View tracker

Tillbaka till helvetet. Varför har mellanpågen haltat ett par dagar? Han sa innan att han hade ont i foten... Kan ha naturliga orsaker, men min hjärna tänker att det värsta inträffat! Dock är han sååå normal annars. Som han brukar vara. Och häromdagen ritade han sin första huvudfoting! Stolt är jag ❤️ fyra år och två månader gammal!

Idag var vi på något väldig spännande, rytmisk rörelseträning. Terapeuten såg direkt vad som felades pojkarna. Såååå ivrig är jag också att sätta igång! Reflexer kan ju sitta och störa nervsystemet, med olika problem som följd. Hon såg direkt att jag hade problem med el reflex som ger mig en stel baksida. Jo jag tackar för en korrekt analys! Giraff som jag är når jag INTE ner till mina tår om jag har raka ben! Men det lite träning så kanske det kommer att gå! Och då är det ingen stretching som hjälper!

Blev bråttom på vägen hem så tyvärr han vi inte med en indisk restaurang i närheten. Max fick det bli på vägen. Ibland får man synda. Glutenfritt bröd utan vetestärkelse är dock kravet, och mjölkproteinfritt till mig 😊

Blog using your mobile phone - One of the best blogging apps on the market - click here!

Likes

Comments

View tracker

Jaha, då har det gått en lång tid. Bloggat har jag inte gjort. Mer än för närmaste familjen på vår familjeblogg.

Minstingen har lärt sig att krypa igen, ställer sig mot möbler, går längst med möbler, börjar prata, har sagt ett par tvåordsmeningar. Inget avancerat, men så underbart att det är på gång :)

På torsdag ska vi iväg och testa en ny grej, rytmisk rörelseträning, med mellangrabben. Kanske går det att jobba bort Moro-reflexen? Eller något är det som får honom att rycka till emellanåt och tappa balansen. Kanske hjälper det, kanske inte. Försöka duger iallafall! (har jag lärt mig).

Sen har jag själv gått hos en kineseolog det senaste året och fått otroligt mycket hjälp med min hälsa! Men på torsdag har jag också bokat hos en annan kineseolog, fast dock en massagebehandling. Ska bli en intressant dag, torsdag!




Likes

Comments

View tracker

Idag var vi hos dietisten. De är bekymrade över att Micro inte går upp i vikt. Och att han inte dricker. Vi kände väl inte att besöket gav så mycket. Något jag dock tog med mig är att bebisar kan vara väldigt kräsna med nya smaker. Så om vi testar något så får vi inte ge upp! Så idag har det gått åt några bodys när jag har försökt ge lilleman vatten i glas! Dock så ville de att vi skulle trycka i honom modifierat socker. Det är helt emot vad vi tror är bra för honom… vår alternative läkare säger att v inte ska oroa oss. Just nu är hans kropp inte inställd på att växa, han är inställd på att läka sin hjärna! Och att stoppa fel mat i kroppen är en belastning. Det tar energi för kroppen att ta tillvara på maten också, enligt kineseologen. Så vi kämpar vidare med att försöka ge så bra kost som möjligt, med olika sorters kosttillskott. Och ikväll var lilleman otroligt pigg, energisk och motoriskt duktig trots att han både är förkyld och har sovit alldeles för lite under dagen. Hoppet om att han inte ska förbli ett paket har kommit åter trots ett negativt besök hos dietisten! och jag måste fortsätta läsa hur man stärker mitokondrierna enligt Dr Wahls. Men nu satte jag mig framför datorn istället när bebisen sover och köksdisken är undanröjd. Hrm…

51abm5t76fl-_sl500_aa300_piaudiblebottomright1373_aa300_

Likes

Comments

Julen avklarad. Hoppet åter. Lille bebisen verkar må mycket bättre! Han har ätit mycket bättre de senaste dagarna, underbart! Och vi kämpar för att trycka i honom antioxidanter, oljor och mineraler. Det känns som en seger varje dag han fått i sig “sin dos”. Vi inbillar oss att han känns aningens piggare och rörligare. Hans handmotorik har förbättrats avsevärt. Jag tittade precis dock på en film från slutet av oktober, och där säger han tydligt “mama” och “babua”. Det säger han inte nu längre. Fan. Jag ser min andre älskade pojke hur han utvecklas i en rask takt. Han leker mer och mer fantasilekar, han har börjat sjunga enormt mycket, han hittar till och med på egna låtttexter. Ångesten kommer och tar tag  i mig samtidigt som jag beundrar min sons utveckling. Kan hjärnan ta stryk om de åker på en rejäl influensa? Kan allting tas ifrån dem? En treåring är så medveten om sig själv. Mitt hjärta blöder när jag tänker på att han skulle bli sämre och faktiskt FÖRSTÅ att han blir sämre. Eller har vi stärkt mitokondrierna tillräckligt genom att boozta dem med kosttillskott och så bra mat som möjligt så att de klarar av nästa infektion? Jag stoppar huvudet i sanden, tänker att vi har stärkt dem och tänker att morgondagen får man ta en annan dag, fokusera på nuet… inför det är ALLA lika, döden kan komma till vem som helst imorgon, den man minst anar. Kanske våra mitokondriekillar överlever de flesta av sina jämnåriga kamrater. Den som lever om 100 år får se!

IMG_1805 - version 2.JPG

Likes

Comments


Hur gör man när man inte orkar mer? När ungen skriker och skriker och vägrar äta och vägrar dricka och man vet att att inte är vanlig kolik som går över. Att han skriker för att han kanske håller på att dö. Hur ska man orka höra på det här skriket och gnället i flera år innan han dör, utan att kunna hjälpa. Båda vi går hemma och mår så kasst. Vi får ingenting gjort, mindre än när en jobbade och en var hemma med en frisk bebis. Hemmet är misär och grönsakerna ligger och ruttnar o kylen för vi orkar inte göra något med dem trots att vi borde äta bra mat. Storasyskonen kommer i kläm hela tiden, ingen har tid med dem.


Likes

Comments

Igår fyllde lille bebis ett år. Det var inte direkt en dag som vi laddade för. Det kändes för sorgligt. När han föddes för ett år sedan så visste vi ju att han kunde bli sjuk, att det fanns en sannolikhet för att storebrors sjukdom var genetisk. Men vi tänkte att ödet hade gett oss denna bebis, att han blev till på naturlig väg INNAN vi visste att storebror var sjuk över huvud taget. Vi har ju fått lite hjälp på traven med graviditeten innan. Det känes som om det var ödet att vi skulle få ett friskt barn, som tröst i all sorg eftersom läkarnas första diagnos var att storebror skulle dö en långsam död… och eftersom man inte hittade MLD eller någon annan genetisk sjukdom så hann vi aldrig ta fostervattenprov på bebisen heller. Jag skulle aldrig kunna föda ett barn till världen som var förutbestämt att dö en långsam plågsam död. Eller så var det bara en vaccinskada eftersom hjärnskadorna på storebror debuterade efter ettårsvaccinet.
I somras var livet perfekt, storebror blev bara friskare och friskare och bebis utvecklades som han skulle. Livet var så lätt. Ettårsdagen såg man fram emot, skulle han tulta omkring då? Eller till jul åtminstone? Jaga omrking med brorsan? Men så krachade livet i oktober då bebis injuknade, och det rejält!! För storebror gick det aldrig så fort, han tappade aldrig krypförmågan, det var knappt att man såg någon förändring. Från en vecka till en annan så förlorade Micro krypförmåga, sitta eller ligga på mage kunde han inte heller. Vi är nog fortfarande i någon slags chock. Jag lyckades få till en tårta till i söndags då vi hade ett par vänner över på kalas. Men det var många gånger jag höll på att slänga tårtan i golvet. Allt kändes så fel. Ett ettårskalas ska vara fyllt av hopp och joller och glädje. Till råga på allt hade han feber natten innan kalaset. Snacka om att vi fick mer ångest. Skulle infektonen trigga igång ännu mer problem i hjärnan? Turligt nog var han sig själv söndag kväll, pigg och sprallig igen. Och på måndag började han äta mat igen. Idag har han ätit som vanligt i princip. Och att få i honom mat är vår största prioritet just nu, rätt mat stärker mitokondirerna. Men jag är fortfarande rädd att vi inte har sett om hjärnan har klarat sig denna gången eller inte… får ge det några dagar till. Sjukgymnasten från habiliteringen var hos oss igår och gav lite tips på sjukgymnastik. Hon tyckte att han verkade mycket rörligare med händerna och lite mindre stel i benen. På en vecka bara🙂 Glädje!!! Men som sagt, hoppas det håller i sig, den positiva trenden… IMG_7915 - version 2

Continue reading

Likes

Comments


Alla bloggar. Tänkte varför inte. Kanske blir det som en dagbok för mig själv. Kanske kan det vara så att det finns någon där ute som vill läsa. Jag har själv läst många andra bloggar för att söka svar, för att hitta människor i samma situation som mig själv, för att läsa en massa kloka ord som andra skriver.


Tre fina ungar har vi. En flicka på fem år, en fantastisk flicka med många intressen och en vilja av stål. Lillmarodör kallade vi henne kärleksfullf för när hon var liten . En pojke på tre år. Han fick bli minmarödör. Och en liten bebis som fyller ett i dagarna. Han har smeknamnet Micro (han fick ju bli micromarodör).


När mini var drygt 1,5 förstod vi att något inte stod rätt till. Utredningar följde, och den snabba historien är att vi fick reda på att han hade en obotlig och dödlig sjukdom, MLD, metakromatisk leukodystrofi. Efter beskedet på sjukhuset var det iväg på ultjaljud för att titta Micro i magen för första gången. Märkligt. Två veckor senare kom glädjebeskedet, det var nog ändå inte MLD. Inget annat tydde på det. Läkarna förstod inte varför vår pojke var sjuk, varför hans hjärna hade brytits ned. Diagnos okänd var ju en mycket trevligare diagnos!


Mini blev bara bättre och bättre ju längre tid som gick. Sen kom smällen. Micro insjuknade i några infektioner när han var tio månader. Efter tredagarsfebern (som han tillbringade i vår famn), så fick han aldrig upp krypfarten igen. Seg var han. Sedan hände allt snabbt. På en vecka slutade han krypa, slutade ligga på mage och kunde inte sitta längre. Hjärnröntgen visade på samma skador i hjärnan som på storebror. Japp, nu sitter vi här med en okänd genetisk sjukdom som ingen vet någonting om.

Likes

Comments