Som titeln lyder har det gått veckor av undran, undran över hur vår gemensamma framtid ska se ut, undran om hur behandlingen går & undran över precis allting.

Senaste cellgifts behandlingen tog hårt på J, han var dålig i flera dagar och är fortfarande nu, 7 dagar senare. Det är tufft för honom. Orken finns inte riktigt, han är ganska isolerad och illamåendet slår till ganska ofta.

Den här resan har inte varit rolig, överhuvudtaget. Många käppar i hjulet har det ställt till med. Många kvällar av tjafs och gnäll från oss båda för att vi är helt slut psykiskt av den här skiten. Vi tar ut det på varandra, tyvärr. Men vi krigar fortfarande för att lyckas få J frisk.

Idag kom ett glädjande besked om att många tumörceller är döda, samt att det bara är 4 gånger kvar av cellgiftsbehandlingen. Allt går som planerat vilket är en jäkla lättnad för alla inblandade!! 😄😄👏🏻👏🏻

Move your blog to Nouw - now you can import your old blog - Click here

Likes

Comments

Första cellgiftsbehandlingen är gjord, och det gick väl så bra det kan gå. Flera olika påsar med dropp som tog cirka 4 timmar. Kom hem och var relativt pigg, och effekten visade sig ganska snabbt då den knöl som oroade oss från början minskade i storlek.

Dagens efter behandlingen var han trött, sliten & hade ont. Åt starka tabletter mot smärtan & vi hade en egen piller butik här hemma. Illamåendet kom och gick. Han sov väldigt mycket första dagarna. Nu har det gått mer än en vecka sen behandlingen och idag orkar han röra sig mer eller mindre som vanligt.

Han får migränattacker & illamående så han ligger mycket i sängen/soffan & det gör ont i hjärtat att inte kunna bidra med så mycket. Han spenderar mycket tid med barnen när han har orken & han spelar väldigt mycket. Sömnsvårigheter gör att han sover mycket på dagarna.

Han är dock vid gott mod som vill bli bättre, som är inställd på att övervinna det här. Hematologiska kliniken är fantastiska och finns dygnet runt oavsett vad det är. Han är alltså i goda händer.

Likes

Comments

Genom svåra tider utmärker sig de vänner som orkar axla på sig ens känslor, som stöttar & lyfter i samma veva. Som låter mig prata & som avvärjer mig från de värsta tankarna. Jag står här idag med världens finaste vänner som på kort tid, ställer om sig helt, passa upp på både min man, mina barn, min hund & mig.

Som låter mig studera, som låter mig få tvätta en maskin tvätt. Dom där fina tjejerna som kommer förbi om så för en liten stund, och underhåller mina barn när jag behöver andas ut.

Som finns ett samtal bort om jag behöver bryta ihop, som tar min hand när jag väl sträcker ut den. Som talar om hur värdefull jag och min familj faktiskt är. Och det bevisas gång på gång på gång.

Jag kan inte begära mer från mina vänner för dom gör verkligen ALLT! Jag är så himla tillfreds med de jag har närmast hjärtat. Inga konflikter, inga orosmoment som en tjejgrupp annars lätt startar. Utan det här handlar om älta vänskap, som man sällan ser. Ibland är jag inte alls tacksam, och ibland blir jag irriterad. Men tillslut trillar polletten ner & jag inser att dessa fantastiska, underbara individer bara vill mitt bästa!

Jag älskar er något kopiöst, och denna resa har inte varit enkel. Svårare blir den med tiden, men ni anpassar er utan att ställa krav eller begära någonting. Världens finaste tjejer & jag är så fruktansvärt nöjd och lycklig med er vid min sida ❤️

Likes

Comments

Sist vi hördes har det hänt mycket. För mycket för denna korta tid. Flera röntgen, flera prov, flera bedömningar, operation, väntan på provsvar. Symptom som ökar hela tiden & oron att något är väldigt fel sitter hela tiden i bakhuvudet.

Idag hade vi första mötet på hematologiska kliniken, i det fruktade O-huset. Vi fick träffa en väldigt jordnära läkare som till punkt och pricka förklarade & som svarade väldigt pedagogisk på alla våra frågor, som ställdes om och om igen, allt för att vi skulle förstå vad som skulle se.

Jonathan tumörceller har spridit sig, från halsen och lungorna till lever, mjälte samt diafragman. Det innebär med andra ord att strålningen inte är något alternativ, då det är ett för stort område. Strålningen kan skada organen mer än vad det gör nytta.

Det var många lustiga ord, och jag och Jonathan kollade bara på varandra innan någon av oss vågade fråga vad det innebar. Vad vi förstod det som kommer han få starta en mildare version av cellgiften & sedan göra en kontroll om 2 månader, för att se att tillväxten och aktiviteten i tumörcellerna har minskat. Dom kollar också på PET-Scan, för att se om det är ärrvävnad, så det är något med sockerupptaget som visar någon energi.

På onsdag börjar allt, han ska få operera in en dosa under huden som är direkt kopplad till ett kärl, som underlättar att ge cellgifter i var 14onde dag. På torsdag är den första av många gånger min fina älskling kommer behöva gå igenom det här.

I 5,5 månad ska de behandla & under denna tiden kommer det vara regelbundna kontroller & nu styrs allt av hematologiska kliniken. Då Jonathan endast har 2 riskfaktorer kan de behandla på det här sättet vilket är skönt.

De talade om alla risker som finns med cellgifter. Det var det sista jag ville höra, då cellgifter är det enda som kan hjälpa honom. Tumörerna är alldeles för oåtkomliga och för många för att opereras. Och jag SPYR på det här, fyfan så hemsk den här jävla skiten är!

Jag vet att många undrar varför jag väljer att skriva här, och det är för att jag ORKAR VERKLIGEN INTE berätta den dagen Jonathan har tappat allt hår, eller förklara varför vissa saker händer. Nu är ni förberedda, precis som vi.

Sist men inte minst. Är du sjuk, har sjuka barn eller någon i sin närhet, snälla respektera att Jonathan har väldigt dåligt immunsystem och inte får riskera att bli dålig. Jag tackar på förhand, för att den respekten visas för all framtid, tills behandling visar på goda resultat. För min man är bland det viktigaste jag har. ❤️

Likes

Comments

Beskedet med att Jonathan var svårt sjuk kom som en käftsmäll & det enda som cirkulerar i mina tankar. Under helgen upptäcktes en till knöl, som vi har målat efter för att se om den växer. Vilket den gör.

Vi anordnade barnvakt för första gången i lördags, så jag och Jonatan för första gången kunde umgås tillsammans utan våra barn. Det var härligt och blev bara en kort stund. På kvällen hade knölen växt cirka 1,5 centimeter åt varje riktning.

Smärtan tilltog under söndagen & J var helt slut. Då insåg jag hur mycket jag själv kommer behöva kämpa under denna resa. Mina fantastiska vänner är där och lyfter mig och stöttar oss för att se det ljusa under det mörka som just nu ligger över oss.

Idag, måndag kontaktade vi enheten för utredningen för att prata om knölen. De ordnade en röntgen imorgon, tisdag. Utöver det har de ringt flera tillfällen. Ett besök vid 09:30 imorgon. Ett besök hos öra-, näsa-, hals imorgon för att undersöka den knölen de punkterat inför interaktion vid 11:00 samt röntgen vid 13:00. Det blir en heldag på sjukhuset med andra ord.

Det går fort nu & Jonathan har fått utskrivna starka smärtstillande för att ha orken till att förflytta sig genom lägenheten. Idag tog han dock en promenad neråt med C, för att komma ut och få frisk luft.

Så fort knölen är ute, samt analyserad kommer cellgifterna börja, och jag hoppas det är snart. 😔

Likes

Comments

Smärtor i halsen, låg och dålig matlust. Störa knölar i halsen och ett besök på vårdcentralen. Så började denna snabba men fruktansvärda resa, tills idag då vi fick besked om vad det är J lider av, samt vad han ska få för behandling.

Besökte på vårdcentralen visade dåligt blodvärde, magerhet och väldigt svullna lymfkörtlar. Läkaren skickade provsvar till specialistläkare och ringde upp dagen efter och ville ha fler provsvar. 29/12, Torsdagen innan nyårsafton får J ett samtal från enheten för samordnad cancerutredning. Hela helgen blev förstörd, oron växte och knölarna blev större och gjorde ondare.
Ett pissigt slut på 2016 & en pissig början på 2017 som skulle vara vårt år, där vi skulle uppfylla alla våra drömmar.

Vi hade en samtalstid på enheten för samordnad cancerutredning. Ingång 54, och de stegen in i den ljusa lokalen var de tyngsta jag någonsin gått. Väntan i receptionen var lång & alla patienter som satt där inne var alla över 65. De tog flertal tester och började prata om tumörsjukdomar, att Jonathan kan vara svårt sjuk.

Det blev en chock, trots att vi visste om detta redan efter samtalet. Han som alltid är så jäkla stark, med positiv inställning till livet och som gått igenom svårigheter innan, har helt plötsligt en sjukdom som då inte var helt klart. Fick ge flera rör blod samt prata om kommande steg.

Måndagen efter fick han göra punktion på två av de största knölarna i halsen. Tisdag fick han göra en skiktröntgen och igår, onsdag fick han en akut tid på vårdcentralen då han fortsätter minska i vikt. Fler blodprov blev tagna, som visade att blodvärdena blivit bättre. Dietist ska bli inkopplad för att hjälpa J att hålla sig på samma vikt nu.

Och idag, torsdag kom det tuffaste orden. Om han förmodligen lider av Hodgkins lymfom, som är en tumörsjukdom. På skiktröntgen hade de även sett att han hade flertal knölar mellan lungorna & på baksidan av lungorna där luftröret går ut & att det kunde vara en anledning till hans andfåddhet. Även mjälten var förstorad. Både mjälten och lymfkörtlarna är en del av det lymfatiska systemet, och är alltså immunförsvaret.

Läkaren började prata om cellgifter, om att håret skulle försvinna. Att vägen till friskhet är lång & resan kommer bli tuff. Att det finns en risk att han blir steril och aldrig mer kan få flera barn. Det enda jag kunde tänka på är att han kommer lämna oss, att jag kommer vara ensam med två barn tillslut och att jag inte kan göra någonting för att J ska bli frisk.

Han som skulle börja med körkortet nu, som tagit tag i skolan, som älskar sina barn, mig, som växt till sig. Till att bli helt nedbruten. Som tur är, är det 95 av 100 som överlever och blir friska. Och en av dessa fem ska vara J, om jag så ska lösa botemedel själv.

Det närmaste steget nu i handlingsplanen är att operera bort en knöl, för att kunna se vilka tumörceller det är, att till 100% kunna fastställa diagnos. Sedan är det fler röntgen som gäller, då han är för mager och har väldigt lite kroppsfett, som gör att det blir svårt att se då det behövs fett mellan lagren.

Läkarens ord, där han berättade att han kommer få springa mellan O-huset & röntgen, för att tidigt se om de sker förändringar, lättade mig samtidigt som det tyngde mig då det betyder att de har koll på honom, men också att han försvinner från mig mer..






Likes

Comments

Celenia är sjuk igen, efter EN dag på dagis. Hon hostar tills hon nästan kräks. Kruppen är tillbaka och mediciner hjälper knappt. Vad gör man när man är så jäkla maktlös? Dessutom har Decibelle ögoninflammation & kan knappt öppna ens ögat trots att vi ständigt tvättar och fixar.

Jag bryter ihop fullständigt nu, jag kan inte hjälpa mina egna barn att få bara friska.
Släpper det inte under våren tar jag hem henne från dagis, mitt hjärta går sönder. 😔

Och dessutom, att folk ens har mage till att nämna något om mina barn ska få se på fan 👊🏼

Likes

Comments

Behöver jag kanske komma ner på fötterna? För att jag inte förstår? För att jag inte alls hänger med eller för att jag för en gång säger ifrån? Är det ett bevis på att jag har "för mkt luft" som det så fint kallas?

När "vänner" uttalar sig och tror att det går att vända på alla elaka ord, att det finns en chans till förändring eller när de tror att jag glömmer, det går inte. Jag vill inte ha såna i mitt liv. Det är ingenting jag behöver.

Och jag är så sjuuuukligt trött på att få höra att jag är elak, dum, dryg, jobbig, patetisk, idiot osv för att jag inte vill. Inte vill köpa ut cigg. Inte köpa sprit till minderåriga. Inte låna ut pengar till folk jag vet aldrig betalar tillbaka. När jag säger ifrån för att det inte är okej i mina ögon. Kan va alltifrån mobbing till att stjäla. Trött på att själv bli offret" för att jag helt plötsligt står i centrum för att jag står upp för mina åsikter. Och mig själv.

Jag kommer aldrig lägga mig ner för någon igen, och aldrig heller förändra mig själv. Ni behöver inte va i mitt liv om jag inte duger. Så enkelt äre

Likes

Comments

Beställde hem ett par foton på barnen som ska få pryda våran sovrumsväggar för att vara det sista jag ser när jag somnar & första jag ser när jag vaknar. Det jag älskar mest. ☺️

Målat klart 2/3 väggar och har i stort sätt fått ordning i lägenheten. Har ett samlingställe i vardagsrummet där allt som ska bort står, eftersom vi inte har tillgång till något förråd.

Vill gärna byta runt lite i lägenheten på rummen, för att utöka utrymmet för barnen & minska vårt rum då vi har det största. Får se vilka möjligheter det finns och om jag kan övertala mannen min.. 😅

Likes

Comments

Äntligen har jag landat i lugn och ro i vår nya lägenhet, där Diva är som förbytt & C springer runt som en tok för hon älskar att det är så mycket större. Jag kan andas, helt plötsligt och jag får vara ifred. Jag slipper oväntade besök, grannar som vill prata & jag slipper faktiskt all drama. Så skönt. De som vet vart jag bor borde få en guldstjärna för att faktiskt varit tysta om vart jag nu bor.

Men ikväll gråter jag, gråter av så lycka över mina älskade barn, min fantastiska man, min fina fina bästa vän & diviliiiito. När allt ordnar sig så är det värt den evigt låna väntan och kämpandet för att lyckas.

Jag har inte haft en enda panik ångest sedan flytten gick, fått ångest över all oordning men humöret har hållt sig stabilt mestadels. Och att min man ens orkar med mig ibland, det är för mig lustig. Men i lust och nöd är det vi föralltid ❤️

Likes

Comments