Precis som tidigare nämnts så får den sociala delen ta en väldigt stor smäll när man blir sjuk. Det blir tyvärr svårt att upprätthålla sociala relationer. Egentligen vill man ingenting hellre än att träffa sina vänner, men det är oerhört energikrävande. Att planera tar energi, att förbereda sig tar energi, att umgås tar energi, ALLT tar energi, energi man inte alltid har. Bara att svara på meddelanden kan ibland vara för jobbigt. Att många av ens vänner sedan bor i andra städer försvårar det hela ytterligare, det kräver ännu mer planering.

När man väl planerar in någonting är risken stor att man kommer behöva ställa in. Det går inte att förutspå hur man kommer må, det vet man först när man vaknar på morgonen. Även om det har sina förklaringar så får man ändå dåligt samvete när man måste avboka, man känner sig som en dålig kompis. Ju fler gånger man ställer in, desto mindre kommer folk vilja träffa en. För vem orkar planera att träffas gång på gång, men sedan få ett nej i sista stund varje gång? För att minimera risken att göra andra besvikna är den enklaste lösningen helt enkelt att inte planera så mycket.

Dessutom känns det som att man har mindre och mindre att bidra med. Mitt liv har stannat upp lite, det är väldigt händelsefattigt och tråkigt. För varje dag som går blir samtalsämnena bara färre och färre. "Jo, jag började titta på en ny serie häromveckan" och "Gissa vad? Jag har fått en ny medicin!" kanske inte låter som de mest intressanta konversationerna. Det enda jag egentligen håller mig uppdaterad om är nog fotboll, men det vill man ju inte tråka ut alla med.

Detta resulterar i en isolation, man känner sig mer och mer distanserad till livet som pågår utanför. Eftersom största delen av tiden spenderas hemma stöter man heller inte på folk spontant lika ofta. De jag träffar mest kontinuerligt nuförtiden är släkten, för att träffa dem kräver ingen direkt planering från min sida.

Det är lite skrämmande hur mycket jag faktiskt relaterar till den vänstra (all respekt till min mamma dock, hon är bäst)

Likes

Comments

Den här månaden markerar tre år sedan allting började. Tre år sedan den där infektionen jag aldrig riktigt blev frisk från. Tre år sedan sjukdomen sakta men säkert började ta över mitt liv. Aldrig hade jag kunnat tro att en infektion skulle få så stora konsekvenser. För tre år sedan oroade jag mig över hur infektionen skulle påverka mitt kemibetyg. Nu oroar jag mig över hela min framtid.

Likes

Comments

Vissa kanske undrar hur sjuk jag egentligen är. Sjukdomen går lite i perioder, nya symptom uppstår titt som tätt, men har man tur kan man även lyckas bli kvitt dem. Jag är inte en av de värst drabbade, långt ifrån. Det finns personer med ME som är helt sängliggandes och i princip inte klarar av att göra någonting. De måste ligga i ett mörkt rum dagarna i ända och är helt berövade på sin frihet. Tack och lov är det inte riktigt så illa för mig.

Om jag bara utgår från mig själv så är läget värre än någonsin. Jag visste att jag skulle krascha när jag flyttade hem från England, men vad jag inte räknade med var att all vila inte skulle hjälpa. Jag trodde att allt skulle bli bättre efter några månader, men så blev inte fallet. I själva verket ser jag ingen förbättring överhuvudtaget och jag har nästan börjat ge upp hoppet om att det någonsin kommer vända. Sjukdomen tar över mitt liv mer och mer.

För bara några månader sedan klarade jag av att jobba, sköta ett hushåll, samtidigt som jag hade ett socialt liv. Det gick till och med att klämma in lite träning här och där. Mycket har förändrats sedan dess. Idag lider jag dagligen av symptom som:

  • extrem utmattning
  • yrsel
  • illamående
  • magsmärtor
  • huvudvärk
  • bröstsmärtor
  • muskelvärk
  • hjärndimma
  • förvirring
  • försämrat minne
  • koncentrationssvårigheter
  • sömnsvårigheter
  • ljud- och ljudkänslighet
  • svårigheter att planera och ta tag i saker

Bland annat. Lägg sedan till den uppgivenhet och hopplöshet de förändrade förutsättningarna och framtidsutsikterna medför. För att inte tala om sorgen av att bara vara en skugga av mitt forna jag.

Jag lämnar sällan huset och träffar i princip aldrig vänner. Jag orkar och vågar inte planera in saker, för jag är rädd att behöva ställa in. Träningen har jag fått lägga åt sidan, under det här året har jag bara varit på gymmet en gång. Och det fick jag betala dyrt för. Jag klarar nätt och jämt av studierna, även om det "bara" är engelska jag läser. På universitet är jag berättigad särskilt pedagogiskt stöd, vilket förhoppningsvis kommer underlätta lite. Jag har tur nog att ha en stöttande familj så jag inte behöver sköta så många hushållssysslor. Jämför man med hur mitt liv brukade se ut så är det inte mycket till liv jag har.

Så nej, jag är inte döende och det finns definitivt de som har det värre. Men jag har berövats min frihet och har fått ge upp de flesta av mina intressen. Min livskvalitet har försämrats drastiskt, jag lever ett isolerat liv och har tappat den mesta framtidstron. Det kanske inte låter som en sådan stor sak för vissa, men för mig är det hela min verklighet.

Likes

Comments

På senaste tiden har ME fått en hel del uppmärksamhet i media, både i TV och i tidningar. I dagarna bloggade till och med Norges statsminister Erna Solberg om det, förhoppningsvis kan detta vara ett tecken på att det faktiskt börjar hända lite på ME-fronten!

För att läsa inlägget, tryck här. Ett perfekt tillfälle att träna på sin norska. För de som sett Skam ska det nog inte vara några problem! Dritenkelt!

Likes

Comments

Dagens outfit. Och gårdagens. Och förmodligen morgondagens också. En sak är i alla fall säker, jag tar pyjamastrenden till en helt ny nivå!

Likes

Comments

Hur kommer det sig att fastän man har människor i sin närhet som bryr sig så känner man sig ändå så ensam? Även om det finns folk som faktiskt vill lyssna så känner man att man inte kan berätta vissa saker för någon, inte ens sin egen mamma, personen som står en allra närmast. Fastän det ges massvis med tillfällen att lätta på hjärtat så är det så mycket man håller för sig själv. Trots det faktum att man har både vänner och familj nära till hands så känner man sig så oerhört isolerad. Ensam.

Den första orsaken är ju naturligtvis att man inte orkar med socialt umgänge i sådan stor utsträckning. När jag flyttade hem såg jag fram emot att ta igen all förlorad tid med alla nära och kära på hemmaplan. Verkligheten blev en annan, i snart tre månader har jag varit positivt överraskad om jag orkat vara social någon gång per vecka. Det kan gå flera veckor mellan gångerna jag träffar en och samma person. Att samla energi nog för att faktiskt träffa folk har tyvärr blivit ett stort projekt för mig. För det gäller ju inte bara att faktiskt styra upp allt och kanske till och med ta sig utanför huset, man vill ju vara alert när man väl träffas och känna att man faktiskt bidrar med någonting.

Sedan beror det delvis på att man inte vill tynga ner andra och vara "den personen" som bara klagar jämt och ständigt. När man väl träffar släkt och vänner vill man ju ha det trevligt, skratta och ta vara på tiden så mycket som möjligt. Man är rädd att framstå som pessimistisk och tråkig, en så kallad energitjuv. En sådan där jobbig person som det tar på krafterna att umgås med, en person som dränerar en på energi. Det kan ju i slutändan resultera i att ingen vill ha något att göra med en överhuvudtaget.

Frågar någon hur man mår svarar man självklart att det är bra. Personer man bara träffar kortare stunder vill man naturligtvis inte börja beklaga sig för. De som verkligen bryr sig vill man helst inte oroa för mycket. Frågan hur jag verkligen mår, gör mig lika ställd varje gång. Vad svarar man på en sådan sak? Hur mycket ska man berätta? Vilka delar ska man ta med? Hur ingående ska man vara? Kommer personen överhuvudtaget tro på mig? Den enklaste utvägen är såklart att vifta bort det, säga att allt är som vanligt, bara berätta det allra översiktligaste.

Men det finns en annan förklaring också. Vissa saker är helt enkelt för jobbigt att prata om. De jobbigaste tankarna försöker man förtränga så gott det går. Hur ska man kunna prata om sådana saker när bara tanken får en att bryta ihop fullständigt? Även om man försöker någon gång ibland så är det i princip omöjligt, det går bara inte. Tunghäftan är ett faktum, det går inte att sätta ord på det. Känslorna går inte att varken uttrycka eller förmedla. När man väl sätter ord på saker och ting blir de så himla uppenbara, så länge man förnekar det håller man det på en armslängds avstånd. Ignorance is bliss.

Likes

Comments

Så en dag vaknar man upp och känner en gnutta energi. Plötsligt känner man den där underbara känslan av motivation, upprymdhet och glädje, en känsla man inte känt på länge. Av erfarenhet vet man att det inte gäller att hoppas på för mycket, för vem vet hur länge det kommer hålla? Vanligtvis håller det någon dag, sedan kommer det ett bakslag.

Men den här gången känns det annorlunda, det känns stabilare. Energin håller i sig på ett nytt sätt, även fast man använder den och faktiskt gör saker. Vanligtvis får man betala för minsta lilla ansträngning, men nu fungerar man ändå någorlunda normalt. Att åka till skolan innebär inte att hjärnan är obrukbar resten av dagen. Att träna innebär inte att man blir helt utslagen i ett dygn. Att umgås med folk känns upplyftande, inte krävande. Nu behövs inte ens de där återhämtningsdagarna på samma sätt, det går att vara aktiv flera dagar i rad. Kan det här vara början på en vändning? Vågar man hoppas på att det här tillståndet kan få hålla i sig?

Sedan kommer det ett bakslag och man är tillbaka på ruta ett igen. Det krävs så lite för att förstöra allt man byggt upp. Minsta lilla motgång kan rubba ALLT, det förlöser en kedjereaktion och allt kommer över en på en och samma gång. Helt plötsligt känner man sig svagare än någonsin.

Jag borde veta bättre vid det här laget. Hur kunde jag vara så dum att tro att det faktiskt började bli bättre? Självklart var det för bra för att vara sant. Sjukdomen har inte alls blivit bättre, nu har jag förmodligen tagit ut mig alldeles för mycket och kommer behöva lång tid för att återhämta mig. Det var naivt att dra förhastade slutsatser, att faktiskt hoppas. Nu vet jag bättre.

Likes

Comments

Det här har utan tvekan varit den mest aktiva och produktiva veckan under de två månader (på dagen faktiskt) jag varit i Sverige. Förhoppningsvis är det början på en vändning, men jag vågar inte hoppas på för mycket. Allting har ett pris, idag har jag tyvärr fått börja betala för de senaste dagarnas bravader. Håller tummarna att jag inte tagit ut mig för mycket, för det kan ta flera dagar att återhämta sig från det.

I tisdags var det lucia och ska jag vara helt ärlig gjorde jag egentligen ingenting mer än att äta luciafrukost den dagen. Men har man viktiga planer för morgondagen gäller det att inte ta några risker...

...För på onsdagen vankades det nämligen seminarium på universitet. Det var mitt livs första seminarium och nervositeten till trots så lyckades jag ta mig igenom det med godkänt betyg. En rapport kvar, sedan är de första högskolepoängen i hamn!

Aningens dystert att solen går ner redan på väg TILL skolan

Utöver det har jag även varit på treårskalas, jobbat (bara tre timmar, men ändå), färdigställt diverse ansökningar och uppgifter, varit på julkonsert och besökt gymmet hela TVÅ gånger! I feel alive!

Likes

Comments

Ett av de största problemen som jag, liksom många andra ME-sjuka, har stött på är det faktum att ingen instans inom sjukvården tycks vilja handskas med en. Eftersom man inte vet vad som utlöser sjukdomen och kunskapen är bristande, så finns det ingen självklar avdelning dit man kan skicka de drabbade. Istället ger det dem en ursäkt att inte behöva ta de sjuka under sina vingar.

Det här fördröjde hela diagnosprocessen för mig. Min vanliga läkare hade gjort allt hon kunde, men för att få rätt hjälp behövde jag få komma till någon mer specialiserad. Hon försökte skicka mig till alla möjliga instanser, men alla nekade. Alla tyckte att jag inte var ett fall för dem. En del hävdade att det bara var någonting som satt i mitt huvud, men vi har provat att lösa det den vägen också, utan resultat. Det är inte där problemet sitter.

Konsekvenserna av detta kan bli mycket förödande. Det är inte lätt att vara drabbad av en sjukdom som denna och omvärldens negativa reaktioner gör det inte lättare. Folk har ingen aning om vad man går igenom, därför hade det underlättat att få prata med någon som är mer insatt i det hela, någon med kunskap inom området. Det finns visserligen specialiserade ME-kliniker i södra Sverige, men att få komma dit är ingen självklarhet och väntetiden är extremt lång. Därför blir det nödvändigt med någon form av temporär hjälp, så att tiden fram tills dess blir lite mer uthärdlig.

Detta förstod även min läkare, så för någon månad sedan skickade hon en remiss till neurorehaben här i Luleå. De hade kunnat ge mig bättre hjälp än vad min läkare kunde erbjuda. Men precis som tidigare så ville de inte ha något med mig att göra, de ifrågasatte till och med hur någon hade kunnat ställa en sådan diagnos.

Det är oerhört frustrerande att fastna mellan instanser på det här sättet. Varför tror de inte på mig? Förstår de inte att jag behöver hjälp? Inser de inte allvaret i situationen? Ibland önskar jag nästan att jag hade haft en kändare sjukdom, en som alla hört talas om. En sjukdom man inte behöver försvara och förklara jämt och ständigt, en sjukdom läkarna faktiskt kan och vill göra någonting åt. Jag hoppas innerligt att utvecklingen kommer gå framåt, så att de som drabbas i framtiden kan få ett bättre bemötande och snabbare hjälp.

Likes

Comments