View tracker

Dagens outfit. Och gårdagens. Och förmodligen morgondagens också. En sak är i alla fall säker, jag tar pyjamastrenden till en helt ny nivå!

Likes

Comments

Hur kommer det sig att fastän man har människor i sin närhet som bryr sig så känner man sig ändå så ensam? Även om det finns folk som faktiskt vill lyssna så känner man att man inte kan berätta vissa saker för någon, inte ens sin egen mamma, personen som står en allra närmast. Fastän det ges massvis med tillfällen att lätta på hjärtat så är det så mycket man håller för sig själv. Trots det faktum att man har både vänner och familj nära till hands så känner man sig så oerhört isolerad. Ensam.

Den första orsaken är ju naturligtvis att man inte orkar med socialt umgänge i sådan stor utsträckning. När jag flyttade hem såg jag fram emot att ta igen all förlorad tid med alla nära och kära på hemmaplan. Verkligheten blev en annan, i snart tre månader har jag varit positivt överraskad om jag orkat vara social någon gång per vecka. Det kan gå flera veckor mellan gångerna jag träffar en och samma person. Att samla energi nog för att faktiskt träffa folk har tyvärr blivit ett stort projekt för mig. För det gäller ju inte bara att faktiskt styra upp allt och kanske till och med ta sig utanför huset, man vill ju vara alert när man väl träffas och känna att man faktiskt bidrar med någonting.

Sedan beror det delvis på att man inte vill tynga ner andra och vara "den personen" som bara klagar jämt och ständigt. När man väl träffar släkt och vänner vill man ju ha det trevligt, skratta och ta vara på tiden så mycket som möjligt. Man är rädd att framstå som pessimistisk och tråkig, en så kallad energitjuv. En sådan där jobbig person som det tar på krafterna att umgås med, en person som dränerar en på energi. Det kan ju i slutändan resultera i att ingen vill ha något att göra med en överhuvudtaget.

Frågar någon hur man mår svarar man självklart att det är bra. Personer man bara träffar kortare stunder vill man naturligtvis inte börja beklaga sig för. De som verkligen bryr sig vill man helst inte oroa för mycket. Frågan hur jag verkligen mår, gör mig lika ställd varje gång. Vad svarar man på en sådan sak? Hur mycket ska man berätta? Vilka delar ska man ta med? Hur ingående ska man vara? Kommer personen överhuvudtaget tro på mig? Den enklaste utvägen är såklart att vifta bort det, säga att allt är som vanligt, bara berätta det allra översiktligaste.

Men det finns en annan förklaring också. Vissa saker är helt enkelt för jobbigt att prata om. De jobbigaste tankarna försöker man förtränga så gott det går. Hur ska man kunna prata om sådana saker när bara tanken får en att bryta ihop fullständigt? Även om man försöker någon gång ibland så är det i princip omöjligt, det går bara inte. Tunghäftan är ett faktum, det går inte att sätta ord på det. Känslorna går inte att varken uttrycka eller förmedla. När man väl sätter ord på saker och ting blir de så himla uppenbara, så länge man förnekar det håller man det på en armslängds avstånd. Ignorance is bliss.

Likes

Comments

Så en dag vaknar man upp och känner en gnutta energi. Plötsligt känner man den där underbara känslan av motivation, upprymdhet och glädje, en känsla man inte känt på länge. Av erfarenhet vet man att det inte gäller att hoppas på för mycket, för vem vet hur länge det kommer hålla? Vanligtvis håller det någon dag, sedan kommer det ett bakslag.

Men den här gången känns det annorlunda, det känns stabilare. Energin håller i sig på ett nytt sätt, även fast man använder den och faktiskt gör saker. Vanligtvis får man betala för minsta lilla ansträngning, men nu fungerar man ändå någorlunda normalt. Att åka till skolan innebär inte att hjärnan är obrukbar resten av dagen. Att träna innebär inte att man blir helt utslagen i ett dygn. Att umgås med folk känns upplyftande, inte krävande. Nu behövs inte ens de där återhämtningsdagarna på samma sätt, det går att vara aktiv flera dagar i rad. Kan det här vara början på en vändning? Vågar man hoppas på att det här tillståndet kan få hålla i sig?

Sedan kommer det ett bakslag och man är tillbaka på ruta ett igen. Det krävs så lite för att förstöra allt man byggt upp. Minsta lilla motgång kan rubba ALLT, det förlöser en kedjereaktion och allt kommer över en på en och samma gång. Helt plötsligt känner man sig svagare än någonsin.

Jag borde veta bättre vid det här laget. Hur kunde jag vara så dum att tro att det faktiskt började bli bättre? Självklart var det för bra för att vara sant. Sjukdomen har inte alls blivit bättre, nu har jag förmodligen tagit ut mig alldeles för mycket och kommer behöva lång tid för att återhämta mig. Det var naivt att dra förhastade slutsatser, att faktiskt hoppas. Nu vet jag bättre.

Likes

Comments

Det här har utan tvekan varit den mest aktiva och produktiva veckan under de två månader (på dagen faktiskt) jag varit i Sverige. Förhoppningsvis är det början på en vändning, men jag vågar inte hoppas på för mycket. Allting har ett pris, idag har jag tyvärr fått börja betala för de senaste dagarnas bravader. Håller tummarna att jag inte tagit ut mig för mycket, för det kan ta flera dagar att återhämta sig från det.

I tisdags var det lucia och ska jag vara helt ärlig gjorde jag egentligen ingenting mer än att äta luciafrukost den dagen. Men har man viktiga planer för morgondagen gäller det att inte ta några risker...

...För på onsdagen vankades det nämligen seminarium på universitet. Det var mitt livs första seminarium och nervositeten till trots så lyckades jag ta mig igenom det med godkänt betyg. En rapport kvar, sedan är de första högskolepoängen i hamn!

Aningens dystert att solen går ner redan på väg TILL skolan

Utöver det har jag även varit på treårskalas, jobbat (bara tre timmar, men ändå), färdigställt diverse ansökningar och uppgifter, varit på julkonsert och besökt gymmet hela TVÅ gånger! I feel alive!

Likes

Comments

Ett av de största problemen som jag, liksom många andra ME-sjuka, har stött på är det faktum att ingen instans inom sjukvården tycks vilja handskas med en. Eftersom man inte vet vad som utlöser sjukdomen och kunskapen är bristande, så finns det ingen självklar avdelning dit man kan skicka de drabbade. Istället ger det dem en ursäkt att inte behöva ta de sjuka under sina vingar.

Det här fördröjde hela diagnosprocessen för mig. Min vanliga läkare hade gjort allt hon kunde, men för att få rätt hjälp behövde jag få komma till någon mer specialiserad. Hon försökte skicka mig till alla möjliga instanser, men alla nekade. Alla tyckte att jag inte var ett fall för dem. En del hävdade att det bara var någonting som satt i mitt huvud, men vi har provat att lösa det den vägen också, utan resultat. Det är inte där problemet sitter.

Konsekvenserna av detta kan bli mycket förödande. Det är inte lätt att vara drabbad av en sjukdom som denna och omvärldens negativa reaktioner gör det inte lättare. Folk har ingen aning om vad man går igenom, därför hade det underlättat att få prata med någon som är mer insatt i det hela, någon med kunskap inom området. Det finns visserligen specialiserade ME-kliniker i södra Sverige, men att få komma dit är ingen självklarhet och väntetiden är extremt lång. Därför blir det nödvändigt med någon form av temporär hjälp, så att tiden fram tills dess blir lite mer uthärdlig.

Detta förstod även min läkare, så för någon månad sedan skickade hon en remiss till neurorehaben här i Luleå. De hade kunnat ge mig bättre hjälp än vad min läkare kunde erbjuda. Men precis som tidigare så ville de inte ha något med mig att göra, de ifrågasatte till och med hur någon hade kunnat ställa en sådan diagnos.

Det är oerhört frustrerande att fastna mellan instanser på det här sättet. Varför tror de inte på mig? Förstår de inte att jag behöver hjälp? Inser de inte allvaret i situationen? Ibland önskar jag nästan att jag hade haft en kändare sjukdom, en som alla hört talas om. En sjukdom man inte behöver försvara och förklara jämt och ständigt, en sjukdom läkarna faktiskt kan och vill göra någonting åt. Jag hoppas innerligt att utvecklingen kommer gå framåt, så att de som drabbas i framtiden kan få ett bättre bemötande och snabbare hjälp.

Likes

Comments

Tyvärr är ME fortfarande en väldigt okänd sjukdom i Sverige, de flesta läkarna har inte ens hört talas om den. Eftersom sjukdomen får så lite uppmärksamhet har det inte kunnat ske så mycket forskning. Detta innebär inte bara att det saknas ett botemedel, det finns heller ingen erkänd biomarkör. Alltså kan man inte spåra sjukdomen, inga prover eller undersökningar kan visa att en person har ME, utan det är en uteslutningsdiagnos. Att få en diagnos är en långt utdragen process, om man överhuvudtaget har sådan tur att man får en diagnos. Eftersom det inte går att se svart på vitt att en person lider av ME råder det viss skepsis inom sjukvården.

Genom ME-grupper på sociala medier får man ta del av otaliga hjärtskärande historier, alldeles för många får föra en lång och utdragen kamp mot sjukvården, försäkringskassan och andra institutioner för att få den hjälp de behöver. Hur ska en person som knappt klarar av att ta hand om sig själv orka med att föra denna kamp? Få saker är så energikrävande som att ständigt behöva hävda sig och bevisa att man faktiskt är sjuk.

ME är inte en helt accepterad sjukdom i Sverige, många läkare är skeptiska och menar att ME inte finns överhuvudtaget. De hävdar att symptomen beror på andra faktorer, främst psykiska. Ofta viftas ME bort som utmattningssyndrom, då det finns vissa likheter. Men det finns även några väsentliga skillnader.

Jag har ett par frågor till alla tvivlare, till alla de som menar att felet bara sitter i hjärnan.

Om jag hade lidit av utmattningssyndrom (även känt som utbrändhet), hade träning fungerat som medicin. Varför blir jag sämre av att träna? Hur kan då ett enda träningspass hemsöka mig i flera dagar? PEM, att bli sämre vid aktivitet, är ett av de mest karaktäristiska symptomen för ME. Att uppmana en ME-drabbad person att träna kan vara direkt skadligt, därför är det viktigt att inte blanda ihop de två.

Om mitt mående enbart hade berott på psykiska faktorer, hur kommer det sig då att de fysiska problemen uppstod långt före de psykiska? Vid utmattningssyndrom är det i många fall psykiska problem som leder till fysiska, i mitt fall var det helt tvärtom. Att ständigt begränsas av sitt fysiska tillstånd tär på psyket, det är i princip oundvikligt.

Om min sjukdom hade berott på stress, varför hjälper inte vila och reducerad stress? Varför blir jag inte bättre när jag borde ha blivit bättre?

Som tur var börjar det hända lite på den här fronten. I framtiden har förhoppningsvis inte alla bara hört talas om ME, utan de kanske även accepterar att det faktiskt är en riktig sjukdom.

Likes

Comments

Ända sedan jag var elva år har jag varit besatt av Storbritannien. Hela mitt liv kom att kretsa kring detta och det ultimata målet var givetvis att en dag flytta dit. Den tionde januari år 2016 gick denna dröm i uppfyllelse. Det hela kom vid perfekt tidpunkt: min praktik gick ut, det hade gått några månader sedan min knäoperation, jag kunde ändå inte spela basket och jag var fri att göra vad jag ville. Viktigast av allt, min ME var betydligt lättare då.

Jag började studera engelska på Loxdale i Brighton under drömförhållanden. Skolan var inte speciellt krävande, värdfamiljerna vi bodde hos skötte städning, tvätt och den mesta matlagningen och vi hade massvis med fritid. Dessa fem månader bestod av nya vänskaper och roligheter samtidigt som vi lärde oss om Storbritannien och dess säregna kultur. Jag hade turen att få besöka ställen som Liverpool, Oxford och Wimbledon. Dagarna var fullspäckade av aktiviteter och det var ytterst ovanligt att jag var hemma en hel kväll. Visst fick jag ställa in planer ibland när hälsan sa nej och jag drabbades av feber och förkylningar med jämna mellanrum. Jag somnade under majoriteten av lektionerna och egentligen borde jag nog ha lyssnat på kroppen mer. Men jag ville ju göra det mesta av tiden och var livrädd att gå miste om någonting. Redan här började jag leva på lånad energi.

När terminen närmade sig sitt slut och de flesta började boka sina hemresor kände jag mig långt ifrån färdig. Jag ville stanna. Det var en oerhört stressig och jobbig process att skaffa ett försäkringsnummer, ett engelskt bankkonto, ett CV på engelska, ett jobb och någonstans att bo. Men jag gav inte upp, det här var ju faktiskt min dröm, och till slut lyckades jag. Jag hade fått jobb på en sportbutik och skulle hyra ett rum med gångavstånd in till stan, lyckan var total. Jag åkte hem på en välförtjänt semester till Sverige för att få bli ompysslad av familjen ett tag. Tyvärr var dagarna för få och schemat för fullspäckat, så besöket fick mest motsatt effekt. Allting gick emot mig och återkomsten till Brighton blev minst sagt kaotiskt, men detta förtjänar ett inlägg för sig självt. Kort sagt, jag kraschade totalt och var nära att flytta hem igen.

Som tur var så är jag en envis kämpe, när det värsta hade lagt sig och kroppen började återhämta sig försvann de tankarna helt. Sommaren 2016 blev den bästa i mitt liv. Hela sommaren spenderades med tidigare studiekamrater från Loxdale. Vi följde fotbolls-EM på storbildsskärm på stranden, dansade på gayklubbar och åkte på mysiga utflykter. Familj och vänner från Sverige kom på besök, samtidigt som jag fick ett nytt socialt sammanhang tack vare fantastiska kollegor och housemates. Jobbet som skoförsäljare gick utmärkt, jag lärde mig snabbt, fick ta mycket ansvar och det tog inte länge innan jag var en av de bästa säljarna. Detta resulterade i att jag fick många timmar, vissa veckor jobbade jag mer än 100 %. Det var väldigt slitsamt, både fysiskt och psykiskt, men jag var i mitt esse. Säljkraven och provisionen motiverade mig, det såg till att jag alltid gjorde mitt allra yttersta. Min chef såg detta, började kalla mig för "sin dotter" och handplockade mig till och med till en arbetsresa till Southampton. Detta såg jag givetvis som en stor ära och jag följde glatt med, helt ovetandes om att detta skulle bli början på slutet.

Vistelsen i Southampton var ren tortyr. De skulle öppna en ny, enorm butik och behövde hjälp för att fixa allt från grunden. Och då menar jag ALLT. När vi anlände hade lokalerna precis byggts om, innan vi åkte därifrån skulle butiken vara redo att öppnas. I tre dagar jobbade vi fler timmar än vad lagen tillåter, fick springa överallt för att hinna slänga i oss mat och sov alldeles för lite. Under tågresan hem fick vi byta tåg i Havant och vänta i över en timme på nästa. Vi kom tillbaka till Brighton sent på natten, helt slutkörda och utan middag.

Efter det blev ingenting som förut. Jobbet, som alltid varit så inspirerande och roligt, blev nu bara krävande och olidligt. Skiften, som jag förut såg fram emot, gick knappt att ta sig igenom. Jag, som brukade vara gladast och trevligast av alla, gick bara runt som en zombie och bröt ihop jämt och ständigt. Alla såg det, alla undrade vad som var fel. Flera gånger blev jag inkallad på chefens kontor. Ibland blev jag hemskickad för att jag inte kunde sluta gråta, ibland grät jag inför kunder. Jag grät innan jobbet, efter jobbet, på lediga dagar, mest hela tiden. Situationen blev bara värre och värre, jag insåg själv att detta inte var hållbart. Det var ju inte bara jobbet som skulle skötas, jag var även ansvarig för matlagning, städning, tvättning och allt som hör ett hushåll till. De flesta av mina närmsta vänner hade flyttat hem och jag började känna mig ensam.

Så en dag, när jag hade nått den absoluta botten, fattade jag det stora beslutet: jag skulle flytta hem igen. Jag sa upp mig från jobbet, sa upp kontraktet på rummet jag hyrde och bokade en enkelbiljett hem. Jag började planera mitt avsked, spenderade tid med mina närmsta och gjorde alla de saker jag visste att jag skulle sakna. Egentligen var det inte ett sådant svårt beslut, jag visste att det var det enda rätta, jag hade inget val. Redan när jag flyttade till England visste jag att denna dag skulle komma, dagen då jag inte längre klarade av att ta hand om mig själv. I själva verket var det ett mirakel att jag klarade av att stanna så länge, förr eller senare kommer man till den punkten då det bara inte går längre. Man kan inte leva på lånad energi för evigt, någon gång kommer kroppen säga stopp. Jag flyttade hem och kraschade värre än någonsin. Nio månader av för mycket aktivitet och för lite vila tog ut sin rätt. ME:n tog en ny, mycket värre karaktär.

Med facit i hand är jag oerhört stolt över mig själv. Dels att jag klarade av att bo i ett helt annat land så pass länge, sjukdomen till trots, men även att jag var klok nog att inse när det var dags att komma hem igen. Vem vet vad som hade kunnat hända om jag stannat ännu längre? Jag ångrar ingenting, även om jag kanske borde ha lyssnat på signalerna bättre. Självklart gör det fruktansvärt ont i hjärtat att behöva ge upp sin högsta dröm, men samtidigt så vet jag att jag hade kunnat riskera hela min framtid om jag hade pressat mig själv mer. Det hade kunnat resultera i permanenta skador.

Det svåraste med att vara sjuk är att acceptera sitt tillstånd och förhålla sig till det. Just nu behöver jag vila, återhämtning och ompyssling. Jag måste lära mig mer om min sjukdom, lära känna min kropp och se till att jag får den hjälp jag behöver. Jag behöver ladda om mina batterier för att i framtiden kunna ge mig ut på nya äventyr och uppfylla andra drömmar. Allt detta kan jag bara få här hemma. Vad som än händer så kommer jag alltid vara evigt tacksam att jag fick vara med om detta. Fastän jag fortfarande får betala priset för det så var det så värt det. Var sak har sin tid och just nu är inte England rätt för mig, att bli bättre är så mycket viktigare. Hälsan kommer först.

Likes

Comments

Igår lämnade jag huset för tredje (och sista) gången denna vecka, det vankades nämligen traditionsenlig julmarknad på Hägnan. Det var kallaste dagen hittills, vilket hör saken till. Det ska bita i kinderna och fastän man är klädd i varmast tänkbara kläder ska man längta till att få komma in och dricka en varm kopp kaffe. Däremot var kylan och min dåliga blodcirkulation ingen bra kombination, jag är glad att jag har alla tårna i behåll.

Luleå kan ändå vara rätt vackert ibland, något jag hade svårt att se förut, hemmablind som jag var. Jag tror aldrig jag uppskattat att bo hemma och få spendera tid med familjen så mycket som jag gör nu. Det finns ingenting mysigare än att få fira jul på hemmaplan., hade inte bytt ut det mot något i världen.

Likes

Comments

Mina högsta önskningar idag är saker jag förut tog för givet, saker jag såg som en självklarhet. Det rör sig i stor utsträckning om sådant andra ser som basala småsaker, men som för mig är någonting enormt och långt ifrån säkert. Det jag drömde om för bara några år sedan känns nu oändligt långt bort, de drömmar jag en gång hade har fått tonas ner till en mer realistisk nivå. Visst ska man drömma stort, men samtidigt finns det ju inget värre än besvikelse. Så vad drömmer jag då om?

Jag drömmer inte om att vara en högpresterande universitetselev, jag drömmer om att kunna studera vidare.

Jag drömmer inte om en framgångsrik karriär, jag drömmer om att överhuvudtaget kunna jobba.

Jag drömmer inte om att ha en hög inkomst och bli stenrik, jag drömmer om att kunna försörja mig själv.

Jag drömmer inte om att bo i ett stort och fint hus, jag drömmer om att klara av att bo på egen hand.

Jag drömmer inte om en perfekt och familj, jag drömmer om att kunna skaffa barn, och ännu viktigare, att kunna ta hand om dem.

Jag drömmer inte om en vältränad kropp och en strikt träningsregim, jag drömmer om en kropp som inte tar skada av aktivitet.

Jag drömmer inte om evig lycka, jag drömmer om att få känna mig glad en hel dag i sträck.

Med andra ord, jag drömmer inte om ett perfekt och beundransvärt liv kantat av framgång och lyx, jag drömmer om att kunna leva någorlunda normalt. Jag drömmer om att faktiskt ha ett liv och att kunna leva, inte bara överleva.

Likes

Comments