Efter ännu mer grubblande och analyserande har jag nu fattat ett slutgiltigt beslut. Jag kommer flytta hem igen. Riskerna med att bo här är för stora, jag vill inte riskera att bli sjukare än jag redan är. Jag vill inte köra slut på mig helt i ett sådant här tidigt skede och sedan riskera att bli sängliggandes den återstående delen av livet. Jag måste tänka långsiktigt och inte försöka skynda på hela processen, för jag vill kunna leva ett värdigt liv även om några år.

Jag trodde nog att jag var friskare än jag faktiskt är. Det är lätt att tro att man har tillräckligt med energi för att göra vad man vill (inom rimliga gränser förstås) när man inte behöver lägga så mycket energi på att sköta ett hushåll. De senaste månaderna har jag klarat av heltidsstudier, jag har träffat vänner oftare och lämnat huset mer frekvent. Jag har följt med och handlat när jag orkat, lagat mat när jag orkat och städat när jag orkat.

Men bor jag på egen hand måste jag orka med allt, även om jag egentligen inte gör det. Jag underskattade hur jobbigt det faktiskt är att gå och handla och behöva släpa hem maten. Jag underskattade vilket stort projekt det är att laga även den enklaste av maträtter. Lägg sedan till det faktum att en god kosthållning är väldigt viktigt för mig eftersom det tros kunna ge positiva effekter, så är det rätt tydligt att det här inte är hållbart. Inte om jag dessutom ska lyckas bemästra en hel universitetsutbildning. Någonting säger mig att det bara hade slutat i katastrof.

Jag trodde att beslutet att flytta hem skulle ta jättehårt på mig, att det skulle ge mig enormt mycket ångest och att jag skulle gråta mig till sömns varje kväll. Men faktum är att jag inte fällt en enda tår sedan jag bestämde mig. Tvärtom känner jag mig lugn och harmonisk. Det beror nog på att jag vet att det här är rätt sak att göra, det känns som det enda rätta att göra. Kanske blir det värre när jag väl är tillbaka, men jag tror ändå att jag kommer ta det här rätt bra.

Vad som skulle bli en flytt blev bara en semester och på något konstigt sätt så är jag okej med det. Istället för att känna en massa stress och oro över hur allt ska gå kan jag nu bara ta vara på varje dag här så gott det går. Jag kan lägga all min energi på att göra roliga saker och bara njuta. Om en vecka kommer jag befinna mig i Sverige igen och jag ser nästan fram emot det. Jag får hålla tummarna att Brexit inte blir alltför dramatiskt och att det kommer vara möjligt att flytta till England även om några år. Jag ger inte upp drömmen om England, jag bara lägger den på is tills jag är redo. Just nu är jag för sjuk för att bo här, varför då göra det ännu jobbigare för sig genom att inte acceptera läget?

Design your blog - select from dozens of ready-made templates or make your own; simply “point & click” - click here!

Likes

Comments

Efter några fortsatt tuffa dagar har jag hunnit tänka igenom allting väldigt noga. Jag har hunnit känna efter hur allting känns och jag har testat hur det fungerar att bo på egen hand. Vad har jag då kommit fram till?

Redan dagen efter min ankomst insåg jag att min hälsa är på tok för dålig för att klara av att bo på egen hand, speciellt när det är så långt bort från mina föräldrar. Jag var tvungen att gå och handla med feber i den stekande hettan för att inte svälta och någon matlagning orkar jag inte med. Efter en vecka har jag fortfarande inte lagat mat en enda gång. Och då har jag ändå inte behövt börja med saker som tvättning och städning än, vill inte ens tänka på hur mycket energi allt det hade krävt. Förmodligen betydligt mer än jag har att tillhandahålla.

Det är väldigt tydligt att jag inte är lika frisk som jag var förra gången. Jag kan inte uppskatta det jag brukade uppskatta och jag ser inte samma skönhet i det jag förut tyckte var så vackert. Förut kunde jag gå kilometerlånga omvägar för att jag var så nyfiken och tyckte allt var så vackert, nu vill jag bara gå raka vägen hem. Att handla i engelska mataffärer brukade vara spännande och roligt, nu är det bara jobbigt och tröttsamt. Maten jag brukade älska smakar inte ens gott längre. Att shoppa bland engelska butiker brukade vara (lite för) roligt, nu lockar knappt mina absoluta favoritaffärer. Att åka på utflykter brukade vara min favoritsysselsättning, nu känns det bara som ett jättestort projekt.

Brighton är fortfarande en fantastisk stad, men jag är inte frisk nog för att kunna uppskatta och ta vara på det.

Brightons kanske bästa utsiktsplats. Tror inte jag hade orkat mig upp dit i dagsläget.

För vad är vitsen med att ha nära till en massa mysiga pubar och caféer när jag ändå aldrig orkar ta mig dit? Vad är vitsen med ett bra uteliv om jag ändå aldrig orkar gå ut? Vad är vitsen med att staden numera har ett fotbollslag i högsta ligan om jag ändå aldrig orkar ta del av det? Vad är vitsen med att det finns en massa vackra promenadstråk om jag ändå aldrig orkar ge mig ut på promenader? Om jag ändå ska spendera största delen av min tid på rummet kan jag ju lika gärna göra det där hemma.

Jag har kommit till en viktig insikt: i mitt tillstånd är det allra viktigaste att få vara nära familjen. Det är oerhört fördelaktigt att bo hemma. Jag kan få den vård jag behöver, jag får bli ompysslad och omhändertagen och jag behöver aldrig vara ensam. Läkaren på Stora Sköndal hade rätt, jag kommer inte klara av att sköta alla hushållssysslor om jag dessutom ska jobba eller studera. För att jag ska klara av att utbilda mig måste jag få fokusera på det och lägga (nästan) all min energi på det. Det är bara möjligt om jag bor hemma.

Förut tänkte jag att en dålig dag i Brighton är bättre än en dålig dag någon annanstans, men där har jag fått tänka om lite. Jag har hellre en dålig dag där hemma, där jag har mamma och pappa nära till hands som kan krama om mig och se till att jag får i mig mat. Bor jag hemma kommer de dåliga dagarna förmodligen inte vara lika många heller.

Jag kan inte ens säga att hjärtat vill en sak, men kroppen och hjärnan en annan, för till och med mitt hjärta vill hem nu. Så har det aldrig känts förut, på bara några dagar har jag har börjat se allt ur ett helt nytt perspektiv. Bara över en natt omvärderade jag allting totalt. Visst kommer jag alltid älska England, men nu vet jag att det inte är rätt för mig. Inte just nu, inte så sjuk som jag är. Jag måste och vill prioritera andra saker först, som utbildning, att försöka bli friskare och värdefull kvalitetstid med alla där hemma.

Däremot ångrar jag inte att jag provade, för annars hade jag aldrig kunnat släppa den här längtan att få bo i England. Då hade jag gått runt olycklig där hemma, ständigt ockuperad av tanken på att flytta tillbaka. Jag var tvungen att testa det här för att inse att det inte fungerar. Nu när jag vet att det inte är möjligt kanske jag kan trivas lite bättre där hemma, min själ kan få mer ro. Visst kommer det vara mörkt, kallt och tråkigt ibland, men det är hemma. Det är där familjen finns, såväl som alla nära och kära. Det är där jag behöver vara. Det är där jag vill vara.

Likes

Comments

Idag skrev GP en artikel om ME. Den var faktiskt väldigt informativ och gjorde sjukdomen lite mer lättförståelig, även för någon som knappt hört talas om ME. Den tar även upp det viktiga ämnet ME vs depression och varför det är viktigt att skilja på de två. I reportaget medverkar ME-sjuka Kajsa Bergström och Carl-Gerhard Gottfries, överläkare och professor emeritus på ME-kliniken i Göteborg.

"Kajsa Bergström har även fått diagnosen depression och behandlats med antidepressiv medicin. Något som Carl-Gerhard Gottfries tycker är fel väg att gå. Enligt honom är varken Kajsa, eller de flesta andra ME-patienter, egentligen deprimerade, utan de är förtvivlade över sina begränsade liv.

– Vi måste börja se på depression på ett annat sätt än idag. Att vara ledsen för att man är trött och sjuk är inte detsamma som att vara deprimerad, säger han."

Här hittar ni reportaget

  • ME/CFS

Likes

Comments

Att resa (flytta kanske är ett bättre ord) med tungt bagage och en kronisk sjukdom var långt ifrån optimalt. Att dessutom behöva byta flyg i Stockholm gjorde inte saken bättre, resandet tog totalt nästan tio timmar. Av erfarenhet har jag lärt mig att jag måste planera in minst en dag efteråt där jag bara får krascha och försöka återhämta mig. Det var himla tur det, för jag har varit helt däckad. Hela kroppen värker, huvudet i synnerhet och jag bryter ihop jämt och ständigt. Är emotionellt instabil och önskar bara att jag var hemma hos mamma och pappa igen. Är rätt säker på att jag har haft feber emellanåt också. Som tur var vet jag också att dessa dippar inte varar för evigt, jag får helt enkelt bara vänta ut det.

  • Vardag

Likes

Comments

Att flytta tillbaka till England är någonting jag velat göra länge, ända sedan dagen jag lämnade. Läkarnas rekommendationer till trots har jag nu följt mitt hjärta och sett till att denna dröm blivit sann. Jag är tillbaka i min absoluta favoritstad, Brighton, i mitt absoluta favoritland, England.

I åtta månader har jag försökt fokusera på det fysiska välmåendet, det psykiska har kommit i andra hand. Men eftersom det inte tycktes hjälpa speciellt mycket tänkte jag att det var dags att byta fokus. Det var dags att försöka bli lycklig.

Visst kommer det bli tufft, betydligt tuffare än förra gången. Det kommer komma dagar jag bara vill ge upp, dagar jag känner att jag inte orkar mer. Jag kommer ifrågasätta mitt beslut och undra om det verkligen var så klokt. Men då får jag ställa mig frågan vad alternativet är. Jag tvivlar starkt på att det finns ett bättre alternativ, någonting jag vill göra hellre. Någonting som dessutom är realistiskt utifrån mina förutsättningar. Det finns ingen perfekt lösning, det här är bara den minst dåliga.

Jag vet av erfarenhet att psykiskt välmående inte innebär att det fysiska automatiskt följer efter, för min sjukdom sitter inte i mitt huvud. Att göra någonting som gör en glad i själen är tyvärr inget botemedel. Jag mår dåligt psykiskt på grund av fysiska problem, inte tvärtom. Men samtidigt vet jag också att kroppen inte direkt mår bättre av att jag dessutom är ledsen och nedstämd. Nedstämdhet och depression gör bara saken ännu värre.

Det går inte att vinna på alla plan, men man kan i alla fall försöka vinna på några. Det är hög tid att ta hand om själen och ge lyckan en chans. Mår jag bra psykiskt blir det lättare att tampas med de fysiska besvären. Är det någonstans jag ska må dåligt så är det här.

Likes

Comments

Ett av de största dilemmana med den här sjukdomen är att det är näst intill omöjligt att veta hur man ska resonera och leva sitt liv. Fysiskt välmående och psykiskt välmående går tyvärr inte alltid hand i hand och det är otroligt svårt att bestämma vad man ska prioritera. Vad är viktigast, kroppen eller själen?

Ska man prioritera det fysiska välmåendet, lyssna på kroppen och göra vad den fysiska hälsan mår bäst av? Anpassa hela livet efter sjukdomen och kompromissa sig igenom livet? Specialistläkaren på Stora Sköndal får visserligen inte ge order och säga åt mig vad jag ska göra, men han kan ge rekommendationer. Han tycker jag borde stanna och plugga i Luleå, bo hemma och ha nära till uppassning. Att lämna landet tyckte han var en dum idé. Visst kanske kroppen hade mått bäst av det, men vad spelar det för roll när man inte är lycklig?

Misstolka mig rätt, det är inte som att jag hatar att bo hemma, tvärtom är det riktigt mysigt. Det är oerhört lyxigt att vara omringad av nära och kära och bli uppassad och omhändertagen, men det är ju ingen permanent lösning. När jag flyttade hem igen visste jag att det bara var för en begränsad tid. Jag har aldrig riktigt känt att jag är menad att bo här, jag har alltid velat ge mig ut i världen. Jag vill inte behöva gå runt hela tiden och önska att jag var någon annanstans. Hur mycket jag än försöker, så tror jag aldrig att jag kommer bli riktigt lycklig här.

Eller ska man prioritera det psykiska välmåendet? Följa sitt hjärta, ta en enorm risk och göra det man verkligen vill? Lämna Luleå och försöka bygga upp ett liv i en annan stad? Visst innebär detta stora risker och kan vara rent ut sagt farligt, men jag vill ju inte ge upp alla mina drömmar. Någon form av livskvalitet måste man ändå ha, för vad är annars vitsen med allt? Jag vill inte behöva bo hemma resten av livet, jag vill klara mig på egen hand. Det kommer förmodligen kosta mig all energi jag har och lite därtill, men jag har åtminstone någonting att kämpa för.

Svaret är förmodligen en kombination av de båda. För även om det är extremt svårt att uppfylla båda fullt ut, så är de på sätt och vis beroende av varandra. Jag kommer inte att uppskatta att vara i relativt gott fysiskt skick om jag ändå mår dåligt i själen. Samtidigt kommer ökade fysiska problem göra det allt svårare att upprätthålla det livet jag vill leva, det kommer minska chansen att bli lycklig. Det är ett evigt dilemma.

Likes

Comments

Det här med att ge upp mina högsta drömmar har tyvärr kommit att bli ett återkommande moment de senaste åren. Det känns som att jag får ge upp det mesta jag drömmer om här i livet. Tyvärr är det en av följderna av denna sjukdom och personligen tycker jag det är en av de allra värsta. Att vara så styrd av sin hälsa och tvingas anpassa hela livet efter den är någonting som är väldigt svårt att acceptera. Dessvärre är man så illa tvungen, för man har inget val.

Idag tackade jag nej till mina erbjudanden från universitet i Skottland. Att söka universitet i Storbritannien skiljer sig väldigt mycket från att söka i Sverige. Det är mer som att söka ett jobb, man behöver ett personligt brev, referenser och redogöra för saker som arbetslivserfarenhet. Att studera i Skottland är någonting jag verkligen drömt om, jag har lagt ner så mycket tid och energi på detta. Jag och mamma var till och med till Edinburgh för att reka. Det är med stor sorg i hjärtat jag idag, efter månader av eftertanke, idag ger upp den drömmen.

Det här är ett beslut jag tänkt över länge och jag hoppas att jag kommit fram till rätt slutsats. Hur mycket jag än skulle vilja det så är det inte genomförbart, inte med mina förutsättningar. Min hälsa stoppar mig, jag är för sjuk för att klara av det. Läkaren jag träffade på Stora Sköndal tyckte det var en mycket dum idé, han ville helst se att jag pluggade på hemmaplan, inte i en annan stad, eller ännu värre, land. Visst kan han inte ge order, men det var väldigt tydligt att han inte stöttade mina planer om Skottland.

På ett sätt bekräftade han bara det jag redan visste. Innerst inne har jag ju vetat att det inte är möjligt, att sjukdomen hindrar mig. Min energitillgång är strängt begränsad och räcker inte till för allt vad studier i Skottland hade krävt. Det är en relativt krävande kurs på fyra år helt på engelska. Ett år skulle dessutom ha spenderats i Frankrike, eftersom jag ville kombinera businesstudierna med franska. Även om min engelska är på en rätt hög nivå, så är det fortfarande inte samma sak som att läsa på svenska, det är mycket svårare.

Förmodligen hade jag behövt vara i skolan i princip varje dag. Jag kan ju som bekant inte lämna huset alla dagar och hade garanterat missat en del av undervisningen. Det hade inte funnits utrymme för dåliga perioder och krascher, jag hade behövt vara på topp hela tiden. Det hade krävts så lite för att jag skulle hamna ur balans och hamna efter. Jag, som är extra känslig mot motgångar, hade förmodligen aldrig kunnat återhämta mig från någonting sådant, jag skulle aldrig ha hunnit ikapp.

Från vad jag har förstått så består utbildningen av väldigt mycket grupparbeten också. Det känns orättvist att utsätta andra för min oberäknelighet, de hade också fått lida av min sjukdom. Grupparbeten är inte att föredra med en sjukdom som min.

Sedan består ju universitetsstudier av så mycket mer än bara det akademiska. Det handlar minst lika mycket om det sociala. Edinburgh är känt för sitt fantastiska studentliv, men vad spelar det för roll när man inte hade kunnat delta i det? Jag hade förmodligen behövt lägga den mesta energin på studierna och det sociala hade fått betala priset. Hur kul är det att behöva vara den där tråkiga personen som alltid tackar nej till allting? Jag hade fått svårt att hänga med rent socialt, detta i en stad där jag inte känner någon.

Utöver detta så ska man även klara av att bo på egen hand och sköta ett hushåll. Städning, disk, tvätt, handling och matlagning sköter inte sig själv, det kräver både tid och energi. Allt detta hade nog varit extra jobbigt i början, för även om jag besökt Edinburgh förut, så är det i princip en ny stad för mig. Jag hittar inte speciellt bra i staden, vet inte vart man hittar till alla olika saker, jag vet inte ens hur bussystemet fungerar. Att komma på plats och lära sig allt detta hade utan tvekan inneburit en enorm kraftansträngning. Jag hade förmodligen kraschat rätt rejält redan innan skolan dragit igång. Inte de bästa förutsättningarna direkt, risken är att jag inte ens hade klarat mig i en månad. Oddsen att jag hade klarat mig igenom alla fyra år är minimal. Och är det en sak som är värre än att tacka nej till en utbildning, så är det att behöva hoppa av den.

Sett över det stora hela känns detta alltså ogenomförbart. Min hälsa är i dagsläget för dålig, dessutom måste jag reservera mig för eventuella försämringar. Se bara hur mycket sämre jag blivit det senaste året, risken är stor att något liknande kommer ske. Även om det var extremt jobbigt att tacka nej och jag vet med mig att jag kommer sörja detta en lång tid, så vet jag innerst inne att det var rätt beslut. Det var inte ens ett beslut, jag hade helt enkelt inget val. Sjukdomen innebär att man måste kompromissa, det här var en av de kompromisserna. Jag får bara acceptera läget och hoppas på att det dyker upp nya drömmar.

Likes

Comments

Igår, på Sveriges nationaldag, tyckte jag det var en utmärkt idé att bjuda in släkten på en Storbritannieninspirerad avskedsfest. Om allt går som planerat lämnar jag nämligen landet om en vecka, men det kommer jag berätta mer om senare.

Gick all-in med pyntet, det skulle inte gå att ta miste på vilket land det var vi hyllade!

Efterrätten skulle, som ni kanske ser, föreställa Union Jack. Ett riktigt mästerverk om jag får säga det själv.

Självklart såg jag till att outfiten gick i rätt färgskala!

Fördrink bestående av vattenmelon, frusna hallon och mynta.

Vi kunde till och med sitta utomhus större delen av kvällen, något som inte funnits på kartan innan. Mammas jacka gör inte kvällen rättvisa, kallt var det faktiskt inte!

Likes

Comments

Luleå är ju inte så pjåkigt alla gånger, så mysigt att kunna hänga i stugan med familjen. Vädret var inte så tokigt det heller, man har ju absolut inga förväntningar längre efter den usla "vår" vi haft. Senast i veckan hamnade jag mitt i världens hagelskur när jag cyklade hem från ett läkarbesök. Inte den bästa starten på juni, direkt. Förhoppningsvis vänder det nu.

Höll man sig där det var lä kändes det ju faktiskt som sommar!

Likes

Comments

När jag fattade beslutet att flytta hem var det för att ge mig själv lite (mycket) välbehövlig vila. Om jag bara fokuserade på vila och återhämtning ett tag så skulle saker säkert bli mycket bättre. Jag behövde bara en paus så skulle jag snart vara tillbaka på banan igen. Mot sommaren skulle allting säkert ha hunnit vända. Jag skulle helt enkelt vänta ut den värsta sjukdomsperioden. Sjukdomen går ofta i skov, den här dippen kunde ju omöjligt vara för evigt.

Jag gjorde verkligen mitt allra yttersta för att bli bättre, jag lyssnade på kroppen, tog inte ut mig för mycket, lade om kosten och provade medicin efter medicin. I mina föräldrars regi provade jag även allt som kunde tänkas hjälpa, kosttillskott, gurkmeja (ingen personlig favorit, direkt), citronvatten, listan kan göras lång. Jag släppte på alla krav och förväntningar och var snäll mot mig själv. Jag prioriterade bort saker till förmån för min hälsa, att ta hand om mig själv var prio ett. I åtta månader har jag bara vilat, vilat och åter vilat.

Nu har det gått nästan åtta månader och jag ser fortfarande inga direkta förbättringar. Tvärtom känner jag mig nästan sämre än i höstas, symptomen uppstår snabbare än de försvinner. Att jag känner mig sämre nu kan ju givetvis bero på att jag successivt försökt höja aktivitetsnivån lite, men jag hade ändå förväntat mig tydligare förändringar. Om inte ens detta hjälper, hur ska jag någonsin kunna bli bättre? Min plan att vänta ut den värsta sjukdomsperioden verkar inte hålla, för jag kan inte vänta hur länge som helst. Jag måste börja leva mitt liv, även om det inte blir på den nivån jag hade hoppats.

Man brukar säga att tiden läker alla sår, men det gäller tyvärr inte om de har orsakats av en kronisk sjukdom. Vissa sår får man bara lära sig att leva med.

Likes

Comments