View tracker

Ända sedan jag var elva år har jag varit besatt av Storbritannien. Hela mitt liv kom att kretsa kring detta och det ultimata målet var givetvis att en dag flytta dit. Den tionde januari år 2016 gick denna dröm i uppfyllelse. Det hela kom vid perfekt tidpunkt: min praktik gick ut, det hade gått några månader sedan min knäoperation, jag kunde ändå inte spela basket och jag var fri att göra vad jag ville. Viktigast av allt, min ME var betydligt lättare då.

Jag började studera engelska på Loxdale i Brighton under drömförhållanden. Skolan var inte speciellt krävande, värdfamiljerna vi bodde hos skötte städning, tvätt och den mesta matlagningen och vi hade massvis med fritid. Dessa fem månader bestod av nya vänskaper och roligheter samtidigt som vi lärde oss om Storbritannien och dess säregna kultur. Jag hade turen att få besöka ställen som Liverpool, Oxford och Wimbledon. Dagarna var fullspäckade av aktiviteter och det var ytterst ovanligt att jag var hemma en hel kväll. Visst fick jag ställa in planer ibland när hälsan sa nej och jag drabbades av feber och förkylningar med jämna mellanrum. Jag somnade under majoriteten av lektionerna och egentligen borde jag nog ha lyssnat på kroppen mer. Men jag ville ju göra det mesta av tiden och var livrädd att gå miste om någonting. Redan här började jag leva på lånad energi.

När terminen närmade sig sitt slut och de flesta började boka sina hemresor kände jag mig långt ifrån färdig. Jag ville stanna. Det var en oerhört stressig och jobbig process att skaffa ett försäkringsnummer, ett engelskt bankkonto, ett CV på engelska, ett jobb och någonstans att bo. Men jag gav inte upp, det här var ju faktiskt min dröm, och till slut lyckades jag. Jag hade fått jobb på en sportbutik och skulle hyra ett rum med gångavstånd in till stan, lyckan var total. Jag åkte hem på en välförtjänt semester till Sverige för att få bli ompysslad av familjen ett tag. Tyvärr var dagarna för få och schemat för fullspäckat, så besöket fick mest motsatt effekt. Allting gick emot mig och återkomsten till Brighton blev minst sagt kaotiskt, men detta förtjänar ett inlägg för sig självt. Kort sagt, jag kraschade totalt och var nära att flytta hem igen.

Som tur var så är jag en envis kämpe, när det värsta hade lagt sig och kroppen började återhämta sig försvann de tankarna helt. Sommaren 2016 blev den bästa i mitt liv. Hela sommaren spenderades med tidigare studiekamrater från Loxdale. Vi följde fotbolls-EM på storbildsskärm på stranden, dansade på gayklubbar och åkte på mysiga utflykter. Familj och vänner från Sverige kom på besök, samtidigt som jag fick ett nytt socialt sammanhang tack vare fantastiska kollegor och housemates. Jobbet som skoförsäljare gick utmärkt, jag lärde mig snabbt, fick ta mycket ansvar och det tog inte länge innan jag var en av de bästa säljarna. Detta resulterade i att jag fick många timmar, vissa veckor jobbade jag mer än 100 %. Det var väldigt slitsamt, både fysiskt och psykiskt, men jag var i mitt esse. Säljkraven och provisionen motiverade mig, det såg till att jag alltid gjorde mitt allra yttersta. Min chef såg detta, började kalla mig för "sin dotter" och handplockade mig till och med till en arbetsresa till Southampton. Detta såg jag givetvis som en stor ära och jag följde glatt med, helt ovetandes om att detta skulle bli början på slutet.

Vistelsen i Southampton var ren tortyr. De skulle öppna en ny, enorm butik och behövde hjälp för att fixa allt från grunden. Och då menar jag ALLT. När vi anlände hade lokalerna precis byggts om, innan vi åkte därifrån skulle butiken vara redo att öppnas. I tre dagar jobbade vi fler timmar än vad lagen tillåter, fick springa överallt för att hinna slänga i oss mat och sov alldeles för lite. Under tågresan hem fick vi byta tåg i Havant och vänta i över en timme på nästa. Vi kom tillbaka till Brighton sent på natten, helt slutkörda och utan middag.

Efter det blev ingenting som förut. Jobbet, som alltid varit så inspirerande och roligt, blev nu bara krävande och olidligt. Skiften, som jag förut såg fram emot, gick knappt att ta sig igenom. Jag, som brukade vara gladast och trevligast av alla, gick bara runt som en zombie och bröt ihop jämt och ständigt. Alla såg det, alla undrade vad som var fel. Flera gånger blev jag inkallad på chefens kontor. Ibland blev jag hemskickad för att jag inte kunde sluta gråta, ibland grät jag inför kunder. Jag grät innan jobbet, efter jobbet, på lediga dagar, mest hela tiden. Situationen blev bara värre och värre, jag insåg själv att detta inte var hållbart. Det var ju inte bara jobbet som skulle skötas, jag var även ansvarig för matlagning, städning, tvättning och allt som hör ett hushåll till. De flesta av mina närmsta vänner hade flyttat hem och jag började känna mig ensam.

Så en dag, när jag hade nått den absoluta botten, fattade jag det stora beslutet: jag skulle flytta hem igen. Jag sa upp mig från jobbet, sa upp kontraktet på rummet jag hyrde och bokade en enkelbiljett hem. Jag började planera mitt avsked, spenderade tid med mina närmsta och gjorde alla de saker jag visste att jag skulle sakna. Egentligen var det inte ett sådant svårt beslut, jag visste att det var det enda rätta, jag hade inget val. Redan när jag flyttade till England visste jag att denna dag skulle komma, dagen då jag inte längre klarade av att ta hand om mig själv. I själva verket var det ett mirakel att jag klarade av att stanna så länge, förr eller senare kommer man till den punkten då det bara inte går längre. Man kan inte leva på lånad energi för evigt, någon gång kommer kroppen säga stopp. Jag flyttade hem och kraschade värre än någonsin. Nio månader av för mycket aktivitet och för lite vila tog ut sin rätt. ME:n tog en ny, mycket värre karaktär.

Med facit i hand är jag oerhört stolt över mig själv. Dels att jag klarade av att bo i ett helt annat land så pass länge, sjukdomen till trots, men även att jag var klok nog att inse när det var dags att komma hem igen. Vem vet vad som hade kunnat hända om jag stannat ännu längre? Jag ångrar ingenting, även om jag kanske borde ha lyssnat på signalerna bättre. Självklart gör det fruktansvärt ont i hjärtat att behöva ge upp sin högsta dröm, men samtidigt så vet jag att jag hade kunnat riskera hela min framtid om jag hade pressat mig själv mer. Det hade kunnat resultera i permanenta skador.

Det svåraste med att vara sjuk är att acceptera sitt tillstånd och förhålla sig till det. Just nu behöver jag vila, återhämtning och ompyssling. Jag måste lära mig mer om min sjukdom, lära känna min kropp och se till att jag får den hjälp jag behöver. Jag behöver ladda om mina batterier för att i framtiden kunna ge mig ut på nya äventyr och uppfylla andra drömmar. Allt detta kan jag bara få här hemma. Vad som än händer så kommer jag alltid vara evigt tacksam att jag fick vara med om detta. Fastän jag fortfarande får betala priset för det så var det så värt det. Var sak har sin tid och just nu är inte England rätt för mig, att bli bättre är så mycket viktigare. Hälsan kommer först.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

View tracker

Igår lämnade jag huset för tredje (och sista) gången denna vecka, det vankades nämligen traditionsenlig julmarknad på Hägnan. Det var kallaste dagen hittills, vilket hör saken till. Det ska bita i kinderna och fastän man är klädd i varmast tänkbara kläder ska man längta till att få komma in och dricka en varm kopp kaffe. Däremot var kylan och min dåliga blodcirkulation ingen bra kombination, jag är glad att jag har alla tårna i behåll.

Luleå kan ändå vara rätt vackert ibland, något jag hade svårt att se förut, hemmablind som jag var. Jag tror aldrig jag uppskattat att bo hemma och få spendera tid med familjen så mycket som jag gör nu. Det finns ingenting mysigare än att få fira jul på hemmaplan., hade inte bytt ut det mot något i världen.

Likes

Comments

View tracker

Mina högsta önskningar idag är saker jag förut tog för givet, saker jag såg som en självklarhet. Det rör sig i stor utsträckning om sådant andra ser som basala småsaker, men som för mig är någonting enormt och långt ifrån säkert. Det jag drömde om för bara några år sedan känns nu oändligt långt bort, de drömmar jag en gång hade har fått tonas ner till en mer realistisk nivå. Visst ska man drömma stort, men samtidigt finns det ju inget värre än besvikelse. Så vad drömmer jag då om?

Jag drömmer inte om att vara en högpresterande universitetselev, jag drömmer om att kunna studera vidare.

Jag drömmer inte om en framgångsrik karriär, jag drömmer om att överhuvudtaget kunna jobba.

Jag drömmer inte om att ha en hög inkomst och bli stenrik, jag drömmer om att kunna försörja mig själv.

Jag drömmer inte om att bo i ett stort och fint hus, jag drömmer om att klara av att bo på egen hand.

Jag drömmer inte om en perfekt och familj, jag drömmer om att kunna skaffa barn, och ännu viktigare, att kunna ta hand om dem.

Jag drömmer inte om en vältränad kropp och en strikt träningsregim, jag drömmer om en kropp som inte tar skada av aktivitet.

Jag drömmer inte om evig lycka, jag drömmer om att få känna mig glad en hel dag i sträck.

Med andra ord, jag drömmer inte om ett perfekt och beundransvärt liv kantat av framgång och lyx, jag drömmer om att kunna leva någorlunda normalt. Jag drömmer om att faktiskt ha ett liv och att kunna leva, inte bara överleva.

Likes

Comments

Vaknar upp, långt ifrån utvilad, men med vetskapen att jag inte kommer kunna somna om. Utan att behöva känna efter vet jag med en gång att det här är en dålig sjukdomsdag.

Tar mig till nedervåningen för att göra frukost, men får ta en paus i soffan och ladda om batterierna. Kan inte bestämma mig för vad jag ska äta, ingenting känns speciellt lockande. Tittar på lite serier medan jag äter frukost, läsa tidningen orkar jag bara göra vissa dagar.

Velar mellan att försöka ta mig iväg till gymmet för lite rehab eller att åka in och jobba på mammas kontor någon timme. Bestämmer mig för att inte göra något av det. Försöker kompensera det hela med att åtminstone göra någonting produktivt och spenderar halva dagen med att göra saker som egentligen inte tar mer än någon timme. Största delen av tiden sitter jag bara och stirrar in i datorskärmen.

Vid fyratiden störs jag av en högljutt kurrande mage och inser att jag glömt äta lunch. Är sugen på champinjoner, men orkar inte laga mat, så det får bli fil istället. Halvtittar på samma serie men har svårt att fokusera och hänga med i handlingen.

Pappa kommer hem och jag inser att jag bara lämnat soffan en gång sedan frukosten. Får middagen serverad på soffan, men får knappt i mig hälften. Försöker vila lite. Samlar jag nog med krafter nu kanske jag orkar spela lite piano ikväll. Kanske till och med se matchen, det är ju ändå Liverpool som spelar.

Konstaterar att det är himla tur att inte alla dagar är lika dåliga. Imorgon kanske jag till och med kan lämna huset en sväng.

Likes

Comments

Precis som med alla andra sjukdomar så är symptomen och konsekvenserna väldigt individuella. Jag har därför valt att bara ta med de mest karakteristiska symptomen, samt bara de som jag själv upplever.

ME/CFS, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, är en neurologisk sjukdom som påverkar nervsystemet, immunförsvaret och hormonsystemet. Orsaken är ännu inte kartlagd, men ME, som det ofta förkortas, uppstår vanligtvis efter en infektion. Insjuknandet kan komma både hastigt och gradvis, gemensamt är att symptomen ska ha funnits i över ett halvår. Det finns i dagsläget inget botemedel, men symtomen kan lindras. Vissa blir bättre över tid, men ytterst få blir helt friska. Sjukdomen är kronisk och ses som livslång. Uppemot 40 000 svenskar kan vara drabbade, dessvärre har bara en bråkdel av dessa rätt diagnos. Trots att sjukdomen tros finnas hos 0,4% av befolkningen har i princip ingen hört talas om den.

Vanliga symptom är:

-Extrem trötthet, både fysisk och mental, som inte blir bättre av vila/sömn. En ny sorts utmattning som aldrig upplevts tidigare.

-Kognitiva svårigheter (till exempel koncentrationssvårigheter, hjärndimma, förvirring, försämrat korttidsminne, svårigheter med att ta in information, ljus- och ljudkänslighet)

-Smärtor av alla de slag. Värk i leder, huvudvärk, magsmärtor förekommer dagligen.

-Illamående, yrsel, svimningskänslor, extra lågt blodtryck, tryck över bröstet, hjärtklappning.

-Matsmältningsbesvär, känslighet mot viss mat, IBS.

-Fluktuerande kroppstemperatur, växlar mellan att frysa och svettas. Ständigt kalla händer och fötter.

-PEM (Post-exertional malaise), vilket innebär att symptomen förvärras av aktivitet. Detta eftersom kroppen inte kan återhämta sig på ett normalt sätt. Oftast upplever man en sjukdomskänsla som håller i sig i ett dygn efter ansträngning.

-Nedstämdhet och depression. Sjukdomen är väldigt begränsande på alla plan och det blir svårt att upprätthålla samma livskvalitet.

Problemet med ME, liksom andra kroniska sjukdomar, är att de är osynliga. Det går inte att se på en person att denne är kroniskt sjuk. Man har bra och dåliga dagar, vissa dagar tar man sig knappt upp ur sängen, andra dagar klarar man nästan av att leva som en vanlig människa. Detta innebär att de flesta bara ser en när man visar sig från sin bästa sida. Dessutom riskerar man att ta ut sig för mycket på sina bra dagar, vilket ofta resulterar i en krasch. Det kan även orsaka permanenta försämringar.

Nu är det här som sagt bara ett utdrag av allt vad sjukdomen innebär. Symtomen är för många för att överhuvudtaget kunna listas. Vissa symptom kommer och går lite som de vill. Vissa dyker upp från ingenstans för att sedan försvinna lika fort. Förhoppningsvis har ni lärt er något och känner att ni har fått en grundläggande översikt över denna okända sjukdom!

För mer information, besök gärna någon av dessa sidor:

-Riksföreningen för ME-patienter: http://www.rme.nu/om-me-cfs

-1177 Vårdguiden: http://www.1177.se/Norrbotten/Fakta-och-rad/Sjukdomar/MECFS/

Sedan är det såklart bara att fråga mig också, jag kan ge svar på frågor ur ett förstahandsperspektiv! 😊

Likes

Comments

Som de flesta av er säkert redan vet är mitt namn Agnes Tornberg. Jag är en 20-årig norrbottning bosatt i den kyliga staden Luleå. För snart tre år sedan drabbades jag av en kraftig infektion som jag aldrig blev frisk från. Jag insjuknade i en sjukdom få har hört talas om, men som är betydligt vanligare än man kan tro. Jag har diagnosen ME/CFS, kroniskt utmattningssyndrom. Detta medför en rad allvarliga konsekvenser och hela livet vänds mer eller mindre upp och ner.

Här kommer jag att skriva om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Om hur man går från att vara fullt frisk till att ständigt begränsas av sitt hälsotillstånd. Om hur man accepterar sitt tillstånd och lär sig att göra det bästa av situationen. Om hur en sjukdom inte bara förändrar hela livet, det förändrar en även som person.

Förhoppningsvis kan jag genom denna plattform sprida lite kunskap och öka förståelsen hos folk. Mest gör jag det nog för min egen del, skrivande är ju faktiskt en fantastisk terapi!

Hoppas ni kommer finna bloggen lika givande som jag!

  • 754 readers

Likes

Comments