. Min läkare på vårdcentralen påstod att jag eventuellt kommer behöva operera axeln eftersom det inte kommer hjälpa med typ styrketräning eller någon kortisonspruta. Men imorgon ska jag få ett slutligt svar på vad detta kan vara och vad vi kommer att göra.

Lucia

Imorgon så måste jag skynda mig till skolan efter detta mötet för att prova ut kläder osv inför vårat lucia tåg, jag har fått äran att tillbringa den fina kronan på mitt huvud så jag är en av dom som MÅSTE vara där vilket egentligen var en dum dag just imorgon eftersom jag ska vara hos ortopeden 10:20 tar ca 1 timme och sedan skall vara på skolan senast 12 och det tar ca 40 minuter med kollektivtrafik till skolan och jag slutar 14:10 imorgon. Men aja man får offra sig en dag till ett spännande lucia uppträdande.

Torsdag

På torsdag har jag sovmorgon fram till ca 9:30 eftersom jag först ska vara på skolan 11:30, anledningen till att vi börjar så sent är för att våran klass ska till jul på Liseberg under kvällen. Jag har sett fram emot den dagen så länge nu och jag tror det kommer bli jätte roligt. Och på fredag kommer vi att vara LEDIGAAA... vilket är jätte skönt och få en långhelg Torsdag-Tisdag efter som jag även ALLTID är ledig på måndagar!


Ha en bra dag/vecka om vi inte hörs mer :)

Likes

Comments

VINTER ❄

Jätte fint MEN mina leder klarar inte detta..
tur man har sina värmefiltar kan jag säga, MEN nu håller min stora värmefilt gå sönder, luktar brännt!

Men det positiva med vintern är väll att det är fint haha! 😂

Vad gillar du?
sommar, vinter, höst eller vår..?

Likes

Comments

Som jag har längtat 😍

igår blev jag ääääntligen 18 år och står nu på banken för mitt första ärende 🙂

hur mår ni förresten?

Senare idag ska jag till stallet med min vän och ska kolla till hennea medryttar häst ☺

bara en liten update ✌

Likes

Comments