Utbildning har alltid varit en av de viktigaste sakerna här i livet för mig. Att läsa vidare har jag alltid sett som en självklarhet, något annat alternativ fanns inte. Utbildningen fick gärna vara så lång, svår och prestigefylld som möjligt. En utbildning skulle ta mig vidare till nästa steg i livet, det skulle ge mig någonting att falla tillbaka på, en trygghet, ett syfte. Dessutom skulle det ge en någonting att vara stolt över, ingen skulle minsann få se ner på mig.

Förutsättningarna var perfekta, jag har alltid varit väldigt akademiskt lagd och tagit studierna på allra högsta allvar (kanske lite för stort allvar vissa gånger). Min målmedvetenhet och disciplin kunde ta mig hur långt som helst, att lägga största delen av min vakna tid på studier hade jag inget problem med. Betygen gick det inte att klaga på heller, även om de hann ta lite skada under senare delen av gymnasiet.

Men med sjukdomen förändrades också förutsättningarna. Jag vill fortfarande ingenting hellre än att plugga vidare, men jag har tvingats tänka om lite. En ingenjörsutbildning känns inte längre rimlig, jag måste tyvärr anpassa nivån efter mina nya förutsättningar. Jag måste utgå från att mitt tillstånd inte kommer förbättras och till och med räkna med ytterligare försämringar.

För hur ska man klara av en hel utbildning när man inte kan fokusera på någonting och somnar på var och varannan föreläsning? Om man överhuvudtaget klarar av att ta sig till föreläsningen, det vill säga. Hur ska man klara av avancerade studier när man inte ens kan lägga hälften så mycket tid på skolarbete som man hade velat? När man lider av svåra kognitiva svårigheter, däribland dåligt minne, förvirring och oförmåga att planera saker? Hur ska man klara av deadlines och fasta provdatum när man aldrig vet när nästa krasch ska komma?

Allt detta är omöjligt att veta om man inte testar sig fram. Därför läser jag nu engelska på LTU, lite som ett test. Det är en relativt enkel kurs, jag bor hemma och kan lägga all min energi på skolan. Det kommer aldrig bli lättare än så här, så har jag problem med att klara av detta vet jag att det inte går att lägga nivån mycket högre än så. Speciellt inte om jag ska bo på egen hand också, för att stanna i Luleå har aldrig känts som ett alternativ.

Så hur ska man egentligen resonera? Hur vet man hur mycket man klarar av? Vågar man satsa stort trots alla de risker det medför, eller ska man gå en säkrare, mer realistisk väg? Jag vet inte ens hur jag kommer må imorgon, hur ska jag veta hur jag kommer må i höst? Vilken nivå ska man lägga det på?

Ska man sikta högt och satsa på en hel utbildning, där man lämnar universitetet med en examen? Åka till Skottland och försöka skaffa sig en degree i business? Detta alternativ är givetvis lockande, men riskerna med det hela är extremt stora. Dels är det en krävande utbildning, tempot är högt och allting är helt på engelska. Dessutom ska man anpassa sig till ett nytt utbildningssystem i en ny stad där jag inte känner någon.

Den stora risken med detta är givetvis att det visar sig vara mer än jag klarar av. Det hade inte bara inneburit att jag hade behövt hoppa av utbildningen, det skulle mest troligt innebära att jag pressat mig själv så mycket att det permanenta tillståndet skulle försämrats. Så då hade jag stått där utan utbildning och sjukare än någonsin. Vad ska man då ta sig till? En hel utbildning hade nog tagit all energi jag har och mer därtill, så även om jag skulle ta mig igenom hela utbildningen så är det inte ens säkert att jag hade klarat av att arbeta efter det.

Höstens besök i Edinburgh var minst sagt inspirerande

Eller ska man gå en mer realistisk väg, en väg som är betydligt mer genomförbar? Även om det innebär en större osäkerhet, sämre jobbmöjligheter och sämre löneutsikter? Rikta in sig på ett område man verkligen brinner för och har fallenhet för? Läsa lite olika kurser, skräddarsy en egen utbildning och gå sin egen väg? Detta alternativ är inte lika accepterat i samhället, men jag har lärt mig att inte slösa energi på att bry mig om vad andra tycker och tänker.

En annan stor fördel med detta är att jag kan ta det i min egen takt. Jag måste inte läsa allting på en gång, utan kan ta pauser om det skulle behövas. Jag skulle gå genom det svenska skolsystemet, vilket känns betydligt tryggare. Jag vet redan hur det fungerar och vilken specialhjälp det finns att få. Ur ett långsiktigt perspektiv är det här nog mer gynnsamt, för det gäller ju inte bara att skaffa sig en utbildning, man ska faktiskt kunna jobba sedan också.

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

Den här teorin använder sig av skedar (eller bönor i vissa fall) för att på ett enkelt sätt förklara hur energitillgången hos en frisk person skiljer sig från en med ME/CFS (och andra liknande sjukdomar). Den ger en förklaring till varför man vissa dagar orkar göra nästan lika mycket som en frisk person, medan man andra dagar knappt kan lämna sängen.

Varje dag får en människa ett visst antal skedar, dessa skedar representerar energi. En frisk person får betydligt fler skedar, men den sjuka personen får ändå några stycken. Dessa skedar kan man sedan förbruka hur man vill. Olika aktiviteter kräver olika många skedar. Att läsa en bok är till exempel inte lika krävande som att motionera. Skedarna kommer därför räcka olika länge beroende på hur man väljer att spendera dem.

Det är till och med möjligt att använda fler skedar än man blir tilldelad, men detta innebär att man "tar" skedar från kommande dagar. De följande dagarna kommer man därför börja dagen med ännu färre skedar. Startar man dagen med alldeles för få, eller kanske inga alls, kommer man krascha. En krasch kan yttra sig på lite olika sätt, men enkelt förklarat lämnar den en helt utslagen, fysiskt så väl som mentalt. Minsta lilla ansträngning, eller bara tanken av det, och hela kroppen skriker av motvilja. Det går inte att tänka klart överhuvudtaget och man blir extra känslig mot motgångar och stress.

Nu är det ju tyvärr så att även de enklaste av uppgifter kräver energi, så börjar man en dag utan skedar tvingas man fortsätta låna från kommande dagar. Ju fler skedar man lånar, desto längre tid kommer det ta att återhämta sig och komma tillbaka till "normal" nivå. En krasch kan därför vara olika länge.

Denna bild förklarar det hela lite bättre:

Likes

Comments

Häromkvällen kom min kära kompis Cajsa över för lite scones och fotboll. Började fundera hur länge det hade gått sedan jag sist träffade en kompis och insåg att det, förutom de gånger jag varit i skolan, var en och en halv månad sedan! Det var på min födelsedag, då Cajsa bjöd in mig på fika. Perfekt att hon bor bara någon minut bort! Tur också att jag trivs så bra i min klass, annars hade jag varit helt isolerad.

Önskar verkligen jag träffade folk lite oftare, men det är ju som sagt väldigt krävande för mig att överhuvudtaget planera in något. Ännu värre är det att faktiskt genomföra det. Alltså är det idealiskt när man blir tillfrågad om man vill ha besök, det kräver ingen stor planering och man behöver inte ens lämna huset! Precis vad jag behöver, uppskattar det verkligen!

Likes

Comments

När man har kraschat och går igenom en sämre period är man extremt känslig mot stress och motgångar. Minsta lilla bakslag knäcker en helt, häromkvällen bröt jag till exempel ihop för att jag var tvungen att gå upp för trappan.

Mitt i denna krasch-/tentaperiod började självklart tekniken strula också. Vår dator verkar vara inne på sista refrängen och för ett tag trodde jag att hela min inlämningsuppgift hade gått förlorad. Tack och lov gick den att rädda, men sådana här saker är verkligen det sista jag behöver just nu.

Jag och mamma åkte och fikade för att skingra tankarna lite. Fick visserligen gå runt med magont och illamående resten av dagen, men det var det värt.

Himla typiskt att datorn väljer att krascha samtidigt som en själv.

Likes

Comments

Precis när studietakten trappas upp och tentapluggandet tar vid så kom också en omfattande krasch. En sådan där krasch som känns ända ut i fingerspetsarna, som gör en extremt känslig mot motgångar och lämnar en helt utslagen och handlingsförlamad. En sådan där krasch som gör det i princip omöjligt att ta tag i studierna, bara att göra frukost känns som en bragd. En sådan där krasch man inte vet hur lång tid det kommer ta att återhämta sig från.

Tajmingen kunde med andra ord inte varit sämre, med både tentor och inlämningar på intågande. Det var däremot inte speciellt oväntat, den senaste veckan har jag verkligen trappat upp på tempot. Jag har varit i skolan flera gånger, jobbat några timmar och till och med åkt skidor. Det gick inte fort, men var fortfarande den största ansträngningen på säkert två månader. Har inte varit så aktiv på flera månader, så det var egentligen bara en tidsfråga.

Som tur var finns det vissa ljuspunkter också. Vädret är stundtals väldigt upplyftande, i fotbollsvärlden börjar det bli dags att göra upp om ligaplaceringar och cuptitlar (eller ja, inte för Liverpools del, men det är spännande ändå) och inom en månads tid kommer jag både besöka och få besök av vänner jag inte träffat på alldeles för länge.

Sist men inte minst har Ed Sheerans släppt ett nytt album. Har lyssnat på det konstant sedan dagen det släpptes, han är minst sagt ett musikaliskt geni.

Likes

Comments

Att ha ME (och en relativt lindrig sådan) betyder inte att man har 0 energi. Det betyder att man har avsevärt mycket mindre energi än en frisk person. Den lilla energi man faktiskt har kan spenderas på valfritt sätt. Det här är någonting som brukar kallas för the Spoon Theory, någonting jag kommer berätta mer om vid ett senare tillfälle.

Ibland kan man se mig på universitetet. Ibland vistas jag utomhus. Ibland kan jag till och med utföra någon form av fysisk aktivitet. Det betyder inte att jag är frisk. Det betyder inte att jag är på bättringsvägen. Det betyder inte att jag fejkar min sjukdom. Det betyder att jag har en förhållandevis bra dag. Mest troligt lånar jag även energi från de kommande dagarna.

Utåt sett kan man alltså se rätt frisk ut, folk ser bara de få tillfällen man faktiskt är i nog bra skick för att lämna huset. Folk ser inte vad som pågår bakom kulisserna, det som utgör ungefär 80% av tiden. Ingen ser de dåliga dagarna. Ingen ser en alla de gånger man får ställa in planer. Ingen ser krascherna som kommer med jämna mellanrum, som på beställning.

Tycker den här bilden förklarar det hela rätt bra:

Likes

Comments

Här kommer en liten lista över vardagliga problem och situationer som kan uppstå när man tampas med ME.

🔳 När huvudvärken håller i sig i en vecka

🔳 När man svettas floder och tror att man har feber, men termometern inte ens visar 37 grader. Detta händer ungefär varje kväll.

🔳 När man helt plötsligt har en bra dag och blir så ivrig och exalterad att man tar ut sig alldeles för mycket. It's a marathon, not a sprint, Agnes.

🔳 När man kan relatera till sina morföräldrar vad gäller åkommor och vardagliga problem.

🔳 När man gör allt i sin makt för att försöka hålla sig lugn fastän folk förminskar/förlöjligar/ifrågasätter ens sjukdom.

🔳 Och ännu värre: när de utser sig själva till experter, trots noll kunskap inom området. Snälla upplys mig om hur jag mår!

🔳 När man läser bipacksedeln på sin nya medicin och inser att man redan har de flesta av de eventuella biverkningarna. Knepigare blir det däremot när man får medicin mot till exempel illamående och en möjlig biverkning är illamående. Vad är då poängen?

🔳 När man är osäker på om nya symptom beror på ME eller i själva verket är någonting annat (det är oftast det förstnämnda)

🔳 När man ser fram emot att göra någonting roligt för att sedan komma på att det också innebär att göra sig i ordning

🔳 När folk tror att de har lösningen på alla ens problem. För de enkla lösningarna har man ju absolut inte provat!

🔳 "Vad skönt att vara hemma så mycket ändå!" Jo, det är helt fantastiskt, helt självvalt också! För jag hade ju verkligen inte föredragit att hitta på en massa roligheter och ha kalendern fylld av spännande planer.

🔳 När man måste stanna upp och återhämta sig lite efter att ha gått upp för en trappa för att både pulsen och flåset har skenat iväg.

🔳 Det eviga dilemmat om man ska äta eller inte. Låter man bli att äta kommer illamåendet att bli värre, men äter man kommer det göra detsamma.

🔳 När man ska på ett läkarbesök och måste skriva en lista på alla symptom så man inte glömmer bort något. Och förbereder formuleringar så det verkligen ska framgå hur illa det är.

🔳 När läget är så illa att man är osäker på om man borde åka in till akuten eller inte. Vårdguiden har i alla fall fått sig ett och annat samtal. Hade inte 1177 varit ett sådant kort nummer hade jag nog lagt in det på speed dial.

Likes

Comments

Ett problem som många ME-drabbade lider av är sömnstörningar. Det är oerhört frustrerande när man känner sig tröttare än någonsin, men ändå inte kan somna, hur mycket man än försöker. Det slutar med att man ligger där, för trött för att göra någonting, men oförmögen att somna.

Värst av allt, även om man lyckas somna så hjälper inte sömnen. Det spelar ingen roll om man sover en timme eller ett halvt dygn, man kommer fortfarande vara lika trött när man vaknar. Jag minns inte ens hur det känns att vakna upp utvilad. Enda anledningen till att jag går upp på morgonen är antingen för att jag måste eller för att jag vet att jag ändå inte kommer kunna somna om.

Sedan finns det förstås medicin som kan hjälpa en mot detta. Problemet med min medicin är bara att den hjälper FÖR bra. Visst hjälper den mig att somna på kvällen, men den får mig även att vilja sova mig igenom hela nästa dag. Det följande dygnet blir jag helt utslagen och klarar knappt av att göra någonting. Syftet med det hela var ju att få MER energi, så det blir lite kontraproduktivt.

Likes

Comments

Precis som tidigare nämnts så får den sociala delen ta en väldigt stor smäll när man blir sjuk. Det blir tyvärr svårt att upprätthålla sociala relationer. Egentligen vill man ingenting hellre än att träffa sina vänner, men det är oerhört energikrävande. Att planera tar energi, att förbereda sig tar energi, att umgås tar energi, ALLT tar energi, energi man inte alltid har. Bara att svara på meddelanden kan ibland vara för jobbigt. Att många av ens vänner sedan bor i andra städer försvårar det hela ytterligare, det kräver ännu mer planering.

När man väl planerar in någonting är risken stor att man kommer behöva ställa in. Det går inte att förutspå hur man kommer må, det vet man först när man vaknar på morgonen. Även om det har sina förklaringar så får man ändå dåligt samvete när man måste avboka, man känner sig som en dålig kompis. Ju fler gånger man ställer in, desto mindre kommer folk vilja träffa en. För vem orkar planera att träffas gång på gång, men sedan få ett nej i sista stund varje gång? För att minimera risken att göra andra besvikna är den enklaste lösningen helt enkelt att inte planera så mycket.

Dessutom känns det som att man har mindre och mindre att bidra med. Mitt liv har stannat upp lite, det är väldigt händelsefattigt och tråkigt. För varje dag som går blir samtalsämnena bara färre och färre. "Jo, jag började titta på en ny serie häromveckan" och "Gissa vad? Jag har fått en ny medicin!" kanske inte låter som de mest intressanta konversationerna. Det enda jag egentligen håller mig uppdaterad om är nog fotboll, men det vill man ju inte tråka ut alla med.

Detta resulterar i en isolation, man känner sig mer och mer distanserad till livet som pågår utanför. Eftersom största delen av tiden spenderas hemma stöter man heller inte på folk spontant lika ofta. De jag träffar mest kontinuerligt nuförtiden är släkten, för att träffa dem kräver ingen direkt planering från min sida.

Det är lite skrämmande hur mycket jag faktiskt relaterar till den vänstra (all respekt till min mamma dock, hon är bäst)

Likes

Comments

Den här månaden markerar tre år sedan allting började. Tre år sedan den där infektionen jag aldrig riktigt blev frisk från. Tre år sedan sjukdomen sakta men säkert började ta över mitt liv. Aldrig hade jag kunnat tro att en infektion skulle få så stora konsekvenser. För tre år sedan oroade jag mig över hur infektionen skulle påverka mitt kemibetyg. Nu oroar jag mig över hela min framtid.

Likes

Comments