View tracker

På sista tiden har jag börjat tänka annorlunda, jag har börjat på något sätt förbereda mig mentalt på att Lucas blir mycket sjukare och att det går fort nu. Det gör ont i hjärtat, ingen förälder ska behöva förbereda sig på att förlora sitt barn. Vissa dagar bryter jag bara ihop och vet inte vart jag ska ta vägen och hur jag ska hantera ångesten och min inre sorg.

För varje anfall han får och det är många på en dag så är vi ett steg närmare att den dagen hans hjärta och kropp inte kommer orka mer. Dessutom blir anfallen bara värre hela tiden, nu kräker han vid vissa anfall och vissa anfall kommer det skum ur munnen på honom och han blir likblek i ansiktet och blå om läpparna. Hans epilepsi är väldigt svårbehandlad och i kombination med hans medfödda sjukdom så är framtidsutsikterna mörka.

Jag försöker ta mig igenom dagarna och skratta och le. Men varje kväll kommer sorgen i bröstet. Min fina Lucas. Livet är så jävla orättvist.

När du inte orkar mer, så kommer jag orka för dig min älskade prins 💙

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - click here!

  • 67 readers

Likes

Comments

View tracker

Just nu så svämmar min hjärna över med massa minnen av Lucas, både positiva och negativa. Innan jag börjar skriva av mig så vill jag tillägga igen vilken JÄVLA stark pojke jag har.

Finns tre datum som jag HATAR. Det första är den 1 april, för just den 1 april 2014 fördes Lucas med ambulans från barnmottagningen i Ängelholm till sjukhuset i Helsingborg med ilfart.. Den morgonen bokade jag ett läkarbesök för jag kände på mig att något inte stämde, hans andning vart inte alls bra sen behöll han inte maten. Väl på barnmottagningen så lyssnade läkaren på Lucas andning och sa att det låter ju inte konstigt, men jag gav mig inte. Jag testade ge honom mat, sen gick allt så jäkla snabbt. Han slutade andas och läkaren tryckte på larmknappen och det bara rusade in läkare och sjuksköterskor i rummet. Dem fick igång han och mina tårar sprutade och hela jag skakade. Jag var så chockad så personalen fick ringa till min mamma så hon fick hämta upp Lucas pappa medans jag åkte med Lucas i ambulansen in till Helsingborg. Därinne konstaterades det att han hade mycket svår RS-virus som han höll på att dö av.

Den 10 april 2014 är andra datumet jag hatar för då genomgick Lucas magnetröntgen av hjärnan, den dagen förstod jag att något var inte alls bra med min pojke när läkaren säger att dem har hittat avvikande mönster på Lucas hjärna. Jag frågar dem vad dem menar med det, och får till svar att hjärnan inte utvecklades som den skulle i början av graviditeten utan det är missbildning på den..

Sista datumet är den 22 maj 2014, dagen då läkarna säger till mig att Lucas lider av svår medfödd cytomegalovirus. Hela jag skrek inombords när vi satt i ett rum på barnavdelningen i Helsingborg och jag fick dessa ord mot mig. Tårarna rann och hela jag skakade...Jag minns att när jag kom hem så gick jag ut en runda och bara skrek rakt ut, tror nog halva Ängelholm måste hört mig då. Jag var så arg och förbannad för att just min son blivit sjuk.

Nu sitter jag här och Lucas är väldigt sjuk. Min fina prins. Mitt allt.

Bilden nedan är när han återhämtade sig från att ha legat i öppen kuvös med CPAP på neonatalavdelningen, glimten i ögat och man ser vilken kämpe han är! <3

Likes

Comments

View tracker

Inatt drömde jag olika drömmar, varje en av dem var hemska. Vaknade och kände sorg i bröstet. Sorg över att Lucas inte är bredvid mig, jag saknar han så det värker i bröstet. När jag hittar på olika saker med mina vänner som har barn så blir jag alltid ledsen för min egen son fattas där. Min fina älskade prins skulle sprungit rundor bland dem och lekt och sagt mamma.

Efter Lucas video EEG är det enda jag vet just nu är att alla hans aggressiva anfall kommer från alla håll i hans hjärna, innan var det koncentrerat kring en del punkter men nu har det spridit sig till hela hjärnan. Min kämpe, när ska det vara nog? 😒

Nu sitter jag här tom i hela kroppen..

  • 48 readers

Likes

Comments

Just för tillfället är det en jobbigt period i livet, men ibland får det lov att vara så. Gäller bara att gå igenom det på rätt sätt och komma ut som en starkare person. Men har fantastiska vänner som stöttar mig just nu och utan dem hade jag inte klarat av det.

Det är många tankar kring Lucas sjukdom och allt vad det innebär. Vill spola tillbaka tiden så jag hade han hemma, eller spola fram tiden tills den jag får hem honom. Kommer vara den lyckligaste dagen i mitt liv. Samtidigt är jag livrädd att förlora honom. Men som jag tatuerat in på min handled, när han inte orkar så tänker jag så orkar jag för honom.

Jag försöker vara glad runt om andra människor, men när jag är ensam så bryter jag totalt och gråter.

Vad jag vill ha hem honom, då hade mitt liv varit komplett ❤️

  • 60 readers

Likes

Comments

​För två veckor sen så låg Lucas inlagd på sjukhuset i Lund på barnavdelning 62 (barn med neurologiska sjukdomar). Han genomgick video EEG några dagar. Det innebar att han var uppkopplad med elektroder på huvudet dygnet runt och alla hans anfall registrerades. Jag var och hälsade på honom och vilken duktig pojke han är, han verkade inte störa sig så mycket på elektroderna som var på huvudet. Min lille kille det där, han grejar allt! 

Förhoppningsvis kommer svaren snart på det, men jag vet inte riktigt vad jag ska förvänta mig eller tänka kring det. Eftersom han har en massiv missbildning i hjärnan så är operation uteslutet. Men förhoppningsvis byte av medicin eller något annat som underlättar för honom och hans vardag.

Min lille Lucas. Min krigare. Min kämpe. Min två kilosguldklimp. Mitt allt. 

Varför just blev du drabbad? 


Likes

Comments

Jag är så påläst om hans sjukdom att jag kan nästan rabbla om den i sömnen, men tar det lite snabbt här för er som vill färska upp minnet eller rentav inte vet vad det är för sjukdom.

I början av graviditeten så fick jag ett virus som då heter cytomegalovirus (CMV) och jag överförde det till Lucas. 1 procent av gravida kvinnor har INTE haft detta viruset som små, för oftast är det ett "vanligt" förkylningsvirus som man får som liten. Av dem 1 procent så är det 50 procent chans att viruset överförs till fostret och av dem 50 procent så är det 25 procent chans att barnet får neurologiska skador. I Sverige finns det ungefär 1000 barn under 18 år som har denna sjukdom och Lucas är en av dem som fick medfödd cytomegalovirus

"Kliniska symptom vid medfödd CMV-infektion


Det flesta nyfödda CMV-infekterade barnen (70–90%) har inga symptom. Övriga (10–30%) har symptom som kan variera mycket, både i omfattning och grad. Vanligt är för tidig födsel, tillväxthämning, förstorad lever och mjälte, påverkan på blodbilden, ögonförändringar med inflammatoriska härdar eller starr samt hörselnedsättning.

Ogynnsamma tecken i nyföddhetsperioden för den fortsatta utvecklingen, är mikrocefali (onormalt litet huvud), avvikande hjärnröntgenfynd samt CMV-DNA (viruspartiklar) i hjärn-/ryggmärgsvätskan och ögonbotteninflammation.

Cirka 15–20% av barnen som smittats med CMV-virus kan dessutom få bestående neurologiska symptom, orsakade av de skador infektionen medfört på hjärnan.

Vanliga symptom är varierande grader av utvecklingsstörning, autism, CP, epilepsi, dövhet och ibland synnedsättning. Symptomen kan förekomma dels i olika kombinationer, dels som enskild funktionsnedsättning.

Om infektionen inträffat tidigt under graviditeten blir skadorna på fostrets hjärna större. Av 80–85% som smittats under graviditeten, men som inte har några symptom vid födseln, kan några procent senare få en hörselnedsättning. Om också inlärningssvårigheter kan inträffa vet man ännu inte säkert, eftersom det finns delade meningar om detta bland forskare."

Lucas var en av dem som drabbades hårt av sjukdomen.

Han har missbildning i hjärnan, hjärnblödningar när han föddes, mikrocefali (onormalt litet huvud), utvecklingsförsening, utvecklingsstörning, hjärnsynskadad samt grav epilepsi. Han kan inte sitta, krypa, gå, hålla nacken uppe längre än ca 30 sekunder, prata, se, äta normalt eller göra något som andra barn kan.

Men han är en riktigt liten kämpe och krigare <3


Likes

Comments

Idag är en rent ut sagt en skit dag, jag gråter och är arg på mig själv. Jag saknar Lucas så jag tror hela jag ska gå sönder. Varför var jag inte starkare?! Det gör så fruktansvärt ont...

Jag är arg på mig själv för att jag fick det helvetes viruset och sen att jag överförde det till fina Lucas. Jävla cytomegalovirus! Jag är livrädd för framtiden, så jävla rädd att förlora Lucas. Det känns tungt att leva ibland. 

Lucas, när du inte orkar, så orkar jag för dig <3


Likes

Comments

Jag hoppas att ni alla mår bra och njuter av vädret och har en bra semester. Själv kämpar jag vidare och mår faktiskt bra, längesen jag kände såhär. För ungefär två månader sedan så började jag på en ADHD medicin som heter concerta och den har verkligen mitt liv till det bättre. Jag har inga kraftiga humörsvängningar som jag hade innan, sen är jag mer fokuserad och har en energi som jag aldrig har haft. Jag har ju en del ångestattacker och dem kommer jag aldrig bli av med, däremot kan jag hantera dem bättre nu. Så skönt! Man kan gå ner lite i vikt av medicinen, men jag har istället gått upp i vikt som är kanon! Trivs med min kropp just nu, har fått kvinnliga former och är som en sund människa. Dosen höjs efterhand och om nån vecka så är jag uppe i maxdos på 54 mg.


Både jag och Lucas är riktiga kämpar, han på sitt sätt och jag på mitt sätt. Jag har aldrig varit med om ett annat barn som kämpat så mycket som han, trots motgångar så vinner han över dem. Nu är det sommar och barnhabiliteringen samt hans andra läkare har semester, men till hösten startas det igen. Eventuellt ska han börja bada i en bassäng som barnhabiliteringen har, det är för att hans kropp ska slappna och han älskar att bada så han kommer njuta till fullo! Sen till hösten ska han läggas in på Lunds sjukhus för video EEG, då ska han vara där ett par dagar så dem kan se vilka sorters anfall han har och hur han reagerar. Lucas mormor som har hand om honom har ibland filmat han via sin mobil men det är ju inte samma sak.


I mitt liv så händer mycket just nu som är väldigt positivt. Jag har fått kontakt med en kille som jag träffade för ungefär ett år sedan och nu för snart tre månader sedan så fick vi kontakt igen. Vi pratar i telefon varje dag och vi ska snart träffas. Kommer vara så nervös innan jag träffar honom, men det kommer släppa ganska snabbt för jag trivs i hans sällskap. Så det känns jättebra!

Nu i början av augusti så reser jag till Magaluf med en av mina bästa vänner, har inte varit utomlands sen jag var 18 år så det kommer vara så underbart. Ska vara där en vecka, lagom för att rå om sig själv och ladda batterierna för att fortsätta kämpa vidare.

Ha en fortsatt trevlig sommar allihopa, för det ska jag ha! Bjuder på en sommarfin bild på min glade påg!

Likes

Comments

Jag blev diagnostiserad adhd när jag var runt tjugo års åldern men blev aldrig medicinerad för det på grund av mycket svår anorexia. Men nu så sattes concerta in och halleluja för det! Jag är mycket mer närvarande, kan följa en röd "tråd" och inga humörsvängningar.

Annars kämpar både jag och Lucas på, vi är krigare! I augusti ska jag på välförtjänt semester till magaluf och ta en paus för att ladda upp mina batterier och kämpa vidare.

Njut nu av ledigheten och umgås extra med era nära och kära <3

Likes

Comments

1. Vilken vecka föddes bebis?

Lucas föddes i vecka 35+2 den 18 december 2013

2. Längd och vikt?

1965 gram och 44 cm

Lucas var tillväxthämmad och gick ganska snabbt ner till 1700 gram.

3. När var du beräknad?

19 januari 2014

4. När fick du reda på att du var gravid?

I början av maj 2013, när jag var i vecka 5 ungefär.

5. Mådde du mycket illa i början?

Nej, jag tror jag kräktes en gång under hela graviditeten bara.

6. När kände du bebisens första sparkar?

Någon gång runt vecka 18-20 när jag skulle göra rutinultraljudet. Jag hade moderkakan i framvägg så kände sparkarna sent.

7. Hur länge låg du/ni på sjukhus?

Först låg jag som gravid på Lunds sjukhus från vecka 26-28, sen låg jag resterande tiden på Helsingborgs sjukhus. Jag var i stort sett inlagd från vecka 26-35, med undantag för några dagars permission hemma. Sen låg jag och Lucas på neonatal i drygt två veckor,

8. Fick du bristningar?

Inga bristningar alls.

9. Hur många ultraljud har du gjort?

Oj, det var jättemånga. Några stycken innan vecka 18, dels på grund av många missfall i bagaget och att jag började blöda i vecka 14. Sen var det ultraljud nästan varje dag när jag låg inlagd.

10. Visste du vad det blir för kön?

Ja, fick reda på det redan i vecka 18. Sen eftersom vi gjorde så många ultraljud så var det oundvikligt att inte veta det.

11. Hur ville du att förlossningen skulle se ut?

Jag var verkligen jätterädd för att föda vaginalt, men efter att pratat med sjukvården så lugnade jag mig och såg fram emot det. Jag skulle ha mycket stöd ifrån min mamma.

12. Hur blev förlossningen?

Jag ramlade i en trapp den 18 oktober 2013, åkte in till förlossningen för att kontrollera att bebis mådde bra.. Det gjorde han, men han var alldeles för liten för sin vecka. Jag skulle återkomma två dagar efteråt och kontrollera det igen och även då stämde det. Han var ungefär 25 procent mindre än vad han skulle vara. Då fick jag även veta att han hade problem med navelsträngsflödet samt att jag fick prematur värkar.

Lucas höll många gånger på att plockas ut via akut kejsarsnitt, vi fick ganska tidigt veta att Lucas skulle inte klara av en vaginal förlossning utan att det var kejsarsnitt som gällde. Den 16 december fick jag reda på att han skulle plockas ut via planerat kejsarsnitt två dagar efteråt. Han föddes den 18 december 2013 kl 08.31.

13. Vilka hjälpmedel behövde bebis och hur länge?

Lucas låg på värmebädd och fick sondas några dagar samt att det gjordes en del undersökningar på honom.

14. Blev det några komplikationer?

Lucas föddes med medfödd cytomegalovirus som upptäcktes när han var drygt fyra månader.

15. Hur mår din prematur idag?

Lucas har en del svårigheter efter sin sjukdom. Han fick hjärnblödningar och har missbildning i hjärnan, hjärnsynskadad, utvecklingsförsening, utvecklingsstörning, microcefali (onormalt litet huvud) samt grav epilepsi. Han kan inte sitta, gå, krypa, prata eller göra något som normalt barn kan göra. Men han är en glad pojke trots sina svårigheter.

Likes

Comments