I dag har jeg gjort noe jeg aldri trodde jeg skulle gjøre frivillig - holde foredrag. 

De som kjenner meg godt vet hvor sterkt jeg hater å snakke for folkemengder. Det går alltid bra, men jeg hæler det ikke. Jeg valgte likevel å si ja uten å nøle når jeg ble spurt om å holde foredrag for frisør-elevene ved Bodø videregående skole. Jeg ble bedt om å dele mine erfaringer med alopecia og tok det som en utfordring. Jeg tenkte også at mine erfaringer kanskje kan komme andre til nytte ved å forberede noen av morgendagens frisører på deres første møte med alopecia i kundestolen. Da var det ingen tvil, selvfølgelig skulle jeg komme og dele dette med elevene. 

Jeg fortalte kort om sykdommen generelt og la vekt på mine personlige erfaringer. Det gikk veldig bra, selv om jeg rotet en del til å begynne med. Nervene gjorde sitt og jeg hadde mye på hjertet som jeg slet med å få fram slik jeg ville, men jeg synes både elevene og lærerne stilte gode spørsmål. Når jeg fikk konkrete spørsmål å forholde meg til ble det med én gang lettere. Jeg fikk inntrykk av at både lærerne og elevene fikk greit utbytte av mitt besøk og jeg lærte også en del selv. De virket interesserte og selv om jeg gruet meg på forhånd fikk også jeg en positiv opplevelse.

Det var tøft for meg å skulle stå å snakke om noe så personlig for så mange. Jeg har ingen problemer med å snakke om det og er veldig åpen både med kjente og fremmede, og har postet mye her på bloggen, men det var noe helt annet å stå nærmest på utstilling foran en hel klasse. Jeg ble også veldig imponert over ei som spurte om de kunne få se meg uten håret, for det er virkelig ikke alle som tørr å spørre om sånt. Det synes jeg var tøft, så jeg slengte like gjerne av meg håret og stod der med parykken i hånda som et kjæledyr. 

Nå sitter jeg igjen med tanken om at dette kan ha en positiv effekt på hvordan deres første møte blir med alopecia-kunder og andre som lider av hårtap. Jeg må ærlig innrømme at jeg er stolt av meg selv for å ha gjennomført det. For et par år siden ville jeg aldri sett for meg at jeg skulle snakke så åpent om det, og hvertfall ikke holde foredrag! Man kan trygt si at man modnes med årene :-) 

Blogg med mobilen - Nouw har en av de beste blogg verktøy på markedet - klikk her!

Likes

Comments

 

Jeg er neppe alene om å tenke mye på hva andre tenker om meg. Dette er noe vi må kjenne på helt fra vi er små. Jeg er også veldig flink til å skjemme bort andre, men veldig dårlig til å skjemme bort meg selv. Så i år er faktisk "nyttårsforsettet" mitt å tenke mer på meg selv, være litt mer egoistisk og gjøre det jeg selv vil. Jeg skal bli flinkere til å gjøre ting jeg har lyst til, kun fordi jeg har lyst og ikke fordi jeg må. Jeg skal også bli flinkere til å si nei når det er noe jeg ikke vil. Jeg skal tenke at det er greit å unne seg et par nye sko selv om de gamle ikke er utslitt enda og jeg skal ikke ha dårlig samvittighet for å ha kost meg. Og jeg skal gi mer faen. Jeg skal drite mer i hva andre tenker fordi det viktigste er ikke hva naboen til venninnen til broren din sin mor tenker om hva du har på deg, men at du selv er fornøyd.

Jeg, som mange andre selvopptatte mennesker, bruker alt for mye energi på å sammenligne meg med andre og å rakke ned på meg selv. Det å tenke at "jeg er ikke bra nok" eller "nei, jeg burde ikke..." eller "hun er så mye penere og flinkere..." og så videre er dessverre helt normalt. Jeg er ikke perfekt, ingen er det, men det er vel ingen vits i å fokusere på det negative når det er så mye positivt å ta av? Jeg skal bli mye flinkere til å tenke at jeg er god nok. Jeg skal fokusere på mine gode egenskaper fremfor de små skavankene jeg er misfornøyd med. Jeg fortjener absolutt litt "me-time" og noe nytt i klesskapet ved jevne mellomrom. Jeg kan gjøre det jeg vil og jeg trenger ikke tvinge meg med på alt det jeg ikke vil. Så lenge jeg er fornøyd og trives kan hatere stikke sine meninger der sola aldri skinner. 

Dette betyr ikke at jeg skal skjemme meg bort fra sans og samling. Det betyr ikke at jeg skal slutte å bry meg og kun tenke på meg selv fra nå av. Det betyr rett og slett bare at jeg skal tenke mer over hva jeg vil og ikke vil og at jeg skal ta bedre vare på mine egne interesser, i stedet for å skulle tilfredsstille alle rundt meg til en hver tid. Den dagen hvor alle er fornøyd kommer aldri. Jo før jeg og alle andre innser dette, jo bedre.

Vi er alt for opptatte av hva andre synes og tror, hva andre tenker om hva vi gjør eller hvordan vi ser ut og hvordan vi oppfører oss. Det er liksom ikke greit å synes at man ser bra ut eller er flink til noe. Hvis man forteller av sine bragder er man med én gang en skrytepave. Hvis man synes man ser bra ut er man selvgod og overfladisk. Hvis man er stolt av sin veltrente kropp har man usunne verdier og lista fortsetter. Det som derimot er "greit" er å hakke på seg selv til det kun er filler igjen. Nå er det nok.

Det er lov å tenke høye tanker om seg selv uten at man er cocky. Det er lov å verdsette seg selv og sine mange flotte egenskaper, framfor å fokusere på at man ikke har rette nok tenner og den slags tull. Vi er alle forskjellige og vi er alle flotte og tilfører noe til fellesskapet. Vi burde være mer opptatte av å spre god selvfølelse, framfor å strebe etter "det perfekte liv", hva nå enn det er. Jeg er mer enn god nok slik jeg er og orker ikke bruke mer energi på å tilfredsstille alle rundt meg. Ikke orker jeg å tenke at hun på mascara-reklamen er penere enn meg lenger heller, fordi hun er mest sannsynlig photoshoppet uansett.

Fokuser på det som er bra og vær en god person, framfor å strebe etter en perfekt fasade. Fokuser på det som gjør deg glad og drit i om noen blir fornærmet på veien. Fuck janteloven og elsk deg selv! 
 

Likes

Comments

Vi lever i et overfladisk samfunn hvor utseende er viktig. Altså er hår naturlig nok en viktig del av hverdagen for mange av oss. 

Jeg har som kjent ikke et eneste hår på hodet og det kommer jeg nok ikke til å få på en stund heller. Jeg er dermed avhengig av parykk for å føle meg "normal". Selv om mange mener jeg burde kaste parykken og gå uten, ønsker jeg å fortsette med den. Det er rett og slett fordi jeg synes hår er pent. Jeg blir mer komfortabel med å gå uten parykken for hver dag som går, men jeg velger likevel å gå med parykk fordi jeg synes jeg ser bedre ut med enn uten. 

I sommer begynte flekker med hår å vises for alvor, jeg fikk en antydning til øyebryn og jeg fikk også lange, mørke øyevipper på begge øynene. Jeg ble utrolig glad og tenkte lenge at "nå skjer det, nå får jeg det tilbake!", men i det siste har flekkene med hår blitt mindre synlig. Jeg har begynt å miste en del øyevipper og brynene er helt borte igjen. Det har for meg vært en kraftig nedtur, men jeg prøver å tenke positivt. Derfor har det ikke vært til å unngå å tenke at jeg kanskje aldri får håret tilbake. Dette er en noe jeg sliter med å akseptere.

Jeg har hele tiden tenkt at jeg skal få håret tilbake og venter nesten bare på den dagen jeg kan legge bort parykken for godt. Selv om jeg prøver å tenke positivt går det likevel ikke an å ta det som en selvfølge at jeg kommer til å få det tilbake. Jeg prøver derfor å minne meg selv på hva som er viktig her i livet. Hva som er viktig å glede seg over i stedet for å være bitter for noe så lite som... hår.

Jeg prøver å tenke på hvor heldig jeg er som ikke er syk, men som kun har en overfladisk skramme. Jeg har tilgang på virkelighetstro parykker og man kan komme langt med litt sminke, så det er altså ikke verdens undergang.

Jeg skulle likevel gitt mye for å kunne gjøre hva jeg vil med håret slik som alle andre kan. Jeg har alltid drømt om langt, flott hår som jeg kan eksperimentere med til hverdags og til fest. Jeg ville likt å slippe å tegne på bryn hver morgen. Jeg skulle gjerne lagt fra meg parykken en gang for alle og se tilbake på denne hårløse tiden som et lærerikt kapittel i livet - et kapittel jeg endelig kunne sagt meg ferdig med. 

Det er altfor lett å la tankene gli over i et negativt mønster. Å synes synd på seg selv for den minste ting. Det er altfor lett å glemme alt det gode og kun fokusere på det man ikke er fornøyd med. Derfor prøver jeg også å minne meg selv på hvor heldig jeg er som har et godt støtteapparat rundt meg. Jeg har en flott familie og gode venner som har vært der underveis. Jeg har en fantastisk kjæreste som elsker meg og synes jeg ser bra ut, også når parykken ligger på badehylla og sminken er fjernet. De er flinke og minner meg stadig på at det er meg de er glade i, ikke håret mitt.

Jeg har fått fantastisk god respons her på bloggen av kjente og ukjente. Jeg har blitt mer selvsikker med årene og bryr meg ikke like mye som før. All støtten og den gode responsen jeg har fått fra så mange har visket ut mye av det negative fra årene før. Jeg har gått fra å være ei usikker, deprimert jente til å være "hun som stod fram i media", ei jente med nyvunnet selvtillit. 

Jeg har det generelt mye bedre med meg selv i dag og det er vel viktigere enn langt prinsesse-hår? For hvor mye jeg enn måtte ønske meg en slik løvemanke som mange av venninnene mine har, er ikke oddsene med meg. Om jeg får eller ikke får håret tilbake er en tanke jeg ønsker å legge fra meg, fordi jeg endelig har skjønt at jeg kan være meg selv 100 % uavhengig av hvilken vei det går. Jeg er meg og jeg er like awesome både med og uten den forbaskede parykken. Da kan jeg like gjerne bruke energien min på å være en hyggelig person og den beste versjonen av meg selv - uten hår.

Likes

Comments

Nå er det snart en måned siden jeg "kom ut" som bald and brave. Responsen har vært langt over forventning og jeg er utrolig glad for at jeg tok mot til meg den kvelden og publiserte innlegget. Jeg var forberedt på både hyggelige og langt mindre hyggelige kommentarer, men jeg har ikke hørt ett eneste vondt ord om saken. Mange tenker at det er en selvfølge, men mange er tøffe i trynet bak en skjerm. Derfor satt jeg der med blandede følelser til jeg til slutt tenkte "what the hell!" og trykket på publiser-knappen. Jeg har ikke angret et sekund. 

Mange har skrevet til meg og delt sine historier, og selv om jeg ikke har fått svart alle personlig er jeg takknemlig for alle tilbakemeldinger. Jeg synes det er tøft av dere å dele litt av deres historie fordi jeg vet at det ikke er like lett for hver enkelt å snakke om dette, spesielt ikke på internett der hvem som helst kan se det.



Jeg håper at jeg har inspirert noen til å finne sin indre styrke slik at de lettere kan akseptere sin situasjon, enten det gjelder alopecia eller andre ting. Jeg ønsket jo virkelig å nå ut til de som kan kjenne seg igjen i det jeg har skrevet. Jeg har også selv blitt inspirert av mange av dere som har tatt kontakt med meg, både dere som har fortalt hvordan dere eller familiemedlemmer har taklet alopecia og dere som har bedt meg kaste parykken for godt. Det hjelper veldig og gjør det litt lettere å tenke at det ikke er så ille.

Jeg bruker fremdeles parykk offentlig fordi det er mest komfortabelt, jeg føler meg naken uten, men å legge ut bilder av meg selv uten håret og å snakke om det med hvem som helst har vært et stort steg i riktig retning. Jeg tenker mer positivt rundt det og gir meg rett og slett litt faen. Jeg vet at jeg har mye god støtte rundt meg og det er ingen vits i å dvele mer ved det. Så igjen, tusen takk til dere! 



Likes

Comments

... are the best!

Jeg må bare få si at det er utrolig morsomt at så mange som kjenner noen med Alopecia eller som har opplevd å ha det selv skriver til meg og deler litt av sin historie. Det er veldig personlig for hver enkelt og det at dere ønsker å dele det med meg synes jeg er stor stas.

En av hovedtankene bak å stå fram var jo nettopp det å vise alle der ute at de ikke er alene. Når jeg mistet håret hadde jeg ikke hørt om sykdommen før og det var ikke så kjent så jeg følte meg veldig alene om det. Det tok lang tid før jeg skjønte at jeg ikke var den eneste. Derfor synes jeg det er fint å kunne gi sykdommen et ansikt og å sette litt fokus på det i media, fordi det vil forhåpentligvis hjelpe mange til å skjønne at heller ikke de er alene. 

Likes

Comments

Jeg har fått flere forespørsler om å fortelle litt mer om selve sykdommen Alopecia og synes at det er på sin plass. Jeg synes det er flott at dere tar kontakt, både dere som har erfart dette selv og dere som er nysgjerrige på hva dette egentlig innebærer. Jeg har ingen medisinsk bakgrunn og vil ikke svare for legene, men jeg vil fortelle det jeg vet og har erfart selv.

 

Alopecia er en autoimmun sykdom hvor man mister håret. Den kommer i 3 varianter; Alopecia Areata (hvor man mister flekker av hår), Alopecia Totalis (hvor man mister alt håret på hodet) og Alopecia Universalis) hvor man mister alt håret på hele kroppen.

Jeg har skjønt det slik at immunsystemet svikter og går til angrep på sine egne celler, slik at hårsekkene blir ødelagt og man mister håret. Såvidt jeg vet er det ingen forklaring på hvorfor dette skjer eller hva man kan gjøre for å unngå å miste håret. Det finnes flere tiltak man kan gjøre, og jeg har prøvd alt fra vitamin-tilskudd til homeopat-medisiner, men det har funket dårlig for min del. Såvidt jeg vet finnes det ingen sikker behandling for å få tilbake håret. Jeg har fått beskjed om å stresse ned og å være tålmodig, noe som til tider har vært svært vanskelig. 

Jeg har selv Alopecia Totalis, men det startet med flekkvis hårtap og har siden utviklet seg til å bli fullstendig over hele hodet. Jeg har også mistet øyebryn og vipper. Håret kom tilbake da jeg begynte på videregående, men det tok ikke mer enn et år før jeg måtte begynne å bruke parykk igjen pga. tilbakevendt hårtap. Håret kan med andre ord komme tilbake selv om man har hatt Alopecia. Vippene mine er i dag lenger enn noensinne og både hår og bryn begynner å vise seg, men om jeg faktisk får full hårmanke igjen får tiden vise. Selv om man får håret tilbake er man ikke sikret mot å miste det på nytt igjen, som jeg fikk erfare på videregående. 

Hårtap rammer langt flere enn man skulle tro, kvinner som menn, godt voksne, men også unge. Med de flotte parykktilbudene som er å oppdrive i dag skal det godt gjøres å peke ut noen som lider av hårtap. 

Jeg kjenner ingen andre med Alopecia og snakker derfor kun på vegne av meg selv og mine erfaringer. Jeg kan heller ikke utelukke at jeg tar feil angående fakta.

Jeg vil også påminne om at jeg ikke anser meg selv som syk, selv om dette anses for å være en sykdom. Mange forbinder hårtap med cellegiftkurer og kreft så mange blir kanskje skremt før de skjønner hvor ufarlig det faktisk er. Det er som jeg har nevnt tidligere en "overfladisk skramme" som har fint lite å si bortsett fra utseendemessig. Jeg er i fin form og frisk som en fisk ;-) 

Håper det ga dere noen svar på spørsmålene deres ?


Foto: Hanne Wedege Stavnem ?

Likes

Comments

Jeg vil takke for den fantastiske responsen jeg har fått på mitt innlegg om Alopecia, det varmer virkelig! ?

Jeg har tenkt på å dele dette lenge men har ikke turt før nå. Det krevde en del av meg å fortelle om det, for ikke å snakke om å vise meg uten håret. Jeg føler meg naken uten parykken og synes det var rart å plutselig skulle vise det til alle som snublet innom bloggen min. Det føles også veldig godt. Det er som om flere titalls kg har lettet fra skuldrene mine, jeg er så glad!

Jeg har vært utrolig heldig og har fått god støtte hele veien av familie, venner og i de siste årene også av verdens beste kjæreste. Det har hjulpet mye og jeg er evig takknemlig. ?



Jeg var redd for hvordan folk kom til å reagere siden så få har visst om det selv om de har kjent meg i flere år. Responsen var derimot fantastisk og rørende og jeg har fått en skikkelig motivasjons-boost! Det betyr mye for meg at så mange skriver så mye fint og at det ble tatt så godt i mot. Jeg fikk helt villt mange tilbakemeldinger og det er så gøy! 

Jeg ble også kontaktet av Avisa Nordland i dag og har blitt intervjuet og fotografert for en sak som allerede ligger på an.no, og en som kommer på trykk i morgen i AN. Det er utrolig spennende og avisen har vært med på å rette enda mer fokus på mitt budskap om Alopecia og min historie.

Det er helt surrealistisk å skulle gå fra å holde dette hemmelig til å vise det for så mange. Jeg er så rørt av alle de flotte tilbakemeldingene, og ikke minst at flere som enten kjenner noen med Alopecia eller som har det selv har skrevet til meg om det. Det var en av tankene bak innlegget; å rette fokus på Alopecia slik at de som har det ikke skal føle seg alene, slik jeg gjorde da jeg fikk det for så mange år siden.

Tusen takk for all støtte, alle tilbakemeldinger og all oppmerksomhet, dere er fantastiske alle sammen! ?

Likes

Comments

Like før julen 2005 fikk jeg Alopecia. Da hadde jeg nettopp begynt i 8. klasse. Jeg mistet håret og merket det først da store dotter med hår satte seg i hårbørsten. Flere hårløse flekker dukket opp hver dag og til slutt nyttet det ikke å flette håret eller bruke pannebånd for å skjule det merkelige hårtapet lenger, jeg måtte bare fjerne siste rest og ta i bruk parykk. Jeg bruker fremdeles parykk, snart 8 år senere.

Alopecia er en autoimmun sykdom og det finnes ingen kjent behandling som hjelper. Jeg anser meg likevel ikke som syk. Det er en overfladisk "mangel" som har vært vanskelig for meg å takle til tider, men jeg prøver å minne meg selv på at det kunne vært veldig mye verre.

Det har naturlig nok hatt betydelig påvirkning på min hverdag og på den jeg er i dag. Når man når tenårene skjer det mye og utseendet blir plutselig viktigere for mange, myself included. Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har sett på meg selv i speilet uten håret og tenkt at jeg er stygg og unormal. Det har slitt på psyken min over lengre tid, men jeg har også hatt oppturer hvor jeg har innsett at det ikke er så ille. Det finnes verre ting å hanskes med og jeg har det virkelig ikke ille.

Jeg føler meg fremdeles ikke helt komfortabel med å vise meg uten håret for hvem som helst, men jeg bryr meg ikke like mye nå som før. Jeg føler at jeg har vokst mye og jeg har blitt modigere med årene. Hårtapet har vært noe jeg har holdt noenlunde hemmelig fordi jeg har vært redd for hva folk ville tro om meg. Det har skjedd at folk har trukket seg unna når de fikk vite om det, men i ettertid har jeg skjønt at det var umodent av dem og ikke fordi det var noe galt med meg.

Jeg har også vært heldig som har fått flotte og naturtro parykker hele veien. Når jeg forteller om parykken tror folk at jeg tuller, men det er fint fordi det betyr at det ikke vises lang vei at jeg bruker falskt hår.

Jeg har vært skallet nesten halve livet mitt, men først nå føler jeg at det er greit å fortelle "verden" om det. Det kreves litt baller av meg å poste dette innlegget, men jeg vet at det er mange flere som meg der ute og jeg tror at de ville satt pris på å vite at de ikke er alene. Det ville jeg gjort for 8 år siden.

 







BW-bildene er redigert av Sophia, det nederste er uredigert.
Alle bildene er tatt av mamma, Hanne Wedege Stavnem ?

Likes

Comments

Siste stopp, San Francisco, og vi rakk det akkurat i tide for Golden Gate Bridge's 75 års dag! :)
Vi meldte oss på en katamaran-tur med buss-gjengen for å se fyrverkeriet i anledning jubileet og jeg tror aldri jeg har sett så stilig fyrverkeri før! Hele himmelen var i fyr og flamme i alle regnbuens farger, det var musikk og lyskastere og kjempe god stemning blant alle båtene på elva. Fantastisk stilig! Det er jo også litt kult å kunne si at man er en av de få som fikk opplevd det ;)

Ellers var vi på rundtur i byen og så Full House-huset (TV-serie), Pier 39, det beryktede fengselet Alcatraz, Lombard Street (blomsterveien) og sist men ikke minst Golden Gate Bridge itself. Veldig spesiell og fin by, men jeg kommer nok ikke til å dra tilbake dit. Det er litt "been there, done that" for meg. 


Full House!!


Lombard Street, personlig skjønner jeg ikke helt vitsen med å kjøre ned her frivillig...


Alcatraz


Det vises ikke så godt, men det er altså seler som ligger og later seg her...






Bildene av fyrverkeriet er lånt fra internett, det var helt magisk!








Utenfor hostelet vårt, hva er oddsen?






De beste!

Likes

Comments

Etter et par dager i Las Vegas var det meningen at vi skulle kjøre hele veien til Yosemite National Park og tilbringe et par dager der også, men grunnet kraftig snøvær (!) kunne vi ikke krysse Tioga Pass, og måtte overnatte ved Mono Lake et par timer unna parken. Bortsett fra at det var isende kaldt og at vi jentene overnattet i vaskerommet for å overleve natten, var det ikke så ille. Vi fikk sett Yosemite dagen etter da passet åpnet igjen (heldigvis!) og vi fikk også muligheten til å se litt mer av Mono Lake.

Vi overnattet et sted ikke så veldig langt unna Lake Tahoe, som er kjent fra flere filmer. Vi så faktisk en film sammen i vaskerommet (lol) om et par som var på vei til Lake Tahoe før de plukket opp en hitchhiker, som senere viste seg å være en sinnsyk massemorder. Passende film... ;) Vi spillte også et spill hvor vi delte inn i lag innad i buss-gjengen og spillet var preget av iver og et sterkt ønske om å vinne. Hehe, morsom kveld :) 

Når vi endelig fikk se Yosemite slo det meg igjen hvor stort alt sammen var. Selve naturen minnet litt om Norge men det måtte i så fall ha vært den store storebroren. Det var flott med frodig skog, høye fjell og fossefall. Kjempe fint! :) Vi fikk jo én natt i Yosemite også og da laget vi s'mores på bålet. Vi så dessverre ingen bjørner i parken, selv om det var stor sjanse for det. Navnet Yosemite er visst også indiansk for grizzly bjørn. Kanskje like greit at vi ikke så noen av dem... ;) 


Fra sommer til vinter, California




Heldigvis ingen snø akkurat her, men det var likevel isende kaldt!


Tufa i Mono Lake


Møtte på en gammel kjenning fra Bodø


Den hvite buska der er opprinnelig brun. Det hvite kommer av alt saltet i innsjøen


Vi som kom oss opp om morran for å gå tur! ;)


Yosemite! 




? Jentene ?

Likes

Comments