View tracker

I förra veckan la SVT ut ett inlägg på fb som jag kände mig oerhört lockad att svara på vilket ledde till att jag senare på dagen fick ett pm från dem. Ni kan ju gissa hur glad jag  blev!

För finns det något som Maxen älskar mer än att spela på plattan så är det programmet Labyrint på Barnkanalen! Varje vecka innan julkalendern började så räknade vi ner varje vecka och hade "slajmafton" varje onsdag.
Nu förra veckan fick jag reda på att de nya avsnitten skulle börja denna veckan och då kunde jag inte låta bli att skriva en kommentar på deras inlägg på fb och berätta om min robotälskande son som kan alla robotarna utantill. Samt hela förra terminen spenderat all sin tid på att "leka/vara" Taurus och Bulten (vilka är de stora favoriterna även om tex Minus är högt älskad han med 😅).

Iallafall igårkväll kollade jag brevlådan efter dagens alla bravader och upptäckte att SVT postat ett fantastiskt fint brev till Robot-Max ❤ med tillhörande "tatueringar" av de älskade robotarna men även en autograf av självaste Diadalos himself. Vet inte om det går att beskriva lyckan och vördnaden ordentligt som lyste ur ögonen på honom och Storebror när de öppnade kuvertet och jag läste vad det stod.

Det brevet gjorde hela den tunga kvällen så mycket lättare och lyckan i Max ögon var värd alla torkade spyor i världen ❤
Så från djupet av mitt hjärta, TACK snälla SVT och Barnkanalen! Ni gjorde en liten kille så glad! Nu räknar vi ner till nästa Tisdag då det är dags igen för en ny "slajmafton" här hemma och veckans höjdpunkt med Taurus, Diadalos och gänget!

Likes

Comments

Jag har nu sedan i höstas förra året börjat kämpa ytterligare för att kunna ta mig tillbaka till det "vanliga livet" igen. Inte nog med att jag kämpar dagligen med min utbrändhet och ohållbara situation kring Maxens vårdbehov mm. Så har jag äntligen funnit en sjukgymnast/fysioterapeut som både KAN och FÖRSTÅR min komplicerade kropp samt grundsjukdom. Vilket känns helt fantastiskt då det tyvärr är oerhört sällsynt att ens läkare vet någonting om den.

Så vi börjar äntligen bygga upp en plan, tar små babysteg i taget. Asså löjligt små babysteg i taget, men uppenbarligen tillräckligt stora för att jag ska känna av det. Och som grädde på moset så är en pilatesboll som jag fyndade på XXL på väg hem till mig. Så ska även äntligen få börja ett litet mini träningsprogram!

Dock startar vi detta med att ha med oss i bakhuvudet att risken för att kroppen klappar ihop helt, är rätt övervägande stor när allt vekligen lugnar ner sig och Max får den hjälpen han behöver.

Samtidigt har jag även kommit i kontakt med en alldeles underbar arbetsterapeut som försöker hjälpa mig på alla sätt hon kan. Så nog finns där äntligen möjlighet till hjälp när stormen har lagt sig!

Så finns det något som jag kan råda er till, sök hjälp och försök att ta emot den! ❤

Likes

Comments

Då var det dags för ett läkarbesök på mag, tarm och levermottagningen igen för Max idag. Ett besök jag både har haft ångest inför samt längtat efter. Vi måste verkligen ta/få ett beslut om vad som händer härnäst. Han ska inte behöva må som han gör och kräkas nästan varje dag samt må så illa jämt att varje dag är en pest emellanåt.

Han gjorde ju en ny gammaröntgen här förra veckan som ska visa hur snabbt magsäcken tömmer sig till tunntarmen med den medicinering som han har stått på nu i flera månader. Men som långsamt slutat att fungera som den ska.

Så ni får mer än gärna hålla alla tummar och tår för oss idag, det behövs verkligen. ❤😔

Likes

Comments

Jag har tänkt försöka ge mig själv en spark i arslet genom att sätta upp en lista med mål som jag hoppas och önskar uppfylla innan 2017 är slut. Har man väl fått ner sina mål på en lista så är tror jag att det är lättare att få både inspiration och dragkraft till att både lyckas och ta tag i dem sakerna man behöver för att komma dit.

Min lista:

  • Få till en lösning med assistans eller avlösning så att jag och barnen kan få ett så "normalt" liv som det bara går.
  • Skaffa ett jobb! Om det är på heltid eller deltid är inte relevant, jag vill ta en dag i taget och se vilka förutsättningar vi har för att må så bra som möjligt först och främst.
  • Se till att Ziz Neytiri visas på fyraårstestet
  • Komma tillbaka upp i sadeln igen och ha möjligheten att tillbringa mycket tid i stallet igen tillsammans med min älskade prinsessa Ziz Neytiri
  • Utveckla mitt bloggande mer, se till att få mer spridning/nå ut till fler läsare, blogga regelbundet och mer professionellt.
  • Starta eller komma i startgroparna för eget företag. (ska bara bestämma mig för vilken av alla hundra olika idéer som min älskade galna hjärna bollar runt hela tiden, haha)
  • Läsa en eller några kurser som intresserar mig och ger mig nya kunskaper samt hjälper mig utvecklas.
  • Börja måla mer kontiunerligt
  • Se till att ha en mer ekonomisk stabilitet
  • Lära mig mer om aktier och fondsparande
  • Satsa stenhårt på sjukgymnastiken och förhoppningsvis lyckas stabilisera upp kroppen någorlunda igen efter krocken samt graviditeterna + mina sjukdomar.
  • Fortsätta med renovering/ombyggnation av gården/huset/stallet, samt sätta upp staket + grind runt själva tomten runt huset.
  • Fortsätta hjälpa människor i behov och nöd med det jag kan.
  • Förhoppningsvis köpa en "nyare" bil än den jag har idag.

Har ni några mål för 2017? Eller kanske några bra tips? 😄 Kommentera gärna här nedanför!
Ta hand om er!

Likes

Comments

Att inte ha kunnat jobba på över 2 år är inte så särskilt ekonomiskt direkt, det är ju inte direkt något man väljer frivilligt. Som ni alla vet håller jag ju på och ansöker om assistans, det är en enormt komplicerad och utdragen situation som tar oerhört mycket tid samt energi. Eftersom jag inte kan påbörja min egen "rehab" (satsa på mig själv och ta mig tillbaka från utbrändheten) förrän min dagliga situation med Maxens tillsynsbehov är löst. Men det har inte hindrat mig från att tänka lite utanför boxen!
Något jag dock brukar göra då jag har en viss oförmåga att bara ta det lugnt utan trivs alltid bäst med typ tusen olika bollar i luften och försöker alltid finna nya lösningar samt idéer. Vilket de flesta vet om som känner mig, haha! 😂

En sak jag kikat på ett tag är bland annat de olika möjligheterna som finns för att jobba hemifrån, då det är mitt mål att kunna jobba hemifrån sen så mycket som möjligt framförallt för mina barns skull men även för min egen skull, min kropps skull. Tyvärr är de flesta jobb som finns online bundet till ett schema på något sätt och tills dess att jag har löst situationen här hemma så är det inte ett alternativ som skulle funka för mig, däremot skulle det säkert passa någon annan som inte har barn som är såpass sjuka som Max eller helt enkelt personer utan barn.

De andra alternativet för jobb hemifrån verkar vara via antingen kontakter eller via att man startar sig ett eget företag som går att bedrivas enbart hemifrån. Tex webbshop, erbjudanden av tjänster mm. Sen finns det ju även vissa anställningar där du har möjlighet att ibland jobba hemifrån.

Det jag kikar på nu är iofs inte ett jobb men dock något som kanske kan komma att ge några extra kronor på kontot eller via presentkort per månad, men då jag först vill utvärdera om detta är något som är hållbart i längden. Det jag pratar om här är olika paneler och undersökningar du kan göra online. Det som krävs är att du har några minuter över och har en dator samt smartphone plus en bra internetuppkoppling. Jag tänkte att jag skulle försöka köra på dessa så helhjärtat jag kan här nu januari ut för att sedan tala om hur det har gått och om det är något att rekommendera, jag kommer då även länka de sidorna jag använt mig av då det är svårt kanske att veta vilka som är säkra och inte. 👌

Hoppas att ni har haft en trevlig helg! Imorgon börjar allvaret igen och jag räknar ner tills på onsdag, jag önskar så att de har en lösning på lager och att det förhoppningsvis händer något som kan förbättra hans livskvalitet så snart som möjligt. Jag hoppas verkligen att de tar detta på allvar nu, då det är liksom inte hållbart att han ska behöva må såhär jämt, min älskade onge.❤

Likes

Comments

Det är mycket på gång just nu, väldigt mycket som händer nästan samtidigt. Jag vet knappt var jag ska börja då det känns som om det är en enda soppa där allt rasar på i full fart på alla olika håll. Men jag ska försöka stapla upp det viktigaste som är på gång just nu.

Och den som trodde att detta med att ha ett multisjukt barn på något vis skulle vara avslappnande där sjukvården mfl sköter allt runtomkring får nog ta och tänka om minst tre gånger.

  • Just nu är alla kompletteringarna från respektive läkare på väg, dessa ska sedan in till försäkringskassan för att förhoppningsvis få dem att ändra på det preliminära beslutet där de inte ansåg att Max tillhörde personkretsen, då de inte kunde bedöma att hans sjukdomsbild och problematik skulle vara varaktig. Trots att han haft sina problem sen födseln i princip och trots att hans symtom samt problem bara blir värre och värre, tydligare och tydligare för varje dag som går.
  • Nu i måndags gjordes en ny gammaröntgen för att kolla hastigheten som Maxens magsäck tömmer sig till tunntarmen.
  • På onsdag nästa vecka är det dags för läkarbesök och möte med specialistläkaren på Mag, Tarm & Levermottagningen samt andra inblandade. Tyvärr verkar det som om att alternativen har börjat ta slut och de alternativen som finns kvar är troligtvis enbart de kirurgiska alternativen. Man har pratat om att antingen prova sätta en pacemaker på magsäcken eller att flytta hans knapp till tunntarmen, dock skulle det sistnämnda alternativet påverka hans tillsynsbehov avsevärt pga att han då kommer behöva matdropp ca 20 timmar om dygnet. Dock skulle han då förhoppningsvis slippa sitt dagliga illamående och alla dessa hemska kräkningar. Men vi får se vad som sägs nästa vecka, försöker tänka på att ta en dag i taget bara även fast det känns väldigt tufft emellanåt just nu.
  • LKG-teamet har även beslutat att skicka en remiss till Klinisk Genitik för att vi äntligen ska få komma till någon som sätter sig in i hela hans sjukdomsbild och ser sambandet mellan alla trådarna. Förhoppningsvis leder det till några svar och kanske ger både oss och vården möjlighet att se en helhet samt hur vi ska kunna hjälpa honom så bra som möjligt.
  • I slutet av januari nu så kommer kommunen på hembesök för att påbörja sin egna utredning om Assistansen och LSS. Då de inte orkar vänta på försäkringskassan längre, då kassan tagit över ett halvår på sig nu. Så då måste ni hålla alla era tummar och tår för oss att det går vägen.

Likes

Comments

Positiva stora saker som hände 2016

  • Jag lyckades finna en bank som trodde på mig som person och fick där hjälp att lägga om lånen samt ta över gården vi bor på. Så sen i somras har jag stått som ensam ägare till vårt boende, vilket både har varit läskigt, kostsamt men även fantastiskt spännande. En enorm sten av ångest och otrygghet lyftes även från mina axlar då känslan av att ha ett tryggt hem för mina barn är det allra viktigaste för mig! Och att lyckas på kvar i en bostad som båda parter har köpt när man sedan flyttar isär, är inte alltid en självklarhet! Definitivt inte som ensamstående förälder, tyvärr har kraven ökat enormt de senaste åren och jag är otroligt tacksam att jag lyckades med detta.
  • Min fantastiskt fina unghäst Ziz Neytiri, som jag köpte som föl, fick diplom på treårsvisningen! Vilket var helt underbart kul! Att jag dessutom hade ett sån otroligt team runtomkring mig då men även innan själva visningen är något som jag verkligen känner mig lyckligt lottad över! ❤
  • På något vänster fick min skola mina betyg att räcka från min påbörjade utbildning (vilket givetvis inte gav några höga betyg alls utan knappt godkänt pga att jag missade den sista biten då jag blev ensamstående med barna på heltid och Max inte ens kunde gå i förskolan då) och jag fick mitt utbildningsbevis hemskickat! Så när möjligheten ges så ser jag med glädje fram emot att kunna gå ut på arbetsmarknaden som utbildad grävmaskinist och hjullastar lärling.
  • Man hittade tack vare alla undersökningar och min envishet, delvis anledningen till Max mående och problematik. vilket i sin tur nu ger sjukvården möjlighet att göra upp en plan för hur de ska kunna hjälpa honom till en bättre livskvalitet.
  • Jag kom i kontakt med Ågrenska Assistansbolag som sen dess stöttat och hjälpt mig i ansökan om assistans för Max. Det känns otroligt skönt att äntligen hitta rätt, då allt detta kring assistans och avlastning är en stor jäkla djungel! För inte att tala om det heltidsjobb som det medför att driva ett sånt här ärende. Så jag är mer än tacksam för deras enorma kompetens!
  • Vi blev beviljade avlösarservice av kommunen 3 nätter i veckan from 30 Maj, detta skulle vara en hjälp för mig att få mer sömn och kunna släppa en del av all övervakning/vård av Max just nattetid. För att istället kunna återhämta mig så att jag kan vara en så bra mamma som möjligt.
  • Jag unnade mig själv saker för första gången på flera år! En helrenovering av mamman behövdes och på köpet fick jag kontakt med underbart fina människor. Väl vald investering vill jag lova och något jag varmt rekommenderar alla andra att göra!
  • Lillan fick operera bort två knölar som sen visade sig vara helt ofarliga! Vilket var enormt skönt och hon är idag lika pigg och knäpp som vanligt.
  • Jag kom äntligen i kontakt med en helt underbar läkare på min vårdcentral som även skickade mig vidare till en sjukgymnast med specialistkunskap om min bindvävssjukdom EDS. Så idag har jag äntligen en trygghet inom vården, även fast kunskapsbristen tyvärr är stor bland deras kollegor mfl. Men jag har i alla fall ett team som är där för att stötta och hjälpa mig vidare för att förhoppningsvis någon gång finna en lösning som tar mig tillbaka till arbetslivet bara situationen med Max vårdbehov löser sig först!
  • Personen som frontalkrockade med mig i augusti 2014 blev dömd för vårdslöshet i trafik via Tingsrätten tack vare att jag anmälde hen och vittnade i rättegången.
Mindre positiva saker som hände 2016
  • Max var jätte sjuk flera gånger och tidsvis flera veckor/månader i sträck, han hade 3 lunginflammationer, dubbelsidig öroninflammation, luftvägsinfektioner mm.
  • Kommunen har fortfarande idag ännu inte lyckats anställa någon som kan hjälpa mig på nätterna, trots att beslutet fattades för mer än ett halvår sedan idag. Vi har alltså blivit beviljade viss hjälp men ännu inte fått hjälp en enda natt.
  • Försäkringskassan tog närmare 6 månader på sig att ens öppna Max ärende sen jag skickade in ansökan om assistans och har än idag inte beslutat om man ens kommer starta upp en utredning av assistans. Då man precis innan nyår meddelade mig att man inte vet om "hans problematik är varaktig" och man hänvisade till nästan ett halvt år gamla intyg som berättade om den utredning vi nu redan hade hunnit göra. Men trots att jag berättade detta så duger inte det utan jag fick inviga det nya året med att jaga alla läkare och avdelningar som är inblandade i Max sjukdomsbild för att kunna skicka in kompletteringar till de intyg de redan har fått. Som sagt en jäkla djungel!
  • Max kräkningar eskalerade igen hösten/vintern 2016 vilket betyder att medicinen man hoppats på inte längre hjälper. Vilket tyvärr bara verkar leda till att man blir tvungen att göra en kirurgisk åtgärd snart.
  • Precis efter övertagandet av huslånen så fick vi översvämning på toaletten på nedervåningen, efter det pajade vattenpumpen och till sist så fick vi snigelinvasion i elskåpet utanför så både sniglar och el brann av, haha! Det sista behövde dock inte jag betala för utan den notan stod elnätet för, haha!
  • Max tvingades genomgå en operation för att ta bort ett metallstift som man 2015 hade "glömt" kvar i honom när man satte dit hans knapp, under denna operation så skulle man även passa på att göra en bronkoskopi och en gastroskopi. Tyvärr lyckades man av någon anledning att "glömma" göra den med, vilket tyvärr tvingade Max att genomgå flera hemskt jobbiga och krävande undersökningar istället! Tack vare läkarens oaktsamhet skickades han även hem med ett crp på över 86 som sedan skenade iväg och vi fick kasta oss i bilen tillbaka igen och fick fira även nationalhelgen inlagda på sjukhus med dropp.

Likes

Comments

Vi är snart redan inne i mitten av Januari och jag vet knappt vad som hänt, det känns som om dagarna bara har sprungit iväg. Jag har sen jag skrev sist haft fullt upp med att försöka finna en lösning på vår lite smått extrema situation med bland annat ansökan hos försäkringskassan angående assistans mm. Tänkte ta upp det mer i ett senare inlägg då det är så mycket som händer nu att man knappt hinner med!

Ännu mer ansträngande för min redan utbrända hjärna tyvärr vilket lett till en del både pinsamma och i efterhand småroliga händelser. Men men, livet tar ju inte slut för det så jag får väl bjuda på de händelserna helt enkelt!

Max gjorde här den 10/1 en gammaröntgen där man med hjälp av radioaktivvätska blandat med sondmaten kan filma samt ta kort med en kamera för att se i vilken hastighet magsäcken tömmer sig till tunntarmen. Då medicineringen han står på nu för detta med för långsam tömning av magsäcken inte fungerar så var det väldigt bra att vi fick gjort denna innan vi ska på nytt specialistläkarbesök på MTL nu i nästa vecka. Och det bästa av allt var att han var så fantastiskt duktig hela dagen! Inte många blivande treåringar jag känner är lika cool och avslappnade i den sjukhusmiljön. Och ännu färre klarar av att ligga still (delvis fastspänd) i en trång röntgenmaskin (likt en mr röntgen "typ") med bara en platta som underhållning i hela 30 min i sträck!! Min lilla kämpe!

Nä nu måste jag ta mig ut till bilen och hämta trollongarna som båda två har lyckats vara på förskolan idag hela dagen, vilket har gjort att denna mamman har hunnit med en massa viktiga samtal men viktigast av allt fått vila efter snart en vecka i sträck med obefintlig sömn.

Kram på er!

Likes

Comments

Min älskade syster kommer opereras nu vid lunch pga misstänkt blindtarmsinflammation.. Hon har legat inne på sjukhuset sen igår och jag känner mig så fruktansvärt maktlös som inte kan vara där för henne. Som inte kan hålla henne i handen, stötta henne eller bara ge henne en kram. Som storasyster vill man ju inget hellre än att försöka skydda sina småsyskon och om jag kunde så skulle jag mer än gärna ta all hennes smärta så att hon slapp.

Älskar dig så systra mi ❤


Och på det så ringde försäkringskassan precis för att tala om att man fattat ett "preliminärt beslut" (där jag har till och med den sista januari på mig att inkomma med mer intyg osv innan beslutet fattas helt) där man anser att Max INTE tillhör personkretsen och därför INTE heller är berättigad till Assistansans.. 😢😭

Så nu måste jag jaga läkare, överklaga beslutet, bråka och hålla på som en galning för att lyckas ändra på beslutet som deras läkare på fk tagit som aldrig ens har träffat Max eller ens läst hans journaler osv..


Det dom grundar beslutet på är att de anser att hans problematik inte är styrkt av vården att vara Varaktiga. WTF?! Inte varaktiga? Att han haft samma problematik sen födseln i princip verkar inte betyda något, inte heller att han ständigt blir sämre och att man nu står inför att besluta om han kommer behöva genomgå fler operationer som dessutom kan komma att göra att hans problematik försämras ytterligare vilket i sin tur kommer göra att hans tillsynsbehov blir ännu större och omfattande.


Efter att ha brutit ihop så satte jag mig i allafall och ringde till min fantastiska kontakt på assistansbolaget för att be om råd. Så nu ska hen diskutera med deras jurist om vad det finns för lagar och regler angående just "varaktighet", vad krävs för att det ska ses som varaktigt? Hur lång tid anses som varaktigt? Osv.

Dessutom ska jag jaga tag i våra specialistläkare och be dem komplettera med nya intyg gällande just varaktigheten för hans problematik.


Skulle någon av er sitta på någon som helst information angående detta med assistans och överklaganden hos försäkringskassan om detta så får ni hemskt gärna kontakta mig! Alla tips och råd är guld värda! Och är det någon som känner någon som kan det här så får ni mer än gärna dela detta vidare till hen då Max verkligen måste få den hjälpen han behöver. Det är fruktansvärt hur maktlös man är när man hamnar mellan stolarna i detta system och bland alla dessa myndigheter. Illamåendet och ångesten står en upp i halsen och man trampar bara vatten för att överleva, samtidigt som någon kontinuerligt sparkar undan benen för en så man stupar.. Det är inte mänskligt att det ska behöva vara såhär..


Det var det avslutet, gott nytt jävla år liksom... 😭💔


#räddalss #lssärfrihet #lss #assistansansökan #assistansärfrihet #assistans #speciellabehov #specialneeds #prsawareness #pierrerobin #sondmatning #sond #peg #knapp #feedingtube #matdropp #prs #proudprsmum #unik #tubie #aftonbladet #svt

Likes

Comments

Det har hänt en hel del det senaste, förutom att Max hade kräk kalas i kapprummet på storebrors avdelning när vi skulle lämna honom för lite lussefirande. Så fick jag även ett väldigt efterlängtat samtal från försäkringskassan. Så from den 13/12 så har Max nu ÄNTLIGEN fått en handläggare som först NU startat hans ärende.

Jag fick även veta att man först ska utreda OM deras läkare på försäkringskassan anser att han tillhör personkretsen (personkrets 3 handlar det om) överhuvudtaget så man först efter det startar en utredning om han möjligtvis ska få beviljas assistansersättning eller om man ska avslå honom på en gång.

Hens förhoppning var att man skulle kunna besluta det denna veckan. Hela mitt inne håller alla tummar och tår som går för att man ska ta tag i detta nu. Jag vägrar ha väntat alla dessa månaderna på ingenting och tvingas börja om igen.
Utan assistans så vet jag ärligt talat inte hur vi ska få ihop livet länge till.
Han måste få hjälp, rätt till hjälp och vi som familj rätt till ett något fungerande liv tillsammans. ❤
Så jag ber till gudarna att detta går vägen nu! Jag önskar och jag ber!

Likes

Comments