Tyvärr stöter man ibland på folk som inte förstår varken omfattningen eller allvaret i denna sjukdom. En del av problematiken ligger förmodligen i den bristande kunskapen i samhället och att sjukdomen inte får den uppmärksamhet den förtjänar. Men det ger inte människor rätten att ifrågasätta, förlöjliga och förminska det lidande ME-sjuka får utstå. Att få negativt bemötande och att behöva hävda sig är dessvärre någonting man får vänja sig vid. Det är bara en av nackdelarna av att lida av en osynlig och relativt okänd sjukdom.

Så hur yttrar sig egentligen denna negativa respons?

  • Till att börja med så är det många som tror att problemen bara sitter i huvudet, att allt blir bra bara man "tänker rätt". Om man tänker att man är frisk så blir man också frisk. Det låter ju som en väldigt enkel lösning, eller hur? För en sådan enkel lösning har man ju absolut inte provat! Tack, för tipset, verkligen, det hade jag inte alls tänkt på själv! För tro mig, jag har verkligen försökt ignorera sjukdomen och låtsas att jag är frisk. Jag försökte i flera månader, vilket resulterade i en kraftig försämring. Så den taktiken fungerar inte riktigt, det fick jag lära mig den hårda vägen.



  • Någonting jag har väldigt svårt för är personer som tror sig vara experter i ämnet, även om de inte har någon som helst kunskap inom detta. Det är nästan lite roligt hur utomstående personer ska berätta för mig hur jag mår och hur sjuk jag är. För människor som nästan aldrig träffar mig eller ser min kamp vet mer om detta än mig? Personer som inte läst på om sjukdomen vet ändå bättre än oss som faktiskt satt oss in i ämnet? Det låter ju väldigt logiskt.



  • En annan sak jag har fått höra är att jag är för ung för att ha sådana problem. "Man kan inte ha så stora problem vid din ålder". Jo, jag önskar verkligen att du hade rätt. Men så är uppenbarligen inte fallet. Jag tyckte också att 18 var en väldigt ung ålder att drabbas av en sådan sjukdom. Även om det inte är vanligt så händer det tyvärr. Det är jag ett levande exempel på.



  • Sedan har vi de som försöker skuldbelägga en för att man är sjuk. Jag förstår att folk kan bli besvikna på mig ibland, men de måste förstå att det inte är mitt fel. Jag har inte valt att bli sjuk. De tycks inte förstå att vissa val man tvingas ta beror helt och hållet på sjukdomen. Svåra skuldkänslor är en vanlig bieffekt av ME, det sista jag behöver är folk som får mig att känna mig värre än jag redan gör.



Lyckligtvis är detta bara en liten del av det bemötande man får, majoriteten av alla man möter är förstående och stöttande. Sedan är jag är lyckligt lottad som fått sådan bra respons, alla har inte den turen. De personer som inte visar någon respekt eller förståelse är personer jag försöker undvika till allra högsta grad. Även om man vet att det förmodligen beror på kunskapsbrist så är det svårt att inte ta åt sig av det. Sådana energitjuvar klarar jag mig utan.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Det kanske inte syns på mig alla gånger, att jag är sjuk. Det är inte för inte det kallas för en "osynlig sjukdom". Men tittar man noga kan man se att sjukdomen inte är helt osynlig ändå. Ser man till hur mycket mitt liv har förändrats under de tre år jag varit sjuk så blir det hela mycket tydligare. Så hur såg mitt liv egentligen ut vid den här tidpunkten för tre, två och ett år sedan? Hur skiljer sig min livssituation vid de tidpunkterna från idag?

Tre år sedan

Våren 2014 hade mina sjukdomsproblem precis börjat och var långt ifrån lika allvarliga. Jag gick i tvåan på gymnasiet och kunde fortfarande leva mitt liv i princip som vanligt. Jag lade ner åtskilliga timmar på skolan, spelade basket mellan 3-6 gånger i veckan, hade ett rikt socialt liv och reste mycket. Men för var dag som gick blev jag bara tröttare och tröttare. Jag som bara brukade bli sjuk en gång om året fick nu feber åtminstone en gång i månaden. Däremellan var jag konstant förkyld. Efter en basketmatch fick jag räkna med en tre timmars tupplur på soffan och en dagslång huvudvärk. Det vankades distriktlagsturnering i basket också, men det fick jag tacka nej till. De flesta andra gick BG och elitsatsade, jag var redan den svagaste länken. Det var nog så svårt att mäta sig mot dem redan utan alla sjukdomsproblem.

Nu i efterhand inser jag vilket klokt beslut det var, det var egentligen enda gången jag insåg mina begränsningar och accepterade läget. I alla andra fall pressade jag mig själv till max, jag led av extrem prestationsångest och var orimligt hård mot mig själv. Jag skrev prov fastän jag knappt kunde stå på benen och i maj sprang jag gymnasiemilen fastän jag hade haft feber bara två dagar tidigare.

I detta skede trodde vi att det rörde sig om utbrändhet och stress, för det hade ju inte varit konstigt alls med tanke på vilket hektiskt liv jag levde. Jag kämpade på ända in i kaklet den terminen, en sommar med vila skulle säkert lösa alla mina problem. Ack så fel jag hade. När inte ens vila hjälpte insåg vi att det måste vara någonting annat.


Trots att februari var fylld av infektioner och feber så hade jag ändå turen att vara frisk under skidsemestern i Frankrike // Att tälta på festival med feber är ingenting jag rekommenderar. Men vad gör man väl inte när flera av ens absoluta favoritartister och favoritband alla spelar på samma festival?

Två år sedan

Sista året på gymnasiet. Min läkare hade upptäckt att jag hade järnbrist, vilket kändes skönt. Det var en lättnad att få en förklaring på allting, tog jag bara mina järntabletter skulle allting säkert bli bättre. Ännu en gång hade jag fel. Det tog inte lång tid innan både jag och mina föräldrar på olika håll hittade en sjukdom kallad ME. Vi var alla övertygade om att det måste röra sig om detta, men att övertala läkaren var en annan femma. Under den här tiden gjorde jag regelbundna besök på både vårdcentralen, akuten och sjukhuset.

Under hela trean somnade jag under nästan varje lektion. Hur mycket jag än försökte så gick det bara inte att hålla sig fokuserad och alert. Lärarna lärde sig detta och hade överseende med det, de visste att jag inte kunde hjälpa det. Detta resulterade såklart i att jag fick svårt att hänga med i studierna. Varje dag jag kom hem från skolan var jag tvungen att lägga mig på soffan i några timmar. Jag låg där helt paralyserad och kunde inte röra mig. Varenda muskel i kroppen värkte och jag var så utmattad. Höstterminen var riktigt tuff då jag hade ett väldigt jobbigt schema, men lyckligtvis var vårterminen betydligt enklare. Tog studenten med den mesta hedern i behåll. Det var verkligen tur att sjukdomsproblemen ändå var hanterbara under gymnasiet, det hade kunnat gå så mycket värre.

Träningsmässigt så höll jag ett högt tempo även där och jag spenderade mycket tid både på gymmet och i hallen. Jag visste att träning kunde vara skadligt för mig, men det var samtidigt ett av mina största intressen och gav mig ett socialt sammanhang. Det kanske fick mig att må dåligt fysiskt, med det fick mig att må bra psykiskt. Under påsken åkte vi på en basketturnering i Wien och i kvartsfinalen skadade jag knät. Senare stod det klart att korsbandet var av, vilket även innebar slutet på min 12 år långa basketkarriär. Det var tungt i början, men ur ett långsiktigt perspektiv var det nog bra. Den totala uttömningen av energi basket innebär skulle jag aldrig drömma om att utsätta mig för idag.

Stavningen till trots så tog jag studenten från det naturvetenskapliga programmet // En av mina sista basketmatcher // Besökte Alperna igen

Ett år sedan

För ett år sedan befann jag mig i England där jag under vårterminen studerade engelska. Livet jag levde där känns så långt bort idag, galet hur mycket som kan hinna ändras på ett år. Har nog aldrig haft ett sådant fullspäckat schema som under de här fem månaderna, det var aktiviteter varje dag. Resor, utflykter, aktivitetskvällar, utgångar, middagar, pubkvällar (helst med fotboll), promenader, eller bara lugnt och stillsamt häng, alltid var det något. Det var svårt att säga nej till roligheter och ställa in planer, men ibland var jag så illa tvungen. Återigen tampades jag med sömnen under lektionerna, febern slog till titt som tätt och en förkylning var mer regel än undantag. Träningen blev lidande, det krävde både tid och energi. Men knät rehabiliterar ju inte sig själv, så försökte ändå köra min rehab så gott jag kunde.

Så det var egentligen här den största försämringen kom. Att pressa sig själv för hårt under en längre tid kan resultera i permanenta försämringar, någonting jag mig den hårda vägen. Symptom efter symptom uppstod. Dessutom började en framtidsångest växa sig fram, för jag började inse hur begränsad jag var. Allting var (och är) så ovisst, det är svårt att göra upp planer för framtiden när man inte vet hur sjukdomen kommer utveckla sig och hur mycket man kommer att klara av. Det gick relativt bra att skjuta bort alla dessa tankar, för jag har nog aldrig varit så lycklig som i England. Topparna var högre än någonsin, men dalarna var djupare än någonsin. Till slut tog dalarna över.

Fun fact: Brighton är en av de städer i Storbritannien som har flest antal pubar i förhållande till antalet invånare // Harry Potter-fantasten inom mig var överlycklig att få besöka Warner Brother Studio Tour // En ännu större dröm gick i uppfyllelse när jag fick se Liverpool spela på Anfield

Idag

Min livskvalitet idag är, föga förvånande, inte alls vad den brukade. Tempot går inte ens att jämföra, ibland gör jag lika mycket på en vecka som jag brukade göra på en dag. Klarar nätt och jämt av att plugga, tränar nästan aldrig och träffar inte mina vänner lika ofta. Har fallit djupare än någonsin både fysiskt och psykiskt, men kämpar för att komma tillbaka. Vilar så mycket jag bara kan, provar nya mediciner, försöker lägga om kosten och försöker lära mig mer om pacing och vad "min nivå" är. Resultaten är det sådär med, men hoppas och tror ändå att jag är på rätt väg.

Framtidsångesten har bara blivit värre och värre för var dag som gått. Jag spenderar flera timmar per dag på att tänka över framtiden, jag skulle nästan säga att jag är besatt. I flera månaders tid har jag försökt klura ut vad jag ska göra av mitt liv, och jag vet inte hur mycket klokare jag blivit. Livsavgörande beslut måste fattas, och det snart. Det största frågetecknet är förstås att jag fortfarande inte vet vilken nivå jag kan lägga det på.

Bara jag tar mig ut på en promenad så ser jag det som en lyckad dag

Likes

Comments

För ett tag sedan fick jag äntligen ett brev från Stora Sköndal med en besökstid. Det är en klinik i Stockholm som bland annat specialiserar sig på ME/CFS. Med andra ord kan man få bättre hjälp där, till skillnad från min läkare så har de behandlat ME-patienter förut. Det är extremt svårt att få en tid där, de har till och med haft remisstopp under en tid för att trycket var för högt. I november, på dagen remisstoppet upphävdes, skickade min läkare in en remiss. När bekräftelsebrevet kom ett tag senare stod det att det kunde ta upp till ett är innan man fick en tid. Så jag har ändå haft rätt tur som får komma dit redan i maj!

Likes

Comments

Att spendera hela påskhelgen i Pajala med sjuka småbarn var kanske inte det bästa för min hälsa. Med mitt immunförsvar var det inte direkt oväntat att jag också skulle bli sjuk, samma sak hände i julas. Lyckligtvis rörde det sig inte om magsjuka den här gången, är mest bara dunderförkyld. Vaknar upp och kan knappt andas för att jag har så ont i halsen, får huvudvärksattacker som mest kan liknas vid blixtnedslag varje gång jag ställer mig upp och har någon slags omvänd feber med ovanligt låg kroppstemperatur. Tur att jag har gott om tid att vila, försöker att bara sova mig igenom det.

Likes

Comments

Något jag såg fram emot väldigt mycket när jag flyttade hem var att få umgås med alla vänner på hemmaplan. Bor man i samma stad är det ju busenkelt att träffas, tänkte jag. Verkligheten blev inte riktigt sådan.

På något sätt är det lättare att planera träffar med de som bor längre bort. Det kräver visserligen mer planering, men framförhållningen är god och jag kan lägga flera dagar på att förbereda mig. När dagen väl kommer är det inte lika lätt att backa ur, det är nu eller aldrig. Man vill ju inte gärna ställa in flygresor och kasta en massa pengar i sjön. Även om man inte mår på topp så kan man ändå pressa sig. Samma sak med de som bara är hemma i Luleå på tillfälligt besök, det finns liksom bara några få dagar att välja på.

Men de vänner som bor betydligt närmare är det konstigt nog svårare med. Dessa träffar är flexiblare, det går att skjuta upp om det skulle vara nödvändigt. Och det är just här problemet ligger. Eftersom man kan träffa dem "när som helst", så vill man se till att det sker på en bra dag. Man vill vara den bästa möjliga versionen av sig själv. Det vore ju dumt att ses på en dålig dag, en dag då man inte kan bidra med lika mycket och inte är lika rolig att hänga med.

Så man skjuter upp det. Och skjuter upp det lite till. Och lite till. Ju längre tid som går, desto mer uppförstorat blir det. Något så enkelt som att träffa en kompis växer sig till ett massivt projekt. Det hela blir ångestladdat och man går runt med ständigt dåligt samvete. Dåligt samvete för att man aldrig träffas och dåligt samvete för att man är en sådan tråkig kompis när man väl träffas.

Så till alla som känner sig träffade, jag ber så hemskt mycket om ursäkt för att jag är en sådan usel kompis. Det är absolut ingenting personligt. Trots blandade resultat så försöker jag bara vara en sådan bra kompis som möjligt, en kompis det faktiskt är ROLIGT och GIVANDE att träffa. Det verkar inte vara någon idé att gå och vänta på bättre dagar, för de tycks inte komma. Och till er som ändå inte ger upp, fastän ni egentligen har all rätt att göra det, tack.

Likes

Comments

I söndags var det dags för Hammarbys hemmapremiär. Jag har sådan tur att ha en Bajenfantast till kompis, så tack vare henne fick nu även jag ta del av denna underbara tradition. Är ju annars mest insatt i engelsk fotboll, så har faktiskt aldrig sett en herrmatch i Allsvenskan. Ett resultat av att bo i Norrbotten kanske, det närmsta allsvenska herrlaget är flera timmar bort.

Det var verkligen Hammarby från morgon till kväll, vi lyssnade på Bajenlåtar från stunden vi vaknade. Sedan drog vi oss in mot Medborgarplatsen, där mängder av supportrar samlades på uteserveringar. Stämningen var fantastisk, det strömmade ännu mer Bajenlåtar ur högtalarna och solen sken. Brände mig till och med på näsan, att man ens kan göra det i april?

Vid ettiden var det dags för marschen från Medborgarplatsen till Nya Söderstadion.

Väl inne på arenan fick vi grymma platser, vi stod allra längst fram och kunde nästan röra spelarna. Dessutom slapp vi ha solen i ögonen.

Matchen i sig var kanske inte den bästa, men trycket på arenan och fansens oavbrutna sång var imponerande. I matchens allra sista sekunder lyckades Hammarby få in ett kvitteringsmål. Det var den enda riktigt farliga målchansen i hela matchen, så hur välförtjänt det var går att diskutera. Arenan kokade i alla fall och vi gick därifrån i extas.

Efter matchen var det dags för ännu mer häng på uteserveringar. Vi kom inte hem till Camilla igen förrän efter 21, med utslitna stämband och utan att ha ätit på 12 timmar.

Jag är så glad att jag fick vara med om detta och att Camilla visade att svensk fotboll inte är så tokig den heller. Det hela blev så lyckat att vi bestämde att detta borde bli en tradition. Inte mig emot. Hemmapremiären är ju, enligt Camilla, "till och med bättre än julafton".

Likes

Comments

Wow, vilken resa! Trots de tragiska omständigheterna så har jag ändå haft en riktigt lyckad och upplyftande resa. Har fått umgås med så många fantastiska människor, samtidigt som det var skönt att få uppleva lite vår. Priset för det hela verkar ha blivit rätt högt, då jag varit helt däckad sedan jag kom hem, men det var det värt. Behövde verkligen detta.

På torsdagen anlände jag till Linköping. Var så kul att få träffa Moa, vi båda har haft väldigt fullspäckade scheman det senaste året (eller ja, inte på sistone för min del kanske), så jag har inte hunnit träffa henne lika mycket som jag egentligen hade velat. Vädret var stundtals toppen, kunde till och med gå i T-shirt!

Fredagen kantades förstås av chock och sorg. Extra obehagligt blev det när jag fick reda på att två av mina närmsta vänner befann sig på Drottninggatan när terrordådet skedde. Tror aldrig jag varit så glad att se dem som när de mötte mig på centralen i Stockholm dagen efter. Det var minst sagt en speciell stämning i staden, men Stockholm har präglats av kärlek och sammanhållning dessa dagar, så det var ändå fint på något sätt.

På kvällen vankades det en liten Loxdalereunion på Söder. Så kul att träffa dessa 08:or, de flesta hade jag inte träffat på nästan ett år! Dagen efter var det dags för Hammarbys hemmapremiär, men denna spektakulära dag förtjänar ett eget inlägg.

Likes

Comments

Nu är det äntligen dags, jag ska lämna Norrbotten för första gången på snart ett halvår. Detta kommer bli den största kraftansträngningen sedan jag flyttade hem. Jag ska besöka Linköping och Stockholm och träffa en hel rad kompisar. Har längtat så mycket till detta, så jag hoppas verkligen att allt går som planerat! Vore ju tråkigt om sjukdomen skulle hindra en från att ta vara på tiden.

De senaste gångerna jag rest har det slutat i katastrof. Alla de värsta krascherna har kommit i samband med resor, framförallt de som inkluderat flyg. Förhoppningsvis går det bättre den här gången, vore tråkigt om hela resan förstörs redan innan den hunnit ta vid. Har försökt förbereda mig så gott det bara går, med en vecka fylld av vila och uppladdning. Dessvärre har det varit en ovanligt dålig vecka, så jag är lite orolig. Fingers crossed!

Likes

Comments

När man har ett konstant begränsat energiförråd uppstår ett dilemma: hur ska man förbruka den lilla energi man har?

Hur mycket energi man startar dagen med kan givetvis variera. Har man sovit dåligt minskar "antalet skedar", likaså om man precis haft en ansträngande dag, eller ännu värre, flera stycken. Sedan påverkar även sådana faktorer som förkylningar och psykiskt mående. Somliga dagar är bara dåliga utan någon riktig förklaring.

Ska man hushålla med energin, bara ägna sig åt mindre krävande aktiviteter och därmed se till att den räcker längre? Spela på säkra kort och anpassa sig efter ens förutsättningar? Skippa alla riktigt krävande aktiviteter, även om de verkar extremt lockande?

Eller ska man köra på, göra någonting man verkligen vill, till exempel träna, och förbruka all energi på en och samma gång? Lyxa till det och leva som en frisk person, om än bara för en kortare stund? Även om konsekvenserna av det kan bli förödande? För det finns ju alltid ett litet hopp att det just den här gången ska fungera, att kroppen faktiskt ska kunna hantera det. Att priset inte behöver bli så högt. Att man ska få fungera precis som förut.

Men dilemmat sträcker sig längre än så. Det är fullt möjligt att låna av morgondagens energi, vilket man inte alltid vill göra. Ibland tar det förstås stopp helt och man kan inte göra annat än att ligga alldeles däckad i soffan eller sängen, men detta är inte alltid fallet. Dessvärre är det i princip omöjligt att veta när man övergår från dagens energi till morgondagens, kroppen meddelar liksom inte detta, man får ingen förvarning. Ibland förbrukar man nästkommande dags energi utan att överhuvudtaget veta om det. Detta får man tyvärr inte reda på förrän den dagen kommer, och då är det lite för sent.

Vet man med sig att man kommer behöva mycket energi dagen efter, kanske ska man till skolan eller träffa en kompis, får man inte ta några risker. Man vill försäkra sig om att man kommer kunna fullfölja de planerna, därför gäller det att göra så lite som möjligt, helst inte lämna huset överhuvudtaget. Trots att man vidtar alla möjliga åtgärder så är det inte alltid tillräckligt. Oavsett hur mycket energi man sparat så kan dagsformen ändå svika en, det finns inga garantier. Vissa saker kan man helt enkelt inte styra.

Likes

Comments

Under förra veckan hade jag finbesök från de södra delarna av landet. I fyra hela dagar följde vi ett rätt fullspäckat schema, även om besöket gick under namnet "pensionärsresan". Vi åkte skidor, pulka, hade sightseeing och gjorde flertalet restaurangbesök. Som tur var varvades detta också med betydligt lugnare aktiviteter, som Downton Abbey-tittande och tedrickande. Det var länge sedan jag var i en situation där jag var social dagarna i ända, flera dagar i rad. Är lite stolt över hur bra jag klarade det hela, tur att det går att skjuta upp på tröttheten och krascherna ibland. Hade trots allt inte träffat dessa fantastiska människor sedan Brighton, så ville verkligen ta vara på varenda sekund.

Norrbotten visade sig från alla tänkbara sidor, långhelgen bjöd på sol, regn, snö och till och med hagel.

Nu efteråt har det föga förvånande kommit en rejäl krasch. Jag har inte kunnat tänka klart på flera dagar, haft konstant huvudvärk och har brutit ihop jämt och ständigt. Jag körde nästan av vägen ett flertal gånger och för första gången på flera månader höll jag på att somna på en lektion.

Det må ha kostat mig all energi jag hade, med det var det definitivt värt.

Likes

Comments